كنت حامل في توأم في الشهر الثالث عندما ذهبت وزوجي روس إلى فحص الموجات الصوتية الثاني لي
I was three months pregnant with twins when my husband Ross and I went to my second sonogram.
حينها، كنت في ال 35 من عمري وعلمت أنه لدينا نسبة مخاطرة مرتفعة أن ننجب طفلًا بعيب خلقي لذلك، بحثت أنا وروس عن العيوب الخلقية وشعرنا باستعداد معقول
I was 35 years old at the time, and I knew that that meant we had a higher risk of having a child with a birth defect. So, Ross and I researched the standard birth defects, and we felt reasonably prepared.
حسنًا، لا شيء كان قد سيعدّنا للتشخيص الغريب الذي كنّا على وشك مواجهته شرح الدكتور أن واحدًا من التوأمين، توماس، كان لديه عيب خلقي مميت يُدعى انعدام الدماغ هذا يعني أن مخه لم يكن قد تكوّن بشكل صحيح لأن جزءً من جمجمته كان مفقودًا عادةً يموت أطفال هذا المرض في الرحم أو خلال دقائق أو ساعات أو أيام من ولادتهم لكن التوأم الأخ، كالوم، بدا أنه معافى، بقدر ما أمكن الطبيب أن يقول وهذان التوأمان كانا متماثلين، متطابقين وراثيًا
Well, nothing would have prepared us for the bizarre diagnosis that we were about to face. The doctor explained that one of our twins, Thomas, had a fatal birth defect called anencephaly. This means that his brain was not formed correctly because part of his skull was missing. Babies with this diagnosis typically die in utero or within a few minutes, hours or days of being born. But the other twin, Callum, appeared to be healthy, as far as the doctor could tell, and these twins were identical, genetically identical.
بعد الكثير من الأسئلة عن كيف أنه أمكن حدوث ذلك تم إخباري باختزال إختياري للتوأم المصاب في حين أن العملية لم تكن مستحيلة كان يوجد بعض المخاطر على الجنين السليم وعليّ لذلك قررنا أن نكمل الحمل لنهايته كنت حامل في الشهر الثالث، وبقي ثلثين آخرين وكان يجب أن أتحكم جيدًا في ضغط دمي وتوتري شعرت وكأن لدي رفيق يوجه بندقية لي ستة أشهر لكني حدّقت لأسفل هذه البندقية مدة طويلة حتّى رأيت ضوء في نهاية النفق في حين أنه لا يمكننا فعل شيء لمنع الفاجعة أنا أردت أن أجد طريقًا لحياة توماس القصيرة ليكون لديه نوع من التأثير الإيجابي
So after a lot of questions about how this could have possibly happened, a selective reduction was mentioned, and while this procedure was not impossible, it posed some unique risks for the healthy twin and for me, so we decided to carry the pregnancy to term. So there I was, three months pregnant, with two trimesters ahead of me, and I had to find a way to manage my blood pressure and my stress. And it felt like having a roommate point a loaded gun at you for six months. But I stared down the barrel of that gun for so long that I saw a light at the end of the tunnel. While there was nothing we could do to prevent the tragedy, I wanted to find a way for Thomas's brief life to have some kind of positive impact.
لذلك سألت ممرضتي عن تبرع الأعضاء والأنسجة وهي تواصلت مع منظمة شراء الأعضاء المحلية جمعية زرع الأعضاء الإقليمية بواشنطن WRTC شرحت لي أن توماس من المحتمل أن يولد صغير جدًا للتبرع بالزراعة وأنا صُدِمت لم أكُن أعرف حتى أنك من الممكن أن تُرفَض لذلك لكن قالوا أنه سيكون مرشح جيد للتبرع للأبحاث هذا ساعدني أن أرى توماس بشكل جديد بدلًا من مجرد ضحية لمرض، بدأت في رؤيته كمفتاح محتمل لفتح لغزًا طبيًا
So I asked my nurse about organ, eye and tissue donation. She connected with our local organ-procurement organization, the Washington Regional Transplant Community. WRTC explained to me that Thomas would probably be too small at birth to donate for transplant, and I was shocked: I didn't even know you could be rejected for that. But they said that he would be a good candidate to donate for research. This helped me see Thomas in a new light. As opposed to just a victim of a disease, I started to see him as a possible key to unlock a medical mystery.
