Byla jsem ve třetím měsíci těhotenství s dvojčaty Když jsem se svým mužem Rossem šla na můj druhý sonogram.
I was three months pregnant with twins when my husband Ross and I went to my second sonogram.
V té době mi bylo 35 let a věděla jsem, že to znamená vyšší riziko, že by se nám mohlo narodit dítě s vrozenou vadou. Takže jsme s Rossem prozkoumali standardní vrozené vady a cítili jsme se dostatečně připraveni.
I was 35 years old at the time, and I knew that that meant we had a higher risk of having a child with a birth defect. So, Ross and I researched the standard birth defects, and we felt reasonably prepared.
No, ale nic nás nemohlo připravit na bizardní diagnózu, která náš čekala. Lékař nám vysvětlil, že jedno z našich dvojčat, Thomas, má vrozenou vadu zvanou anancephalie. To znamená, že se jeho mozek netvaroval správně, protože mu chyběla část lebky. Děti s touto diagnózou většinou zemřou ještě v děloze, nebo pár minut, hodin, dnů poté, co se narodí. Ale druhé dvojče, Callum, se podle doktorů zdálo být zdravé, ačkoliv to byla identická dvojčata, geneticky stejná.
Well, nothing would have prepared us for the bizarre diagnosis that we were about to face. The doctor explained that one of our twins, Thomas, had a fatal birth defect called anencephaly. This means that his brain was not formed correctly because part of his skull was missing. Babies with this diagnosis typically die in utero or within a few minutes, hours or days of being born. But the other twin, Callum, appeared to be healthy, as far as the doctor could tell, and these twins were identical, genetically identical.
Takže po spoustě otázek, jak se něco takového mohlo stát, přišla řeč na selektivní potrat. Tato procenura nebyla nemožná, ale představovala jedinečná rizika pro mě a pro zdravé dvojče, takže jsme se rozhodli děti donosit. Byla jsem ve třetím měsíci těhotenství se dvěmi trimestry předemnou a musela jsem najít způsob, jak vyrovnat svůj tlak a stres. Měla jsem pocit, jako kdybych měla spolubydlícího který na mě šest měsíců mířil nabitou zbraní. Ale dívala jsem se do té hlavně tak dlouho že jsem na konci toho tunelu uviděla světlo. Ačkoliv jsme nemohli udělat nic, čím bysme této tragédii zabránili, chtěla jsem najít způsob, jak by mohl mí Thomasův krátký život nějaký pozitivní vliv.
So after a lot of questions about how this could have possibly happened, a selective reduction was mentioned, and while this procedure was not impossible, it posed some unique risks for the healthy twin and for me, so we decided to carry the pregnancy to term. So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me, and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress. And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months. But I stared down the barrel of that gun for so long that I saw a light at the end of the tunnel. While there was nothing we could do to prevent the tragedy, I wanted to find a way for Thomas's brief life to have some kind of positive impact.
Takže jsem se zeptala zdravotní sestry na darování orgánů a tkání očí a kůže. Spojila nás s místní organizací zajišťující dodávání orgánů, Washington Regional Transplant Community. (Washingtonská společnost pro transplantace) Tato společnost (WRTC) mi vysvětlila, že Thomas bude pravděpodobně po narození moc malý, aby byl dárcem. Byla jsem šokována. Netušila jsem, že je vůbec možné něco takového odmítnout. Ale řekli, že by byl dobrým kandidátem darovat pro výzkum. To mi pomohlo vidět Thomase v novém světle. Ne jako obět nemoci, ale jako možný klíč k rozluštění lékařské záhady.
So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation. She connected with our local organ-procurement organization, the Washington Regional Transplant Community. WRTC explained to me that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant, and I was shocked: I didn't even know you could be rejected for that. But they said that he would be a good candidate to donate for research. This helped me see Thomas in a new light. As opposed to just a victim of a disease, I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.
