Hello everyone. I'm Sam, and I just turned 17. A few years ago, before my freshman year in High School, I wanted to play snare drum in the Foxboro High School Marching Band, and it was a dream that I just had to accomplish. But each snare drum and harness weighed about 40 pounds each, and I have a disease called Progeria. So just to give you an idea, I weigh only about 50 pounds. So, logistically, I really couldn't carry a regular sized snare drum, and because of this the band director assigned me to play pit percussion during the halftime show. Now pit percussion was fun. It involved some really cool auxiliary percussion instruments, like the bongos, timpani, and timbales, and cowbell. So it was fun, but it involved no marching, and I was just so devastated. However, nothing was going to stop me from playing snare drum with the marching band in the halftime show. So my family and I worked with an engineer to design a snare drum harness that would be lighter, and easier for me to carry. So after continuous work, we made a snare drum apparatus that weighs only about 6 pounds. (Applause) I just want to give you some more information about Progeria. It affects only about 350 kids today, worldwide. So it's pretty rare, and the effects of Progeria include: tight skin, lack of weight gain, stunted growth, and heart disease. Last year my Mom and her team of scientists published the first successful Progeria Treatment Study, and because of this I was interviewed on NPR, and John Hamilton asked me the question: "What is the most important thing that people should know about you?" And my answer was simply that I have a very happy life. (Applause) So even though there are many obstacles in my life, with a lot of them being created by Progeria, I don't want people to feel bad for me. I don't think about these obstacles all the time, and I'm able to overcome most of them anyway. So I’m here today, to share with you my philosophy for a happy life. So, for me, there are 3 aspects to this philosophy. So this is a quote from the famous Ferris Bueller. The first aspect to my philosophy is that I’m okay with what I ultimately can’t do because there is so much I can do. Now people sometimes ask me questions like, "Isn’t it hard living with Progeria?" or "What daily challenges of Progeria do you face?" And I’d like to say that, even though I have Progeria, most of my time is spent thinking about things that have nothing to do with Progeria at all. Now this doesn’t mean that I ignore the negative aspects of these obstacles. When I can’t do something like run a long distance, or go on an intense roller coaster, I know what I’m missing out on. But instead, I choose to focus on the activities that I can do through things that I’m passionate about, like scouting, or music, or comic books, or any of my favorite Boston sports teams. Yeah, so -- (Laughter) However, sometimes I need to find a different way to do something by making adjustments, and I want to put those things in the "can do" category. Kind of like you saw with the drum earlier. So here’s a clip with me playing Spider-Man with the Foxboro High School Marching Band at halftime a couple of years ago. (Video) ♫ Spider-Man theme song ♫ (Applause) Thank you. All right, all right, so -- That was pretty cool, and so I was able to accomplish my dream of playing snare drum with the marching band, as I believe I can do for all of my dreams. So hopefully, you can accomplish your dreams as well, with this outlook. The next aspect to my philosophy is that I surround myself with people I want to be with, people of high quality. I’m extremely lucky to have an amazing family, who have always supported me throughout my entire life. And I’m also really fortunate to have a really close group of friends at school. Now we’re kind of goofy, a lot of us are band geeks, but we really enjoy each other’s company, and we help each other out when we need to. We see each other for who we are on the inside. So this is us goofing off a little bit. So we’re juniors in High School now, and we can now mentor younger band members, as a single collective unit. What I love about being in a group like the band, is that the music that we make together, is true, is genuine, and it supersedes Progeria. So I don’t have to worry about that when I’m feeling so