Hello everyone. I'm Sam, and I just turned 17. A few years ago, before my freshman year in High School, I wanted to play snare drum in the Foxboro High School Marching Band, and it was a dream that I just had to accomplish. But each snare drum and harness weighed about 40 pounds each, and I have a disease called Progeria. So just to give you an idea, I weigh only about 50 pounds. So, logistically, I really couldn't carry a regular sized snare drum, and because of this the band director assigned me to play pit percussion during the halftime show. Now pit percussion was fun. It involved some really cool auxiliary percussion instruments, like the bongos, timpani, and timbales, and cowbell. So it was fun, but it involved no marching, and I was just so devastated. However, nothing was going to stop me from playing snare drum with the marching band in the halftime show. So my family and I worked with an engineer to design a snare drum harness that would be lighter, and easier for me to carry. So after continuous work, we made a snare drum apparatus that weighs only about 6 pounds. (Applause) I just want to give you some more information about Progeria. It affects only about 350 kids today, worldwide. So it's pretty rare, and the effects of Progeria include: tight skin, lack of weight gain, stunted growth, and heart disease. Last year my Mom and her team of scientists published the first successful Progeria Treatment Study, and because of this I was interviewed on NPR, and John Hamilton asked me the question: "What is the most important thing that people should know about you?" And my answer was simply that I have a very happy life. (Applause) So even though there are many obstacles in my life, with a lot of them being created by Progeria, I don't want people to feel bad for me. I don't think about these obstacles all the time, and I'm able to overcome most of them anyway. So I’m here today, to share with you my philosophy for a happy life. So, for me, there are 3 aspects to this philosophy. So this is a quote from the famous Ferris Bueller. The first aspect to my philosophy is that I’m okay with what I ultimately can’t do because there is so much I can do. Now people sometimes ask me questions like, "Isn’t it hard living with Progeria?" or "What daily challenges of Progeria do you face?" And I’d like to say that, even though I have Progeria, most of my time is spent thinking about things that have nothing to do with Progeria at all. Now this doesn’t mean that I ignore the negative aspects of these obstacles. When I can’t do something like run a long distance, or go on an intense roller coaster, I know what I’m missing out on. But instead, I choose to focus on the activities that I can do through things that I’m passionate about, like scouting, or music, or comic books, or any of my favorite Boston sports teams. Yeah, so -- (Laughter) However, sometimes I need to find a different way to do something by making adjustments, and I want to put those things in the "can do" category. Kind of like you saw with the drum earlier. So here’s a clip with me playing Spider-Man with the Foxboro High School Marching Band at halftime a couple of years ago. (Video) ♫ Spider-Man theme song ♫ (Applause) Thank you. All right, all right, so -- That was pretty cool, and so I was able to accomplish my dream of playing snare drum with the marching band, as I believe I can do for all of my dreams. So hopefully, you can accomplish your dreams as well, with this outlook. The next aspect to my philosophy is that I surround myself with people I want to be with, people of high quality. I’m extremely lucky to have an amazing family, who have always supported me throughout my entire life. And I’m also really fortunate to have a really close group of friends at school. Now we’re kind of goofy, a lot of us are band geeks, but we really enjoy each other’s company, and we help each other out when we need to. We see each other for who we are on the inside. So this is us goofing off a little bit. So we’re juniors in High School now, and we can now mentor younger band members, as a single collective unit. What I love about being in a group like the band, is that the music that we make together, is true, is genuine, and it supersedes Progeria. So I don’t have to worry about that when I’m feeling so good about making music. But even having made a documentary, going on TV a couple of