Hello everyone. I'm Sam, and I just turned 17. A few years ago, before my freshman year in High School, I wanted to play snare drum in the Foxboro High School Marching Band, and it was a dream that I just had to accomplish. But each snare drum and harness weighed about 40 pounds each, and I have a disease called Progeria. So just to give you an idea, I weigh only about 50 pounds. So, logistically, I really couldn't carry a regular sized snare drum, and because of this the band director assigned me to play pit percussion during the halftime show. Now pit percussion was fun. It involved some really cool auxiliary percussion instruments, like the bongos, timpani, and timbales, and cowbell. So it was fun, but it involved no marching, and I was just so devastated. However, nothing was going to stop me from playing snare drum with the marching band in the halftime show. So my family and I worked with an engineer to design a snare drum harness that would be lighter, and easier for me to carry. So after continuous work, we made a snare drum apparatus that weighs only about 6 pounds. (Applause) I just want to give you some more information about Progeria. It affects only about 350 kids today, worldwide. So it's pretty rare, and the effects of Progeria include: tight skin, lack of weight gain, stunted growth, and heart disease. Last year my Mom and her team of scientists published the first successful Progeria Treatment Study, and because of this I was interviewed on NPR, and John Hamilton asked me the question: "What is the most important thing that people should know about you?" And my answer was simply that I have a very happy life. (Applause) So even though there are many obstacles in my life, with a lot of them being created by Progeria, I don't want people to feel bad for me. I don't think about these obstacles all the time, and I'm able to overcome most of them anyway. So I’m here today, to share with you my philosophy for a happy life. So, for me, there are 3 aspects to this philosophy. So this is a quote from the famous Ferris Bueller. The first aspect to my philosophy is that I’m okay with what I ultimately can’t do because there is so much I can do. Now people sometimes ask me questions like, "Isn’t it hard living with Progeria?" or "What daily challenges of Progeria do you face?" And I’d like to say that, even though I have Progeria, most of my time is spent thinking about things that have nothing to do with Progeria at all. Now this doesn’t mean that I ignore the negative aspects of these obstacles. When I can’t do something like run a long distance, or go on an intense roller coaster, I know what I’m missing out on. But instead, I choose to focus on the activities that I can do through things that I’m passionate about, like scouting, or music, or comic books, or any of my favorite Boston sports teams. Yeah, so -- (Laughter) However, sometimes I need to find a different way to do something by making adjustments, and I want to put those things in the "can do" category. Kind of like you saw with the drum earlier. So here’s a clip with me playing Spider-Man with the Foxboro High School Marching Band at halftime a couple of years ago. (Video) ♫ Spider-Man theme song ♫ (Applause) Thank you. All right, all right, so -- That was pretty cool, and so I was able to accomplish my dream of playing snare drum with the marching band, as I believe I can do for all of my dreams. So hopefully, you can accomplish your dreams as well, with this outlook. The next aspect to my philosophy is that I surround myself with people I want to be with, people of high quality. I’m extremely lucky to have an amazing family, who have always supported me throughout my entire life. And I’m also really fortunate to have a really close group of friends at school. Now we’re kind of goofy, a lot of us are band geeks, but we really enjoy each other’s company, and we help each other out when we need to. We see each other for who we are on the inside. So this is us goofing off a little bit. So we’re juniors in High School now, and we can now mentor younger band members, as a single collective unit. What I love about being in a group like the band, is that the music that we make together, is true, is genuine, and it supersedes Progeria. So I don’t have to worry about that when I’m feeling so good about making music. But even having made a documentary, going on TV a