Hello everyone. I'm Sam, and I just turned 17. A few years ago, before my freshman year in High School, I wanted to play snare drum in the Foxboro High School Marching Band, and it was a dream that I just had to accomplish. But each snare drum and harness weighed about 40 pounds each, and I have a disease called Progeria. So just to give you an idea, I weigh only about 50 pounds. So, logistically, I really couldn't carry a regular sized snare drum, and because of this the band director assigned me to play pit percussion during the halftime show. Now pit percussion was fun. It involved some really cool auxiliary percussion instruments, like the bongos, timpani, and timbales, and cowbell. So it was fun, but it involved no marching, and I was just so devastated. However, nothing was going to stop me from playing snare drum with the marching band in the halftime show. So my family and I worked with an engineer to design a snare drum harness that would be lighter, and easier for me to carry. So after continuous work, we made a snare drum apparatus that weighs only about 6 pounds. (Applause) I just want to give you some more information about Progeria. It affects only about 350 kids today, worldwide. So it's pretty rare, and the effects of Progeria include: tight skin, lack of weight gain, stunted growth, and heart disease. Last year my Mom and her team of scientists published the first successful Progeria Treatment Study, and because of this I was interviewed on NPR, and John Hamilton asked me the question: "What is the most important thing that people should know about you?" And my answer was simply that I have a very happy life. (Applause) So even though there are many obstacles in my life, with a lot of them being created by Progeria, I don't want people to feel bad for me. I don't think about these obstacles all the time, and I'm able to overcome most of them anyway. So I’m here today, to share with you my philosophy for a happy life. So, for me, there are 3 aspects to this philosophy. So this is a quote from the famous Ferris Bueller. The first aspect to my philosophy is that I’m okay with what I ultimately can’t do because there is so much I can do. Now people sometimes ask me questions like, "Isn’t it hard living with Progeria?" or "What daily challenges of Progeria do you face?" And I’d like to say that, even though I have Progeria, most of my time is spent thinking about things that have nothing to do with Progeria at all. Now this doesn’t mean that I ignore the negative aspects of these obstacles. When I can’t do something like run a long distance, or go on an intense roller coaster, I know what I’m missing out on. But instead, I choose to focus on the activities that I can do through things that I’m passionate about, like scouting, or music, or comic books, or any of my favorite Boston sports teams. Yeah, so -- (Laughter) However, sometimes I need to find a different way to do something by making adjustments, and I want to put those things in the "can do" category. Kind of like you saw with the drum earlier. So here’s a clip with me playing Spider-Man with the Foxboro High School Marching Band at halftime a couple of years ago. (Video) ♫ Spider-Man theme song ♫ (Applause) Thank you. All right, all right, so -- That was pretty cool, and so I was able to accomplish my dream of playing snare drum with the marching band, as I believe I can do for all of my dreams. So hopefully, you can accomplish your dreams as well, with this outlook. The next aspect to my philosophy is that I surround myself with people I want to be with, people of high quality. I’m extremely lucky to have an amazing family, who