Hello everyone. I'm Sam, and I just turned 17. A few years ago, before my freshman year in High School, I wanted to play snare drum in the Foxboro High School Marching Band, and it was a dream that I just had to accomplish. But each snare drum and harness weighed about 40 pounds each, and I have a disease called Progeria. So just to give you an idea, I weigh only about 50 pounds. So, logistically, I really couldn't carry a regular sized snare drum, and because of this the band director assigned me to play pit percussion during the halftime show. Now pit percussion was fun. It involved some really cool auxiliary percussion instruments, like the bongos, timpani, and timbales, and cowbell. So it was fun, but it involved no marching, and I was just so devastated. However, nothing was going to stop me from playing snare drum with the marching band in the halftime show. So my family and I worked with an engineer to design a snare drum harness that would be lighter, and easier for me to carry. So after continuous work, we made a snare drum apparatus that weighs only about 6 pounds. (Applause) I just want to give you some more information about Progeria. It affects only about 350 kids today, worldwide. So it's pretty rare, and the effects of Progeria include: tight skin, lack of weight gain, stunted growth, and heart disease. Last year my Mom and her team of scientists published the first successful Progeria Treatment Study, and because of this I was interviewed on NPR, and John Hamilton asked me the question: "What is the most important thing that people should know about you?" And my answer was simply that I have a very happy life. (Applause) So even though there are many obstacles in my life, with a lot of them being created by Progeria, I don't want people to feel bad for me. I don't think about these obstacles all the time, and I'm able to overcome most of them anyway. So I’m here today, to share with you my philosophy for a happy life. So, for me, there are 3 aspects to this philosophy. So this is a quote from the famous Ferris Bueller. The first aspect to my philosophy is that I’m okay with what I ultimately can’t do because there is so much I can do. Now people sometimes ask me questions like, "Isn’t it hard living with Progeria?" or "What daily challenges of Progeria do you face?" And I’d like to say that, even though I have Progeria, most of my time is spent thinking about things that have nothing to do with Progeria at all. Now this doesn’t mean that I ignore the negative aspects of these obstacles. When I can’t do something like run a long distance, or go on an intense roller coaster, I know what I’m missing out on. But instead, I choose to focus on the activities that I can do through things that I’m passionate about, like scouting, or music, or comic books, or any of my favorite Boston sports teams. Yeah, so -- (Laughter) However, sometimes I need to find a different way to do something by making adjustments, and I want to put those things in the "can do" category. Kind of like you saw with the drum earlier. So here’s a clip with me playing Spider-Man with the Foxboro High School Marching Band at halftime a couple of years ago. (Video) ♫ Spider-Man theme song ♫ (Applause) Thank you. All right, all right, so -- That was pretty cool, and so I was able to accomplish my dream of playing snare drum with the marching band, as I believe I can do for all of my dreams. So hopefully, you can accomplish your dreams as well, with this outlook. The next aspect to my philosophy is that I surround myself with people I want to be with, people of high quality. I’m extremely lucky to have an amazing family, who have always supported me throughout my entire life. And I’m also really fortunate to have a really close group of friends at school. Now we’re kind of goofy, a lot of us are band geeks, but we really enjoy each other’s company, and we help each other out when we need to. We see each other for who we are on the inside. So this is us goofing off a little bit. So we’re juniors in High School now, and we can now mentor younger band members, as a single collective unit. What I love about being in a group like the band, is that the music that we make together, is true, is genuine, and it supersedes Progeria. So I don’t have to worry about that when I’m feeling so good