Hello everyone. I'm Sam, and I just turned 17. A few years ago, before my freshman year in High School, I wanted to play snare drum in the Foxboro High School Marching Band, and it was a dream that I just had to accomplish. But each snare drum and harness weighed about 40 pounds each, and I have a disease called Progeria. So just to give you an idea, I weigh only about 50 pounds. So, logistically, I really couldn't carry a regular sized snare drum, and because of this the band director assigned me to play pit percussion during the halftime show. Now pit percussion was fun. It involved some really cool auxiliary percussion instruments, like the bongos, timpani, and timbales, and cowbell. So it was fun, but it involved no marching, and I was just so devastated. However, nothing was going to stop me from playing snare drum with the marching band in the halftime show. So my family and I worked with an engineer to design a snare drum harness that would be lighter, and easier for me to carry. So after continuous work, we made a snare drum apparatus that weighs only about 6 pounds. (Applause) I just want to give you some more information about Progeria. It affects only about 350 kids today, worldwide. So it's pretty rare, and the effects of Progeria include: tight skin, lack of weight gain, stunted growth, and heart disease. Last year my Mom and her team of scientists published the first successful Progeria Treatment Study, and because of this I was interviewed on NPR, and John Hamilton asked me the question: "What is the most important thing that people should know about you?" And my answer was simply that I have a very happy life. (Applause) So even though there are many obstacles in my life, with a lot of them being created by Progeria, I don't want people to feel bad for me. I don't think about these obstacles all the time, and I'm able to overcome most of them anyway. So I’m here today, to share with you my philosophy for a happy life. So, for me, there are 3 aspects to this philosophy. So this is a quote from the famous Ferris Bueller. The first aspect to my philosophy is that I’m okay with what I ultimately can’t do because there is so much I can do. Now people sometimes ask me questions like, "Isn’t it hard living with Progeria?" or "What daily challenges of Progeria do you face?" And I’d like to say that, even though I have Progeria, most of my time is spent thinking about things that have nothing to do with Progeria at all. Now this doesn’t mean that I ignore the negative aspects of these obstacles. When I can’t do something like run a long distance, or go on an intense roller coaster, I know what I’m missing out on. But instead, I choose to focus on the activities that I can do through things that I’m passionate about, like scouting, or music, or comic books, or any of my favorite Boston sports teams. Yeah, so -- (Laughter) However, sometimes I need to find a different way to do something by making adjustments, and I want to put those things in the "can do" category. Kind of like you saw with the drum earlier. So here’s a clip with me playing Spider-Man with the Foxboro High School Marching Band at halftime a couple of years ago. (Video) ♫ Spider-Man theme song ♫ (Applause) Thank you. All right, all right, so -- That was pretty cool, and so I was able to accomplish my dream of playing snare drum with the marching band, as I believe I can do for all of my dreams. So hopefully, you can accomplish your dreams as well, with this outlook. The next aspect to my philosophy is that I surround myself with people I want to be with, people of high quality. I’m extremely lucky to have an amazing family, who have always supported me throughout my entire life. And I’m also really fortunate to have a really close group of friends at school. Now we’re kind of goofy, a lot of us are band geeks, but we really enjoy each other’s company, and we help each other out when we need to. We see each other for who we are on the inside. So this is us goofing off a little bit. So we’re juniors in High School now, and we can now mentor younger band members, as a single collective unit. What I love about being in a group like the band, is that the music that we make