Hello everyone. I'm Sam, and I just turned 17. A few years ago, before my freshman year in High School, I wanted to play snare drum in the Foxboro High School Marching Band, and it was a dream that I just had to accomplish. But each snare drum and harness weighed about 40 pounds each, and I have a disease called Progeria. So just to give you an idea, I weigh only about 50 pounds. So, logistically, I really couldn't carry a regular sized snare drum, and because of this the band director assigned me to play pit percussion during the halftime show. Now pit percussion was fun. It involved some really cool auxiliary percussion instruments, like the bongos, timpani, and timbales, and cowbell. So it was fun, but it involved no marching, and I was just so devastated. However, nothing was going to stop me from playing snare drum with the marching band in the halftime show. So my family and I worked with an engineer to design a snare drum harness that would be lighter, and easier for me to carry. So after continuous work, we made a snare drum apparatus that weighs only about 6 pounds. (Applause) I just want to give you some more information about Progeria. It affects only about 350 kids today, worldwide. So it's pretty rare, and the effects of Progeria include: tight skin, lack of weight gain, stunted growth, and heart disease. Last year my Mom and her team of scientists published the first successful Progeria Treatment Study, and because of this I was interviewed on NPR, and John Hamilton asked me the question: "What is the most important thing that people should know about you?" And my answer was simply that I have a very happy life. (Applause) So even though there are many obstacles in my life, with a lot of them being created by Progeria, I don't want people to feel bad for me. I don't think about these obstacles all the time, and I'm able to overcome most of them anyway. So I’m here today, to share with you my philosophy for a happy life. So, for me, there are 3 aspects to this philosophy. So this is a quote from the famous Ferris Bueller. The first aspect to my philosophy is that I’m okay with what I ultimately can’t do because there is so much I can do. Now people sometimes ask me questions like, "Isn’t it hard living with Progeria?" or "What daily challenges of Progeria do you face?" And I’d like to say that, even though I have Progeria, most of my time is spent thinking about things that have nothing to do with Progeria at all. Now this doesn’t mean that I ignore the negative aspects of these obstacles. When I can’t do something like run a long distance, or go on an intense roller coaster, I know what I’m missing out on. But instead, I choose to focus on the activities that I can do through things that I’m passionate about, like scouting, or music, or comic books, or any of my favorite Boston sports teams. Yeah, so -- (Laughter) However, sometimes I need to find a different way to do something by making adjustments, and I want to put those things in the "can do" category. Kind of like you saw with the drum earlier. So here’s a clip with me playing Spider-Man with the Foxboro High School Marching Band at halftime a couple of years ago. (Video) ♫ Spider-Man theme song ♫ (Applause) Thank you. All right, all right, so -- That was pretty cool, and so I was able to accomplish my dream of playing snare drum with the marching band, as I believe I can do for all of my dreams. So hopefully, you can accomplish your dreams as well, with this outlook. The next aspect to my philosophy is that I surround myself with people I want to be with, people of high quality. I’m extremely lucky to have an amazing family, who have always supported me throughout