Hello everyone. I'm Sam, and I just turned 17. A few years ago, before my freshman year in High School, I wanted to play snare drum in the Foxboro High School Marching Band, and it was a dream that I just had to accomplish. But each snare drum and harness weighed about 40 pounds each, and I have a disease called Progeria. So just to give you an idea, I weigh only about 50 pounds. So, logistically, I really couldn't carry a regular sized snare drum, and because of this the band director assigned me to play pit percussion during the halftime show. Now pit percussion was fun. It involved some really cool auxiliary percussion instruments, like the bongos, timpani, and timbales, and cowbell. So it was fun, but it involved no marching, and I was just so devastated. However, nothing was going to stop me from playing snare drum with the marching band in the halftime show. So my family and I worked with an engineer to design a snare drum harness that would be lighter, and easier for me to carry. So after continuous work, we made a snare drum apparatus that weighs only about 6 pounds. (Applause) I just want to give you some more information about Progeria. It affects only about 350 kids today, worldwide. So it's pretty rare, and the effects of Progeria include: tight skin, lack of weight gain, stunted growth, and heart disease. Last year my Mom and her team of scientists published the first successful Progeria Treatment Study, and because of this I was interviewed on NPR, and John Hamilton asked me the question: "What is the most important thing that people should know about you?" And my answer was simply that I have a very happy life. (Applause) So even though there are many obstacles in my life, with a lot of them being created by Progeria, I don't want people to feel bad for me. I don't think about these obstacles all the time, and I'm able to overcome most of them anyway. So I’m here today, to share with you my philosophy for a happy life. So, for me, there are 3 aspects to this philosophy. So this is a quote from the famous Ferris Bueller. The first aspect to my philosophy is that I’m okay with what I ultimately can’t do because there is so much I can do. Now people sometimes ask me questions like, "Isn’t it hard living with Progeria?" or "What daily challenges of Progeria do you face?" And I’d like to say that, even though I have Progeria, most of my time is spent thinking about things that have nothing to do with Progeria at all. Now this doesn’t mean that I ignore the negative aspects of these obstacles. When I can’t do something like run a long distance, or go on an intense roller coaster, I know what I’m missing out on. But instead, I choose to focus on the activities that I can do through things that I’m passionate about, like scouting, or music, or comic books, or any of my favorite Boston sports teams. Yeah, so -- (Laughter) However, sometimes I need to find a different way to do something by making adjustments, and I want to put those things in the "can do" category. Kind of like you saw with the drum earlier. So here’s a clip with me playing Spider-Man with the Foxboro High School Marching Band at halftime a couple of years ago. (Video) ♫ Spider-Man theme song ♫ (Applause) Thank you. All right, all right, so -- That was pretty cool, and so I was able to accomplish my dream of playing snare drum with the marching band, as I believe I can do for all of my dreams. So hopefully, you can accomplish your dreams as well, with this outlook. The next aspect to my philosophy is that I surround myself with people I want to be with, people of high quality. I’m extremely lucky to have an amazing family, who have always supported me throughout my entire life. And I’m also really fortunate to have a really close group of friends at school. Now we’re kind of goofy, a lot of us are band geeks, but we really enjoy each other’s company, and we help each other out when we need to. We see each other for who we are on the inside. So this is us goofing off a little bit. So we’re juniors in High School now, and we can now mentor younger band members, as a single collective unit. What I love about being in a group like the band, is that the music that we make together, is true, is genuine, and it supersedes Progeria. So I don’t have to worry about that when I’m feeling so good about making music. But even having made a documentary, going on TV a couple of times, I feel like I’m at my highest point when I’m with the