Hello everyone. I'm Sam, and I just turned 17. A few years ago, before my freshman year in High School, I wanted to play snare drum in the Foxboro High School Marching Band, and it was a dream that I just had to accomplish. But each snare drum and harness weighed about 40 pounds each, and I have a disease called Progeria. So just to give you an idea, I weigh only about 50 pounds. So, logistically, I really couldn't carry a regular sized snare drum, and because of this the band director assigned me to play pit percussion during the halftime show. Now pit percussion was fun. It involved some really cool auxiliary percussion instruments, like the bongos, timpani, and timbales, and cowbell. So it was fun, but it involved no marching, and I was just so devastated. However, nothing was going to stop me from playing snare drum with the marching band in the halftime show. So my family and I worked with an engineer to design a snare drum harness that would be lighter, and easier for me to carry. So after continuous work, we made a snare drum apparatus that weighs only about 6 pounds. (Applause) I just want to give you some more information about Progeria. It affects only about 350 kids today, worldwide. So it's pretty rare, and the effects of Progeria include: tight skin, lack of weight gain, stunted growth, and heart disease. Last year my Mom and her team of scientists published the first successful Progeria Treatment Study, and because of this I was interviewed on NPR, and John Hamilton asked me the question: "What is the most important thing that people should know about you?" And my answer was simply that I have a very happy life. (Applause) So even though there are many obstacles in my life, with a lot of them being created by Progeria, I don't want people to feel bad for me. I don't think about these obstacles all the time, and I'm able to overcome most of them anyway. So I’m here today, to share with you my philosophy for a happy life. So, for me, there are 3 aspects to this philosophy. So this is a quote from the famous Ferris Bueller. The first aspect to my philosophy is that I’m okay with what I ultimately can’t do because there is so much I can do. Now people sometimes ask me questions like, "Isn’t it hard living with Progeria?" or "What daily challenges of Progeria do you face?" And I’d like to say that, even though I have Progeria, most of my time is spent thinking about things that have nothing to do with Progeria at all. Now this doesn’t mean that I ignore the negative aspects of these obstacles. When I can’t do something like run a long distance, or go on an intense roller coaster, I know what I’m missing out on. But instead, I choose to focus on the activities that I can do through things that I’m passionate about, like scouting, or music, or comic books, or any of my favorite Boston sports teams. Yeah, so -- (Laughter) However, sometimes I need to find a different way to do something by making adjustments, and I want to put those things in the "can do" category. Kind of like you saw with the drum earlier. So here’s a clip with me playing Spider-Man with the Foxboro High School Marching Band at halftime a couple of years ago. (Video) ♫ Spider-Man theme song ♫ (Applause) Thank you. All right, all right, so -- That was pretty cool, and so I was able to accomplish my dream of playing snare drum with the marching band, as I believe I can do for all of my dreams. So hopefully, you can accomplish your dreams as well, with this outlook. The next aspect to my philosophy is that I surround myself with people I want to be with, people of high quality. I’m extremely lucky to have an amazing family, who have always supported me throughout my entire life. And I’m also really fortunate to have a really close group of friends at school. Now we’re kind of goofy, a lot of us are band geeks, but we really enjoy each other’s company, and we help each other out when we need to. We see each other for who we are on the inside. So this is us goofing off a little bit. So we’re juniors in High School now, and we can now mentor younger band members, as a single collective unit. What I love about being in a group like the band, is that the music that we make together, is true, is genuine, and it supersedes Progeria. So I don’t have to worry about that when I’m feeling so good about making music. But even having made a documentary, going on TV a couple of times, I feel like I’m at my highest point when I’m with the people that surround me every day. They provide the real positive influences