about making music. But even having made a documentary, going on TV a couple of times, I feel like I’m at my highest point when I’m with the people that surround me every day. They provide the real positive influences in my life, as I hope I can provide a positive influence in theirs as well. (Applause) Thank you. So the bottom line here, is that I hope you appreciate and love your family, love your friends, for you guys, love you Bro’s and acknowledge your mentors, and your community, because they are a very real aspect of everyday life, they can make a truly significant, positive impact. The third aspect to the philosophy is, Keep moving forward. Here’s a quote by a man you may know, named Walt Disney, and it’s one of my favorite quotes. I always try to have something to look forward to. Something to strive for to make my life richer. It doesn’t have to be big. It could be anything from looking forward to the next comic book to come out, or going on a large family vacation, or hanging out with my friends, to going to the next High School football game. However, all of these things keep me focused, and know that there’s a bright future ahead, and may get me through some difficult times that I may be having. Now this mentality includes staying in a forward thinking state of mind. I try hard not to waste energy feeling badly for myself, because when I do, I get stuck in a paradox, where there’s no room for any happiness or any other emotion. Now, it’s not that I ignore when I’m feeling badly, I kind of accept it, I let it in, so that I can acknowledge it, and do what I need to do to move past it. When I was younger, I wanted to be an engineer. I wanted to be an inventor, who would catapult the world into a better future. Maybe this came from my love of Legos, and the freedom of expression that I felt when I was building with them. And this was also derived from my family and my mentors, who always make me feel whole, and good about myself. Now today my ambitions have changed a little bit, I’d like to go into the field of Biology, maybe cell biology, or genetics, or biochemistry, or really anything. This is a friend of mine, who I look up to, Francis Collins, the director of the NIH, and this is us at TEDMED last year, chatting away. I feel that no matter what I choose to become, I believe that I can change the world. And as I’m striving to change the world, I will be happy. About four years ago, HBO began to film a documentary about my family and me called “Life According to Sam”. That was a pretty great experience, but it was also four years ago. And like anyone, my views on many things have changed, and hopefully matured, like my potential career choice. However, some things have stayed the same throughout that time. Like my mentality, and philosophy towards life. So I would like to show you a clip of my younger self from the film, that I feel embodies that philosophy. (Video) I know more about it genetically. So it’s less of an embodiment now. It used to be like this thing that prevents me from doing all this stuff, that causes other kids to die, that causes everybody to be stressed, and now it’s a protein that is abnormal, that weakens the structure of cells. So, and it takes a burden off of me because now I don’t have to think about Progeria as an entity. Okay, pretty good, huh? (Applause) Thank you. So, as you can see I’ve been thinking this way for many years. But I’d never really had to apply all of these aspects of my philosophy to the test at one time, until last January. I was pretty sick, I had a chest cold, and I was in the hospital for a few days, and I was secluded from all of the aspects of my life that I felt made me, me, that kind of gave me my identity. But knowing that I was going to get better, and looking forward to a time that I would feel good again, helped me to keep moving forward. And sometimes I had to be brave, and it wasn’t always easy. Sometimes I faltered, I had bad days, but I realized that being brave isn’t supposed to be easy. And for me, I feel it’s the key way to keep moving forward. So, all in all, I don’t waste energy feeling bad for myself. I surround myself with people that I want to be with, and I keep moving forward. So with this philosophy, I hope that all of you, regardless of your obstacles, can have a very happy life as well. Oh, wait, hang on a second, one more piece of advice –- (Laughter) Never miss a party if you can help it. My school’s homecoming dance is tomorrow night, and I will be there. Thank you very much. (Applause)
