Hello everyone. I'm Sam, and I just turned 17. A few years ago, before my freshman year in High School, I wanted to play snare drum in the Foxboro High School Marching Band, and it was a dream that I just had to accomplish. But each snare drum and harness weighed about 40 pounds each, and I have a disease called Progeria. So just to give you an idea, I weigh only about 50 pounds. So, logistically, I really couldn't carry a regular sized snare drum, and because of this the band director assigned me to play pit percussion during the halftime show. Now pit percussion was fun. It involved some really cool auxiliary percussion instruments, like the bongos, timpani, and timbales, and cowbell. So it was fun, but it involved no marching, and I was just so devastated. However, nothing was going to stop me from playing snare drum with the marching band in the halftime show. So my family and I worked with an engineer to design a snare drum harness that would be lighter, and easier for me to carry. So after continuous work, we made a snare drum apparatus that weighs only about 6 pounds. (Applause) I just want to give you some more information about Progeria. It affects only about 350 kids today, worldwide. So it's pretty rare, and the effects of Progeria include: tight skin, lack of weight gain, stunted growth, and heart disease. Last year my Mom and her team of scientists published the first successful Progeria Treatment Study, and because of this I was interviewed on NPR, and John Hamilton asked me the question: "What is the most important thing that people should know about you?" And my answer was simply that I have a very happy life. (Applause) So even though there are many obstacles in my life, with a lot of them being created by Progeria, I don't want people to feel bad for me. I don't think about these obstacles all the time, and I'm able to overcome most of them anyway. So I’m here today, to share with you my philosophy for a happy life. So, for me, there are 3 aspects to this philosophy. So this is a quote from the famous Ferris Bueller. The first aspect to my philosophy is that I’m okay with what I ultimately can’t do because there is so much I can do. Now people sometimes ask me questions like, "Isn’t it hard living with Progeria?" or "What daily challenges of Progeria do you face?" And I’d like to say that, even though I have Progeria, most of my time is spent thinking about things that have nothing to do with Progeria at all. Now this doesn’t mean that I ignore the negative aspects of these obstacles. When I can’t do something like run a long distance, or go on an intense roller coaster, I know what I’m missing out on. But instead, I choose to focus on the activities that I can do through things that I’m passionate about, like scouting, or music, or comic books, or any of my favorite Boston sports teams. Yeah, so -- (Laughter) However, sometimes I need to find a different way to do something by making adjustments, and I want to put those things in the "can do" category. Kind of like you saw with the drum earlier. So here’s a clip with me playing Spider-Man with the Foxboro High School Marching Band at halftime a couple of years ago. (Video) ♫ Spider-Man theme song ♫ (Applause) Thank you. All right, all right, so -- That was pretty cool, and so I was able to accomplish my dream of playing snare drum with the marching band, as I believe I can do for all of my dreams. So hopefully, you can accomplish your dreams as well, with this outlook. The next aspect to my philosophy is that I surround myself with people I want to be with, people of high quality. I’m extremely lucky to have an amazing family, who have always supported me throughout my entire life. And I’m also really fortunate to have a really close group of friends at school. Now we’re kind of goofy, a lot of us are band geeks, but we really enjoy each other’s company, and we help each other out when we need to. We see each other for who we are on the inside. So this is us goofing off a little bit. So we’re juniors in High School now, and we can now mentor younger band members, as a single collective unit. What I love about being in a group like the band, is that the music that we make together, is true, is genuine, and it supersedes Progeria. So I don’t have to worry about that when I’m feeling so good about making music. But