people that surround me every day. They provide the real positive influences in my life, as I hope I can provide a positive influence in theirs as well. (Applause) Thank you. So the bottom line here, is that I hope you appreciate and love your family, love your friends, for you guys, love you Bro’s and acknowledge your mentors, and your community, because they are a very real aspect of everyday life, they can make a truly significant, positive impact. The third aspect to the philosophy is, Keep moving forward. Here’s a quote by a man you may know, named Walt Disney, and it’s one of my favorite quotes. I always try to have something to look forward to. Something to strive for to make my life richer. It doesn’t have to be big. It could be anything from looking forward to the next comic book to come out, or going on a large family vacation, or hanging out with my friends, to going to the next High School football game. However, all of these things keep me focused, and know that there’s a bright future ahead, and may get me through some difficult times that I may be having. Now this mentality includes staying in a forward thinking state of mind. I try hard not to waste energy feeling badly for myself, because when I do, I get stuck in a paradox, where there’s no room for any happiness or any other emotion. Now, it’s not that I ignore when I’m feeling badly, I kind of accept it, I let it in, so that I can acknowledge it, and do what I need to do to move past it. When I was younger, I wanted to be an engineer. I wanted to be an inventor, who would catapult the world into a better future. Maybe this came from my love of Legos, and the freedom of expression that I felt when I was building with them. And this was also derived from my family and my mentors, who always make me feel whole, and good about myself. Now today my ambitions have changed a little bit, I’d like to go into the field of Biology, maybe cell biology, or genetics, or biochemistry, or really anything. This is a friend of mine, who I look up to, Francis Collins, the director of the NIH, and this is us at TEDMED last year, chatting away. I feel that no matter what I choose to become, I believe that I can change the world. And as I’m striving to change the world, I will be happy. About four years ago, HBO began to film a documentary about my family and me called “Life According to Sam”. That was a pretty great experience, but it was also four years ago. And like anyone, my views on many things have changed, and hopefully matured, like my potential career choice. However, some things have stayed the same throughout that time. Like my mentality, and philosophy towards life. So I would like to show you a clip of my younger self from the film, that I feel embodies that philosophy. (Video) I know more about it genetically. So it’s less of an embodiment now. It used to be like this thing that prevents me from doing all this stuff, that causes other kids to die, that causes everybody to be stressed, and now it’s a protein that is abnormal, that weakens the structure of cells. So, and it takes a burden off of me because now I don’t have to think about Progeria as an entity. Okay, pretty good, huh? (Applause) Thank you. So, as you can see I’ve been thinking this way for many years. But I’d never really had to apply all of these aspects of my philosophy to the test at one time, until last January. I was pretty sick, I had a chest cold, and I was in the hospital for a few days, and I was secluded from all of the aspects of my life that I felt made me, me, that kind of gave me my identity. But knowing that I was going to get better, and looking forward to a time that I would feel good again, helped me to keep moving forward. And sometimes I had to be brave, and it wasn’t always easy. Sometimes I faltered, I had bad days, but I realized that being brave isn’t supposed to be easy. And for me, I feel it’s the key way to keep moving forward. So, all in all, I don’t waste energy feeling bad for myself. I surround myself with people that I want to be with, and I keep moving forward. So with this philosophy, I hope that all of you, regardless of your obstacles, can have a very happy life as well. Oh, wait, hang on a second, one more piece of advice –- (Laughter) Never miss a party if you can help it. My school’s homecoming dance is tomorrow night, and I will be there. Thank you very much. (Applause)