في 23 مارس 2010، وُلِد التوأم، كلاهما أحياء وفقط كما قال الدكتور، كان توماس بدون الجزء العلوي من جمجمته، لكن كان يستطيع أن يرضع ويشرب من زجاجة، يعانق ويمسك أصابعنا مثل أي طفل طبيعي، وكان ينام بين أذرعنا بعد ستة أيام، مات توماس بين ذراعيّ روس محاطًا بعائلتنا
On March 23, 2010, the twins were born, and they were both born alive. And just like the doctor said, Thomas was missing the top part of his skull, but he could nurse, drink from a bottle, cuddle and grab our fingers like a normal baby, and he slept in our arms. After six days, Thomas died in Ross's arms surrounded by our family.
اتصلنا ب WRTC، وأرسلوا عربة إلى منزلنا وأحضروه إلى المركز الوطني الطبي للأطفال بعد ساعات،اتصلوا وقالوا أن الانتعاش كان ناجحًا وتبرعات توماس سوف تذهب إلى أربع جهات مختلفة دم حبله السري سوف يذهب إلى جامعة ديوك وكَبدُه سيذهب إلى شركة علاج خلايا في دورهام وقرنيته ستذهب إلى معهد تشيبنس لأبحاث العيون، وهو جزء من كلية الطب بجامعة هارفارد، وشبكية العين ستذهب إلى جامعة بنسلفانيا
We called WRTC, who sent a van to our home and brought him to Children's National Medical Center. A few hours later, we got a call to say that the recovery was a success, and Thomas's donations would be going to four different places. His cord blood would go to Duke University. His liver would go to a cell-therapy company called Cytonet in Durham. His corneas would go to Schepens Eye Research Institute, which is part of Harvard Medical School, and his retinas would go to the University of Pennsylvania.
بعد بضعة أيام،أقمنا جنازة مع عائلتنا الحالية بما في ذلك الطفل كالوم، ونحن أساسًا أغلقنا هذا الفصل من حياتنا ولكني وجدت نفسي أتساءل ما الذي يحدث الآن؟ ما الذّي تُعلّمه الأبحاث؟ هل كانت تستحق عناء التبرع؟
A few days later, we had a funeral with our immediate family, including baby Callum, and we basically closed this chapter in our lives. But I did find myself wondering, what's happening now? What are the researchers learning? And was it even worthwhile to donate?
WRTC دَعتني وروس إلى جلسة لاعتزال الحزن وقابلنا حوالي 15 أسرة مكلومة أخرى الذين قد تبرعوا بأعضاء أحبابهم للزراعة حتى بعضهم قد تلقّى خطابات من الذين حصلوا على أعضاء أحبابهم، ليقولوا لهم شكرًا لكم وتعلمت أنهم حتى من الممكن أن يتقابلوا إذا كان كلاهما وقعا على تنازل، تقريبًا كاعتماد مفتوح. وكنت متشوقة، اعتقدت أنه يمكنني كتابة خطاب أو بإمكاني تلقي خطاب وافهم عن الذي حدث، ولكن خاب أملي لأفهم هذه العملية متاحة فقط للّذين تبرعوا للزراعة لذلك شعُرت بالغيرة، لقد زرعت الحسد، أعتقد
WRTC invited Ross and I to a grief retreat, and we met about 15 other grieving families who had donated their loved one's organs for transplant. Some of them had even received letters from the people who received their loved one's organs, saying thank you. I learned that they could even meet each other if they'd both sign a waiver, almost like an open adoption. And I was so excited, I thought maybe I could write a letter or I could get a letter and learn about what happened. But I was disappointed to learn that this process only exists for people who donate for transplant. So I was jealous. I had transplant envy, I guess.
(ضحك)
(Laughter)
لكن على مدار السنوات التي تلت ذلك، تعلّمت الكثير عن التبرع، وحتى أنني حصلت على وظيفة في هذا المجال.
But over the years that followed, I learned a lot more about donation, and I even got a job in the field.
وخطرت لي فكرة. كتبت خطاب الذي بدأ بـ ، "عزيزي الباحث." شرحت من أكون، وطلبت إخباري لماذا طلبوا شبكية عين الرضيع في مارس 2010، وسألت إذا كان بإمكان عائلتي زيارة مختبرهم أرسلت الإيميل إلى بنك العين الذي رتب التبرع مؤسسة أولد دومينيون العين، وسألت إذا استطاعوا إرساله للشخص الصحيح. قالوا أنهم لم يفعلوا ذلك من قبل، وأنهم لا يضمنون أن نحصل على رد ولكنهم لن يكونوا عقبة، وسوف يرسلوه.
