Hello everyone. I'm Sam, and I just turned 17. A few years ago, before my freshman year in High School, I wanted to play snare drum in the Foxboro High School Marching Band, and it was a dream that I just had to accomplish. But each snare drum and harness weighed about 40 pounds each, and I have a disease called Progeria. So just to give you an idea, I weigh only about 50 pounds. So, logistically, I really couldn't carry a regular sized snare drum, and because of this the band director assigned me to play pit percussion during the halftime show. Now pit percussion was fun. It involved some really cool auxiliary percussion instruments, like the bongos, timpani, and timbales, and cowbell. So it was fun, but it involved no marching, and I was just so devastated. However, nothing was going to stop me from playing snare drum with the marching band in the halftime show. So my family and I worked with an engineer to design a snare drum harness that would be lighter, and easier for me to carry. So after continuous work, we made a snare drum apparatus that weighs only about 6 pounds. (Applause) I just want to give you some more information about Progeria. It affects only about 350 kids today, worldwide. So it's pretty rare, and the effects of Progeria include: tight skin, lack of weight gain, stunted growth, and heart disease. Last year my Mom and her team of scientists published the first successful Progeria Treatment Study, and because of this I was interviewed on NPR, and John Hamilton asked me the question: "What is the most important thing that people should know about you?" And my answer was simply that I have a very happy life. (Applause) So even though there are many obstacles in my life, with a lot of them being created by Progeria, I don't want people to feel bad for me. I don't think about these obstacles all the time, and I'm able to overcome most of them anyway. So I’m here today, to share with you my philosophy for a happy life. So, for me, there are 3 aspects to this philosophy. So this is a quote from the famous Ferris Bueller. The first aspect to my philosophy is that I’m okay with what I ultimately can’t do because there is so much I can do. Now people sometimes ask me questions like, "Isn’t it hard living with Progeria?" or "What daily challenges of Progeria do you face?" And I’d like to say that, even though I have Progeria, most of my time is spent thinking about things that have nothing to do with Progeria at all. Now this doesn’t mean that I ignore the negative aspects of these obstacles. When I can’t do something like run a long distance, or go on an intense roller coaster, I know what I’m missing out on. But instead, I choose to focus on the activities that I can do through things that I’m passionate about, like scouting, or music, or comic books, or any of my favorite Boston sports teams. Yeah, so -- (Laughter) However, sometimes I need to find a different way to do something by making adjustments, and I want to put those things in the "can do" category. Kind of like you saw with the drum earlier. So here’s a clip with me playing Spider-Man with the Foxboro High School Marching Band at halftime a couple of years ago. (Video) ♫ Spider-Man theme song ♫ (Applause) Thank you. All right, all right, so -- That was pretty cool, and so I was able to accomplish my dream of playing snare drum with the marching band, as I believe I can do for all of my dreams. So hopefully, you can accomplish your dreams as well, with this outlook. The next aspect to my philosophy is that I surround myself with people I want to be with, people of high quality. I’m extremely lucky to have an amazing family, who have always supported me throughout my entire life. And I’m also really fortunate to have a really close group of friends at school. Now we’re kind of goofy, a lot of us are band geeks, but we really enjoy each other’s company, and we help each other out when we need to. We see each other for who we are on the inside. So this is us goofing off a little bit. So we’re juniors in High School now, and we can now mentor younger band members, as a single collective unit. What I love about being in a group like the band, is that the music that we make together, is true, is genuine, and it supersedes Progeria. So I don’t have to worry about that when I’m feeling so good about making music. But even having made a documentary, going on TV a couple of times, I feel like I’m at my highest point when I’m with the people that surround me every day. They provide the real positive influences in my life, as I hope I can provide a positive influence in theirs as well. (Applause) Thank you. So