have always supported me throughout my entire life. And I’m also really fortunate to have a really close group of friends at school. Now we’re kind of goofy, a lot of us are band geeks, but we really enjoy each other’s company, and we help each other out when we need to. We see each other for who we are on the inside. So this is us goofing off a little bit. So we’re juniors in High School now, and we can now mentor younger band members, as a single collective unit. What I love about being in a group like the band, is that the music that we make together, is true, is genuine, and it supersedes Progeria. So I don’t have to worry about that when I’m feeling so good about making music. But even having made a documentary, going on TV a couple of times, I feel like I’m at my highest point when I’m with the people that surround me every day. They provide the real positive influences in my life, as I hope I can provide a positive influence in theirs as well. (Applause) Thank you. So the bottom line here, is that I hope you appreciate and love your family, love your friends, for you guys, love you Bro’s and acknowledge your mentors, and your community, because they are a very real aspect of everyday life, they can make a truly significant, positive impact. The third aspect to the philosophy is, Keep moving forward. Here’s a quote by a man you may know, named Walt Disney, and it’s one of my favorite quotes. I always try to have something to look forward to. Something to strive for to make my life richer. It doesn’t have to be big. It could be anything from looking forward to the next comic book to come out, or going on a large family vacation, or hanging out with my friends, to going to the next High School football game. However, all of these things keep me focused, and know that there’s a bright future ahead, and may get me through some difficult times that I may be having. Now this mentality includes staying in a forward thinking state of mind. I try hard not to waste energy feeling badly for myself, because when I do, I get stuck in a paradox, where there’s no room for any happiness or any other emotion. Now, it’s not that I ignore when I’m feeling badly, I kind of accept it, I let it in, so that I can acknowledge it, and do what I need to do to move past it. When I was younger, I wanted to be an engineer. I wanted to be an inventor, who would catapult the world into a better future. Maybe this came from my love of Legos, and the freedom of expression that I felt when I was building with them. And this was also derived from my family and my mentors, who always make me feel whole, and good about myself. Now today my ambitions have changed a little bit, I’d like to go into the field of Biology, maybe cell biology, or genetics, or biochemistry, or really anything. This is a friend of mine, who I look up to, Francis Collins, the director of the NIH, and this is us at TEDMED last year, chatting away. I feel that no matter what I choose to become, I believe that I can change the world. And as I’m striving to change the world, I will be happy. About four years ago, HBO began to film a documentary about my family and me called “Life According to Sam”. That was a pretty great experience, but it was also four years ago. And like anyone, my views on many things have changed, and hopefully matured, like my potential career choice. However, some things have stayed the same throughout that time. Like my mentality, and philosophy towards life. So I would like to show you a clip of my younger self from the film, that I feel embodies that philosophy. (Video) I know more about it genetically. So it’s less of an