Hallo iedereen. Ik ben Sam. Ik ben net 17 geworden. Enkele jaren geleden, voor ik aan de middelbare school begon, wilde ik drummer worden in de Foxboro High School Marching Band. Ik moest die droom gewoon waarmaken. Maar elk van die drums en toebehoren woog ongeveer 20 kilo. Ik heb een ziekte genaamd progeria. Om je een idee te geven: ik weeg ongeveer 25 kilo. Ik zou logistiek niet in staat zijn om een gewone drum te dragen. Daarom liet de bandleider me op het vaste drumstel spelen tijdens de pauze. Drummen op het vaste stel was erg leuk. Er waren erg leuke hulpinstrumenten, zoals bongo's, pauken, timbales en koebellen. Het was erg leuk, maar marcheren kwam er niet bij te pas, en ik was zo teleurgesteld. Niets zou me tegenhouden om drum te spelen met de marcherende band tijdens de pauze. Mijn familie en ik werkten dus samen met een ingenieur om een drum-draagstel te maken dat lichter zou zijn en makkelijker te dragen. We werkten er lang aan en maakten een drum-draagstel dat ongeveer 3 kilo weegt. (Applaus) Ik geef graag wat meer informatie over progeria. Wereldwijd lijden er slechts ongeveer 350 kinderen aan. Het is dus erg zeldzaam. Het effect is onder meer: een dikke huid, weinig gewichtstoename, beperkte groei en hartkwalen. Vorig jaar publiceerden mijn mama en haar team van wetenschappers de eerste succesvolle studie over de behandeling van progeria. Daardoor werd ik geïnterviewd op de openbare radio. John Hamilton stelde me de vraag: "Wat is het belangrijkste dat mensen over jou moeten weten?" Mijn antwoord was gewoon dat ik een echt gelukkig leven leid. (Applaus) Ook al kent mijn leven veel obstakels, waarvan vele door progeria veroorzaakt zijn, toch wil ik niet dat mensen me beklagen. Ik denk niet de hele tijd aan die obstakels. Ik ben blij dat ik de meeste ervan kan overwinnen. Vandaag wil ik met jullie mijn filosofie voor een gelukkig leven delen. Deze filosofie heeft 3 aspecten voor mij. Hier is een citaat van de beroemde Ferris Bueller. Het eerste deel van mijn filosofie is dat ik aanvaard wat ik uiteindelijk niet kan, omdat ik zoveel wél kan. Mensen vragen me soms: "Is het niet moeilijk om met progeria te leven?" "Welke uitdagingen ervaar je dagdagelijks door progeria?" Ik zeg dan graag dat ik, ondanks mijn progeria, meestal aan andere dingen denk die niets met progeria te maken hebben. Dat betekent niet dat ik de negatieve aspecten van de obstakels ontken. Als ik iets niet kan, bijvoorbeeld een lange afstand lopen, of op een intense rollercoaster zitten, dan weet ik wat ik mis. Maar ik kies ervoor om te letten op de activiteiten die ik wel kan, door de passies die ik heb, bijvoorbeeld scouting, muziek of stripverhalen, of mijn favoriete sportteams uit Boston. Dus -- (Gelach) Maar soms moet ik een andere manier zoeken om iets te doen, door aanpassingen te doen. Die dingen wil ik in onder 'kan ik' rangschikken. Zoals je eerder zag met de drum. Dit is een filmpje waarin ik Spiderman speel met de Foxboro High School Marching Band tijdens de pauze, enkel jaren geleden. (Video) ♫ Thema uit Spiderman ♫ (Applaus) Dankuwel. Oké, dus -- Dat was cool. Ik kon mijn droom waar maken om drum te spelen met de marcherende band. Ik geloof dat dat kan voor al mijn dromen. Hopelijk maak jij je dromen ook waar, met deze ingesteldheid. Het volgende aspect van mijn filosofie is dat ik me omring met mensen met wie ik wil samen zijn, mensen van grote kwaliteit. Ik heb het grote geluk dat ik een geweldige familie heb, die me altijd hebben gesteund, mijn hele leven lang. Ik heb ook veel geluk dat ik een hechte vriendengroep heb op school. We zijn een beetje dwaas, velen van ons zijn verzot op de band, maar we genieten echt van elkaars gezelschap. We helpen elkaar waar nodig. We zien elkaar zoals we vanbinnen zijn. Hier doen we een beetje dwaas. We zijn bijna klaar met de middelbare school en zijn nu mentor voor jongere bandleden, als één collectieve eenheid. Wat ik geweldig vind aan deel uitmaken van zo'n band, is dat de muziek die we samen maken, echt en eerlijk is, en dat ze progeria overstijgt. Daar hoef ik niet aan te denken als ik me zo goed voel