the bottom line here, is that I hope you appreciate and love your family, love your friends, for you guys, love you Bro’s and acknowledge your mentors, and your community, because they are a very real aspect of everyday life, they can make a truly significant, positive impact. The third aspect to the philosophy is, Keep moving forward. Here’s a quote by a man you may know, named Walt Disney, and it’s one of my favorite quotes. I always try to have something to look forward to. Something to strive for to make my life richer. It doesn’t have to be big. It could be anything from looking forward to the next comic book to come out, or going on a large family vacation, or hanging out with my friends, to going to the next High School football game. However, all of these things keep me focused, and know that there’s a bright future ahead, and may get me through some difficult times that I may be having. Now this mentality includes staying in a forward thinking state of mind. I try hard not to waste energy feeling badly for myself, because when I do, I get stuck in a paradox, where there’s no room for any happiness or any other emotion. Now, it’s not that I ignore when I’m feeling badly, I kind of accept it, I let it in, so that I can acknowledge it, and do what I need to do to move past it. When I was younger, I wanted to be an engineer. I wanted to be an inventor, who would catapult the world into a better future. Maybe this came from my love of Legos, and the freedom of expression that I felt when I was building with them. And this was also derived from my family and my mentors, who always make me feel whole, and good about myself. Now today my ambitions have changed a little bit, I’d like to go into the field of Biology, maybe cell biology, or genetics, or biochemistry, or really anything. This is a friend of mine, who I look up to, Francis Collins, the director of the NIH, and this is us at TEDMED last year, chatting away. I feel that no matter what I choose to become, I believe that I can change the world. And as I’m striving to change the world, I will be happy. About four years ago, HBO began to film a documentary about my family and me called “Life According to Sam”. That was a pretty great experience, but it was also four years ago. And like anyone, my views on many things have changed, and hopefully matured, like my potential career choice. However, some things have stayed the same throughout that time. Like my mentality, and philosophy towards life. So I would like to show you a clip of my younger self from the film, that I feel embodies that philosophy. (Video) I know more about it genetically. So it’s less of an embodiment now. It used to be like this thing that prevents me from doing all this stuff, that causes other kids to die, that causes everybody to be stressed, and now it’s a protein that is abnormal, that weakens the structure of cells. So, and it takes a burden off of me because now I don’t have to think about Progeria as an entity. Okay, pretty good, huh? (Applause) Thank you. So, as you can see I’ve been thinking this way for many years. But I’d never really had to apply all of these aspects of my philosophy to the test at one time, until last January. I was pretty sick, I had a chest cold, and I was in the hospital for a few days, and I was secluded from all of the aspects of my life that I felt made me, me, that kind of gave me my identity. But knowing that I was going to get better, and looking forward to a time that I would feel good again, helped me to keep moving forward. And sometimes I had to be brave, and it wasn’t always easy. Sometimes I faltered, I had bad days, but I realized that being brave isn’t supposed to be easy. And for me, I feel it’s the key way to keep moving forward. So, all in all, I don’t waste energy feeling bad for myself. I surround myself with people that I want to be with, and I keep moving forward. So with this philosophy, I hope that all of you, regardless of your obstacles, can have a very happy life as well. Oh, wait, hang on a second, one more piece of advice –- (Laughter) Never miss a party if you can help it. My school’s homecoming dance is tomorrow night, and I will be there. Thank you very much. (Applause)