23. března 2010 se dvojčata narodila a obě se narodila živá. A přesně jak lékař řekl, chyběla Thomasovi část lebky, ale mohla jsem ho kojit, pil z lahve, tulil se a chytal nás za prsty, jako normální miminko, a spal nám v náruči. Po šesti dnech zemřel v Rossově náruči, obklopený naší rodinou.
On March 23, 2010, the twins were born, and they were both born alive. And just like the doctor said, Thomas was missing the top part of his skull, but he could nurse, drink from a bottle, cuddle and grab our fingers like a normal baby, and he slept in our arms. After six days, Thomas died in Ross's arms surrounded by our family.
Zavolali jsme WRTC, kteří k nám domu poslali dodávku a vzali ho do Dětského národního lékařského centra. Za pár hodin nám zavolali, aby řekli, že odběr se podařil a že Thomasovy tkáně budou poslány na čtyři místa. Jeho pupeční krev půjde na Dukeovu univerzitu Jeho játra na buněčnou terapii firmě Cytonet v Durhamu. Jeho rohvky půjdou do Schepensova institutu pro výzkum očí, což je část Harvardské lékařské školy a jeho sítnice poputují na univerzitu v Pennsylvánii.
We called WRTC, who sent a van to our home and brought him to Children's National Medical Center. A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success, and Thomas's donations would be going to four different places. His cord blood would go to Duke University. His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham. His corneas would go to Schepens Eye Research Institute, which is part of Harvard Medical School, and his retinas would go to the University of Pennsylvania.
O pár dní později se konal pohřeb s nejbližší rodinou, včetně malého Calluma, a v podstatě jsme tuto kapitolu našich životů uzavřeli. Ale občas jsem přemýšlela, co se asi děje teď? Co se výzkumnící dozvídají? A stálo vůbec dárcovství za to?
A few days later, we had a funeral with our immediate family, including baby Callum, and we basically closed this chapter in our lives. But I did find myself wondering, what's happening now? What are the researchers learning? And was it even worthwhile to donate?
WRTC pozvalo Rosse a mě na krátký pobyt, kde jsme potkali dalších 15 truchlících rodin, které darovaly orgány jejich nejbližších k transplantaci. Některé z nich dokonce dostaly dopisy od lidí, kteří dostali tyto orgány, ve kterých jim děkovali. Zjistila jsem, že se dokonce mohou sejít pokud obě strany podepíší souhlas. Skoro jako u otevřené adopce. Nadchlo mě to, říkala jsem si, že bych také mohla napsat dopis, nebo dopis dostat a zjistit tak, co se stalo. Ale se zklamáním jsem zjistila, že tento proces existuje jen pro lidi, kteří darovali pro transplantaci. Žárlila jsem. Asi jsem měla transplantační závist.
WRTC invited Ross and I to a grief retreat, and we met about 15 other grieving families who had donated their loved one's organs for transplant. Some of them had even received letters from the people who received their loved one's organs, saying thank you. I learned that they could even meet each other if they'd both sign a waiver, almost like an open adoption. And I was so excited, I thought maybe I could write a letter or I could get a letter and learn about what happened. But I was disappointed to learn that this process only exists for people who donate for transplant. So I was jealous. I had transplant envy, I guess.
(smích)
(Laughter)
Ale během let, které následovaly jsem toho o dárcovství hodně zjistila a dokonce jsem v tomto oboru získala práci.
But over the years that followed, I learned a lot more about donation, and I even got a job in the field.
A dostala jsem nápad. Napsala jsem dopis, který začínal: "Drahý výzkumníku." Vysvětlila jsem, kdo jsem a zeptala jsem se, jestli by mi mohli vysvětlit proč si vyžádali sítnice novorozence v březnu 2010 a také jestli by má rodina mohla navštívit jejich laboratoř. Poslala jsem ho do nadaci zraku Old Dominion a požádala je, aby dopis poslali odpovězné osobě. Odpověděli, že to nikdy dřív neudělali a že nemohou zaručit odpověď, ale že mi nebudou bránit a dopis doručí.