even having made a documentary, going on TV a couple of times, I feel like I’m at my highest point when I’m with the people that surround me every day. They provide the real positive influences in my life, as I hope I can provide a positive influence in theirs as well. (Applause) Thank you. So the bottom line here, is that I hope you appreciate and love your family, love your friends, for you guys, love you Bro’s and acknowledge your mentors, and your community, because they are a very real aspect of everyday life, they can make a truly significant, positive impact. The third aspect to the philosophy is, Keep moving forward. Here’s a quote by a man you may know, named Walt Disney, and it’s one of my favorite quotes. I always try to have something to look forward to. Something to strive for to make my life richer. It doesn’t have to be big. It could be anything from looking forward to the next comic book to come out, or going on a large family vacation, or hanging out with my friends, to going to the next High School football game. However, all of these things keep me focused, and know that there’s a bright future ahead, and may get me through some difficult times that I may be having. Now this mentality includes staying in a forward thinking state of mind. I try hard not to waste energy feeling badly for myself, because when I do, I get stuck in a paradox, where there’s no room for any happiness or any other emotion. Now, it’s not that I ignore when I’m feeling badly, I kind of accept it, I let it in, so that I can acknowledge it, and do what I need to do to move past it. When I was younger, I wanted to be an engineer. I wanted to be an inventor, who would catapult the world into a better future. Maybe this came from my love of Legos, and the freedom of expression that I felt when I was building with them. And this was also derived from my family and my mentors, who always make me feel whole, and good about myself. Now today my ambitions have changed a little bit, I’d like to go into the field of Biology, maybe cell biology, or genetics, or biochemistry, or really anything. This is a friend of mine, who I look up to, Francis Collins, the director of the NIH, and this is us at TEDMED last year, chatting away. I feel that no matter what I choose to become, I believe that I can change the world. And as I’m striving to change the world, I will be happy. About four years ago, HBO began to film a documentary about my family and me called “Life According to Sam”. That was a pretty great experience, but it was also four years ago. And like anyone, my views on many things have changed, and hopefully matured, like my potential career choice. However, some things have stayed the same throughout that time. Like my mentality, and philosophy towards life. So I would like to show you a clip of my younger self from the film, that I feel embodies that philosophy. (Video) I know more about it genetically. So it’s less of an embodiment now. It used to be like this thing that prevents me from doing all this stuff, that causes other kids to die, that causes everybody to be stressed, and now it’s a protein that is abnormal, that weakens the structure of cells. So, and it takes a burden off of me because now I don’t have to think about Progeria as an entity. Okay, pretty good, huh? (Applause) Thank you. So, as you can see I’ve been thinking this way for many years. But I’d never really had to apply all of these aspects of my philosophy to the test at one time, until last January. I was pretty sick, I had a chest cold, and I was in the hospital for a few days, and I was secluded from all of the aspects of my life that I felt made me, me, that kind of gave me my identity. But knowing that I was going to get better, and looking forward to a time that I would feel good again, helped me to keep moving forward. And sometimes I had to be brave, and it wasn’t always easy. Sometimes I faltered, I had bad days, but I realized that being brave isn’t supposed to be easy. And for me, I feel it’s the key way to keep moving forward. So, all in all, I don’t waste energy feeling bad for myself. I surround myself with people that I want to be with, and I keep moving forward. So with this philosophy, I hope that all of you, regardless of your obstacles, can have a very happy life as well. Oh, wait, hang on a second, one more piece of advice –- (Laughter) Never miss a party if you can help it. My school’s homecoming dance is tomorrow night, and I will be there. Thank you very much. (Applause)