times, I feel like I’m at my highest point when I’m with the people that surround me every day. They provide the real positive influences in my life, as I hope I can provide a positive influence in theirs as well. (Applause) Thank you. So the bottom line here, is that I hope you appreciate and love your family, love your friends, for you guys, love you Bro’s and acknowledge your mentors, and your community, because they are a very real aspect of everyday life, they can make a truly significant, positive impact. The third aspect to the philosophy is, Keep moving forward. Here’s a quote by a man you may know, named Walt Disney, and it’s one of my favorite quotes. I always try to have something to look forward to. Something to strive for to make my life richer. It doesn’t have to be big. It could be anything from looking forward to the next comic book to come out, or going on a large family vacation, or hanging out with my friends, to going to the next High School football game. However, all of these things keep me focused, and know that there’s a bright future ahead, and may get me through some difficult times that I may be having. Now this mentality includes staying in a forward thinking state of mind. I try hard not to waste energy feeling badly for myself, because when I do, I get stuck in a paradox, where there’s no room for any happiness or any other emotion. Now, it’s not that I ignore when I’m feeling badly, I kind of accept it, I let it in, so that I can acknowledge it, and do what I need to do to move past it. When I was younger, I wanted to be an engineer. I wanted to be an inventor, who would catapult the world into a better future. Maybe this came from my love of Legos, and the freedom of expression that I felt when I was building with them. And this was also derived from my family and my mentors, who always make me feel whole, and good about myself. Now today my ambitions have changed a little bit, I’d like to go into the field of Biology, maybe cell biology, or genetics, or biochemistry, or really anything. This is a friend of mine, who I look up to, Francis Collins, the director of the NIH, and this is us at TEDMED last year, chatting away. I feel that no matter what I choose to become, I believe that I can change the world. And as I’m striving to change the world, I will be happy. About four years ago, HBO began to film a documentary about my family and me called “Life According to Sam”. That was a pretty great experience, but it was also four years ago. And like anyone, my views on many things have changed, and hopefully matured, like my potential career choice. However, some things have stayed the same throughout that time. Like my mentality, and philosophy towards life. So I would like to show you a clip of my younger self from the film, that I feel embodies that philosophy. (Video) I know more about it genetically. So it’s less of an embodiment now. It used to be like this thing that prevents me from doing all this stuff, that causes other kids to die, that causes everybody to be stressed, and now it’s a protein that is abnormal, that weakens the structure of cells. So, and it takes a burden off of me because now I don’t have to think about Progeria as an entity. Okay, pretty good, huh? (Applause) Thank you. So, as you can see I’ve been thinking this way for many years. But I’d never really had to apply all of these aspects of my philosophy to the test at one time, until last January. I was pretty sick, I had a chest cold, and I was in the hospital for a few days, and I was secluded from all of the aspects of my life that I felt made me, me, that kind of gave me my identity. But knowing that I was going to get better, and looking forward to a time that I would feel good again, helped me to keep moving forward. And sometimes I had to be brave, and it wasn’t always easy. Sometimes I faltered, I had bad days, but I realized that being brave isn’t supposed to be easy. And for me, I feel it’s the key way to keep moving forward. So, all in all, I don’t waste energy feeling bad for myself. I surround myself with people that I want to be with, and I keep moving forward. So with this philosophy, I hope that all of you, regardless of your obstacles, can have a very happy life as well. Oh, wait, hang on a second, one more piece of advice –- (Laughter) Never miss a party if you can help it. My school’s homecoming dance is tomorrow night, and I will be there. Thank you very much. (Applause)