And I came up with an idea. I wrote a letter that started out, "Dear Researcher." I explained who I was, and I asked if they could tell me why they requested infant retinas in March of 2010, and I asked if my family could visit their lab. I emailed it to the eye bank that arranged the donation, the Old Dominion Eye Foundation, and asked if they could send it to the right person. They said that they had never done this before, and they couldn't guarantee a response, but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.
O dva dny později jsem dostala odpověď od doktorky Arupy Gangulyové z univerzity v Pennsylvánii. Poděkovala mi za darovanou tkáň a vysvětlila mi, že studuje retinoblastom, což je smrelná rakovina sítnice, která postihuje děti do pěti let a že ano, jsme pozváni navštivit její labotatoř.
Two days later, I got a response from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania. She thanked me for the donation, and she explained that she is studying retinoblastoma, which is a deadly cancer of the retina that affects children under the age of five, and she said that yes, we were invited to visit her lab.
Při příští příležitosti jsme se domlouvaly po telefonu a jedna z prvních věcí, které mi řekla bylo, že si ani v nejmenším nedokáže představit, jak se cítíme a že Thomas poskytl nejvyšší oběť a že se nám cítila zavázána. Odpověděla jsem:"Nic proti vaší studii, ale my si ji nevybrali. Darovali jsme systému a systém vybral vaši studii." a také:"A zadruhé, dětem se stávají špatné věci každý den a kdybyste tyhle sítince nechtěla, byly by teď nejspíš pohřbené v zemi Takže dostat možnost účastnit se vaší studie dává Thomasově životu nový smysl. Takže si nikdy nevyčítejte, že tu tkáň používáte."
So next we talked on the phone, and one of the first things she said to me was that she couldn't possibly imagine how we felt, and that Thomas had given the ultimate sacrifice, and that she seemed to feel indebted to us. So I said, "Nothing against your study, but we didn't actually pick it. We donated to the system, and the system chose your study. I said, "And second of all, bad things happen to children every day, and if you didn't want these retinas, they would probably be buried in the ground right now. So to be able to participate in your study gives Thomas's life a new layer of meaning. So, never feel guilty about using this tissue."
Pak mi vysvětlila, jak vzácná taková tkáň je. Podala na ní žádost před šesti lety u Národního výzkumného výměnného střediska. Dostala jen jeden vzorek tkáně, který odpovídal jejím kritériím, což byla Thomasova tkáň.
Next, she explained to me how rare it was. She had placed a request for this tissue six years earlier with the National Disease Research Interchange. She got only one sample of tissue that fit her criteria, and it was Thomas's.
Pak mi zajistila datum, kdy budeme moci navštívit její laboratoř, a my vybrali 23. březen, což bylo datum patých narozenin dvojčat. Poté, co jsme zavěsily, jsem jí poslala nějaké fotografie Thomase a Calluma a o pár týdnů později jsme dostali balík s tričkem.
Next, we arranged a date for me to come visit the lab, and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday. After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum, and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.
O pár měsíců později jsme s Rossem a Callumem sedli do auta a jeli jsme na výlet Setkali jsme se s Arupou a jejím týmem a Arupa mi pověděla, že když jsem jí řekla, aby se necítila provinile, pocítila úlevu a že to neviděla z našeho úhlu. Také mi vysvětlila, že Thomas má tajné označení. Stejně jako Henriettě Lacksové se říká HeLa, Thomas je RES 360. RES znamená výzkum (research) a 360 znamená, že byl 360. vzorek v rozpětí zhruba 10 let.
A few months later, Ross, Callum and I piled in the car and we went for a road trip. We met Arupa and her staff, and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief, and that she hadn't seen it from our perspective. She also explained that Thomas had a secret code name. The same way Henrietta Lacks is called HeLa, Thomas was called RES 360. RES means research, and 360 means he was the 360th specimen over the course of about 10 years.