embodiment now. It used to be like this thing that prevents me from doing all this stuff, that causes other kids to die, that causes everybody to be stressed, and now it’s a protein that is abnormal, that weakens the structure of cells. So, and it takes a burden off of me because now I don’t have to think about Progeria as an entity. Okay, pretty good, huh? (Applause) Thank you. So, as you can see I’ve been thinking this way for many years. But I’d never really had to apply all of these aspects of my philosophy to the test at one time, until last January. I was pretty sick, I had a chest cold, and I was in the hospital for a few days, and I was secluded from all of the aspects of my life that I felt made me, me, that kind of gave me my identity. But knowing that I was going to get better, and looking forward to a time that I would feel good again, helped me to keep moving forward. And sometimes I had to be brave, and it wasn’t always easy. Sometimes I faltered, I had bad days, but I realized that being brave isn’t supposed to be easy. And for me, I feel it’s the key way to keep moving forward. So, all in all, I don’t waste energy feeling bad for myself. I surround myself with people that I want to be with, and I keep moving forward. So with this philosophy, I hope that all of you, regardless of your obstacles, can have a very happy life as well. Oh, wait, hang on a second, one more piece of advice –- (Laughter) Never miss a party if you can help it. My school’s homecoming dance is tomorrow night, and I will be there. Thank you very much. (Applause)
سڵاوتان لێ بێت. من ناوم سامە، تازە بومەتە ١٧ ساڵ. چەند ساڵێك بەر لە ئێستا، پێش یەكەم ساڵی ئامادەییم، ویستم دەھۆڵ لێبدهم لە ناو باندی فۆكسبۆڕۆی ڕێپێوانی دواناوەندی، ئەوە خەونێك بوو كە دەبوایە بەدی بھێنم. بەڵام ھەر دەھۆڵێك و پشتوێن بەندەكەی كێشی ھەر یەكەیان دەگەیشتە ٤٠ پاوەند، منیش نەخۆشی پرۆجێریام هەیە. ھەر بۆ زانیاریتان، كێشم تەنھا ٥٠ پاوەندە. لە ڕاستیدا نەم دەتوانی دەھۆڵێكی قەبارە گەورە هەڵبگرم، بەھۆی ئەوەوە بەڕێوەبەری باندەكە منی كردە نوێنەر بۆ لێدانی جۆرە دۆهۆڵی کێش سوک لە ماوەی نمایشەكە. لێدانی دەھۆڵەكە خۆش بوو. چەند ئامێرێكی مۆسیقایی باش لەخۆ دەگرێت، وەك تەپڵی چەرمین، تەپڵی دەنگ جیا، جووتە تەپڵ، زەنگۆڵە. زۆر خۆش بوو، بەڵام ئەمە لە ڕێپێوانەکەدا نەبوو، و منیش زۆر ڕووخابووم. ھەرچەندە، ھیچ شتێك نەیدەتوانی ڕامگرێت لە لێدانی دەھۆڵ لەگەڵ باندی ڕێپێوان لە نیوەی نمایشی یەكەم. لەبەر ئەوە من و خانەوادەكەم لەگەڵ ئەندازیارێك كارمان كرد بۆ دیزاین كردنی دەھۆڵێكی سەرشان كە بۆ من سووكتر، و ئاسانتریش دەبوو تاكو هەڵیبگرم. دوای بەردەوامی لە كاركردنمان توانیمان دەھۆڵێک دروست بكەین كە كێشەكەی ٦ پاوەند بوو. (چەپڵە) تەنھا دەمەوێت كەمێك زانیاریتان پێبدەم دەربارەی پرۆجێریا. لە ئێستادا نزیکەی ٣٥٠ منداڵ لە سەرانسەری دونیادا تووشبوون. کەواتە ئەمە زۆر دەگمەنە، ئەو كاریگەریانەی پرۆجێریا هەیەتی: ڕەقبوونی پێست، نەبوونی كێشی گونجاو، ڕێگری گەشە، و نەخۆشی دڵ. ساڵی ڕابردوو دایكم و تیمی زاناکانی یەکەم چارەسەری پرۆجێریایان به سەرکەوتوویی بڵاوكردەوه، بەهۆی ئەمەوە ئێن پی ئاڕ چاوپێکەوتنێکی لەگەڵ ئەنجامدام، و جۆن ھامڵتن پرسیاری لێكردم: "گرنگترین شت چییە كە خەڵك پێویستە بیزانن سەبارەت به تۆ؟" وەڵامی منیش بە سادەیی ئەوە بوو كە ژیانێكی خۆشم ھەیە. (چەپڵە) ھەرچەندە ھەندێك بەربەستی زۆر ھەیە لە ژیانمدا، کە زۆرینەیان بەهۆی پرۆجێریاوە دروست دەبن، نامەوێ خەڵك لەبەر من ھەست بە ناڕەحەتی بكەن. ھەمووكات بیر لەو بەربەستانە ناكەمەوە، ھەرچۆنێك بێ من توانام هەیە بۆ زاڵبوون بەسەریاندا. من ئەمڕۆ لێرەم بۆ باسکردنی فەلسەفەكانم لەگەڵتان بۆ ژیانێكی خۆش. بۆ من ٣ ھۆكار ھەیە لەو فەلسەفانە. بۆیە ئەو وته ناودارهی فێری بوڵەره. یەكەمین بنەما بۆ فەلسەفەكەم ئەوەیە كە من باشم لەگەڵ ئەوەی كە ناتوانم لە كۆتاییدا ئەنجامی بدەم چونكە زۆرشتی ترھەیە كە دەتوانم بیكەم. ئەو پرسیارانەی لە ئێستادا خەڵك لێم دەپرسن ئەوانەن، "ژیان کردن سەخت