good about making music. But even having made a documentary, going on TV a couple of times, I feel like I’m at my highest point when I’m with the people that surround me every day. They provide the real positive influences in my life, as I hope I can provide a positive influence in theirs as well. (Applause) Thank you. So the bottom line here, is that I hope you appreciate and love your family, love your friends, for you guys, love you Bro’s and acknowledge your mentors, and your community, because they are a very real aspect of everyday life, they can make a truly significant, positive impact. The third aspect to the philosophy is, Keep moving forward. Here’s a quote by a man you may know, named Walt Disney, and it’s one of my favorite quotes. I always try to have something to look forward to. Something to strive for to make my life richer. It doesn’t have to be big. It could be anything from looking forward to the next comic book to come out, or going on a large family vacation, or hanging out with my friends, to going to the next High School football game. However, all of these things keep me focused, and know that there’s a bright future ahead, and may get me through some difficult times that I may be having. Now this mentality includes staying in a forward thinking state of mind. I try hard not to waste energy feeling badly for myself, because when I do, I get stuck in a paradox, where there’s no room for any happiness or any other emotion. Now, it’s not that I ignore when I’m feeling badly, I kind of accept it, I let it in, so that I can acknowledge it, and do what I need to do to move past it. When I was younger, I wanted to be an engineer. I wanted to be an inventor, who would catapult the world into a better future. Maybe this came from my love of Legos, and the freedom of expression that I felt when I was building with them. And this was also derived from my family and my mentors, who always make me feel whole, and good about myself. Now today my ambitions have changed a little bit, I’d like to go into the field of Biology, maybe cell biology, or genetics, or biochemistry, or really anything. This is a friend of mine, who I look up to, Francis Collins, the director of the NIH, and this is us at TEDMED last year, chatting away. I feel that no matter what I choose to become, I believe that I can change the world. And as I’m striving to change the world, I will be happy. About four years ago, HBO began to film a documentary about my family and me called “Life According to Sam”. That was a pretty great experience, but it was also four years ago. And like anyone, my views on many things have changed, and hopefully matured, like my potential career choice. However, some things have stayed the same throughout that time. Like my mentality, and philosophy towards life. So I would like to show you a clip of my younger self from the film, that I feel embodies that philosophy. (Video) I know more about it genetically. So it’s less of an embodiment now. It used to be like this thing that prevents me from doing all this stuff, that causes other kids to die, that causes everybody to be stressed, and now it’s a protein that is abnormal, that weakens the structure of cells. So, and it takes a burden off of me because now I don’t have to think about Progeria as an entity. Okay, pretty good, huh? (Applause) Thank you. So, as you can see I’ve been thinking this way for many years. But I’d never really had to apply all of these aspects of my philosophy to the test at one time, until last January. I was pretty sick, I had a chest cold, and I was in the hospital for a few days, and I was secluded from all of the aspects of my life that I felt made me, me, that kind of gave me my identity. But knowing that I was going to get better, and looking forward to a time that I would feel good again, helped me to keep moving forward. And sometimes I had to be brave, and it wasn’t always easy. Sometimes I faltered, I had bad days, but I realized that being brave isn’t supposed to be easy. And for me, I feel it’s the key way to keep moving forward. So, all in all, I don’t waste energy feeling bad for myself. I surround myself with people that I want to be with, and I keep moving forward. So with this philosophy, I hope that all of you, regardless of your obstacles, can have a very happy life as well. Oh, wait, hang on a second, one more piece of advice –- (Laughter) Never miss a party if you can help it. My school’s homecoming dance is tomorrow night, and I will be there. Thank you very much. (Applause)
