Бях бременна с близнаци в третия месец, когато със съпруга ми Рос отидохме за втори път на ултразвуков преглед.
I was three months pregnant with twins when my husband Ross and I went to my second sonogram.
Вече бях на 35 години, и знаех, че това означаваше, че имаше увеличен риск детето ни да се роди с вродени увреждания. Затова, двамата с Рос проучихме обичайните типове вродени увреждания, и се чувствахме сравнително добре подготвени.
I was 35 years old at the time, and I knew that that meant we had a higher risk of having a child with a birth defect. So, Ross and I researched the standard birth defects, and we felt reasonably prepared.
Но... Въпреки това, нищо не би могло да ни подготви за странната диагноза, за която щяха да ни съобщят. Докторът ни каза, че Томас, единият от близнаците ни, има смъртносно увреждане наречено аненцефалия. Това означава, че мозъкът му не e правилно оформен, тъй като част от черепа му липсва. Бебета с подобна диагноза обикновено умират още в утробата, или до няколко минути, часове или дни след раждането. В същото време, другият ни близнак - Калъм изглеждаше здрав, доколкото докторът можеше да прецени, въпреки че близнаците бяха еднояйчни, и генетично еднакви.
Well, nothing would have prepared us for the bizarre diagnosis that we were about to face. The doctor explained that one of our twins, Thomas, had a fatal birth defect called anencephaly. This means that his brain was not formed correctly because part of his skull was missing. Babies with this diagnosis typically die in utero or within a few minutes, hours or days of being born. But the other twin, Callum, appeared to be healthy, as far as the doctor could tell, and these twins were identical, genetically identical.
След множество въпроси относно как това въобще е възможно, ни беше предложено да се направи редукция при многоплодна бременност, процедура, която макар и възможна, криеше определени рискове, както за здравия близнак, така и за мен, и затова решихме да задържим бременността до термин. И така, бях бременна в третия месец, с цели две тримесечия пред мен, и трябваше да намеря начин да контролирам кръвното си налягане и нивото си на стрес. Имах чувството, че в продължение на шест месеца имах съквартирант, който беше насочил пистолет срещу мен. Но аз се вглеждах в дулото на този пистолет толкова дълго, че накрая видях светлина в края на тунела. Въпреки че нямаше какво да направим за да предотвратим трагедията, ми се искаше да намеря начин, по който краткият живот на Томас би имал някакъв вид положително въздействие.
So after a lot of questions about how this could have possibly happened, a selective reduction was mentioned, and while this procedure was not impossible, it posed some unique risks for the healthy twin and for me, so we decided to carry the pregnancy to term. So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me, and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress. And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months. But I stared down the barrel of that gun for so long that I saw a light at the end of the tunnel. While there was nothing we could do to prevent the tragedy, I wanted to find a way for Thomas's brief life to have some kind of positive impact.
Затова попитах медицинската сестра относно даряването на органи, очи и тъкани. Тя се свърза с местната организация за даряване на органи – Вашингтонското регионално сдружение по трансплантации. А те ми обясниха, че най-вероятно, когато Томас се роди, ще е твърде малък, за да дари органи, и аз изпаднах в шок: Нямах си на представа, че дори и за подобно нещо можеш да бъдеш отхвърлен. Но, също така ми казаха, че той би бил идеален кандидат за даряване на органи за изследвания. Това ми помогна да видя Томас по нов начин. Вместо да го смятам за жертва на смъртоносна болест, започнах да го виждам като ключ за разкриването на медицинска загадка.
So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation. She connected with our local organ-procurement organization, the Washington Regional Transplant Community. WRTC explained to me that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant, and I was shocked: I didn't even know you could be rejected for that. But they said that he would be a good candidate to donate for research. This helped me see Thomas in a new light. As opposed to just a victim of a disease, I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.