Salutare tuturor. Sunt Sam şi tocmai am împlinit 17 ani. Acum câţiva ani, înainte de a intra la liceu, am vrut să cânt la tobe în Fanfara liceului Foxboro; era un vis ce doream să se împlinească. Dar fiecare tobă şi hamul ei cântăreau aproape 18 kg fiecare, iar eu am o boală numită Progeria. Ca să vă faceţi o idee, cântăresc doar vreo 23 kg. Deci, logistic, chiar nu puteam purta o tobă de mărime normală şi din cauza asta dirijorul m-a repartizat să cânt la setul de tobe, care nu implică mişcare, în timpul pauzei dintre reprizele de meci. Era distractiv să cânt la setul de tobe. Implica nişte instrumente de percuţie auxiliare foarte mişto, de genul bongos, timpane, timpale şi clopot (cowbell). Era distractiv, Dar nu implica marşul, iar eu eram devastat. Totuşi, nimic nu putea să mă oprească să cânt la tobe cu fanfara în timpul pauzei de meci. Aşa că familia mea şi cu mine am lucrat cu un inginer pentru a proiecta un ham pentru tobe care să fie mai uşor şi mai comod de transportat pentru mine. După o muncă neîntreruptă, am făcut un dispozitiv de tobe care cântăreşte doar vreo 3 kg. (Aplauze) Vreau să vă spun câteva informaţii despre Progeria. Afectează doar cam 350 de copii în lumea întreagă. Deci e destul de rară. Efectele Progeriei includ: piele întinsă, lipsă de creştere în greutate, oprirea creşterii în înălţime şi boli de inimă. Anul trecut, mama şi echipa ei de oameni de ştiinţă au publicat primul studiu de tratare a Progeriei cu succes. Datorită acestui fapt, am fost intervievat de un post de radio, NPR, iar John Hamilton m-a întrebat: „Care este cel mai important lucru pe care oamenii ar trebui să-l ştie despre tine?” Răspunsul meu a fost pur şi simplu că duc o viaţă foarte fericită. (Aplauze) Deşi întâmpin multe obstacole în viaţă, multe dintre ele fiind din cauza Progeriei, nu vreau ca oamenii să-mi plângă de milă. Nu mă gândesc tot timpul la aceste obstacole şi oricum multe dintre ele pot să le depăşesc. Mă aflu azi aici pentru a vă împărtăşi filosofia mea pentru o viaţă fericită. Pentru mine, există 3 părţi ale acestei filosofii. Este un citat din faimosul Ferris Bueller. Prima parte din filosofia mea e că sunt ok cu ceea ce nu pot face nicicum, pentru că există atâtea lucruri pe care le POT face. Uneori oamenii mă întreabă: „Nu e greu să trăieşti cu această boală?” sau „Ce provocări zilnice înfrunţi din cauza Progeriei?”. Vreau să spun că, deşi am Progeria, în majoritatea timpului mă gândesc la lucruri care nu au nimic în comun cu boala. Asta nu înseamnă că ignor părţile negative ale acestor obstacole. Când nu pot face ceva, de genul să alerg pe o distanţă lungă sau să mă dau pe un roller coaster, ştiu ce pierd. Dar aleg să mă concentrez pe activităţi pe care le pot face prin lucruri de care sunt pasionat, precum cercetăşia sau muzica sau cărţile de benzi desenate sau oricare din echipele mele favorite de sport din Boston. Aşa! (Râsete) Oricum, câteodată trebuie să găsesc un alt mod de a face ceva prin ajustări şi vreau să adaug acele lucruri în categoria „Pot să fac”. Precum aţi văzut mai devreme cu tobele. Iată un video cu mine cântând melodia din Spider-Man împreună cu Fanfara liceului Foxboro în pauza de meci, acum câţiva ani. (Video) (Melodia de la Spider-Man) (Aplauze) Mulţumesc. Bine, bine. Deci a fost foarte tare şi am reușit să-mi realizez visul de a cânta la tobe împreună cu fanfara, aşa cum cred că pot face cu toate visurile mele. Sper ca şi voi să vă realizaţi visurile, privind din această perspectivă. Următoarea parte din filosofia mea este să mă înconjor cu oameni cu care vreau să fiu, oameni de mare calitate. Sunt deosebit de norocos să am o familie fenomenală care m-a sprijinit pe tot parcursul vieţii. Şi sunt extrem de norocos să am un grup foarte strâns de prieteni la şcoală. Suntem destul de aiuriţi, mulţi suntem împătimiţi ai fanfarelor, dar ne bucurăm cu-adevărat de compania celuilalt şi ne ajutăm unii pe alţii când e nevoie. Ne vedem unii pe alţii aşa cum suntem în realitate. Aşa arătăm când ne prostim un pic. Acum suntem în penultimul an la liceu şi putem îndruma membrii mai tineri ai fanfarei ca o singură unitate colectivă. Ce-mi place la a fi parte dintr-un grup precum fanfara e că muzica pe care o facem împreună e adevărată, e pură şi ia locul Progeriei. Deci nu trebuie să-mi fac griji de boală când mă simt atât de bine cântând. Deşi am