Hello everyone. I'm Sam, and I just turned 17. A few years ago, before my freshman year in High School, I wanted to play snare drum in the Foxboro High School Marching Band, and it was a dream that I just had to accomplish. But each snare drum and harness weighed about 40 pounds each, and I have a disease called Progeria. So just to give you an idea, I weigh only about 50 pounds. So, logistically, I really couldn't carry a regular sized snare drum, and because of this the band director assigned me to play pit percussion during the halftime show. Now pit percussion was fun. It involved some really cool auxiliary percussion instruments, like the bongos, timpani, and timbales, and cowbell. So it was fun, but it involved no marching, and I was just so devastated. However, nothing was going to stop me from playing snare drum with the marching band in the halftime show. So my family and I worked with an engineer to design a snare drum harness that would be lighter, and easier for me to carry. So after continuous work, we made a snare drum apparatus that weighs only about 6 pounds. (Applause) I just want to give you some more information about Progeria. It affects only about 350 kids today, worldwide. So it's pretty rare, and the effects of Progeria include: tight skin, lack of weight gain, stunted growth, and heart disease. Last year my Mom and her team of scientists published the first successful Progeria Treatment Study, and because of this I was interviewed on NPR, and John Hamilton asked me the question: "What is the most important thing that people should know about you?" And my answer was simply that I have a very happy life. (Applause) So even though there are many obstacles in my life, with a lot of them being created by Progeria, I don't want people to feel bad for me. I don't think about these obstacles all the time, and I'm able to overcome most of them anyway. So I’m here today, to share with you my philosophy for a happy life. So, for me, there are 3 aspects to this philosophy. So this is a quote from the famous Ferris Bueller. The first aspect to my philosophy is that I’m okay with what I ultimately can’t do because there is so much I can do. Now people sometimes ask me questions like, "Isn’t it hard living with Progeria?" or "What daily challenges of Progeria do you face?" And I’d like to say that, even though I have Progeria, most of my time is spent thinking about things that have nothing to do with Progeria at all. Now this doesn’t mean that I ignore the negative aspects of these obstacles. When I can’t do something like run a long distance, or go on an intense roller coaster, I know what I’m missing out on. But instead, I choose to focus on the activities that I can do through things that I’m passionate about, like scouting, or music, or comic books, or any of my favorite Boston sports teams. Yeah, so -- (Laughter) However, sometimes I need to find a different way to do something by making adjustments, and I want to put those things in the "can do" category. Kind of like you saw with the drum earlier. So here’s a clip with me playing Spider-Man with the Foxboro High School Marching Band at halftime a couple of years ago. (Video) ♫ Spider-Man theme song ♫ (Applause) Thank you. All right, all right, so -- That was pretty cool, and so I was able to accomplish my dream of playing snare drum with the marching band, as I believe I can do for all of my dreams. So hopefully, you can accomplish your dreams as well, with this outlook. The next aspect to my philosophy is that I surround myself with people I want to be with, people of high quality. I’m extremely lucky to have an amazing family, who have always supported me throughout my entire life. And I’m also really fortunate to