Herkese merhaba. Ben Sam, 17 yaşıma yeni girdim. Birkaç yıl önce, lisedeki birinci yılım öncesinde Foxboro Lisesi'nin bando takımında trampet çalmak istiyordum, bu gerçekleştirmem gereken bir hayaldi. Ancak trampet ve düzeneğinin toplamı yaklaşık 18 kilogram ağırlığındaydı ve progeria denen bir hastalığım var. Size bir fikir vermesi için şunu söyleyebilirim, yaklaşık 23 kiloyum. Yani uygulama açısından, normal büyüklükte bir trampeti taşıyamazdım ve bu yüzden bando şefi beni devre arası gösterilerinde sabit vurmalı çalgıları çalmakla görevlendirdi. Sabit vurmalılar da eğlenceliydi. Aralarında bongo, timpani, timbale ve çan gibi çok hoş olan ek vurmalı çalgılar vardı. Eğlenceliydi ama bir banyo yürüyüşü olmaması benim için üzücüydü. Yine de hiçbir şey beni devre arasında yürüyüş bandosuyla trampet çalmaktan alıkoyamazdı. Ailem ve ben daha hafif ve taşıması benim için daha kolay olacak bir trampet düzeneği tasarlamak için bir mühendisle birlikte çalıştık. Kesintisiz çalışmalardan sonra yaklaşık olarak yalnızca 3 kilo ağırlığında bir düzenek oluşturduk. (Alkışlar) Size progeria ile ilgili biraz daha bilgi vermek istiyorum. Şu an tüm dünyada sadece yaklaşık 350 çocukta var. Oldukça ender ve şu etkilere yol açıyor: gergin bir cilt, kısıtlı büyüme, kilo alımında eksiklik ve kalp hastalığı. Geçen yıl annem ve içinde bulunduğu bilim insanları ekibi başarıya ulaşan ilk Progeria Tedavi Çalışması'nı yayımladı ve bu nedenle NPR benimle bir röportaj yaptı, John Hamilton bana şunu sordu: "İnsanların seninle ilgili bilmesi gereken en önemli şey ne?" Benim yanıtım yalnızca çok mutlu bir yaşamım olduğuydu. (Alkışlar) Yaşamımda çoğunu progerianın getirdiği birçok engel olsa da insanların benim adıma kötü hissetmesini istemiyorum. Sürekli olarak bu engelleri düşünmüyorum ve çoğunun üstesinden gelme olanağım var. Bugün mutlu bir yaşam için olan felsefemi sizinle paylaşmak için buradayım. Bana göre bu felsefenin 3 yönü var. Bu meşhur Ferris Bueller'dan bir alıntı. Felsefemin ilk yönü şu, denesem de en sonunda yapamadığım şeyler benim için sorun değil çünkü yapabildiğim çok şey var. İnsanlar bazen bana "Progeria ile yaşamak zor değil mi?" veya "Gün içinde progerianın getirdiği hangi zorluklarla karşılaşıyorsun?" gibi sorular soruyor. Şunu demek isterim ki progeria hastalığım olsa da zamanımın çoğu progeria ile hiç ilgisi olmayan şeyleri düşünerek geçiyor. Bu engellerin olumsuz yanlarını yok saydığımı kastetmiyorum. Uzun bir mesafeyi koşamadığımda veya hız trenine binemediğimde neyi kaçırdığımı biliyorum. Ama bunun yerine, izcilik, müzik, çizgi roman veya destekledğim Boston takımları gibi meraklı olduğum şeyler yoluyla yapabildiğim etkinliklere odaklanmayı tercih ediyorum. Evet, öyle. (Gülüşmeler) Yine de bazen bir şey yapmak için bazı düzenlemeler yaparak farklı bir yol bulmam gerekiyor ve bunları "yapabileceklerim" sınıfına eklemek istiyorum. Biraz önce trampet hikayesinde gördüğünüz gibi. Burada birkaç yıl önce devre arasında Foxboro Lisesi Bando Takımı'yla Örümcek Adam müziğini çaldığım bir video var. (Video) ♫ Örümcek Adam tanıtım müziği ♫ (Alkışlar) Teşekkürler. Pekâlâ, pekâlâ. Çok hoştu ve bandoyla birlikte trampet çalma hayalimi gerçekleştirebilmiştim, tüm hayallerimi gerçeğe dönüştüreceğime inanıyorum. Umarım bu bakış açısıyla siz de hayallerinizi gerçekleştirebilirsiniz. Felsefemin sonraki yönüyse çevremde birlikte olmak istediğim insanlara yer vermek, üstün nitelikli insanlara. Beni her zaman, yaşamım boyunca destekleyen harika bir ailem olduğu için çok şanslıyım. Okulda çok yakın bir arkadaş grubum olduğu için de şanslıyım. Biraz sersem ekibiz, çoğumuz bando seven inek tipler ama birbirimizin arkadaşlığından keyif alıyoruz ve gerektiğinde birbirimize yardım ediyoruz. Birbirimizin özünü, kişiliğini sevdiğimizden arkadaşlık ediyoruz. Bu fotoğrafta boş boş takılıyoruz. Lisede üçüncü sınıftayız ve ekip olarak artık daha küçük bando üyelerine yol gösterebiliyoruz. Bando gibi bir ekip içinde olmakla ilgili sevdiğim şeyse birlikte yaptığımız müziğin gerçek, özgün olması ve iyi anlamda progerianın yerini alması. Müzik yaptığım için iyi hissederken onunla ilgili endişelenmeme gerek olmuyor. Bir belgesel yapmış, birkaç kez televizyona