făcut parte dintr-un documentar şi am fost la TV de câteva ori, mă simt cel mai bine când sunt cu oamenii care mă înconjoară în fiecare zi. Ei îmi oferă influenţe pozitive reale în viaţă, aşa cum sper că fac şi eu pentru ei. (Aplauze) Mulţumesc. Concluzia e că sper că vă apreciaţi şi iubiţi familia, că vă iubiţi prieteni sau prietenele, că vă apreciaţi mentorii şi comunitatea, deoarece ei sunt o parte veritabilă a vieţii de zi cu zi şi pot să aibă un impact pozitiv foarte important. A treia parte din filosofia mea e: Continuă să mergi mai departe. Iată un citat al unui om de care poate aţi auzit, Walt Disney, e unul din citatele mele preferate. Întotdeauna încerc să existe ceva pe care abia să aştept să-l am. Ceva spre care să tind pentru a-mi face viaţa mai bogată. Nu trebuie să fie ceva mare. Poate fi orice, de la a aştepta cu nerăbdare următoarea lansare de carte de benzi desenate sau o vacanţă cu familia sau ieşirea cu prietenii, până la a merge la următorul meci de fotbal al liceului. Toate aceste lucruri mă ţin concentrat şi ştiu că urmează un viitor luminos ce mă poate ajuta să trec peste următoarele posibile momente dificile. Această mentalitate include menţinerea stării de spirit optimiste. Încerc din greu să nu-mi consum energia plângându-mi de milă; când fac asta, mă blochez într-un paradox în care nu e loc de fericire sau orice alt sentiment. Nu ignor când mă simt rău, accept într-un fel, las să se întâmple pentru a înţelege starea şi fac ce trebuie pentru a trece peste ea. Când eram mai tânăr, voiam să fiu inginer. Voiam să fiu inventator, să catapultez lumea într-un viitor mai bun. Poate provine din iubirea mea pentru jocurile de lego şi libertatea de exprimare pe care o simţeam când construiam ceva cu ele. Era şi dobândită de la familia şi mentorii mei care au încercat întotdeauna să mă simt întreg şi bine cu mine. Azi ambiţiile mi s-au schimbat puţin, aş vrea să lucrez în domeniul biologiei, poate biologie celulară sau genetică, ori biochimie, sau orice. Acesta este un prieten de-al meu, pe care-l respect, Francis Collins, directorul Institutului Naţional de Sănătate, şi aici suntem noi doi stând de vorbă la TedMed, anul trecut. Simt că orice aş alege să devin, cred că pot schimba lumea. Şi luptându-mă să schimb lumea, voi fi fericit. Acum 4 ani, HBO a început să filmeze un documentar despre familia mea şi cu mine, intitulat „Viaţa conform lui Sam”. A fost o experienţă destul de importantă, dar s-a întâmplat acum 4 ani. Şi, ca pentru oricine, mi s-au schimbat părerile asupra multor lucruri şi sper că m-am maturizat, ca şi în alegerea posibilei cariere. Totuşi, anumite lucruri au rămas la fel în tot acest timp. Precum mentalitatea şi filosofia despre viaţă. Doresc să vă arăt un videoclip cu mine din film, care simt că întruchipează acea filosofie. (Video) Ştiu mai multe despre progeria din punct de vedere genetic. Acum nu mai e aşa personificată. Înainte era „chestia asta care nu mă lasă să fac orice vreau, din cauza căreia mor copii, care provoacă stres tuturor”. Acum e o proteină anormală, care slăbeşte structura celulelor. Aşa, mă scapă de o povară pentru că acum nu trebuie să mă gândesc la Progeria ca la o entitate. Ok, destul de bine, nu? (Aplauze) Mulţumesc. După cum observaţi, mulţi ani am gândit în acest fel. Dar niciodată nu a trebuit să pun toate părţile filosofiei mele în aplicare deodată, până în ianuarie, anul acesta. Eram destul de bolnav, cu o răceală în piept şi eram în spital pentru câteva zile, izolat de toate aspectele vieţii mele care mă făceau să fiu cine eram eu, care îmi dăduseră identitatea. Dar ştiind că urma să fiu mai bine, şi gândindu-mă la vremea când o să mă simt iar bine, m-a ajutat să continui să merg mai departe. Uneori a trebuit să fiu curajos şi nu a fost totdeauna uşor. Uneori am ezitat, am avut zile proaste, dar am realizat că să fiu curajos nu presupune să fie uşor. Şi am simţit că asta era calea de a continua să merg mai departe. Deci, per ansamblu, nu-mi irosesc energia plângându-mi de milă. Mă înconjor cu oameni cu care vreau să fiu şi continui să merg mai departe. Aceasta e filosofia mea, şi sper că fiecare din voi, indiferent de obstacole, puteţi duce o viaţă foarte fericită. O, aşteptaţi, staţi o secundă, încă un sfat: (Râsete) Nu rataţi nici o petrecere, dacă puteţi participa. Mâine seară e o petrecere cu dans la şcoala mea şi eu voi fi acolo. Mulţumesc foarte mult. (Aplauze)