couple of times, I feel like I’m at my highest point when I’m with the people that surround me every day. They provide the real positive influences in my life, as I hope I can provide a positive influence in theirs as well. (Applause) Thank you. So the bottom line here, is that I hope you appreciate and love your family, love your friends, for you guys, love you Bro’s and acknowledge your mentors, and your community, because they are a very real aspect of everyday life, they can make a truly significant, positive impact. The third aspect to the philosophy is, Keep moving forward. Here’s a quote by a man you may know, named Walt Disney, and it’s one of my favorite quotes. I always try to have something to look forward to. Something to strive for to make my life richer. It doesn’t have to be big. It could be anything from looking forward to the next comic book to come out, or going on a large family vacation, or hanging out with my friends, to going to the next High School football game. However, all of these things keep me focused, and know that there’s a bright future ahead, and may get me through some difficult times that I may be having. Now this mentality includes staying in a forward thinking state of mind. I try hard not to waste energy feeling badly for myself, because when I do, I get stuck in a paradox, where there’s no room for any happiness or any other emotion. Now, it’s not that I ignore when I’m feeling badly, I kind of accept it, I let it in, so that I can acknowledge it, and do what I need to do to move past it. When I was younger, I wanted to be an engineer. I wanted to be an inventor, who would catapult the world into a better future. Maybe this came from my love of Legos, and the freedom of expression that I felt when I was building with them. And this was also derived from my family and my mentors, who always make me feel whole, and good about myself. Now today my ambitions have changed a little bit, I’d like to go into the field of Biology, maybe cell biology, or genetics, or biochemistry, or really anything. This is a friend of mine, who I look up to, Francis Collins, the director of the NIH, and this is us at TEDMED last year, chatting away. I feel that no matter what I choose to become, I believe that I can change the world. And as I’m striving to change the world, I will be happy. About four years ago, HBO began to film a documentary about my family and me called “Life According to Sam”. That was a pretty great experience, but it was also four years ago. And like anyone, my views on many things have changed, and hopefully matured, like my potential career choice. However, some things have stayed the same throughout that time. Like my mentality, and philosophy towards life. So I would like to show you a clip of my younger self from the film, that I feel embodies that philosophy. (Video) I know more about it genetically. So it’s less of an embodiment now. It used to be like this thing that prevents me from doing all this stuff, that causes other kids to die, that causes everybody to be stressed, and now it’s a protein that is abnormal, that weakens the structure of cells. So, and it takes a burden off of me because now I don’t have to think about Progeria as an entity. Okay, pretty good, huh? (Applause) Thank you. So, as you can see I’ve been thinking this way for many years. But I’d never really had to apply all of these aspects of my philosophy to the test at one time, until last January. I was pretty sick, I had a chest cold, and I was in the hospital for a few days, and I was secluded from all of the aspects of my life that I felt made me, me, that kind of gave me my identity. But knowing that I was going to get better, and looking forward to a time that I would feel good again, helped me to keep moving forward. And sometimes I had to be brave, and it wasn’t always easy. Sometimes I faltered, I had bad days, but I realized that being brave isn’t supposed to be easy. And for me, I feel it’s the key way to keep moving forward. So, all in all, I don’t waste energy feeling bad for myself. I surround myself with people that I want to be with, and I keep moving forward. So with this philosophy, I hope that all of you, regardless of your obstacles, can have a very happy life as well. Oh, wait, hang on a second, one more piece of advice –- (Laughter) Never miss a party if you can help it. My school’s homecoming dance is tomorrow night, and I will be there. Thank you very much. (Applause)