(Applåder) Hej allihop. Jag heter Sam och jag fyllde just 17. För ett par år sen, innan jag började i high school, ville jag spela virveltrumma i Foxboro high schools musikkår, och det var en dröm som jag kände att jag var tvungen att uppnå. Men varje virveltrumma och sele vägde ungefär 20 kilo, och jag har en sjukdom som heter progeri. Bara så att ni förstår: Jag väger bara ungefär 23 kilo. Så det var inte logistiskt möjligt för mig att bära en normalstor virveltrumma, och på grund av det lät bandledaren mig spela slagverk i halvtidsshowen. Slagverk var kul. Det ingick några riktigt coola instrument, som bongotrummor, pukor, timbales och koskälla. Så det var kul, men jag fick inte marschera och det gjorde mig helt förstörd. Men inget skulle få hindra mig från att spela virveltrumma med musikkåren i halvtidsshowen. Så jag och min familj samarbetade med en ingenjör för att designa en sele för virveltrumman som skulle vara lättare, och enklare för mig att bära. Så efter att arbetat länge lyckades vi göra en anordning för virveltrumma som bara väger ungefär 3 kilo. (Applåder) Jag vill berätta lite mer för er om progeri. Det är bara 350 barn i världen idag som har det. Så det är ganska ovanligt, och progeri ger följande symtom: åtsittande hud, svårt att öka i vikt, hämmad tillväxt och hjärtproblem. Förra året publicerade min mamma och hennes forskarteam den första lyckade behandlingsstudien som gällde progeri och på grund av det blev jag intervjuad av NPR, och John Hamilton ställde frågan: ”Vad är det viktigaste som folk borde veta om dig?" Och mitt svar var helt enkelt att jag har ett väldigt lyckligt liv. (Applåder) Så även om det finns många hinder i mitt liv, och många av dem är orsakade av progeri, vill jag inte att folk ska tycka synd om mig. Jag tänker inte på de här hindren hela tiden, och jag klarar av att hantera de flesta av dem. Jag är här idag för att dela med mig av min filosofi för ett lyckligt liv. Mitt synsätt kan delas upp i 3 aspekter. Det här är ett citat från den kände Ferris Bueller. Den första aspekten av mitt synsätt är att jag accepterar vad jag inte kan göra för det finns så mycket som jag kan göra. Ibland frågar folk mig saker som, ”Är det inte svårt att leva med progeri?" eller ”Vilka dagliga svårigheter utsätts du för på grund av progerin?" Och jag skulle vilja säga att även om jag har progeri, så tänker jag för det mesta på andra saker som inte alls har med progeri att göra. Det här betyder inte att jag ignorerar hindrens negativa aspekter. När jag inte kan göra någonting, som att springa en längre sträcka, eller åka en häftig berg-och-dalbana, då vet jag vad jag går miste om. Men jag väljer att istället fokusera på de aktiviteter som jag kan göra genom att utöva mina främsta intressen som scouting eller musik eller serier, eller något av mina favoritlag från Boston. Ja, så... (Skratt) Ibland behöver jag också hitta ett annat sätt att göra någonting genom att göra små förändringar, och jag vill placera dem i "kan göra"-kategorin. Lite som med trumman jag berättade om. Här är en film där jag spelar ”Spindelmannen” med Foxboro high schools musikkår i halvtidspausen för ett par år sedan. (Video) ♫ Signaturmelodin till ”Spindelmannen” ♫ (Applåder) Tack. Okej, okej... Det var ganska coolt, att jag kunde uppfylla min dröm att spela virveltrumma med musikkåren, som jag tror att jag kan göra med alla mina drömmar. Förhoppningsvis kan du också uppfylla dina drömmar, med den här inställningen. Den andra aspekten av min livsfilosofi är att jag omger mig med människor som jag vill vara med, människor av god kvalitet. Jag har haft en oerhörd tur som har en så underbar familj, som har stöttat mig under hela livet. Jag har också haft turen att få ha en grupp väldigt nära vänner på skolan. Vi är ganska fåniga, många av oss är orkesternördar, men vi gillar verkligen att vara tillsammans och vi hjälper varandra när det behövs. Vi ser varandra som vi är innerst inne. Det här är vi när vi fjantar oss lite. Vi går tredje året på high school nu, och vi är mentorer åt yngre kårmedlemmar, som en enda sammanhållen grupp. Vad jag älskar med att vara med i en grupp som musikkåren, är att musiken som vi skapar tillsammans är sann och genuin och den överskuggar progerin. Så jag behöver inte oroa mig för den när jag spelar musik och mår så bra. Men även om jag har gjort en dokumentär, och har varit med i TV ett par gånger, känner jag att höjdpunkterna i mitt liv är när jag är tillsammans med de människor som omger mig varje dag. De ger så mycket positiv kraft i mitt