together, is true, is genuine, and it supersedes Progeria. So I don’t have to worry about that when I’m feeling so good about making music. But even having made a documentary, going on TV a couple of times, I feel like I’m at my highest point when I’m with the people that surround me every day. They provide the real positive influences in my life, as I hope I can provide a positive influence in theirs as well. (Applause) Thank you. So the bottom line here, is that I hope you appreciate and love your family, love your friends, for you guys, love you Bro’s and acknowledge your mentors, and your community, because they are a very real aspect of everyday life, they can make a truly significant, positive impact. The third aspect to the philosophy is, Keep moving forward. Here’s a quote by a man you may know, named Walt Disney, and it’s one of my favorite quotes. I always try to have something to look forward to. Something to strive for to make my life richer. It doesn’t have to be big. It could be anything from looking forward to the next comic book to come out, or going on a large family vacation, or hanging out with my friends, to going to the next High School football game. However, all of these things keep me focused, and know that there’s a bright future ahead, and may get me through some difficult times that I may be having. Now this mentality includes staying in a forward thinking state of mind. I try hard not to waste energy feeling badly for myself, because when I do, I get stuck in a paradox, where there’s no room for any happiness or any other emotion. Now, it’s not that I ignore when I’m feeling badly, I kind of accept it, I let it in, so that I can acknowledge it, and do what I need to do to move past it. When I was younger, I wanted to be an engineer. I wanted to be an inventor, who would catapult the world into a better future. Maybe this came from my love of Legos, and the freedom of expression that I felt when I was building with them. And this was also derived from my family and my mentors, who always make me feel whole, and good about myself. Now today my ambitions have changed a little bit, I’d like to go into the field of Biology, maybe cell biology, or genetics, or biochemistry, or really anything. This is a friend of mine, who I look up to, Francis Collins, the director of the NIH, and this is us at TEDMED last year, chatting away. I feel that no matter what I choose to become, I believe that I can change the world. And as I’m striving to change the world, I will be happy. About four years ago, HBO began to film a documentary about my family and me called “Life According to Sam”. That was a pretty great experience, but it was also four years ago. And like anyone, my views on many things have changed, and hopefully matured, like my potential career choice. However, some things have stayed the same throughout that time. Like my mentality, and philosophy towards life. So I would like to show you a clip of my younger self from the film, that I feel embodies that philosophy. (Video) I know more about it genetically. So it’s less of an embodiment now. It used to be like this thing that prevents me from doing all this stuff, that causes other kids to die, that causes everybody to be stressed, and now it’s a protein that is abnormal, that weakens the structure of cells. So, and it takes a burden off of me because now I don’t have to think about Progeria as an entity. Okay, pretty good, huh? (Applause) Thank you. So, as you can see I’ve been thinking this way for many years. But I’d never really had to apply all of these aspects of my philosophy to the test at one time, until last January. I was pretty sick, I had a chest cold, and I was in the hospital for a few days, and I was secluded from all of the aspects of my life that I felt made me, me, that kind of gave me my identity. But knowing that I was going to get better, and looking forward to a time that I would feel good again, helped me to keep moving forward. And sometimes I had to be brave, and it wasn’t always easy. Sometimes I faltered, I had bad days, but I realized that being brave isn’t supposed to be easy. And for me, I feel it’s the key way to keep moving forward. So, all in all, I don’t waste energy feeling bad for myself. I surround myself with people that I want to be with, and I keep moving forward. So with this philosophy, I hope that all of you, regardless of your obstacles, can have a very happy life as well. Oh, wait, hang on a second, one more piece of advice –- (Laughter) Never miss a party if you can help it. My school’s homecoming dance is tomorrow night, and I will be there. Thank you very much. (Applause)