Усім привіт. Я Сем, і мені щойно виповнилось 17 років. Кілька років тому, ще до того, як перейти у дев’ятий клас, я хотів грати на малих барабанах в оркестрі середньої школи Фоксборо, і це була мрія, яку я просто мусив здійснити. Однак барабани і кріплення важили майже по 18 кг кожен, а в мене синдром прискореного старіння, так звана прогерія. Так, щоб ви розуміли –- я важу всього десь 23 кг. Тож я не в змозі був носити барабан звичайного розміру, тому диригент оркестру призначив мене грати на статичній ударній установці у перервах між таймами. І це було весело. Там були деякі дуже кльові додаткові ударні інструменти, як, наприклад, бонго, литаври, а також тімбале та каубелл. Було непогано, але не треба було маршувати, а це геть мене пригнічувало. Однак ніщо не могло спинити мене на шляху до мрії -- грати на малих барабанах з маршовим оркестром в перервах між таймами. Тож ми з моєю сім’єю та інженером спроектували кріплення малого барабану так, щоб він важив менше і мені легше було його носити. По завершенню тривалої роботи ми мали барабани з кріпленням, які важили не більше 3 кг. (Оплески) Хочу розповісти вам більше про прогерію. Сьогодні в усьому світі цією недугою уражені лише 350 дітей. Хвороба досить рідкісна і має певні наслідки: стягненість шкіри, недостатня маса тіла, зупинка росту та серцева недостатність. Минулого року моя мама зі своєю командою вчених опублікувала перші вдалі дослідження з лікування прогерії. Через це мене запросили на інтерв’ю на національне державне радіо, і Джон Гамільтон спитав мене: «Яку найважливішу річ мають знати про тебе люди?» Моя відповідь була проста: «Я живу дуже щасливим життям». (Оплески) Хоча в моєму житті достатньо перешкод, і більшість з них спричинила саме прогерія, я не хочу, щоб люди відчували до мене жалість. Я не зосереджуюсь на цих перешкодах і, хай там що, можу подолати більшість з них. Тож я сьогодні тут, щоб поділитись із вами своєю філософією щасливого життя. Для себе я виділяю 3 аспекти цієї філософії. Це цитата з відомого кінофільму «Ферріс Бюллер бере вихідний». Цитата: «Життя швидкоплинне. Якщо не зупинятись хоч інколи і не озиратись навкруги, воно пройде повз» Перший аспект моєї філософії - я змирився з тим, що мені дещо не під силу, адже є так багато речей, робити які я в змозі. Люди іноді запитують мене: «Чи важко жити з прогерією?» або «З якими труднощами ти стикаєшся кожного дня?» Я хочу сказати, що навіть хворіючи цією недугою, частіше я думаю про речі, які зовсім з нею не пов’язані. Це не означає, що я ігнорую негативні аспекти такого стану. Коли я не можу зробити таких речей, як-от пробігти довгу відстань або проїхатись на американських гірках, я знаю, що втрачаю. Та натомість я зосереджуюсь на тих речах, які мені під силу і від яких я в захваті, наприклад: скаутинг, музика, комікси або ігри моїх улюблених спортивних команд Бостона. Ага, саме так – (Сміх) Та іноді мені доводиться знаходити інші способи робити деякі речі шляхом пристосування, і я хочу віднести такі речі до категорії «можу зробити». Десь так, як з барабанами, які ви вже бачили. Це відео, де я виконую музику до фільму «Людина- Павук» разом з маршовим оркестром середньої школи Фоксборо в перерві між таймами, зняте кілька років тому. (Відео) ♫ Головна музична тема кінофільму «Людина-Павук» ♫ (Оплески) Дякую. Добре, добре, це було круто, і мені таки вдалось реалізувати свою мрію -- грати на малих барабанах з маршовим оркестром -- як, гадаю, вдасться з усіма моїми мріями. Отож, я сподіваюсь, ви також зможете здійснити свої мрії з таким підходом. Наступним пунктом моєї філософії є те, що я оточую себе людьми, з якими хочу бути, справді цінними для мене людьми. Мені надзвичайно пощастило мати таку дивовижну родину, яка підтримує мене впродовж всього життя. А також я щасливий, що маю декілька справді близьких друзів у школі. Ми дещо неординарні, багато з нас -- затяті музиканти, але направду любимо товариство один одного і допомагаємо один одному за потреби. Ми сприймаємо один одного саме такими, якими є всередині. Це ми трохи відриваємось. Зараз ми навчаємось в одинадцятому класі середньої школи і допомагаємо молодшим членам оркестру як єдиний колектив. Найбільше мені подобається бути в оркестрі тому, що музика, яку ми граємо разом, є справжньою, непідробною, і вона переважає над прогерією. Хвороба мене не хвилює, доки я радію, створюючи