Také s námi sdílela výjimečný dokument, kterým byl štítek zásilky, ve které byly sítnice poslány z DC do Philadelphie. Tento štítek je pro nás nyní dědictví. Stejně jako by mohla být vojenská medaile nebo svatební certifikát.
She also shared with us a unique document, and it was the shipping label that sent his retinas from DC to Philadelphia. This shipping label is like an heirloom to us now. It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.
Arupa také vysvětlila, že využívá Thomasovu sítnici a jeho RNA ve snaze deaktivovat gen, který způsobuje vznik tumoru a dokonce nám ukázala nějaké výsledky založené na RES 360. Pak nás vzala k mrazáku a ukázala nám dva vzorky, které stále měla, které jsou stále označeny RES 360. Zbývají jen dva maličké vzorky. Řekla, že si je schovala. Protože neví, kdy by mohla dostat další. Pak jsme šli do konferenční místnosti, odpočinuli jsme si a dali si oběd a tým výzkumníků dal Callumovi dárek. Dětskou laboratorní sadu. A také mu nabídli zaučení.
Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA to try to inactivate the gene that causes tumor formation, and she even showed us some results that were based on RES 360. Then she took us to the freezer and she showed us the two samples that she still has that are still labeled RES 360. There's two little ones left. She said she saved it because she doesn't know when she might get more. After this, we went to the conference room and we relaxed and we had lunch together, and the lab staff presented Callum with a birthday gift. It was a child's lab kit. And they also offered him an internship.
(smích)
(Laughter)
Takže nakonec mám dvě jednoduchá poselství. První je, že většina z nás pravděpodobně nepřemýšlí nad dárcovstvím pro výzkum. Vím, že já nad tím nepřemýšlela. Myslím, že jsem obyčejný člověk. Ale udělala jsem to. Byla to dobrá zkušenost a doporučuji to a naší rodině to přineslo klid. A druhou je, že pokud pracujete s lidskou tkání a zajímá vás dárce a jeho rodina, napište jim dopis. Řekněte jim, že jste dostali tkáň a na čem pracujete a nabídněte jim navštívit vaši laboratoř, protože ta návštěva může nakonec víc odměnit vás než je. A také bych vás chtěla požádat o laskavost. Pokud se vám někdy podaří takovou návštěvu uskutečnit, řekněte mi o tom.
So in closing, I have two simple messages today. One is that most of us probably don't think about donating to research. I know I didn't. I think I'm a normal person. But I did it. It was a good experience, and I recommend it, and it brought my family a lot of peace. And second is if you work with human tissue and you wonder about the donor and about the family, write them a letter. Tell them you received it, tell them what you're working on, and invite them to visit your lab, because that visit may be even more gratifying for you than it is for them. And I'd also like to ask you a favor. If you're ever successful in arranging one of these visits, please tell me about it.
Zbytek příběhu mé rodiny je, že jsme nakonec navštívili všechna čtyři pracoviště, která dostala Thomasův dár. A potkali jsme úžasné lidi, kteří dělají inspirativní práci. Dnes to vídím tak, že se Thomas dostal na univerzity Harvard, Duke a Penn
The other part of my family's story is that we ended up visiting all four facilities that received Thomas's donations. And we met amazing people doing inspiring work. The way I see it now is that Thomas got into Harvard, Duke and Penn --
(smích)
(Laughter)
a že má práci v Cytonetu a že má kolegy a spolupracovníky, kteří jsou špičkou ve svých oborech. A potřebují ho, aby mohli dělat svoji práci. A život, který se kdysi zdál krátký a nedůležitý, se vyjevil jako nezbytný, trvalý a relevantní. A já doufám, že můj život může být stejně tak relevantní.
And he has a job at Cytonet, and he has colleagues and he has coworkers who are in the top of their fields. And they need him in order to do their job. And a life that once seemed brief and insignificant revealed itself to be vital, everlasting and relevant. And I only hope that my life can be as relevant.
Děkuji.
Thank you.
(potlesk)
(Applause)