На 23ти март 2010 година близнаците се родиха, при това и двамата бяха живи. И, точно както докторът беше казал, Томас се роди с липсваща горна част на черепа, но все пак можеше да бъден кърмен, да пие от шише, да се гушка, и да хваща пръстите ни, както всяко нормално бебе, и също така да спи в ръцете ни. 6 дни по-късно, Томас почина в ръцете на Рос, обграден от цялото ни семейство.
On March 23, 2010, the twins were born, and they were both born alive. And just like the doctor said, Thomas was missing the top part of his skull, but he could nurse, drink from a bottle, cuddle and grab our fingers like a normal baby, and he slept in our arms. After six days, Thomas died in Ross's arms surrounded by our family.
Обадихме се в сдружението по трансплантации, и те дойдоха с минибус и го занесоха в Националния Детски Медицински Център. Няколко часа по-късно получихме обаждане, че органите са успешно възстановени, и че ще бъдат дарени на четири различни места. Кръвта от пъпната му връв ще бъде дарена на Университета Дюк. Черният му дроб ще бъде дарен на Сайтонет- фирма за клетъчна терапия в Дърам. Роговиците му ще бъдат дарени на Института по очни изследвания Скепънс, който е част от Медицинското Училище на Харвард, а ретините му ще бъдат дарени на Университета на Пенсилвания.
We called WRTC, who sent a van to our home and brought him to Children's National Medical Center. A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success, and Thomas's donations would be going to four different places. His cord blood would go to Duke University. His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham. His corneas would go to Schepens Eye Research Institute, which is part of Harvard Medical School, and his retinas would go to the University of Pennsylvania.
След няколко дни, организирахме погребение в тесен семеен кръг, включително и малкия Калъм, и така приключихме с тази част от живота ни. Въпеки това, все се чудех какво ли се случва сега? Какво ли са открили учените до момента? И дали дарението въобще си струваше?
A few days later, we had a funeral with our immediate family, including baby Callum, and we basically closed this chapter in our lives. But I did find myself wondering, what's happening now? What are the researchers learning? And was it even worthwhile to donate?
Сдружението по трансплантации ни покани с Рос на среща с още 15 други скърбящи семейства, които също бяха дарили органите на техни близки за трансплантиране. Някои от тях дори бяха получили писма от хората, които бяха получили органите на техните близки, с благодарности. Научих, че дори е възможно да се срещнат с тях, при положение, че и двете страни подпишат писмено отказване на права, подобно на това при осиновяване. Аз се въодушевих, и си помислих, че и аз мога да изпратя писмо, или да получа писмо, и да разбера какво се е случило. Но, бях разочарована като научих, че този процес е само за хора, които са дарили органи за трансплантация. И завидях. Май беше донорска завист.
WRTC invited Ross and I to a grief retreat, and we met about 15 other grieving families who had donated their loved one's organs for transplant. Some of them had even received letters from the people who received their loved one's organs, saying thank you. I learned that they could even meet each other if they'd both sign a waiver, almost like an open adoption. And I was so excited, I thought maybe I could write a letter or I could get a letter and learn about what happened. But I was disappointed to learn that this process only exists for people who donate for transplant. So I was jealous. I had transplant envy, I guess.
(смях)
(Laughter)
Но през следващите няколко години, научих много повече за даряването, и дори започнах да работя в тази сфера.
But over the years that followed, I learned a lot more about donation, and I even got a job in the field.
И ми хрумна една идея. Написах писмо, което започваше със: "Скъпи учен." После се представих, и ги помолих да ми кажат за какво са искали бебешки ретини през март 2010, и попитах дали е възможно семейството ни да посети лабораторията им. Изпратих email до фондация Олд Доминиън - организацията за очни изследвания, която извърши процеса по нашето дарение, и ги помолих да го изпратят на правилните хора. Отговориха ми, че никога не са се сблъсквали с подобна ситуация, и не могат да ми обещаят, че ще получа отговор, но казаха, че няма да ме възпрепятстват, и ще предадат писмото ми.