And I came up with an idea. I wrote a letter that started out, "Dear Researcher." I explained who I was, and I asked if they could tell me why they requested infant retinas in March of 2010, and I asked if my family could visit their lab. I emailed it to the eye bank that arranged the donation, the Old Dominion Eye Foundation, and asked if they could send it to the right person. They said that they had never done this before, and they couldn't guarantee a response, but they wouldn't be an obstacle, and they would deliver it.
بعد مرور يومين، حصلت على رد من د/أروبا جانجولي من جامعة ولاية بنسلفانيا شكرتني على التبرع، وشرحت لي أنها تدرس ورم الشبكية وهو سرطان قاتل للشبكية يصيب الأطفال في عمر أقل من 5 سنوات وقالت نعم، ودَعتنا لزيارة مختبرها
Two days later, I got a response from Dr. Arupa Ganguly of the University of Pennsylvania. She thanked me for the donation, and she explained that she is studying retinoblastoma, which is a deadly cancer of the retina that affects children under the age of five, and she said that yes, we were invited to visit her lab.
وبعد ذلك تحدثنا على الهاتف وأول شيء قالته لي كان أنها ربما لا يمكن أن تتخيل كيف كان شعورنا وأن توماس قد أعطى التضحية الكبرى وبدت أنها تشعر أنها مديونة لنا فقلت "لا شيء ضد دراستك"، لكن فعليّا نحن لم نختره نحن تبرعنا للمنظومة والمنظومة اختارت دراستك ثانيًا، الأشياء السيئة تحدث للأطفال كل يوم وإذا لم تريدي هذه الشبكية، لكانت على الأرجح مدفونة في الأرض الآن لذلك وحتى تستطيعي المساهمة في دراستك أعطي لحياة توماس معنى جديد لذلك لا تشعري بالذنب أبدًا على استخدام شبكيته
So next we talked on the phone, and one of the first things she said to me was that she couldn't possibly imagine how we felt, and that Thomas had given the ultimate sacrifice, and that she seemed to feel indebted to us. So I said, "Nothing against your study, but we didn't actually pick it. We donated to the system, and the system chose your study. I said, "And second of all, bad things happen to children every day, and if you didn't want these retinas, they would probably be buried in the ground right now. So to be able to participate in your study gives Thomas's life a new layer of meaning. So, never feel guilty about using this tissue."
بعد ذلك، شرحَت لي كيف أن هذا نادرالحدوث وكانت قد طلبت هذا النسيج سابقًا من ست سنوات مع المؤسسة الوطنية لتبادل بحوث الأمراض وحصلت فقط على عينة نسيج واحدة تناسب المعايير وكانت لتوماس.
Next, she explained to me how rare it was. She had placed a request for this tissue six years earlier with the National Disease Research Interchange. She got only one sample of tissue that fit her criteria, and it was Thomas's.
بعد ذلك، رتبنا موعد لي لزيارة المختبر وكان23 مارس2015 وهو عيد ميلاد التوأم الخامس بعد أن اغلقنا، أرسلت لها صور لتوماس وكالوم وبعد عدة أسابيع، استلمنا هذا القميص بالبريد
Next, we arranged a date for me to come visit the lab, and we chose March 23, 2015, which was the twins' fifth birthday. After we hung up, I emailed her some pictures of Thomas and Callum, and a few weeks later, we received this T-shirt in the mail.
بعد عدة أشهر، صعدنا أنا وتوماس وكالوم في السيارة وذهبنا في رحلة على الطريق قابلنا أروبا وموظفيها، وقالت أني أغثتها حين أخبرتها ألا تشعر بالذنب وأنها لم تكن تراها من وجهة نظرنا ووضحت أن توماس له اسم كـ رمز سري بنفس الطريقة التي تُدعى بها هنريتا ليكس"هيلا" فإن توماس يُدعى"RES 360" RES اختصارًا لبحث و360 تعني أنه العينة رقم 360 على مدى نحو 10 أعوام.
A few months later, Ross, Callum and I piled in the car and we went for a road trip. We met Arupa and her staff, and Arupa said that when I told her not to feel guilty, that it was a relief, and that she hadn't seen it from our perspective. She also explained that Thomas had a secret code name. The same way Henrietta Lacks is called HeLa, Thomas was called RES 360. RES means research, and 360 means he was the 360th specimen over the course of about 10 years.