музику. Навіть після зйомок документального фільму і його виходу в ефір, найважливішим для мене залишається бути поруч із людьми, які оточують мене щодня. Вони наповнюють моє життя позитивом, як, сподіваюсь, і я наповнюю їхнє. (Оплески) Дякую. Ключовим у цьому всьому є те, що, сподіваюсь, ви цінуєте і любите свою родину, приятелів, ви, хлопці, -- своїх друзяк, ви вдячні своїм наставникам, своїй спільноті, тому що вони є невід’ємною частиною щоденного життя, вони роблять справді значний, позитивний внесок. Третім аспектом моєї філософії є рух вперед. В Уолта Діснея, людини, яку ви, можливо, знаєте, є цитата: «Ми не озираємось далеко назад. Ми постійно рухаємось вперед, відкриваючи нові двері і творячи нові речі». До речі, одна з моїх улюблених. В мене завжди є щось, чого я з нетерпінням чекаю. Щось, чого я прагну, що збагачує моє життя. Це не обов’язково щось велике. Це може бути будь-що: від очікування наступного випуску коміксів або грандіозної родинної відпустки, або тусовки з друзями до походу на наступний футбольний матч шкільної команди. Та всі ці речі допомагають мені зосередитись на світлому майбутньому, що чекає мене попереду, і пережити складні часи, які інколи мене настигають. Такий спосіб мислення вимагає впевненого погляду вперед. Я намагаюсь не витрачати дарма енергію на жалість до самого себе, бо тоді застрягаю в стані, де немає місця для радості чи будь-яких інших емоцій. Це не означає, що я ігнорую погане самопочуття, я ніби приймаю, впускаю і визнаю його, та роблю все необхідне для того, щоб його подолати. Коли я був молодшим, то мріяв стати інженером. Мені хотілось бути винахідником, який би одним швидким рухом переніс світ у краще майбутнє. Можливо, це через захоплення конструктором "Леґо" і завдяки свободі вираження, яку я відчував, складаючи його. І також завдяки моїй родині та наставникам, з якими я завжди почуваюсь цілісним і добре ставлюсь до себе. Тепер мої амбіції дещо змінились: я б хотів працювати у сфері біології, можливо, клітинної біології або генетики, біохімії чи чогось ще. Це мій друг, якого я дуже поважаю, Френсис Колінз, керівник Національного інституту охорони здоров'я США, це ми балакаємо на конференції TEDMED минулого року. Незалежно від того, яким буде мій вибір професії, я вірю, що можу змінити світ. І допоки я прагну змінити світ, то почуваюсь щасливим. Майже чотири роки тому, канал HBO почав знімати документальний фільм про мене та мою родину, який назвали «Життя, яким його бачить Сем». Я отримав непоганий досвід, але це було аж чотири роки тому. І з часом, як у всіх, мої погляди на більшість речей змінились і, сподіваюсь, стали більш зрілими, як, власне, і вибір майбутньої професії. Хоча деякі речі лишились незмінними з плином часу. Наприклад, мій спосіб мислення та філософія щодо життя. Я хотів би показати вам своє відео, зняте кілька років тому, яке відображає цю філософію. (Відео) Я дізнався про це більше -- з погляду генетики. Тож тепер мене це менше турбує. Раніше це було щось, що у всьому мені перешкоджає, через що помирають інші діти, що тримає всіх у напрузі. А тепер -- це лише білок, який не відповідає нормі і змінює структуру клітини. Ось. Це дозволяє мені скинути із себе тягар, оскільки я більше не думаю про прогерію як про те, що існує поряд. Що ж, непогано, хіба ні? (Оплески) Дякую. Тож, як бачите, моя думка незмінна вже багато років. Мені ніколи не доводилось одночасно застосовувати всі аспекти моєї філософії до січня минулого року. Я серйозно захворів, в мене був бронхіт, я провів декілька днів у лікарні і був відірваний від тих сфер мого життя, які робили мене тим, ким я є, які ніби формували мою індивідуальність. Та розуміння того, що я одужаю, і очікування моменту, коли знову почуватимусь добре, допомогло мені не опускати руки. Іноді мені доводилось проявляти хоробрість, і це не завжди було легко. Траплялись моменти вагання, невдалі дні, але я розумів, що проявляти хоробрість не має бути легко. Як на мене, це основна умова руху вперед. Отож, я не витрачаю енергію на жаль до самого себе. Я оточую себе тими людьми, з якими хочу бути, і рухаюсь вперед. Сподіваюсь, з такою філософією ви всі, незважаючи на ваші особисті перешкоди, також зможете зробити своє життя щасливим. О, заждіть хвилинку, ще одна порада -- (Сміх) Ніколи не пропускайте вечірку, якщо є нагода на ній побувати. Завтра у моїй школі -- бал для випускників, і я обов'язково буду там. Щиро дякую. (Оплески)