my entire life. And I’m also really fortunate to have a really close group of friends at school. Now we’re kind of goofy, a lot of us are band geeks, but we really enjoy each other’s company, and we help each other out when we need to. We see each other for who we are on the inside. So this is us goofing off a little bit. So we’re juniors in High School now, and we can now mentor younger band members, as a single collective unit. What I love about being in a group like the band, is that the music that we make together, is true, is genuine, and it supersedes Progeria. So I don’t have to worry about that when I’m feeling so good about making music. But even having made a documentary, going on TV a couple of times, I feel like I’m at my highest point when I’m with the people that surround me every day. They provide the real positive influences in my life, as I hope I can provide a positive influence in theirs as well. (Applause) Thank you. So the bottom line here, is that I hope you appreciate and love your family, love your friends, for you guys, love you Bro’s and acknowledge your mentors, and your community, because they are a very real aspect of everyday life, they can make a truly significant, positive impact. The third aspect to the philosophy is, Keep moving forward. Here’s a quote by a man you may know, named Walt Disney, and it’s one of my favorite quotes. I always try to have something to look forward to. Something to strive for to make my life richer. It doesn’t have to be big. It could be anything from looking forward to the next comic book to come out, or going on a large family vacation, or hanging out with my friends, to going to the next High School football game. However, all of these things keep me focused, and know that there’s a bright future ahead, and may get me through some difficult times that I may be having. Now this mentality includes staying in a forward thinking state of mind. I try hard not to waste energy feeling badly for myself, because when I do, I get stuck in a paradox, where there’s no room for any happiness or any other emotion. Now, it’s not that I ignore when I’m feeling badly, I kind of accept it, I let it in, so that I can acknowledge it, and do what I need to do to move past it. When I was younger, I wanted to be an engineer. I wanted to be an inventor, who would catapult the world into a better future. Maybe this came from my love of Legos, and the freedom of expression that I felt when I was building with them. And this was also derived from my family and my mentors, who always make me feel whole, and good about myself. Now today my ambitions have changed a little bit, I’d like to go into the field of Biology, maybe cell biology, or genetics, or biochemistry, or really anything. This is a friend of mine, who I look up to, Francis Collins, the director of the NIH, and this is us at TEDMED last year, chatting away. I feel that no matter what I choose to become, I believe that I can change the world. And as I’m striving to change the world, I will be happy. About four years ago, HBO began to film a documentary about my family and me called “Life According to Sam”. That was a pretty great experience, but it was also four years ago. And like anyone, my views on many things have changed, and hopefully matured, like my potential career choice. However, some things have stayed the same throughout that time. Like my mentality, and philosophy towards life. So I would like to show you a clip of my younger self from the film, that I feel embodies that philosophy. (Video) I know more about it genetically. So it’s less of an embodiment now. It used to be like this thing that prevents me from doing all this