liv och jag hoppas att jag kan vara en positiv kraft i deras liv också. (Applåder) Tack. Så det viktiga här, är att man uppskattar och älskar sin familj, älskar sina vänner, det är till er killar, älskar er, och ger erkännande till sina mentorer, och sitt samhälle, för de är en verklig del av vardagslivet, och de kan verkligen påverka en i positiv riktning. Den tredje aspekten av filosofin är: Fortsätt att röra dig framåt. Här är ett citat från en man ni kanske känner till, Walt Disney, och det är ett av mina favoritcitat. Jag försöker att alltid ha något att se fram emot. Något att sträva efter för att berika mitt liv. Det behöver inte vara stort. Det kan vara vad som helst från att se fram emot när nästa seriealbum kommer ut, eller att åka på semester med familjen, eller att vara med mina vänner, eller att gå på nästa skolmatch i amerikansk fotboll. De här sakerna gör mig fokuserad, och visar mig att det finns en ljus framtid framför mig och hjälper mig att komma igenom de svåra stunder som jag kanske har. Den här mentala inställningen innebär att man ständigt tänker framåt. Jag försöker verkligen att inte slösa energi på att tycka synd om mig själv, för när jag gör det fastnar jag i ett dödläge där det inte finns plats för någon lycka eller annan känsla. Det innebär inte att jag ignorerar att jag mår dåligt. Jag accepterar det på sätt och vis, jag släpper in det, så att jag kan erkänna det, och göra vad jag behöver göra för att komma vidare. När jag var yngre ville jag bli ingenjör. Jag ville bli uppfinnare, och jag skulle styra världen mot en bättre framtid. Kanske kom det här från min kärlek till Lego, och de uttrycksmöjligheter som jag kände när jag byggde med det. Och det kom också från min familj och mina mentorer som alltid får mig att känna mig hel, och nöjd med den jag är. Nu har mina ambitioner ändrats lite, jag skulle vilja söka mig till biologin, kanske cellbiologi eller genetik, eller biokemi, eller vad som helst. Det här är en av mina vänner som jag ser upp till, Francis Collins, direktör för NIH, [institut för hälsoforskning] och det här är vi när vi småpratar på förra årets TEDMED. Jag känner att vad jag än väljer att bli, så tror jag att jag kommer att kunna förändra världen. Och medan jag kämpar för att förändra världen kommer jag att vara lycklig. För ungefär fyra år sen började HBO att filma en dokumentär om mig och min familj som heter ”Life according to Sam”. Det var en rätt fantastisk upplevelse, men det är fyra år sedan nu. Och som för vem som helst, så har min syn på många saker förändrats, och förhoppningsvis mognat, som mitt potentiella karriärval. Men vissa saker har fortsatt vara likadana sedan dess. Som min mentala inställning och livsfilosofi. Jag skulle vilja visa er en scen med mitt yngre jag från filmen, som jag tycker illustrerar den filosofin. (Video) Jag vet mer om den genetiskt nu. Så jag ser inte på sjukdomen på samma kroppsliga sätt. Det brukade vara den här saken som hindrade mig från att göra vad jag ville, som får andra barn att dö, som får alla att bli stressade, och nu är det ett protein som är onormalt, som försvagar cellstrukturen. Så är det, och det lättar på min börda, för nu behöver jag inte tänka på progeri som en sak. Ganska bra, eller hur? (Applåder) Tack. Som ni kan se så har jag tänkt så här i många år. Men jag hade inte riktigt behövt sätta alla delarna av min filosofi på prov samtidigt, förrän i januari förra året. Jag var ganska sjuk, och hade bronkit, och jag låg på sjukhus i några dagar, och jag stängdes av från alla delar av mitt liv som jag kände gjorde mig till mig själv, som gav mig min identitet. Men att jag visste att jag skulle bli bättre och att se fram emot att jag skulle må bra igen hjälpte mig att komma framåt. Ibland var jag tvungen att vara modig, och det var inte alltid lätt. Ibland vacklade jag, jag hade dåliga dagar, men jag insåg att det inte är meningen att det ska vara enkelt att vara modig. Och jag känner att det är det bästa sättet att fortsätta röra sig framåt. Så om jag ska sammanfatta, slösar jag inte energi på att tycka synd om mig själv. Jag omger mig med människor som jag vill vara med, och jag fortsätter att röra mig framåt. Med den här livsfilosofin hoppas jag att ni alla, vilka hinder ni är har, också kan leva väldigt lyckliga liv. Men vänta förresten, jag har ett råd till... (Skratt) Missa inte en fest i onödan. Min skolas hemvändardans är imorgon kväll och jag kommer att gå dit. Tack så mycket. (Applåder)