Zdravím vás. Volám sa Sam a práve som dovŕšil 17. Pred pár rokmi, než som začal chodiť na strednú, som chcel hrať na malý bubon v pochodovej hudbe na strednej škole vo Foxboro. Bol to sen, ktorý som si musel splniť. Ale každý malý bubon s popruhmi váži asi 18 kg a ja trpím progériou. Aby ste si to vedeli predstaviť, vážim zhruba 23 kg. Z tohto hľadiska som naozaj nedokázal uniesť bežný malý bubon, a kvôli tomu mi kapelník pridelil hru na perkusie počas vystúpenia v polčasovej prestávke. Hra na perkusie bola celkom sranda. Zhŕňala pár naozaj skvelých doplňujúcich nástrojov, napríklad bongá, tympany, kotly a zvonce. Bola to zábava, ale chýbalo tam pochodovanie, čo ma veľmi trápilo. Avšak, nič ma nemohlo zastaviť pred tým, aby som počas polčasu hral s pochodovou kapelou na malý bubon. Spolu s rodinou sme spolupracovali s jedným inžinierom, aby navrhol také popruhy, ktoré by boli ľahšie a ktoré by sa mi lepšie nosili. Po nepretržitej práci sme vytvorili zariadenie na malý bubon, ktoré vážilo len 2,5 kg. (potlesk) Rád by som vám povedal niečo viac o progérii. V súčasnosti ňou trpí asi len 350 detí na celom svete Takže je poriadne zriedkavá. Príznakmi progérie sú: napnutá koža, nízka hmotnosť, zakrpatený vzrast a srdcové ochorenia. Minulý rok moja mama spolu s tímom vedcov publikovali prvú štúdiu o úspešnej liečbe progérie. Vďaka tomu som bol na interview v rádiu NPR, kde sa ma John Hamilton opýtal: „Čo je to najdôležitejšie, čo by mali ľudia o tebe vedieť?“ A ja som mu jednoducho odpovedal, že si žijem šťastný život. (potlesk) Aj napriek tomu, že mám v živote veľa prekážok, z ktorých väčšinu mi spôsobila progéria, nechcem, aby ma ľudia ľutovali. Nemyslím na ne neustále a väčšinu z nich aj tak dokážem prehliadnuť. Preto som dnes tu, aby som sa s vami podelil o moju filozofiu šťastného života. Pre mňa túto filozofiu tvoria 3 stránky. Toto je citát slávneho Ferrisa Buellera. Prvou stránkou mojej filozofie je, že mi nevadí to, čo nemôžem urobiť, pretože existuje mnoho vecí, čo môžem. Niekedy sa ma ľudia pýtajú rôzne otázky: „Nie je ťažké žiť s progériou?“ „Aké problémy ťa denne stretajú kvôli progérii?“ Musím povedať, že aj napriek progérii väčšinu času myslím na veci, ktoré s progériou vôbec nesúvisia. To však neznamená, že ignorujem negatívne stránky týchto prekážok. Keď nemôžem robiť veci ako beh na dlhé vzdialenosti, prípadne ísť na horskú dráhu, viem, o čo prichádzam. Ale namiesto toho sa radšej zameriam na aktivity, ktoré môžem robiť vďaka tomu, čo ma baví, ako napríklad skauting, hudba, komixy alebo jeden z mojich obľúbených bostonských športových klubov. Čiže... (smiech) No niekedy si musím nájsť iný spôsob, ako niečo urobiť, a to pomocou úprav. Tieto veci chcem dať do kategórie „môžem“. Na ten štýl, ako so spomínaným bubnom. Tu je klip, v ktorom som hral pieseň zo Spidermana spolu s pochodovou hudbou strednej školy vo Foxboro počas polčasovej prestávky. (video) ♫ hudba z filmu Spider-Man ♫ (potlesk) Ďakujem. To už stačí... Bolo to úplne úžasné a ja som si dokázal splniť sen hrať na malý bubon spolu s pochodovou hudbou. A verím, že si dokážem splniť všetky sny. Tak dúfam, že s takýmto postojom to dokážete aj vy. Ďalším bodom mojej filozofie je, že sa obklopujem ľuďmi, s ktorými chcem byť, s úžasnými ľuďmi. Mal som obrovské šťastie na perfektnú rodinu, ktorá ma neustále podporovala. A tiež som mal šťastie na super priateľov v škole. Sme tak trochu pojašení, mnohí sme na kapele závislí, ale sme veľmi radi spolu a navzájom si pomáhame. Navzájom sa poznáme, akí sme vo vnútri. Aj takto niekedy vystrájame. Sme tretiaci na strednej a môžeme viesť mladších členov kapely, ako samostatnú skupinu. Na členstve v kapele mám najradšej to, že hudba, ktorú spoločne robíme, je pravá, originálna a