شاركت أيضا معنا وثيقة فريدة من نوعها، وكانت بطاقة شحن والتي أرسلت شبكيته من العاصمة إلى فيلادلفيا هذه البطاقة بمثابة أملاك موروثة لنا الآن نفس طريقة الميدالية العسكرية وقسيمة الزواج
She also shared with us a unique document, and it was the shipping label that sent his retinas from DC to Philadelphia. This shipping label is like an heirloom to us now. It's the same way that a military medal or a wedding certificate might be.
وشرحَت أنها تستخدم شبكيته والحمض الريبوزي لتحاول تعطيل الجين المتسبب في تكوين الورم وعرضت علينا النتائج التي اعتمدت على RES 360 بعدها أخذتنا إلى حجرة التجميد وعرضت علينا العينتين اللّتان ما زالا معها واللّتان ما زالا باسم RES 360 يوجد اثنتان صغيرتان متروكين قالت أنها حفظتهم لأنها لا تعلم متى قد تحصل على أكثر من ذلك بعد ذلك، ذهبنا إلى غرفة المؤتمرات واسترخينا وتناولنا الغذاء معًا، وأهدى موظفي المختبر كالوم هدية عيد ميلاده كانت أدوات مختبر خاصة بالأطفال وعرضوا عليه أيضًا فترة تدريب
Arupa also explained that she is using Thomas's retina and his RNA to try to inactivate the gene that causes tumor formation, and she even showed us some results that were based on RES 360. Then she took us to the freezer and she showed us the two samples that she still has that are still labeled RES 360. There's two little ones left. She said she saved it because she doesn't know when she might get more. After this, we went to the conference room and we relaxed and we had lunch together, and the lab staff presented Callum with a birthday gift. It was a child's lab kit. And they also offered him an internship.
(ضحك)
(Laughter)
وفي الختام، فأنا لديّ رسالتين بسيطتين اليوم الأولى:معظمنا ربما لايفكر في التبرع للأبحاث أعلم أني لم أفكر. أعتقد أني إنسانة طبيعية لكني فعلتها. كانت تجربة جيدة، وأوصي بها، كما أنها أحضرت لعائلتي الكثير من السلام وثانيًا، لو تعمل مع أنسجة الإنسان وتتسائل عن المتبرع وعن عائلته اكتب لهم خطابًا أخبرهم أنك استلمتها، وأخبرهم ماذا تفعل بها وادعِهم لزيارة مختبرك لأن هذه الزيارة قد تكون ممتعة لك أكثر منهم وأيضًا أود أن أطلب منك معروفًا إذا نجحت من قبل في ترتيب زيارة كهذه، من فضلك أخبرني عنها
So in closing, I have two simple messages today. One is that most of us probably don't think about donating to research. I know I didn't. I think I'm a normal person. But I did it. It was a good experience, and I recommend it, and it brought my family a lot of peace. And second is if you work with human tissue and you wonder about the donor and about the family, write them a letter. Tell them you received it, tell them what you're working on, and invite them to visit your lab, because that visit may be even more gratifying for you than it is for them. And I'd also like to ask you a favor. If you're ever successful in arranging one of these visits, please tell me about it.
أما الجزء الآخر من قصة عائلتي هي أننا انتهينا من زيارة المرافق الأربعة التي أخذت تبرعات توماس وقابلنا أشخاص مذهلة يقومون بعمل مُلهِم الطريقة التي أراها بها الآن وكأن توماس حصل على جامعة هارفارد ديوك وبنسلفانيا
The other part of my family's story is that we ended up visiting all four facilities that received Thomas's donations. And we met amazing people doing inspiring work. The way I see it now is that Thomas got into Harvard, Duke and Penn --
(ضحك)
(Laughter)
ولديه وظيفة في سيتونت ولديه زملاء دراسة وزملاء عمل الذين وصلوا للقمة في مجالاتهم والذين يحتاجونه لأداء وظائفهم والحياة التي بدت يومًا مختصرة وتافهة أظهرت أنها حيوية ومستمرة للأبد وأتمنى فقط أن تكون حياتي وثيقة الصلة كهذه
And he has a job at Cytonet, and he has colleagues and he has coworkers who are in the top of their fields. And they need him in order to do their job. And a life that once seemed brief and insignificant revealed itself to be vital, everlasting and relevant. And I only hope that my life can be as relevant.
شكرًا لكم.
Thank you.
(تصفيق)
(Applause)