in my life, as I hope I can provide a positive influence in theirs as well. (Applause) Thank you. So the bottom line here, is that I hope you appreciate and love your family, love your friends, for you guys, love you Bro’s and acknowledge your mentors, and your community, because they are a very real aspect of everyday life, they can make a truly significant, positive impact. The third aspect to the philosophy is, Keep moving forward. Here’s a quote by a man you may know, named Walt Disney, and it’s one of my favorite quotes. I always try to have something to look forward to. Something to strive for to make my life richer. It doesn’t have to be big. It could be anything from looking forward to the next comic book to come out, or going on a large family vacation, or hanging out with my friends, to going to the next High School football game. However, all of these things keep me focused, and know that there’s a bright future ahead, and may get me through some difficult times that I may be having. Now this mentality includes staying in a forward thinking state of mind. I try hard not to waste energy feeling badly for myself, because when I do, I get stuck in a paradox, where there’s no room for any happiness or any other emotion. Now, it’s not that I ignore when I’m feeling badly, I kind of accept it, I let it in, so that I can acknowledge it, and do what I need to do to move past it. When I was younger, I wanted to be an engineer. I wanted to be an inventor, who would catapult the world into a better future. Maybe this came from my love of Legos, and the freedom of expression that I felt when I was building with them. And this was also derived from my family and my mentors, who always make me feel whole, and good about myself. Now today my ambitions have changed a little bit, I’d like to go into the field of Biology, maybe cell biology, or genetics, or biochemistry, or really anything. This is a friend of mine, who I look up to, Francis Collins, the director of the NIH, and this is us at TEDMED last year, chatting away. I feel that no matter what I choose to become, I believe that I can change the world. And as I’m striving to change the world, I will be happy. About four years ago, HBO began to film a documentary about my family and me called “Life According to Sam”. That was a pretty great experience, but it was also four years ago. And like anyone, my views on many things have changed, and hopefully matured, like my potential career choice. However, some things have stayed the same throughout that time. Like my mentality, and philosophy towards life. So I would like to show you a clip of my younger self from the film, that I feel embodies that philosophy. (Video) I know more about it genetically. So it’s less of an embodiment now. It used to be like this thing that prevents me from doing all this stuff, that causes other kids to die, that causes everybody to be stressed, and now it’s a protein that is abnormal, that weakens the structure of cells. So, and it takes a burden off of me because now I don’t have to think about Progeria as an entity. Okay, pretty good, huh? (Applause) Thank you. So, as you can see I’ve been thinking this way for many years. But I’d never really had to apply all of these aspects of my philosophy to the test at one time, until last January. I was pretty sick, I had a chest cold, and I was in the hospital for a few days, and I was secluded from all of the aspects of my life that I felt made me, me, that kind of gave me my identity. But knowing that I was going to get better, and looking forward to a time that I would feel good again, helped me to keep moving forward. And sometimes I had to be brave, and it wasn’t always easy. Sometimes I faltered, I had bad days, but I realized that being brave isn’t supposed to be easy. And for me, I feel it’s the key way to keep moving forward. So, all in all, I don’t waste energy feeling bad for myself. I surround myself with people that I want to be with, and I keep moving forward. So with this philosophy, I hope that all of you, regardless of your obstacles, can have a very happy life as well. Oh, wait, hang on a second, one more piece of advice –- (Laughter) Never miss a party if you can help it. My school’s homecoming dance is tomorrow night, and I will be there. Thank you very much. (Applause)