Привет всем. Меня зовут Сэм, мне только что исполнилось 17 лет. Несколько лет назад, ещё до того как я стал девятиклассником средней школы, я хотел играть на малом барабане в марширующем ансамбле средней школы Фоксборо, и это была мечта, которую я должен был осуществить. Но любой малый барабан с креплением весил около 18 кг, а я болен. Болезнь называется прогерия. Чтобы вы имели представление, я вешу около 22,6 кг То есть, по чисто техническим причинам, я не мог нести малый барабан обычного размера, и, поэтому, дирижёр ансамбля определил меня играть на ударных инструментах в перерывах между периодами. Ну, что же, ударные — было прикольно… Это включало в себя некоторые очень крутые вспомогательные ударные инструменты, такие как бонго, литавры, тимбалес и колокольчики. Да, было занятно, но не подразумевало марширования и это очень подавляло меня. Однако ничто не могло остановить меня в желании играть на малом барабане в марширующей команде в перерыве между периодами. Итак, моя семья и я, совместно с инженером, работали над такой конструкцией крепления которое было бы легче нести для меня. После продолжительной работы, мы создали крепление для малого барабана, которое весило около 2,7кг. (Аплодисменты) Я хочу дать вам некоторые пояснения относительно прогерии. На сегодня ею поражены только около 350 детей во всём мире. То есть, это довольно редкое заболевание, и её поражающие факторы включают в себя: истончение кожи, задержка роста, скудное прибавление в весе, болезнь сердца. В прошлом году моя мама со своей командой учёных опубликовала первое успешное исследование по лечению прогерии, после чего, у меня взяли интервью на NPR — и Джон Гамильтон задал мне вопрос: «Что является самым важным, что людям следует знать о вас?» И я ответил, просто, что у меня очень счастливая жизнь. (Аплодисменты) И хотя в моей жизни достаточно много затруднений, большинство из которых вызваны прогерией, мне бы не хотелось, чтобы люди переживали за меня. Я вовсе не думаю об этих затруднениях постоянно, и могу справиться с большинством из них, во всяком случае. Я нахожусь здесь сегодня, чтобы поделиться с вами своей концепцией счастливой жизни. Итак, я нахожу существенными 3 её аспекта. Вот цитата из знаменитого Ферриса Бьюллера. Первый аспект в моей концепции — Я не забочусь о том, чего я сделать не могу, потому что существует так много всего, что я могу. Иногда люди задают мне вопросы вроде: «Тяжело ли жить с прогерией?», или «С какими ежедневными сложностями, связанными с прогерией, вы сталкиваетесь?» И я бы хотел ответить, что хотя я и болен прогерией, больше времени я провожу, думая о вещах, не имеющих ничего общего с этой болезнью. Это вовсе не значит, что я игнорирую негативные моменты этих затруднений. Когда я не могу чего-то сделать, как например, пробежать длинную дистанцию, или прокатиться на крутых американских горках, я понимаю, чего я лишён. Однако вместо этого я предпочитаю сосредотачиваться на таких занятиях, которые мне по плечу, из-за страстного увлечения ими, такие как скаутское движение, или музыка, или комиксы, или какая-нибудь из моих любимых спортивных команд Бостона. Да, итак — (Смех) Впрочем, иногда мне приходится искать оригинальные решения, чтобы что-то осуществить, придумывая усовершенствования, приспособления, чтобы перевести некоторые вещи в категорию «я это могу». Типа того, что вы видели ранее в истории с барабаном. Вот клип, с моим участием, где я играю музыку из «Человек-паук» в составе марширующего ансамбля средней школы Фоксборо в перерыве между периодами пару лет назад. (Видео) ♫ музыка из Человек-паук ♫ (Аплодисменты) Благодарю. Хорошо, хорошо, итак… Это было очень круто, и, таким образом, я смог осуществить свою мечту сыграть на малом барабане с марширующей командой, потому что я верил, что я смогу, насколько это касается всех моих устремлений. Итак, надеюсь, что вы также сможете осуществить свою мечту, с такой установкой. Второй аспект моей концепции — это то, что я окружаю себя людьми, с которыми я хочу быть, людьми высокой пробы. Мне чрезвычайно повезло, что у меня такая потрясающая семья, которая всегда поддерживала меня на протяжении всей моей жизни. И мне также очень повезло, что у меня есть тесный круг школьных друзей. Конечно, мы слегка «чокнутые» чуваки, многие из нас музыкальные фанаты, но мы, действительно, получаем удовольствие от общения друг с другом, и выручаем, в случае чего. Мы видим друг друга изнутри. Это мы, слегка дурачащиеся. Сейчас мы в последнем классе средней школы, и можем наставлять младших участников нашей музыкальной группы, как в едином коллективе. Чем мне нравится — быть в музыкальной группе — так это то, что музыка, которую мы играем вместе — живая, неподдельная, и она вытесняет прогерию. Так что, мне не нужно беспокоиться о ней, когда я чувствую себя так хорошо, занимаясь музыкой. И, даже сделав документальный фильм, сходив пару раз на телевидение, я чувствую себя на пике эмоций, когда я с людьми, которые окружают меня каждый день. Они оказывают положительное воздействие на мою жизнь, так же как и я, надеюсь, могу оказывать его на