çıkmış olsam da beni zirvede hissettiren şey her gün etrafımda olan insanlarla beraber olmak. Onlar yaşamımda gerçek anlamda olumlu etkilere yol açıyor, ben de onların yaşamında olumlu bir etkiye yol açabildiğimi umuyorum. (Alkışlar) Teşekkürler Gelmek istediğim asıl nokta şu, umarım siz de ailenizi, arkadaşlarınızı, -erkekler adına söylersek- biraderlerinizi sevip onların değerini biliyor ve size rehberlik edenleri, çevrenizdeki insanları takdir ediyorsunuzdur çünkü onlar günlük yaşamın gerçek bir yönü ve dikkate değer, olumlu bir etki yapabiliyorlar. Felsefenin üçüncü yönü, ilerlemeye devam etmek. Bu Walt Disney adıyla tanıyor olabileceğiniz birinin sözü ve en sevdiğim alıntılardan biri. Sürekli sabırsızlıkla beklediğim bir şeyin olması için çabalarım. Yaşamımı zenginleştirmek için uğruna mücadele edeceğim bir şey. Büyük bir şey olması gerekmez. Bir sonraki çizgi romanın yayımlanmasını beklemek, büyük bir aile tatiline çıkmak veya arkadaşlarımla takılmaktan lisenin sıradaki futbol maçına gitmeye kadar her şey olabilir. Tüm bunlar bir şeylere odaklanmamı, önümde parlak bir gelecek olduğunu fark etmemi ve geçirdiğim bazı zor zamanları atlatmamı sağlar. Bu düşünce şekli gelecek odaklı düşünen bir ruh hâli içinde kalmayı da içeriyor. Kendi adıma kötü hissedip boşa enerji harcamamak için çok çabalıyorum çünkü öyle yaparsam mutluluğa veya başka bir duyguya hiç yer olmayan bir paradoks içinde sıkışıp kalırım. Bu kötü hissettiğimde bunu görmezden geliyorum anlamında değil, bunu bir anlamda kabul ediyorum, o hissi içeri alıyorum ki böylece bunu kabullenip onu geçip geride bırakmak için gerekeni yapıyorum. Küçükken dünyayı daha iyi bir geleceğe doğru fırlatabilecek bir mühendis olmak, bir mucit olmak isterdim. Bu belki de benim lego sevgimden ve onları dizerken sahip olduğum kendimi ifade etme özgürlüğümden geliyordu. Bu bana eksiksiz ve iyi olduğumu hissettiren ailem ve bana yol gösteren kişilerden de kaynaklanıyordu. Bugün tutkularım biraz değişti, biyoloji alanına girmeyi istiyorum. Belki hücre biyolojisi, genetik, biyokimya veya onun gibi her şey olabilir. Buradaki Ulusal Sağlık Enstitüleri müdürü olan arkadaşım Francis Collins, bu da geçen seneki TEDMED'de sohbet ederken. Ne olmayı seçersem seçeyim dünyayı değiştirebileceğime inanıyorum. Dünyayı değiştirmeye çabalarken de mutlu olacağım. Yaklaşık dört yıl önce HBO ailem ve benimle ilgili "Life According to Sam" adlı bir belgesel çekimine başladı. Harika bir deneyimdi ama dört yıl oldu. Herkes gibi benim de birçok şeye karşı bakış açım değişti ve umarım ki potansiyel kariyer seçimim gibi olgunlaştı. Yine de bu sürede kimi şeyler aynı kaldı. Düşünce şeklim ve yaşama yönelik felsefem gibi. Filmin bu felsefeyi somutlaştırdığını düşündüğüm ve daha ufak hâlimin olduğu bir parçasını size göstermek istiyorum. (Video) Bunu daha çok genetiksel anlamda biliyorum. Yani şu an benim için bunun somut anlamı daha az. Önceleri tüm bunları yapmaktan beni alıkoyan da buydu, diğer çocukların ölümüne, herkesin stresli olmasına yol açması. Şimdiyse benim için bu hücrelerin yapısını zayıflatan olağan dışı bir protein. Demek istediğim, bu benim üstümdeki bir yükü alıyor çünkü artık progeriayı varoluşun bir parçası olarak düşünmek zorunda değilim. İyi sayılır, değil mi? (Alkışlar) Teşekkürler. Gördüğünüz gibi yıllardır bu şekilde düşünüyorum. Ancak hiç felsefemin tüm bu yönlerini bir anda test etmek zorunda kalmamıştım, ta ki geçen ocak ayına dek. Oldukça hastaydım, akut bronşit olmuştum ve birkaç gün hastanede kaldım, yaşamımdaki beni ben yaptığını düşündüğüm ve bana kişiliğimi veren tüm yönlerden ayrı kalmıştım. Ama iyileşeceğimi bilmek, tekrar iyi hissedeceğim zamanı sabırsızlıkla beklemek ilerlememe yardımcı oldu. Bazen cesur olmam gerekti ve bu her zaman pek kolay olmadı. Bazen bocaladım, kötü günlerim oldu ama cesur olmanın kolay olması gerekmediğini fark ettim. Bence ilerlemeye devam etmenin esas yolu da bu. Sonuç olarak, kendi adıma kötü hissederek boşa enerji harcamıyorum. Çevremde birlikte olmak istediğim insanlara yer veriyorum ve ilerlemeye devam ediyorum. Umarım hepiniz bu felsefeyle, önünüzdeki engeller ne olursa olsun, çok mutlu bir yaşama sahip olabilirsiniz. Durun, bir saniye, küçük bir önerim daha var -- (Gülüşmeler) Mümkünse hiçbir partiyi kaçırmayın. Yarın gece okula dönüş dansı var ve ben de orada olacağım. Çok teşekkürler. (Alkışlar)