have a really close group of friends at school. Now we’re kind of goofy, a lot of us are band geeks, but we really enjoy each other’s company, and we help each other out when we need to. We see each other for who we are on the inside. So this is us goofing off a little bit. So we’re juniors in High School now, and we can now mentor younger band members, as a single collective unit. What I love about being in a group like the band, is that the music that we make together, is true, is genuine, and it supersedes Progeria. So I don’t have to worry about that when I’m feeling so good about making music. But even having made a documentary, going on TV a couple of times, I feel like I’m at my highest point when I’m with the people that surround me every day. They provide the real positive influences in my life, as I hope I can provide a positive influence in theirs as well. (Applause) Thank you. So the bottom line here, is that I hope you appreciate and love your family, love your friends, for you guys, love you Bro’s and acknowledge your mentors, and your community, because they are a very real aspect of everyday life, they can make a truly significant, positive impact. The third aspect to the philosophy is, Keep moving forward. Here’s a quote by a man you may know, named Walt Disney, and it’s one of my favorite quotes. I always try to have something to look forward to. Something to strive for to make my life richer. It doesn’t have to be big. It could be anything from looking forward to the next comic book to come out, or going on a large family vacation, or hanging out with my friends, to going to the next High School football game. However, all of these things keep me focused, and know that there’s a bright future ahead, and may get me through some difficult times that I may be having. Now this mentality includes staying in a forward thinking state of mind. I try hard not to waste energy feeling badly for myself, because when I do, I get stuck in a paradox, where there’s no room for any happiness or any other emotion. Now, it’s not that I ignore when I’m feeling badly, I kind of accept it, I let it in, so that I can acknowledge it, and do what I need to do to move past it. When I was younger, I wanted to be an engineer. I wanted to be an inventor, who would catapult the world into a better future. Maybe this came from my love of Legos, and the freedom of expression that I felt when I was building with them. And this was also derived from my family and my mentors, who always make me feel whole, and good about myself. Now today my ambitions have changed a little bit, I’d like to go into the field of Biology, maybe cell biology, or genetics, or biochemistry, or really anything. This is a friend of mine, who I look up to, Francis Collins, the director of the NIH, and this is us at TEDMED last year, chatting away. I feel that no matter what I choose to become, I believe that I can change the world. And as I’m striving to change the world, I will be happy. About four years ago, HBO began to film a documentary about my family and me called “Life According to Sam”. That was a pretty great experience, but it was also four years ago. And like anyone, my views on many things have changed, and hopefully matured, like my potential career choice. However, some things have stayed the same throughout that time. Like my mentality, and philosophy towards life. So I would like to show you a clip of my younger self from the film, that I feel embodies that philosophy. (Video) I know more about it genetically. So it’s less of an embodiment now. It used to be like this thing that prevents me from doing all this stuff, that causes other kids to die, that causes everybody to be stressed, and now it’s a protein