bij het musiceren. Ik heb een documentaire gemaakt, ben een paar keer op tv geweest, maar ik voel me op m'n best als ik samen ben met de mensen die me elke dag omringen. Zij zijn de echte positieve invloeden in mijn leven, zoals ik er hopelijk ook één ben voor het hunne. (Applaus) Dankuwel. De slotsom is dat ik hoop dat je je familie apprecieert en graag ziet. Hou van je vrienden, jullie daar, ik zie jullie graag, makkers, en waardeer je mentoren, je gemeenschap, want ze zijn een belangrijk aspect van het leven van elke dag. Ze kunnen een grote positieve impact hebben. Het derde aspect van de filosofie is: blijf vooruitgaan. Dit is een citaat van iemand die je misschien kent, Walt Disney. Eén van mijn favoriete citaten. Ik probeer altijd iets te hebben om naar uit te kijken. Iets om naar te streven, om mijn leven rijker te maken. Het moet niet groot zijn. Het kan alles zijn, van uitkijken naar de nieuwste stripuitgave, tot een grote familievakantie, of rondhangen met mijn vrienden, naar de volgende wedstrijd van het schoolteam gaan. Al die dingen houden me alert. Ik weet dat er een schitterende toekomst wacht. Ze helpen me door moeilijker momenten, als die er zijn. Deze mentaliteit betekent ook dat je vooruit blijft denken. Ik probeer om geen energie te verspillen door mezelf te beklagen, want als ik dat doe, zit ik vast in een paradox zonder ruimte voor geluk of andere gevoelens. Ik schuif mijn slechte gevoel niet onder de mat, ik aanvaard het, ik laat het toe, zodat ik het kan erkennen en het nodige kan doen om me erover te zetten. Toen ik jonger was wilde ik ingenieur worden. Ik wilde uitvinder worden, en de wereld naar een betere toekomst katapulteren. Misschien kwam dat door mijn liefde voor Lego en de vrijheid om mezelf uit te drukken die ik voelde toen ik ermee aan de slag was. Het kwam ook door mijn familie en mijn mentoren, die altijd zorgen dat ik me heel voel en dat ik goed in mijn vel zit. Ik heb mijn ambitie intussen wat bijgesteld. Ik zou graag biologie studeren, misschien celbiologie of genetica, of biochemie, wat dan ook. Dit is een vriend van mij naar wie ik opkijk, Francis Collins, directeur van het Nationaal Gezondheidsinstituut. Dit zijn we vorig jaar op TEDMED, aan het babbelen. Ik heb het gevoel dat ik, wat mijn beroepskeuze ook zal zijn, de wereld kan veranderen. Terwijl ik daaraan werk, zal ik gelukkig zijn. Vier jaar geleden begon HBO aan een documentaire over mijn familie en mijzelf, 'Het leven volgens Sam'. Dat was een geweldige ervaring. Maar het was vier jaar geleden. Zoals bij iedereen verandert ook mijn kijk op vele dingen. Hopelijk is hij nu rijper, zoals mijn mogelijke carrièrekeuze. Maar sommige dingen zijn al die tijd hetzelfde gebleven, zoals mijn mentaliteit en levensfilosofie. Ik toon jullie graag een stukje film van mijn jongere zelf, dat volgens mij de filosofie goed weergeeft. (Video) Ik weet er genetisch meer over, dus is het nu minder tastbaar. Vroeger was het dat ding dat me verhindert om dingen te doen, waar andere kinderen aan sterven, waar iedereen stress van krijgt. Nu is het een abnormale proteïne die de celstructuur verzwakt. Dus -- dat verlicht de last voor mij, omdat ik niet moet denken aan progeria als een entiteit. Goed, niet? (Applaus) Dankuwel. Zoals je ziet, denk ik al jaren zo, maar ik moest alle aspecten van mijn filosofie nooit samen op de proef stellen, tot afgelopen januari. Ik was erg ziek. Ik had een verkoudheid en lag enkele dagen in het ziekenhuis. Ik was afgesloten van alle aspecten van mijn leven die mij bepaalden, die me mijn identiteit bezorgden. Weten dat ik beter zou worden, uitkijken naar de tijd dat ik me weer goed zou voelen, dat hielp me om te blijven vooruitgaan. Soms moest ik moedig zijn. Het was niet altijd eenvoudig. Ik wankelde soms. Ik had slechte dagen, maar ik besefte dat het normaal is dat moedig zijn lastig is. Voor mij is het de sleutel om vooruit te blijven gaan. Alles bij elkaar verspil ik dus geen energie aan zelfbeklag. Ik omring me met mensen bij wie ik graag ben, en ik ga altijd vooruit. Hopelijk kunnen jullie met deze filosofie allemaal, welke obstakels je ook ontmoet, een even gelukkig leven leiden. Oh, wacht even, nog één goede raad -- (Gelach) Sla nooit een feestje over als het van jou afhangt. Morgen is het schoolbal. Ik zal er zijn. Heel veel dank. (Applaus)