Olá a todos. Meu nome é Sam, e acabei de fazer 17 anos. Alguns anos atrás, antes de entrar no ensino médio, eu queria tocar caixa na Banda Marcial do Colégio Foxboro, era um sonho que eu tinha que realizar. Mas a caixa e o colete pesavam cerca de 18 Kg cada, e tenho uma doença chamada progeria. Então, só para dar uma ideia, peso cerca de 23 Kg apenas. Então, logisticamente, eu não tinha como carregar uma caixa de tamanho normal, e por causa disso o diretor da banda me colocou pra tocar percussão de fundo durante o show do intervalo. Agora, percussão de fundo era divertido. Envolvia alguns instrumentos auxiliares muito legais, como bongôs, tímpanos, e timbals, e sinos. Então era divertido, mas não envolviam marcha, o que me deixava arrasado. Porém, nada ia me impedir de tocar caixa com a banda marcial no show do intervalo. Então minha família e eu trabalhamos com um engenheiro para projetar um colete para caixa que seria mais leve, e mais fácil para eu carregar. Então, depois de um trabalho contínuo, fizemos um aparato que pesa apenas 3 Kg. (Aplausos) Gostaria de dar a vocês mais algumas informações sobre a progeria. Ela afeta apenas cerca de 350 crianças atualmente, no mundo todo. Então é bastante rara, e os efeitos da progeria incluem: pele fina, pouco ganho de peso, envelhecimento precoce, e doenças do coração. No ano passado, minha mãe e seu time de cientistas publicaram o primeiro estudo bem-sucedido para o tratamento da progeria, e por causa disso fui entrevistado na NPR, e John Hamilton me fez a pergunta: "Qual é a coisa mais importante que as pessoas deveriam saber sobre você?" E minha resposta foi simplesmente que tenho uma vida muito feliz. (Aplausos) Obrigado. Então, apesar de existirem muitos obstáculos em minha vida, sendo a maioria deles criados pela progeria, não quero que as pessoas sintam pena de mim. Não penso nesses obstáculos o tempo todo, e sou capaz de superar muitos deles mesmo assim. Então estou aqui hoje para compartilhar com vocês minha filosofia para uma vida feliz. Então, para mim, existem três aspectos dessa filosofia. [A vida passa rápido. Se não olhar ao redor, pode desperdiçá-la.] Essa é uma citação do famoso Ferris Bueller. O primeiro aspecto da minha filosofia é que estou bem em relação àquilo que não posso fazer, porque existem tantas outras coisas que posso fazer. As pessoas às vezes me fazem perguntas como: "Não é difícil viver com progeria?" "Que desafios você encara diariamente?" E gostaria de dizer que, apesar de eu ter progeria, a maior parte do meu tempo passo pensando em coisas que não tem nada a ver com a doença. Isso não significa que eu ignore os aspectos negativos desses obstáculos. Quando não consigo fazer algo como correr uma longa distância, ou andar de montanha russa, eu sei o que estou perdendo. Mas, ao invés disso, escolho focar as atividades que eu consigo fazer, através das coisas pelas quais sou apaixonado, como escotismo, ou música, ou quadrinhos, ou qualquer um de meus times preferidos de Boston. Sim, então... (Risos) Porém, às vezes eu preciso encontrar um jeito diferente de fazer algo, fazendo ajustes, para poder incluí-las na lista de coisas que eu consigo fazer. Assim como no caso da caixa que eu citei anteriormente. Então aqui está um clipe comigo tocando "Homem-Aranha" com a Banda Marcial do Colégio Foxboro no intervalo, alguns anos atrás. (Vídeo) (Tema do Homem-Aranha) (Aplausos) Obrigado. Muito bem, muito bem, então... Isso foi muito legal, e, então, consegui realizar meu sonho de tocar caixa com a banda do colégio, assim como acredito poder fazer com todos os meus sonhos. Então, acredito que você também pode realizar os seus sonhos, com essa visão. O próximo aspecto da minha filosofia é cercar-me de pessoas com as quais eu quero estar, pessoas de alta qualidade. Sou extremamente sortudo de ter uma família incrível, que sempre me apoiou ao longo de toda a minha vida. E também tenho muita sorte de ter um grupo de amigos da escola muito próximos. Nós somos meio patetas, muitos de nós são fanáticos pela banda, mas nós realmente gostamos da companhia uns dos outros, e de nos ajudarmos quando necessário. Nós nos vemos por aquilo que somos por dentro. Então na foto somos nós brincando um pouco. Estamos no terceiro ano do ensino médio agora, e podemos dar mentoria a membros mais jovens da banda, como uma unidade coletiva. Eu amo estar em um grupo como a banda, porque a música que fazemos juntos, é verdadeira, é genuína, e supera a progeria. Então não tenho que me preocupar com isso quando estou me sentindo tão bem tocando música. Mas mesmo tendo feito um documentário, e tendo aparecido na TV algumas vezes, eu me sinto no meu ponto mais alto quando estou com as pessoas que me cercam todos os dias. Eles provêm as influências