stuff, that causes other kids to die, that causes everybody to be stressed, and now it’s a protein that is abnormal, that weakens the structure of cells. So, and it takes a burden off of me because now I don’t have to think about Progeria as an entity. Okay, pretty good, huh? (Applause) Thank you. So, as you can see I’ve been thinking this way for many years. But I’d never really had to apply all of these aspects of my philosophy to the test at one time, until last January. I was pretty sick, I had a chest cold, and I was in the hospital for a few days, and I was secluded from all of the aspects of my life that I felt made me, me, that kind of gave me my identity. But knowing that I was going to get better, and looking forward to a time that I would feel good again, helped me to keep moving forward. And sometimes I had to be brave, and it wasn’t always easy. Sometimes I faltered, I had bad days, but I realized that being brave isn’t supposed to be easy. And for me, I feel it’s the key way to keep moving forward. So, all in all, I don’t waste energy feeling bad for myself. I surround myself with people that I want to be with, and I keep moving forward. So with this philosophy, I hope that all of you, regardless of your obstacles, can have a very happy life as well. Oh, wait, hang on a second, one more piece of advice –- (Laughter) Never miss a party if you can help it. My school’s homecoming dance is tomorrow night, and I will be there. Thank you very much. (Applause)
Përshendetje të gjithëve. Unë jam Sami dhe sapo i mbusha 17 vjec. Ca vjet me pare, para vitit të parë të shkollës së mesme doja të ekzekutoja daullen në marshin e shkollës së mesme Foxboro dhe kjo ishte një ëndërr që thjesht duhej ta realizoja. Por secila daulle dhe rripat e saj peshonin rreth 18 kg secila, dhe unë kam një sëmundje të quajtur Progeria. Vetëm për t'iu dhënë një ide, unë peshoj vetëm 22 kg. Pra logjikisht nuk mund të mbaja një daulle të një madhësie të rregullt, dhe për shkak të kësaj drejtuesi i bandës më caktoi të luaja ksilofonin gjatë pushimit të spektaklit. Tani, pjesa per ksilofon ishte argëtuese. Ajo përfshinte disa instrumente ndihmëse, si bongo, timpanin, dhe timbalenë dhe zilen. Kështu që ishte argëtuese, por nuk mund te marshoje, dhe isha zemërthyer. Megjithatë, asgjë nuk do më ndalte mua për të luajtur daullen me bandën marshuese në intervalin e spektaklit. Kështu, familja ime dhe unë punuam me një ingjinier për të dizajnuar një daulle e cila peshonte më pak dhe më e lehtë për mua t'a mbaja. Kështu pas një pune të palodhshme, ne bëmë një daulle që peshon vetëm rreth 3kg. (Duartrokitje) Dua të i'u jap më shumë informacione mbi Progerian. Ate e kane vetëm rreth 350 fëmijë sot, në mbarë botën. Eshtë shume e rrallë, dhe efektet e Progerias përfshijnë: lëkurë të tendosur, mosshtim në peshë, rritje të ngadalshme, dhe sëmundje të zemrës. Vitin e kaluar mamaja ime dhe ekipi i saj i shkencëtarëve publikuan studimin e parë të suksesshëm të trajtimit të Progerias, dhe për shkak të kësaj, u intervistova nga NPR, dhe John Hamilton më bëri pyetjen: "Cila është gjëja më e rëndësishme që njerëzit duhet të dinë për ty?" Përgjigja ime ishte thjesht që unë kam një jetë shumë të lumtur. (Duartrokitje) Ndonëse ka shumë vështirësi në jetën time, shumica prej të cilave janë krijuar nga Progeria, unë nuk dua që njerëzit të ndjejnë keqardhje për mua. Unë nuk mendoj për këto vështirësi gjatë gjithë kohës, dhe jam në gjendje t'i tejkaloj shumicën prej tyre gjithsesi. Kështu, unë jam këtu sot, për të ndarë me ju filozofinë time për një jetë të lumtur. Për mua janë tri aspekte të kësaj filozofie. Ja një citat nga i famshmi Ferris Bueller. Aspekti i parë i filozofisë sime është që