And I came up with an idea. I wrote a letter that started out, "Dear Researcher." I explained who I was, and I asked if they could tell me why they requested infant retinas in March of 2010, and I asked if my family could visit their lab. I emailed it to the eye bank that arranged the donation, the Old Dominion Eye Foundation, and asked if they could send it to the right person. They said that they had never done this before, and they couldn't guarantee a response, but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.
След два дни получих отговор от Др. Арупа Гангули, от Университета на Пенсилвания. Тя ми благодари за дарението, и ми обясни, че в момента изследва ретинобластома - смъртоносен рак на ретината, който се среща при деца под 5 години, и ни каза, че сме поканени да посетим лабораторията й.
Two days later, I got a response from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania. She thanked me for the donation, and she explained that she is studying retinoblastoma, which is a deadly cancer of the retina that affects children under the age of five, and she said that yes, we were invited to visit her lab.
След това се чухме по телефона, и едно от първите неща, които ми каза беше, че не може да си представи как сме се почувствали, че Томас е дал възможно най-голямата саможертва, и че тя се чувства безкрайно задължена към нас. А аз й казах: "Не че имаме нещо против вашите изследвания, но всъщност не ние го избрахме. Ние дарихме ретините на системата, и системата е избрала вас." И добавих: "Плюс това, много лоши неща се случват постоянно на много деца, и ако вие не бяхте поискали тези ретини, те най-вероятно щяха да са отдавна погребани. От тази гледна точка, фактът че Томас има шанса да бъде част от вашето изследване, даде изцяло нов смисъл на живота му. Така че недей да се чувстваш виновна, че използваш неговата тъкан."
So next we talked on the phone, and one of the first things she said to me was that she couldn't possibly imagine how we felt, and that Thomas had given the ultimate sacrifice, and that she seemed to feel indebted to us. So I said, "Nothing against your study, but we didn't actually pick it. We donated to the system, and the system chose your study. I said, "And second of all, bad things happen to children every day, and if you didn't want these retinas, they would probably be buried in the ground right now. So to be able to participate in your study gives Thomas's life a new layer of meaning. So, never feel guilty about using this tissue."
В последствие тя ми обясни колко рядка бе неговата тъкан. Тя била подала молба за този вид тъкан цели шест години по-рано към Националната организация за обмен на изследвания на заболявания. Получила само една проба, която отговаряла на критериите й, и това била тъканта на Томас.
Next, she explained to me how rare it was. She had placed a request for this tissue six years earlier with the National Disease Research Interchange. She got only one sample of tissue that fit her criteria, and it was Thomas's.
След това уточнихме датата, на която можех да посетя лабораторията, и избрахме 23ти март 2015, тъй като тогава се падаше петият рожден ден на близнаците. След като затворихме, аз й изпратих email с няколко снимки на Томас и Калъм, а няколко седмици по-късно, получихме тази тениска по пощата.
Next, we arranged a date for me to come visit the lab, and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday. After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum, and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.
След няколко месеца, Рос, Калъм и аз се натоварихме на колата и тръгнахме на път. Срещнахме се с Арупа и екипът й, и тя ми сподели, че когато съм й казала да не се чувства виновна, била облекчена, и че никога не се била замисляла от нашата гледна точка. Тя също така ни каза, че Томас имал кодово наименование. Както на Хенриета Лакс й казват ХеЛа, така Томас се казвал ИЗС 360. ИЗС идва от изследване, а 360 означава, че е бил 360тата проба от проби, събирани около 10 години.
A few months later, Ross, Callum and I piled in the car and we went for a road trip. We met Arupa and her staff, and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief, and that she hadn't seen it from our perspective. She also explained that Thomas had a secret code name. The same way Henrietta Lacks is called HeLa, Thomas was called RES 360. RES means research, and 360 means he was the 360th specimen over the course of about 10 years.