realmente positivas na minha vida, assim como espero prover uma influência positiva na vida deles também. (Aplausos) Obrigado. Então o recado aqui, é que eu espero que vocês apreciem e amem a sua família, seus amigos. No caso de vocês, amem seus "brothers"... (Risos) e sejam gratos aos seus mentores, e sua comunidade, porque eles são aspectos muito reais da vida quotidiana, que podem causar um impacto positivo realmente significativo. O terceiro aspecto da filosofia é: seguir em frente! [Não nos demoramos no passado. Seguimos abrindo novas portas e inovando.] Esta frase, do Walt Disney, é uma das minhas favoritas. Eu sempre tento ter algo que me faça seguir adiante. Algo que eu busque, que torne minha vida mais rica. Não precisa ser algo grandioso. Pode ser qualquer coisa, desde esperar pelo próximo lançamento de uma revista em quadrinhos, ou viajar de férias com a família, ou sair com meus amigos, a ir ao próximo jogo de futebol do colégio. Porém, todas essas coisas me mantêm focado, sabendo que existe um futuro brilhante pela frente, e podem me ajudar a superar períodos difíceis que eu possa ter. Essa mentalidade inclui ficar em um estado de espírito de "pensar para frente". Eu tento de tudo para não gastar energia sentindo pena de mim mesmo, porque quando eu o faço isso, fico preso em um paradoxo onde não há espaço para nenhuma felicidade ou nenhuma outra emoção. Não é que eu ignore quando estou me sentindo mal, eu meio que aceito, deixo o sentimento entrar, de forma que possa reconhecê-lo, e faço o que tiver que fazer para superá-lo. Quando eu era mais jovem queria ser engenheiro. Queria ser um inventor que iria catapultar o mundo para um futuro melhor. Talvez isso tenha vindo da minha paixão por Legos e da liberdade de expressão que sentia enquanto construía com eles. E isso recebi também da minha família e de meus mentores, que sempre me fizeram sentir completo e de bem comigo mesmo. Hoje em dia, as minhas ambições mudaram um pouco. Gostaria de ir para o campo da biologia, talvez biologia celular, ou genética, ou bioquímica, ou qualquer coisa assim. Este é um amigo meu, que tenho como exemplo: Francis Collins, diretor do NIH, Instituto Nacional da Saúde, e aqui estamos conversando no TEDMED, no ano passado. Sinto que, não importa o que eu escolha ser, acredito que posso mudar o mundo. E enquanto eu estiver tentando mudar o mundo, estarei feliz. Há cerca de quatro anos a HBO começou a filmar um documentário sobre a minha família e eu chamado "A vida segundo Sam". Foi uma experiência muito boa, mas foi há quatro anos. E, como acontece com qualquer pessoa, minha visão sobre muitas coisas mudou e espero que tenha amadurecido, assim como minha possível escolha de carreira. Porém, algumas coisas permaneceram iguais ao longo do tempo, como a minha mentalidade e minha filosofia de vida. Então gostaria de mostrar a vocês um trecho do filme, comigo mais novo, que sinto que representa essa filosofia. (Vídeo) Eu sei mais sobre a genética disso, então é menos problemático agora... Costumava ser algo que me impossibilitava de fazer algumas atividades, que leva outras crianças à morte, e que deixa todo mundo preocupado, e agora é uma proteína anormal, que enfraquece a estrutura das células. Então, isso tira um peso de mim porque agora eu não tenho que pensar na progeria como uma entidade. Muito bom, né? (Aplausos) Obrigado. Então, como podem ver, venho pensando dessa forma por muitos anos, mas nunca precisei pôr à prova todos esses aspectos da minha filosofia até janeiro passado. Eu fiquei muito doente, tive um resfriado e fiquei hospitalizado por alguns dias, e fui separado de todos os aspectos da minha vida que me faziam ser quem sou, que me davam a minha identidade. Mas, sabendo que eu ia ficar melhor, e esperando pelo momento em que eu estaria bem de novo, isso me ajudou a continuar seguindo em frente. E por algumas vezes tive que ser corajoso. Nem sempre foi fácil, algumas vezes hesitei, tive dias ruins, mas percebi que ser corajoso não é necessariamente fácil. E, para mim, sinto que essa é a chave para seguir em frente. Então, no final das contas, não gasto energia sentindo pena de mim mesmo, me cerco de pessoas com as quais eu quero estar, e continuo seguindo em frente. Então, com essa filosofia, espero que todos vocês, independentemente de seus obstáculos, possam ter uma vida feliz também. Oh, esperem um momento! Mais um conselho... (Risos) Nunca percam uma festa se puderem. O baile de volta às aulas do meu colégio é amanhã à noite, e eu estarei lá! Muito obrigado. (Aplausos)