unë pajtohem në fund të fundit me ato që nuk mund të bëj, sepse ka aq shumë që mund të bëj. Njerëzit nganjëherë më bëjnë pyetje si, "A nuk është e vështirë të jetosh me Progeria?" ose "Me cfarë sfida të përditshme të Progerias përballesh?" Dhe unë dua të them që, edhe pse e kam Progeria, shumica e kohës sime shpenzohet duke menduar për gjërat që nuk kanë fare të bëjnë me Progerian. Tani kjo nuk do të thotë që injoroj aspektet negative të këtyre vështirësive. Kur nuk mund të bëj diçka si vrapim në distancë të gjatë, ose të shkoj në një tren të frikshëm, e di se çfarë mundësish po humb. Por në vend të kësaj, zgjedh të fokusohem në ato aktivitete të cilat mund t'i bëj përmes gjërave që jam i apasionuar, si hulumtimet, ose muzika, ose librat komike, ose një nga ekipet e sportit të Bostonit. Mirë, kështu -- (Të qeshura) Megjithatë, nganjëherë më duhet të gjej një rrugë ndryshe për të bërë dicka duke bërë përshtatshmëri, dhe dua t'i vendos këto gjëra në kategorinë e "mund t'i bëj" Pak a shume si ajo që patë me daullen më parë. Ja ku është një klip me mua ku luaj Spider-manin me bandën marshuese të shkollës së mesme Foxboro në pushimin e ndeshjes disa vite më parë. (Video) ♫ Kënga e Spider-Manit ♫ (Duartrokitje) Ju falemnderit. Në rregull, në rregull pra -- Kjo ishte shumë qef, dhe unë isha në gjendje të realizoja ëndërrën time për të luajtur daullen me bandën marshuese, njejtë siç besoj që mund t'i realizoj gjithë ëndërrat tjera. Pra shpresoj që ju t'i realizoni ëndërrat tuaja me të njejtin këndvështrim. Aspekti tjetër i filozofisë sime është që rrethohem me njerëzit që dua, njerëz të kualitetit të lartë. Unë jam jashtëzakonisht me fat që kam një familje të mrekullueshme, që gjithmonë më ka mbështetur gjatë gjithë jetës sime. Dhe gjithashtu jam me fat që kam një grup të afërt të shokëve në shkollë. Tani, ne jemi pak budallenj, shumica jemi të dhënë pas bandës, por ne shijojmë shoqërinë e njëri-tjetrit, dhe ndihmojmë njëri tjetrin kur ka nevojë. Ne e shikojmë njëri tjetrin për atë ne jemi në brendësi. Ja ku jemi këtu duke u sjellë paksa si budallenj. Tani jemi në vitin e tretë të shkollës së mesme, dhe tani mundemi t'i udhëheqim anëtarët e ri të bandës, si një kolektiv i përbashkët. Ajo cka më pëlqen në të ndenjurit në një grup si ai me bandën, është ajo se muzika që ne bëjmë së bashku, është e vërtetë, e sinqertë, dhe ia zë vendin Progerias. Kështu që nuk më duhet të preokupohem kur ndjehem shumë mirë rreth të bërit muzikë. Por edhe pasi që kam bërë një dokumentar, duke dale ne televizion disa herë, unë ndjehem në pikën time më të lartë kur jam me njerëzit që më rrethojnë mua çdo ditë. Ata më sigurojnë influencë positive në jetën time, ashtu siç shpresoj që edhe unë i jap influencë positive gjithashtu. (Duartrokitje) Ju falemnderit. Pra krejt çka dua të them, është që shpresoj që të vlerësoni dhe dashuroni familjen tuaj, dashuroni shokët tuaj, për ju djemtë, dashuroni vëllezërit dhe falenderoni këshilluesit tuaj, dhe komunitetin tuaj, sepse ata janë vërtetë një aspekt i rëndësishëm i përditshmërisë, ata mund të kenë impakt pozitiv shumë të madh. Aspekti i tretë i filozofisë është, Vazhdoni të ecni përpara. Ja një citim nga një njeri që ju e njihni, që quhet Walt Disney, dhe është ndër citimet e preferuarara. Unë gjithmonë përpiqem të kem diçka që të shoh përpara. diçka që më sfidon që të më pasurojë jetën. Nuk është e thënë të jetë e madhe. Mund të jetë çfarëdo gjëje nga të presësh me entuziazëm librin e ri komik që të dalë, ose të shkosh në për pushime me familjen ose të dalësh me shokët, të shkosh në lojën e ardhshme të futbollit të shkollës së mesme. Megjithatë, të gjithë këto gjëra më mbajnë të fokusuar, dhe e di që është një e ardhshme