Освен това, тя ни показа един изключителен документ - етикетът от доставката на ретините, изпратени от Вашингтон до Филаделфия. Сега този етикет е една реликва за нас. Така както военен медал или свидетелство за брак са за други хора.
She also shared with us a unique document, and it was the shipping label that sent his retinas from DC to Philadelphia. This shipping label is like an heirloom to us now. It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.
Арупа също ни обясни, че използва ретината на Томас и РНК-то му в опити да деактивира генът, който предизвиква образуването на ракови клетки, и дори ни показа резултати от изследвания правени върху ИЗС 360. След това, тя ни заведе до фризера, и ни показа две проби, които все още съществуваха, и бяха наименувани ИЗС 360. Само две мънички проби са останали. Тя каза, че ги е запазила понеже не знае кога ще получи още. По-късно отидохме в конферентната зала, отпуснахме се и обядвахме заедно, а екипът лаборанти подари на Калъм подарък за рождения му ден. А именно - детски лабораторен комплект. О, също така му предложиха и стаж.
Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA to try to inactivate the gene that causes tumor formation, and she even showed us some results that were based on RES 360. Then she took us to the freezer and she showed us the two samples that she still has that are still labeled RES 360. There's two little ones left. She said she saved it because she doesn't know when she might get more. After this, we went to the conference room and we relaxed and we had lunch together, and the lab staff presented Callum with a birthday gift. It was a child's lab kit. And they also offered him an internship.
(Смях)
(Laughter)
И така, да обобщя, имам две послания. Първото е, че повечето от нас най-вероятно не мислят да дарят органи за изследвания. За себе си знам, че не го имах наум. Мисля, че съм като всеки нормален човек. Но го направих. Беше едно хубаво преживяване, което препоръчвам, и което донесе мир на семейството ми. А второто е, ако работите с човешка тъкан, и искате да знаете кой е донорът и кое е семейството му, напишете им писмо. Кажете им, че сте получили дарението, обяснете им върху какво работите, и ги поканете в лабораторията си, понеже това посещение може да се окаже дори по-удовлетворяващо за вас, отколкото за тях. Също така, бих искала да ви помоля за една услуга. Ако някога успеете да осъществите подобно посещение, моля ви, споделете го с мен.
So in closing, I have two simple messages today. One is that most of us probably don't think about donating to research. I know I didn't. I think I'm a normal person. But I did it. It was a good experience, and I recommend it, and it brought my family a lot of peace. And second is if you work with human tissue and you wonder about the donor and about the family, write them a letter. Tell them you received it, tell them what you're working on, and invite them to visit your lab, because that visit may be even more gratifying for you than it is for them. And I'd also like to ask you a favor. If you're ever successful in arranging one of these visits, please tell me about it.
Останалата част от историята на моето семейство, е че в крайна сметка посетихме и четирите институции, които получиха даренията на Томас. И се запознахме с невероятни хора, чиято работа е вдъхновяваща. Сега си мисля, че Томас влезна в Харвард, Университета Дюк, и Университета на Пенсилвания.
The other part of my family's story is that we ended up visiting all four facilities that received Thomas's donations. And we met amazing people doing inspiring work. The way I see it now is that Thomas got into Harvard, Duke and Penn --
(Смях)
(Laughter)
Той също така работи в Сайтонет, и има състуденти и колеги, които са най-добрите в техните поприща. И те се нуждаят от него, за да си вършат работата. И един живот, който изглеждаше кратък и незначителен, се оказа жизненоважен, вечен и от практическо значение. И мога само да се надявам, че и моят живот може да е също толкова значим.
And he has a job at Cytonet, and he has colleagues and he has coworkers who are in the top of their fields. And they need him in order to do their job. And a life that once seemed brief and insignificant revealed itself to be vital, everlasting and relevant. And I only hope that my life can be as relevant.
Благодаря ви.
Thank you.
(Ръкопляскане)
(Applause)