vytláča progériu. Nemusí ma to teda trápiť, keď ma tvorba hudby tak napĺňa. Ale aj napriek vytvorenému dokumentu, ktorý bol niekoľkokrát v telke, sa cítim akoby som bol na vrchole, keď som s ľuďmi, ktorí ma každodenne obklopujú. Majú na mňa ozajstný pozitívny vplyv a dúfam, že aj ja dokážem rovnako pozitívne vplývať na nich. (potlesk) Ďakujem. Čiže to hlavné v čo dúfam je, že si ceníte a milujete vašu rodinu, vašich priateľov, či, ako hovorievame, kámov a uznávate vašich mentorov, vašu komunitu, pretože sú dôležitou súčasťou vášho každodenného života. Môžu mať na vás naozaj značný, pozitívny vplyv. Treťou časťou filozofie je, aby sme neustále šli vpred. Toto je citát jedného pána, ktorého iste poznáte – Walta Disneyho. Je to jeden z mojich najobľúbenejších citátov. Vždy sa snažím mať niečo, čo chcem dosiahnuť. Niečo, o čo sa musím usilovať, aby mi to obohatilo život. Nemusí to byť veľké. Môže to byť hocičo, či už sa teším na nový komix, na veľkú rodinnú dovolenku, na poflakovanie sa s priateľmi či na ďalší stredoškolský futbalový zápas. Na všetky takéto veci neustále myslím a vďaka nim viem, že je predo mnou svetlá budúcnosť a pomôžu mi preniesť sa cez akékoľvek ťažkosti, ktoré ma môžu trápiť. Tento spôsob myslenia zahŕňa plánovanie budúcnosti. Veľmi sa snažím nemrhať energiou na sebaľútosť, pretože potom by som sa ocitol v paradoxe, v ktorom nie je miesto pre radosť či iné pocity. To však neznamená, že zlé myšlienky ignorujem. Nejak ich akceptujem, pripúšťam si ich, aby som si ich mohol uvedomiť a urobiť to, čo musím, aby som sa cez to preniesol. Keď som bol mladší, chcel som byť inžinierom. Chcel som byť vynálezcom, ktorý by mohol vystreliť svet do lepšej budúcnosti. Asi to plynie z mojej lásky k legu a z pocitu slobodného sebavyjadrenia, keď som si z neho niečo staval. A tiež to vychádza aj od mojej rodiny a mojich mentorov, vďaka ktorým som sa cítil silný a spokojný sám so sebou. V súčasnosti sa moje ambície trochu zmenili. Chcel by som sa venovať biológii, asi biológii bunky, genetike, biochémii alebo hocičomu. Toto je môj priateľ, ktorého obdivujem, Francis Collin – riaditeľ National Institutes of Health. To sme my, ako sa rozprávame na minuloročnom TEDMED-e. Cítim to tak, že nech sa stanem čímkoľvek, verím, že dokážem zmeniť svet. A vtedy budem šťastný, keď sa budem snažiť zmeniť svet. Asi pred štyrmi rokmi začala stanica HBO natáčať dokument o mne a mojej rodine – „Life According to Sam“ (Svet podľa Sama). Bol to úžasný zážitok, ale to bolo pred štyrmi rokmi. A tak, ako u každého, aj u mňa sa pohľad na rôzne veci zmenil, dúfam, že vyzrel, podobne ako výber mojej kariéry. Avšak, niektoré veci ostali tak, ako boli. Napríklad moja mentalita a filozofia postoja k životu. Chcel by som vám ukázať klip o mojom mladšom ja v tom filme, ktorý, verím, stelesňuje túto filozofiu. (video) Viem o tom viac z genetického hľadiska. Už to až tak nevnímam ako stelesnenie. Vnímal som to ako vec, ktorá mi bráni robiť mnoho vecí, ktorá zabíja iné deti, ktorá každého stresuje. A teraz, je to len abnormálny proteín, ktorý oslabuje štruktúru buniek. A tak... Už ma to teraz tak neťaží, lebo už nemusím vnímať progériu ako podstatu. Celkom fajn, nie? (potlesk) Ďakujem Čiže, ako vidíte, rozmýšľam takto už niekoľko rokov. Až do minulého januára som nemusel naraz podrobiť skúške všetky prvky mojej filozofie. Bol som poriadne chorý, mal som zápal priedušiek a bol som pár dní v nemocnici. Bol som izolovaný od všetkých aspektov môjho života, tvoriacich moje ja, ktoré mi dali identitu. Ale vedel som, že mi bude lepšie, tešil som sa na to, že sa budem opäť cítiť dobre a to mi pomáhalo ísť ďalej. Občas som musel byť statočný a nebolo to vždy jednoduché. Občas som stratil odvahu, mal som zlé dni, ale uvedomil som si, že byť statočný nie je jednoduché. Cítim to tak, že posúvanie sa vpred je kľúčové. V podstate nemrhám energiou na sebaľútosť. Obklopujem sa ľuďmi, s ktorými chcem byť a neustále sa posúvam vpred. Verím, že vďaka tejto filozofii, bez ohľadu na vaše prekážky, môžete aj vy mať šťastný život. Ach, vydržte ešte, ešte jedna rada. (smiech) Nikdy nezmeškajte žiadnu párty, ak je to možné. Zajtra usporadúva moja škola ples a ja tam určite budem. Ďakujem vám. (potlesk)