that is abnormal, that weakens the structure of cells. So, and it takes a burden off of me because now I don’t have to think about Progeria as an entity. Okay, pretty good, huh? (Applause) Thank you. So, as you can see I’ve been thinking this way for many years. But I’d never really had to apply all of these aspects of my philosophy to the test at one time, until last January. I was pretty sick, I had a chest cold, and I was in the hospital for a few days, and I was secluded from all of the aspects of my life that I felt made me, me, that kind of gave me my identity. But knowing that I was going to get better, and looking forward to a time that I would feel good again, helped me to keep moving forward. And sometimes I had to be brave, and it wasn’t always easy. Sometimes I faltered, I had bad days, but I realized that being brave isn’t supposed to be easy. And for me, I feel it’s the key way to keep moving forward. So, all in all, I don’t waste energy feeling bad for myself. I surround myself with people that I want to be with, and I keep moving forward. So with this philosophy, I hope that all of you, regardless of your obstacles, can have a very happy life as well. Oh, wait, hang on a second, one more piece of advice –- (Laughter) Never miss a party if you can help it. My school’s homecoming dance is tomorrow night, and I will be there. Thank you very much. (Applause)
Xin chào tất cả mọi người Tôi là Sam và tôi vừa bước sang tuổi 17. vài năm trước, trước khi trở thành học sinh cấp III tôi đã mong muốn chơi trống lười (snare drum) trong đội diễu hành trường Foxboro và đó là một ước mơ mà tôi phải đạt được. Nhưng một bộ trống lười kèm theo dây đai nặng vào khoảng hơn 18 ký và tôi thì lại mắc một căn bệnh gọi là Progeria (chứng già trước tuổi) Để bạn hiểu rõ hơn, tôi chỉ nặng khoảng gần 30 ký Vì thế, tôi không thể đeo một cái trống với kích thước thông thường nên chỉ huy đội diễu hành đã phân công cho tôi chơi bộ gõ trong suốt nửa thời gian diễn ra bài biểu diễn. Bộ gõ rất thú vị. Nó bao gồm các nhạc cụ gõ phụ trợ rất tuyệt. ví dụ như trống bongo, trống lục lạc (timpani) rồi trống định âm (timbale) và chuông mõ (cowbell) Thế nên, nó lý thú lắm. Nhưng lại chẳng liên quan gì đến diễu hành và tôi thực sự suy sụp Tuy nhiên, chẳng điều gì ngăn cản được tôi chơi trống lười trong ban nhạc diễu hành trong nửa thời gian còn lại của show diễn. Vì vậy, gia đình tôi và tôi đã làm việc với một kỹ sư để thiết kế một cái dây đai đeo trống lười nhẹ hơn, giúp tôi đeo vào dễ hơn. Làm việc với nhau liên tục, cuối cùng chúng tôi đã làm được một bộ trống lười chỉ nặng còn gần 3 ký. (Vỗ tay) Tôi chỉ muốn cho các bạn biết thêm một chút về bệnh Progeria. Hiện nay, căn bệnh này chỉ ảnh hưởng tới khoảng 350 đứa trẻ trên toàn thế giới Thế nên, đây là một bệnh hiếm gặp, và những ảnh hưởng của Progeria bao gồm: da dẻ nhăn nheo, nhẹ cân, chậm phát triển, và bệnh tim mạch. Năm ngoái mẹ tôi và đội ngũ các nhà khoa hoc của bà công bố công trình nghiên cứu đầu tiên về chữa trị Progeria, và vì thế, tôi đã được phỏng vấn trên NPR (Đài phát thanh công cộng quốc gia Hoa Kỳ), và John Hamiton đã hỏi tôi: Điều quan trọng nhất mà mọi người nên biết về em là gì?" Và câu trả lời của tôi đơn giản là Tôi có một cuộc sống rất hạnh phúc. (Vỗ tay) Vì thế bất chấp những trở ngại trong cuộc sống, mà phần lớn chúng là do chứng già trước tuổi (Progeria) gây ra tôi không muốn mọi người tỏ ra thương hại mình. Tôi không bao giờ màng tới những trở ngại đó, và tôi có thể xoay xở vượt qua được. Vì thế tôi ở đây hôm nay để chia sẻ với các bạn triết lí của tôi để có một cuộc sống hạnh phúc. Theo tôi, có ba khía cạnh trong triết lý này, Đây là câu nói của nhân vật nổi tiếng Ferris Bueller (nhân vật chính trong Ferris Bueller’s Day Off ) Khía