Sveiki visiem! Es esmu Sems, un man tikko palika 17 gadi. Pirms dažiem gadiem, pirms 9. klases, es gribēju spēlēt gājiena bungas Foksboro vidusskolas orķestrī. Tas bija sapnis, kas man vienkārši bija jāpiepilda. Taču katra gājiena bunga kopā ar plecu statīvu sver ap 20 kilogramu, un es slimoju ar progeriju. Lai jums rastos priekšstats, es sveru vien ap 25 kilogramiem, tādēļ loģistikas ziņā es īsti nevaru panest normāla izmēra gājiena bungas, tāpēc orķestra vadītājs mani pielika pie perkusijām puslaika šova laikā. Perkusijas, protams, ir forši. Tur bija dažnedažādi forši perkusiju instrumenti kā bongo, timpāni, mazās bungas un govju zvani. Tā ka bija forši, taču nebija nekā no maršēšanas, un es biju tik ļoti vīlies. Lai vai kā, nekas nevarētu mani atturēt no gājiena bungu spēlēšanas orķestrī puslaika šovā. Tā nu es un mana ģimene kopā ar inženieri strādājām, lai izveidotu gājiena bungu plecu statīvu, kas svērtu mazāk un ko man būtu vieglāk nest. Pēc pamatīga darba mēs uztaisījām gājiena bungu iekārtu, kas svēra mazāk nekā 3 kilogramus. (Aplausi) Es gribētu pastāstīt jums mazliet vairāk par progeriju. Šobrīd ar to slimo tikai ap 350 bērnu visā pasaulē. Tā ka tā ir visai reta, un progerijas sekas ir plāna āda, nespēja pieņemties svarā, kavēta augšana un sirds slimības. Pagājušogad mana mamma un viņas zinātnieku komanda publicēja pirmo veiksmīgo progerijas ārstēšanas pētījumu un tā dēļ mani intervēja [ASV Nacionālais radio], un Džons Hamiltons man jautāja: "Kas ir vissvarīgākais, ko cilvēkiem par tevi būtu jāzina?" Es atbildēju — vienkārši tas, ka es esmu ļoti laimīgs. (Aplausi) Lai gan manā dzīvē ir daudz šķēršļu, daudzi no tiem progerijas radīti, es negribu, lai cilvēkiem būtu manis žēl. Es par šiem šķēršļiem nedomāju visu laiku, un vairumu es tik un tā varu pārvarēt. Tāpēc šodien esmu šeit, lai dalītos ar jums savā filozofijā laimīgai dzīvei. Manuprāt, šai filozofijai ir trīs aspekti. Lūk, citāts no slavenā Ferisa Būlera. [Dzīve iet uz priekšu visai ātri. Ja neapstāsies, lai paraudzītos apkārt, vari to palaist garām.] Pirmais manas filozofijas aspekts — es esmu mierā ar to, ko nekādi nevaru izdarīt, jo ir tik daudz kas, ko es varu. Reizēm cilvēki man jautā: "Vai nav grūti dzīvot ar progeriju?" "Ar kādiem izaicinājumiem progerijas dēļ tev jāsastopas ikdienā?" Es gribētu teikt, ka, lai gan man ir progerija, lielāko daļu laika es pavadu, domājot par lietām, kam nav nekāda sakara ar progeriju. Tas nenozīmē, ka ignorēju šo šķēršļu negatīvos aspektus. Ja nespēju kaut ko izdarīt, piemēram, skriet garos gabalus vai braukt ātrā karuselī, es zinu, ko laižu garām. Taču tā vietā es izvēlos pievērst uzmanību tām aktivitātēm, ko saistītas ar nodarbēm, kas mani aizrauj, piemēram, skauti, mūzika, komiksi vai kāda no manām mīļākajām Bostonas sporta komandām. Tā ka, jā... (Smiekli) Tomēr reizēm man jāatrod citāds veids, kā kaut ko izdarīt, proti, pielāgojoties, un šīs lietas es gribētu likt "varu izdarīt" sarakstā. Apmēram tā, kā ar iepriekš pieminētajām bungām. Lūk, video, kā es spēlēju Zirnekļcilvēku kopā ar Foksboro vidusskolas orķestri puslaika šovā pirms pāris gadiem. (Video) ♫ (Zirnekļcilvēka motīvs) ♫ (Aplausi) Paldies. Labi, labi... Tas bija visai forši. Man izdevās piepildīt savu sapni par gājiena bungu spēlēšanu orķestrī, un es ticu, ka šādi es varu piepildīt visus savus sapņus. Cerams, ka ar šādu skatījumu arī jūs varat piepildīt savus sapņus. Nākamais manas filozofijas aspekts ir būt starp cilvēkiem, ar kuriem es gribu būt, augstas kvalitātes cilvēkiem. Man ir ārkārtīgi paveicies ar lielisku ģimeni, kas visa mūža garumā mani vienmēr ir atbalstījusi. Tāpat man ir paveicies ar patiešām tuvu draugu grupu skolā. Mēs esam savā ziņā jokaini, vairāki no mums ķerti uz orķestri, bet mēs patiešām izbaudām viens otra sabiedrību un palīdzam viens otram, kad vajadzīgs. Mēs redzam viens otru tādi, kādi esam iekšēji. Lūk, tie esam mēs — nositam laiku, kā mākam. Tagad mēs ejam vidusskolas 11. klasē, un varam būt jaunāko orķestra dalībnieku mentori kā vienots veselums. Kas man patīk, esot tādā grupā kā orķestris, ir tas, ka mūsu kopā radītā mūzika ir patiesa, īsta, un tā paceļas pāri progerijai. Man par to nav jāuztraucas, kad jūtos tik labi muzicējot. Taču pat pēc dokumentālās filmas izveidošanas, uzstāšanās televīzijā pāris reizes, man šķiet, ka vislabākais ir būt kopā ar cilvēkiem, kas ik dienas ir man apkārt. Viņi ir tie, kas patiešām pozitīvi ietekmē manu dzīvi, un es ceru, ka pozitīvi ietekmēju arī viņu dzīves. (Aplausi) Paldies. Tātad pamatu pamats ir tas, ka, cerams, novērtējat un mīlat savu ģimeni, mīlat savus draugus, savus čomus, novērtējat savus mentorus un savu kopienu, jo šie cilvēki veido ļoti reālu jūsu ikdienas dzīves daļu, viņi spēj radīt patiešām nozīmīgu un pozitīvu ietekmi. Manas filozofijas trešais aspekts — turpini virzīties uz priekšu. Lūk, citāts no kunga, ko, iespējams, zināt, vārdā Volts Disnejs; tas ir viens no maniem mīļākajiem citātiem. Es cenšos, lai man vienmēr būtu kaut kas ko ar prieku gaidīt, pēc kā tiekties, lai darītu savu dzīvi bagātāku. Tam nav jābūt nekam lielam. Tas var būt jebkas, sākot no jaunā komiksa gaidīšanas, došanās kārtīgās ģimenes brīvdienās, laika pavadīšanas ar draugiem līdz pat nākamajai skolas futbola spēlei. Tomēr tas viss palīdz man koncentrēties un apzināties, ka mani gaida gaiša nākotne, un tas palīdz man pārvarēt grūtākus brīžus. Šāda domāšana nozīmē visu laiku domāt uz priekšu. Es ļoti cenšos nešķiest enerģiju sevis žēlošanai, jo, to darot, es iesprūstu paradoksā, kurā nav vietas nedz laimei, nedz kādai citai emocijai. Nav tā, ka es ignorētu sliktu pašsajūtu, es to savā ziņā pieņemu, ielaižu sevī, lai es varētu to apzināties un darīt, kas darāms, lai tiktu tai pāri. Kad biju jaunāks, es gribēju kļūt par inženieri. Es gribēju būt izgudrotājs, kas katapultētu pasauli labākā nākotnē. Varbūt to izraisīja mana mīlestība pret Lego un izpausmes brīvība, ko izjutu, tos būvējot. Tas nāca arī no manas ģimenes un mentoriem, kas man vienmēr likuši justies piepildītam un apmierinātam ar sevi. Tagad mani mērķi ir nedaudz mainījušies — es gribētu pievērsties bioloģijai, varbūt šūnu bioloģijai vai ģenētikai, vai bioķīmijai, vai vienalga kam. Šis ir mans draugs, kuru apbrīnoju, Frensiss Kolinss, Nacionālā Veselības institūta direktors, un te mēs pļāpājam pagājušā gada TEDMED. Man šķiet, ka, lai par ko arī es nolemtu kļūt, es ticu, ka spēju mainīt pasauli, un, mēģinot mainīt pasauli, es būšu laimīgs. Pirms aptuveni četriem gadiem HBO televīzija uzsāka veidot dokumentālu filmu par manu ģimeni un mani "Dzīve Sema vārdiem". Tā bija visai aizraujoša pieredze, taču tas bija pirms četriem gadiem. Tāpat kā tas notiek ar citiem, arī mani uzskati par daudz ko ir mainījušies, cerams, nobrieduši, kā piemēram, mana karjeras izvēle. Taču ir lietas, kas nav mainījušās, — piemēram, mana domāšana un dzīves filozofija. Es gribētu jums parādīt gabaliņu video no savām jaunības dienām, kas, manuprāt, iemieso šo filozofiju. (Video) Es par to vairāk zinu ģenētiski, tāpēc tagad tā vairs nav tik visaptveroša. Agrāk tā bija šī lieta, kas daudz ko man neļāva darīt, kuras dēļ bērni mirst, kas visos izraisa stresu, un nu tā ir anormāla olbaltumviela, kas vājina šūnu uzbūvi. Tas noveļ slogu no maniem pleciem, jo tagad man vairs nav jādomā par progeriju kā kaut ko eksistējošu. Visai labi, vai ne? (Aplausi) Paldies. Kā redzat, šādi es domāju jau vairākus gadus. Taču man nekad nebija nācies pārbaudīt visus šos savas filozofijas aspektus vienlaicīgi — līdz pat pagājušā gada janvārim. Es biju visai slims, man bija bronhīts, un es vairākas dienas biju slimnīcā. Es biju atrauts no visiem tiem savas dzīves aspektiem, kas mani padara par mani, kas veido manu identitāti. Taču apziņa, ka es izveseļošos, un tā brīža gaidīšana, kad atkal jutīšos labi, palīdzēja man doties uz priekšu. Dažreiz man vajadzēja drosmi, un tas ne vienmēr bija viegli. Reizēm es minstinājos, man bija sliktās dienas, taču es sapratu, ka būt drosmīgam nemaz nevar būt viegli. Un, manuprāt, tas ir galvenais veids, kā tikt uz priekšu. Tā ka kopumā es nešķiežu enerģiju sevis žēlošanai. Es izvēlos būt ar cilvēkiem, ar kuriem vēlos būt, un turpinu iet uz priekšu. Es ceru, ka šī filozofija jums visiem, lai vai ar kādiem šķēršļiem jūs sastaptos, palīdzēs iegūt laimīgu dzīvi. Ā, pagaidiet, vēl kas... vēl viens padoms — (Smiekli) Ja vien varat, nekad nelaidiet garām ballīti! Skolas deju vakars ir rītvakar, es tur būšu! Liels paldies. (Aplausi)