их. (Аплодисменты) Спасибо. Итак, самое важное здесь, это то, что я надеюсь, вы цените и любите свою семью, любите своих друзей, своих «брательников», признаёте наставников, и ваше окружение, потому что всё это — очень важный аспект повседневной жизни, и всё это может оказать по-настоящему значительное положительное воздействие. Третий аспект моей концепции — Постоянно продвигайтесь вперёд. Вот высказывание человека, которого вы все знаете, Уолта Диснея, и это — одно из моих любимейших. Я всегда стараюсь жить в радостном предвкушении. Прорываться, прилагая усилия, чтобы сделать мою жизнь богаче. Это необязательно должно быть что-то большое. Это может быть или нетерпеливое ожидание выхода продолжения книжки комиксов, или поездка с семьёй на большие каникулы, или потусоваться с друзьями, собираясь на следующую футбольную игру в школе. Опять-таки, всё это помогает сосредоточиться на главном, и знать, что впереди яркое будущее, и позволяет мне прорваться через трудные моменты, которые могут иногда возникать. Такое мировосприятие предполагает некоторую дальновидность и предусмотрительность. Я очень стараюсь не тратить попусту энергию, жалея себя, потому что когда это случается, я чувствую себя загнанным в тупик, и тогда уже не остаётся места для радости или других эмоций. Не то чтобы я не обращаю внимания на приступы уныния, я, как бы, принимаю их, я впускаю их, хотя бы для того, чтобы я смог их распознать, и делаю всё необходимое, чтобы их миновать. Когда я был помладше, я хотел стать инженером. Хотел стать изобретателем, который бы смог перенести мир в лучшее будущее. Возможно, это происходило из моего увлечения Лего, и свобода выражения, которую я испытывал, конструируя в нём. И это также, видимо, исходило от моей семьи и моих наставников, которые всегда помогали мне в ощущении своей целостности и позитивной самооценки. На сегодняшний день мои устремления немного изменились, я бы хотел поискать себя в области биологии, возможно клеточной биологии, или генетике или биохимии, или в чём-то в этом роде. Это — мой друг, которого я очень уважаю, Фрэнсис Коллинз, директор Национального Института Здоровья, и это мы за непринуждённой беседой на TEDMED в прошлом году. Я меня есть ощущение, что кем бы я ни стал, я верю, что смогу изменить мир. И, прилагая усилия в этом направлении, я буду счастлив. Около 4-х лет назад, HBO начал снимать документальный фильм о моей семье и обо мне под названием «Жизнь согласно Сэму». Это был крутой опыт, но всё-таки, это было уже четыре года тому назад. И, как у каждого, мои взгляды на многие вещи поменялись за это время, надеюсь, они стали более зрелыми, так же, как и выбор возможной карьеры. Однако некоторые вещи остались прежними с течением времени. Такие как моё мировосприятие и отношение к жизни. Я бы хотел показать вам клип из фильма, когда я был младше, чем сейчас, и в котором запечатлилось это отношение. (Видео) Я знаю больше о генезисе заболевания. Это не так актуально уже сейчас, но некогда это было чем-то, что удерживало меня от создания этого материала — то, что становится причиной смерти детей, что вводит любого в состояние стресса, и теперь вы видите это белковое вещество, которое дефектно, которое ослабляет структуру клеток. Таким образом, и это снимает груз с моих плеч, поскольку теперь я не должен думать о прогерии как о данности. Неплохо, а? (Аплодисменты) Спасибо. Как вы можете видеть, я думал так в течение многих лет. Но мне не приходилось испытывать все эти аспекты моей концепции одновременно, вплоть до января прошедшего года. Я сильно болел, у меня был бронхит, и я несколько дней пролежал в больнице, и я был выключен из всех сфер моей жизни, которые, я чувствовал, фактически, сделали из меня — меня, что давало мне ощущение собственной личности. Но, осознание того, что я иду на поправку, и нетерпеливое ожидание момента, когда я вновь почувствую себя хорошо, помогли мне продолжать движение вперёд. И иногда, я должен был быть очень смелым, и это не всегда было легко. Порой, мог дрогнуть, бывали плохие дни, но я понимал, что быть смелым, вовсе не означает, что это легко. И для меня, я чувствовал, в этом был ключ к движению вперёд. То есть, в целом, я не растрачивал свою энергию, растравляя и жалея себя. Я окружаю себя людьми, с которыми хочу быть рядом, и продолжаю двигаться вперёд. И с такой установкой, я надеюсь, все вы, несмотря на возникающие препятствия, можете так же прожить счастливую жизнь. Ах, погодите, задержитесь на секунду, ещё один маленький совет — (Смех) Никогда не пропускайте вечеринку, если не можете удержаться. Бал выпускников в нашей школе назначен на завтрашний вечер, и я там буду. Спасибо вам большое. (Аплодисменты)