cạnh đầu tiên trong triết lý của tôi là Tôi cảm thấy ổn với những điều cuối cùng mình vẫn không thể làm được bởi vì còn nhiều việc khác tôi có thể làm. Bây giờ mọi người thỉnh thoảng hỏi tôi những câu kiểu như "Sống chung với bệnh này thật cực cho cậu lắm phải không?" hay "Những khó khăn nào cậu phải đối mặt hàng ngày do bệnh này?" và tôi muốn nói rằng, cho dù mắc chứng già trước tuổi, phần lớn thời gian của tôi là suy nghĩ về những điều chẳng liên quan gì tới căn bệnh đó hết. Không có nghĩa rằng tôi phớt lờ phần tiêu cực của những trở ngại đó. Khi tôi không thể làm được một việc gì như chạy một quãng đường dài, hay đi tàu lượn siêu tốc, Tôi biết những gì mình không thể hưởng được ở trên đời. Nhưng bù lại, tôi chọn việc tập trung vào các hoạt động mà tôi có thể trải nghiệm những điều mà tôi yêu thích, ví dụ như hướng đạo sinh, hay âm nhạc, hay truyện tranh, hay bất cứ đội thể thao nào tôi thích ở Boston. Vâng, vì thế --- (Cười) Tuy nhiên, đôi lúc tôi cần tìm cách làm khó mình bằng cách thực hiện một vài điều chỉnh, tôi muốn xếp chúng vào danh mục "có thể làm được" Một ví du là chiếc trống vừa rồi đấy. Đây là clip tôi chơi bài nhạc trong phim Người Nhện với Ban nhạc đội diễu hành trường cấp 3 Foxboro vài năm trước (video) ♫ Ca khúc chủ đề phim Người Nhện ♫ (Vỗ tay) Cảm ơn các bạn. Cảm ơn các bạn, vâng, vì thế --- Điều đó thực sự thú vị, và như thế tôi đã có thể đạt được giấc mơ của mình là chơi trống lười trong ban nhạc diễu hành. khi tôi tin là tôi có thể làm vì tất cả những giấc mơ của mình. Mong rằng các bạn cũng đạt được giấc mơ với niềm tin mình làm được Khía cạnh tiếp theo trong triết lý của tôi là quanh tôi là những người tôi muốn ở cùng, những người có phẩm chất tốt đẹp. Tôi cực kì may mắn khi có một gia đình tuyệt vời, những người luôn ủng hộ tôi trong mọi mặt cuộc sống. và tôi cũng thực sự may mắn khi có một nhóm bạn thân thật sự ở trường. Giờ chúng tôi là kiểu những chàng ngốc, nhiều đứa là tên quái dị nhưng thực sự vui khi ở bên nhau, và chúng tôi giúp đỡ lẫn nhau khi cần. Chúng tôi đến với nhau vì chính con người thật của mình. Đây là khi chúng tôi tụ tập với nhau. Chúng tôi giờ đã vào cấp III và là người dạy kecho các đàn em của nhóm là một đơn vị tập thể đoàn kết. Điều tôi yêu thích khi ở trong một ban nhạc, chính là âm nhạc kết nối chúng tôi với nhau, là đúng đắn, là chân thực, và nó làm tôi quên đi bệnh của mình. Tôi không còn lo lắng về căn bệnh nữa mỗi khi tôi cảm thấy việc chơi nhạc tuyệt thật đấy, Nhưng dù đã làm một bộ phim tài liệu lên truyền hình một vài lần, tôi luôn cảm thấy mình hạnh phúc nhất khi tôi ở bên cạnh những người thân quen với mình mỗi ngày. Họ mang đến những ảnh hưởng tích cực tới cuộc sống của tôi, cũng như tôi hi vọng mình cũng tác động như thế tới họ. (Vỗ tay) Cảm ơn các bạn. Vì thế điểm cốt yếu ở đây, chính là tôi hi vọng các bạn hãy trân quý và yêu mến gia đình mình, yêu mến bạn bè, yêu mến anh em, và biết ơn những người dạy kèmcủa bạn, và cộng đồng xung quanh, bởi vì họ là khía cạnh thực nhất trong cuộc sống hàng ngày, họ có thể tạo ra tác động tích cực thực sự có ý nghĩa. Khía cạnh thứ ba trong triết lý này là, hãy luôn tiến lên phía trước. Có người nói, có thể các bạn cũng biết ông, ông ấy tên là Walt Disney, đây là một trong những câu nói tôi ưa thích. "Tôi luôn luôn cố gắng trông chờ một điều gì đó. Một điều có thể khiến cuộc sống của tôi trở nên giàu có hơn." nó không cần phải thật to lớn. nó có thể là bất kì điều gì từ việc trông chờ cuốn truyện tranh sắp xuất bản, hay chuẩn bị cho kì nghì lớn của gia đình hay tụ tập với các bạn của mình, cùng đi xem trận bóng đá sắp tới của trường. Tuy nhiên, tất cả những việc đó giữ tôi tập trung và biết rằng tương lai tươi sáng luôn phía trước, và có thể giúp tôi vượt qua những khó khăn có thể sẽ đến. Giờ đây, ý chí đó bao gồm cả việc suy nghĩ luôn hướng về phía trước tôi cố gắng để không lãng phí năng lượng cho việc than thân trách phận bởi vì như thế sẽ chỉ khiến tôi mãi bế tắc trong một nghịch lý, mà trong đó không có chỗ cho hạnh phúc hay bất cứ xúc cảm nào khác. Giờ đây, không phải tôi cố ý lờ đi mỗi khi cảm thấy tồi tệ, tôi đơn giản là chấp nhận nó, để nó bước vào, để nhận biết nó, và làm việc mình cần làm để vượt qua nó. Khi tôi còn nhỏ, tôi muốn trở thành môt kĩ sư. tôi muốn trở thành một nhà sáng chế, người có thể phóng thế giới vào một tương lai tốt đẹp hơn. Điều này có lẽ đến từ tình yêu tôi có với trò xếp hình Lego và sự tự do thể hiện mà tôi cảm nhận được khi tôi chơi trò xếp hình. Và nó cũng xuất phát từ gia đình tôi và những người người dạy kèm của tôi, những người luôn khiến tôi cảm thấy hoàn thiện và tích cực về bản thân, Bây giờ thì tham vọng của tôi đã thay đổi đôi chút tôi muốn đi sâu về ngành sinh vật học, có thể là sinh học tế bào, hoặc di truyền học, hoặc hóa sinh, hoặc thực ra là cái gì cũng được. Đây là một người bạn của tôi, người mà tôi kính trọng, ngài Francis Collins, giám đốc của NIH, và đây là chúng tôi ở TEDMED năm ngoái, đang trò chuyện. Tôi cảm thấy dù tôi chọn trở thành bất cứ ai, tôi tin rằng mình có thể thay đổi thế giới. Và khi nỗ lực thay đổi thế giới, tôi sẽ hạnh phúc. Khoảng 4 năm trước, HBO bắt đầu làm một bộ phim tài liệu về gia đình tôi và tôi tên là 'Cuộc sống - theo như Sam nghĩ" (Life according to Sam) Đó là một trải nghiệm khá tuyệt, nhưng cũng đã 4 năm trước rồi. và như bất kì ai, nhân sinh quan của tôi dần thay đổi, và dần chín chắn hơn, như lựa chọn sự nghiệp đầy hứa hẹn. tuy nhiên, một vài điều vẫn không đổi trong suốt thời gian đó. Như tư duy của tôi, và triết lý đối với cuộc đời. Vì vậy tôi muốn cho các bạn xem một clip về tôi lúc nhỏ trích từ bộ phim, mà tôi cảm giác là hiện thân cho triết lý đó. (video) Tôi hiểu nó hơn về mặt di truyền học vì thế bây giờ nó đã bớt biểu hiện ra. Nó từng kiểu như là điều mà ngăn cản tôi làm tất cả những việc này, những việc mà có thể khiến những đứa trẻ khác tử vong những việc mà khiến người lớn cảm thấy bị áp lực, và bây giờ nó là một thứ protein không bình thường làm yếu đi cấu trúc các tế bào Nhưng nó không còn là gánh nặng với tôi nữa bởi vì giờ đây tôi không phải cứ nghĩ rằng chứng già trước tuổi là một vật thể hữu hình tồn tại nữa. Thế nào nhỉ, khá là hay ho, phải không? (Vỗ tay) Cảm ơn các bạn. Các bạn có thể nhận thấy tôi đã nghĩ theo cách như vậy trong nhiều năm qua Nhưng tôi chưa bao giờ thực sự phải áp dụng những khía cạnh trong triết lý của mình cùng lúc vào một thử nghiệm cho tới Tháng Một vừa rồi. Tôi bị ốm, viêm phế quản, và phải nằm viện vài ngày, tôi bị tách ra khỏi mọi mặt trong đời sống hằng ngày khiến tôi cảm thấy kiểu như thấy mình chỉ là cái dạng này thôi. Nhưng hiểu rằng mình sẽ khỏi ốm thôi, và hi vọng rằng mình sẽ lại khỏe mạnh, giúp tôi tiếp tục tiến lên phía trước. Và đôi lúc tôi đã phải trở nên dũng cảm, và điều đó không phải lúc nào cũng dễ dàng. Đôi lúc tôi nao núng, tôi đã trải qua những ngày thật tồi tệ, nhưng tôi nhận ra rằng dũng cảm thật chẳng dễ dàng gì. Và với tôi, tôi cảm thấy nó mới chính là con đường để tiến về phía trước. Vâng, nói chung, Tôi không lãng phí năng lượng cho việc cảm thấy thương hại bản thân. Tôi để mình được bao quanh bởi những người tôi muốn ở bên và tôi tiếp tục tiến lên phía trước. Vì thế với triết lý này, tôi hi vọng tất cả các bạn, bất kể trở ngại của bạn là gì, đều có thể có một cuộc sống cực kì hạnh phúc. Ồ, khoan, chờ một chút, một lời khuyên nhỏ nữa --- (Cười) đừng bao giờ bỏ lỡ một bữa tiệc mà bạn có thể tham gia. Tối mai ở trường tôi sẽ diễn ra đêm khiêu vũ trở về quê hương và tôi sẽ tới đó. Cảm ơn các bạn rất nhiều (Vỗ tay)