e ndritshme përpara, që mund të më ndihmojë t'i tejkaloj vështirësitë që mund t'i kem. Tani ky mentalitet përfshin qëndrimin e mendjes në pritshmëri të së ardhmes. Unë mundohem shumë që të mos shpenzoj energji duke u ndjerë keq me veten, sepse kur ndjehem i tillë, mbërthehem në një paradoks, ku nuk ka vend për lumturi ose ndonjë emocion tjetër. Tani, nuk është që e injoroj situatën kur unë ndjehem keq. deri diku unë e pranoj atë, unë e lejoj atë brenda, që të mund ta pranoj atë, dhe të bëj atë që duhet të bëj ta tejkaloj atë. Kur isha me i ri, doja të bëhesha inxhinier. Doja të bëhesha një shpikës, që do të nxiste botën në një të ardhme më të mirë. Ndoshta kjo erdhi nga dashuria ime ndaj Lego, dhe nga liria e të shprehurit që ndjeva kur ndërtoja me to. Kjo dëshirë gjithashtu erdhi nga familja dhe këshilluesit e mi, që gjithmonë më bëjnë të ndihem i përmbushur dhe mirë me veten. Tani ambicjet e mija kanë ndryshuar paksa, do dëshiroja të studioja fushën e Biologjisë, ndoshta biologjinë e qelizave, ose gjenetikën, ose biokiminë, ose në të vërtetë gjithçka. Ky është një mik i imi, me të cilin shoqërohem, Francis Collins, direktori i NIH, dhe ketu jemi ne në TEDMED vitin e kaluar, duke biseduar. Ndjej se çfarëdo që zgjedh të bëhem, unë besoj që mund të ndryshoj botën. Dhe gjersa përpiqem të ndryshoj botën, unë do të jem i lumtur. Para rreth katër viteve, HBO bëri një film dokumentar për familjen time dhe për mua që quhet "Jeta sipas Samit". Ajo ishte një eksperiencë mjaft e mirë. por gjithashtu ishte para katër viteve. Dhe si çdo njeri, këndvështrimet e mia në shumë gjëra kanë ndryshuar, dhe shpresimisht janë zhvilluar, si potenciali im për karrierë. Megjithatë, disa gjëra kanë qëndruar njejtë siç kanë qenë. Si përshembull mentaliteti, dhe filozofia kundrejt jetës. Kështu që do doja t'ju tregoja një klip nga vetja ime më e re nga filmi, që ndjej se e shpreh atë filozofi. (Video) Tani di më shumë rreth saj nga pikepamja gjenetike. Kështu që është më pak se një shprehje tani. Dikur ishte si ajo gjëja që më pengonte mua për t'i bërë ato veprime, që shkaktojë vdekjen e fëmijëve të tjerë, që i shkakton të gjithë të stresohen, dhe tani është një proteinë që është abnormale, që dobëson strukturën e qelizave. Pra, më ka hequr barrën sepse tani Nuk më duhet të mendoj për Progerian si një qenie. Në rregull, mjaft mirë, apo jo? (Duartrokitje) Falemnderit. Pra, siç mund t'a shihni unë kam menduar kështu për shumë vite. Por asnjëherë nuk më ishte dhënë rasti të aplikoja këto aspekte të filozofisë në realitet ndonjëherë, deri në Janarin e fundit. Unë isha shumë i sëmurë, kisha ftohje në gjoks dhe isha në spital për katër ditë dhe isha i izoluar nga të gjitha aspektet e jetës që unë ndjehesha që më bënin mua, ai që isha, të cilat njëfarë mënyre më jepnin identitet. Por duke e ditur që do të bëhesha më mirë, dhe duke pritur kohën kur unë do të ndihesha më mirë përsëri, më ndihmuan që të vazhdoj përpara. Dhe ndonjëherë më duhej të isha i guximshëm, dhe nuk ishte gjithmonë e lehtë. Nganjëherë dobësohesha, kisha ditë të këqija, por e kuptova që të jesh i guximshëm nuk do të thotë që të jetë e lehtë. Dhe për mua, ndjej që është çelësi për të vazhduar përpara. Pra, para se gjithash, unë nuk harxhoj energji duke u ndjerë keq për veten time. Unë e rrethoj veten me njerëzit me të cilët dua të jem, dhe vazhdoj shikoj përpara. Pra me këtë filozofi, shpresoj që të gjithë ju, pavarësisht vështirësive, mund të keni një jetë të lumtur gjithashtu Oh, vetëm një sekonde, edhe një copëz këshille --- (Të qeshura) Asnjëherë mos mungoni në ndonjë mbrëmje nëse mundeni. Mbrëmja e fillimit të shkollës sime është të nesër dhe unë do të jem atje. Ju falemnderit shumë. (Duartrokitje)