نییە لەگەڵ پرۆجێریا" یان "بەرەنگاربوونەوەكانی ڕۆژانەت چین بۆ پڕۆجێریا؟" دەمەوێت ئەوە بڵێم كە ھەرچەندە من پڕۆجێریام ھەیە، زۆر كاتم بەسەردەبەم بە بیركردنەوه لەو شتانەی کە هیچ پەیوەندییان بە پرۆجێریاوە نییە. ئەمەش مانایی ئەوە ناگەیەنێ كە من لایەنە نەرێنیەكانی ئەو بەربەستەم فەرامۆش كردووه. كاتێك ناتوانم شتێك ئەنجام بدەم وەك ڕاكردنێكی مەودا دوور، یان سەركەوتن بۆ سەر یاری ڕێگەی مەرگ، دەزانم كە چيم له ده ست داوه. بەڵام لەجیاتی ئەوە، تیشك دەخەمە سەر ئەو چالاکییانەی کە دەتوانم بیانکەم و دەتوانم ئەنجامیان بدەم، وەك گەڕدەیدەوانی، میوزیك، یان كتێبی كارتۆنی، یان هەریەک لە تیمە وەرزشییەکانی بۆستن. بەڵێ، كەواتە -- (پێکەنین) ھەرچەندە ھەندێك كات پێویستم بەدۆزینەوەی ڕێگەیەكی جیاوازە بۆ ئەنجامدانی شتێك لە ڕێگەی ڕێکخستنییەوە، ھەروەھا دەمەوێ ئەم شتانە لەناو كۆمەڵەی "دەتوانم ئەنجام بدەم" ڕێکبخەم. وەک پێشتر دەهۆڵەکەتان بینی. ئەمەش كلیپێكی منە لە کاتی ژەنینی مۆسیقای سپایدەرمان لەگەڵ دەستەی ڕێپێوانی دواناوەندی فۆكسبۆڕۆ لەنیوەی دوو ساڵی ڕابردوو. (ڤیدیۆ) ♫ ئاوازی گۆرانی سپایدەر-مان ♫ (چەپڵە) سوپاس. باشە، باشە، كەواتە -- زۆر ناوازە بوو، و سەرکەوتوو بووم لە ھێنانەدی خەونەکەم لە لێدانی دەھۆڵ لەگەڵ دەستەی ڕێپێوانەكە، بڕوام وایە دەتوانم هەموو خەونەکانم بەدی بهێنم. بە خۆشحاڵيەوە، تۆش دەتوانی خەونەكانت بەدی بھێنیت بەم بۆچوونانە. بنەمایەکی تری فەلسەفەكەم ئەوەیە كە چواردەورەی خۆم بەم كەسانە دەگرم كە دەمەوێت لەگەڵیان بم، خەڵكی نایاب. من زۆر بە بەختم كە خێزانێكی وا سەرنجڕاكێشم ھەیە، كە ھەمیشە پاڵپشتیان كردووم بە درێژایی ھەموو ژیانم. و بەڕاستی خۆشحاڵم بە بوونی دەستەیەك ھاوڕێی زۆر نزیك لە قوتابخانەكەم. ئێستا ئێمە كەسانێكی منداڵانەین، كە زۆربەمان دەستەی گێژەكانین، بەڵام بەڕاستی چێژ لە ھاوڕێیەتی یەكتر دەبینین، و یارمەتیی یەكتر دەدەین كاتێك پێویستمان بە یەكتر ھەیە. ئێمە یەكتر دەبینین كە لە ناوەوەداین. ئەمەش بۆ ئەوەی كەمێك لە گێژایەتیمان كەم بكاتەوە. لە ئێستادا ئێمە خوێندكارە بچوكەكانی ئامادەیین، و دەتوانین ئامۆژگاری ئەندامە گەنجەکانی باندەكە بكەین، وەك كۆمەڵەیەكی بنچینەیی تاك. خۆشحاڵە کە لە گروپێک وەک باندی مۆسیقا ئەندامم، ئەمە ئەو میوزیكەیە كە بەیەكەوە دروستی دەكەین، ئەمە ڕاست و دروستە و شوێنی پڕۆجێریا دەگرێتەوە. سەبارەت بەمه، نابێت نیگەران بم كاتێك ھەست بە باشی دەكەم دەربارەی دروستكردنی میوزیک. بەڵام تاکو بەرنامەی دۆکیومێنتاریشم هەبووە، چەن جارێکیش لەسەر تەلەڤیزیۆن بوومە، وا هەست دەکەم لەبەرزترین ئاستی خۆمدام کاتێک لەگەڵ ئەو کەسانەم کە هەموو ڕۆژێک دەورەم دەدەن. کاریگەری ئەرێنی لەسەر ژیانم دروست دەکەن، هیوادارم منیش بتوانم کاریگەری ئەرێنی لەسەر ژیانیان دروست بکەمەوە. (چەپڵە) سوپاس. کەوایە خاڵی گرنگ لێرەدا ئەوەیە، کە هیواخوازم خێزانەکەتان خۆشبووێت و بەرز بینرخێنن، هاوڕێکانتان خۆشبوێت، ئێوە کوڕینە، براکانتان خۆشبووێت و ئامۆژگارییەکانیان وەربگرن، و کۆمەڵگەکەتان پەسند بکەن، لەبەر ئەوەی ڕاستەقینەترین دیمەنی هەموو ڕۆژێکی ژیانن، دەتوانن كاریگەریێكی ڕاستەقینە، و ئەرێنی دروست بکەن. سێیەم بنەما بۆ فەلسەفە ئەوەیه، بەردەوام بیت لە ڕۆشتن بەرەو پێشەوە. ئەمەش گوتەی پیاوێکە کە لەوانەیە بیناسن، بە ناوی واڵت دیزنی، یەکەکە لە دڵخوازترین دەقەکان. هەمیشە هەوڵدەدەم شتێکم هەبێت کە بۆی بەپەرۆش بم. شتێک خەباتی لە پێناو بکەم تاوەکو ژیانم دەوڵەمەندتر بکات. پێویست ناکات گەورە بێت. دەکرێت هەر شتێک بێت وەکو چاوەڕوانی دەرچوونی کتێبێکی کۆمیدی بم، یاخود چوون بۆ گەشتێکی خێزانی گەورە، یان کات بەسەر بردن لەگەڵ هاوڕێیاندا، چوون بۆ یاری تۆپی پێی داهاتووی تیمی قوتابخانەی ئامادەیی. هەرچەندە ئەم شتانە وام لێدەکەن زیاتر هۆشیار بم، و ئێستاش داهاتووێکی ڕوونم لە پێشە، و لەوانەیە بە چەند کاتێکی دژواردا تێبپەڕم. ئێستا ئەم هزرە پێکدێت لە مانەوە لە ڕەوشێکی بیرکردنەوەیی بەرەو باشتر. زۆر هەوڵدەدەم وزەم لە هەستکردن بە کەمی خۆم بەفیڕۆ نەدەم، چونکە ئەگەر وابکەم، لە دوو بیرۆکەی پێچەوانەدا دەمێنمەوە کە هیچ جێگەیەکی بۆ سۆز و بەختەوەری تێدانەبێت. ئێستا، هەست بە کەمی خۆم پشتگوێناخەم، بە جۆرێک پەسندی دەکەم، لێدەگەڕێم بەردەوام بێت، بەو هۆیەوە دەتوانم لێیەوه فێربم، و ئەوە بکەم کە پێویستە ئەنجامی بدەم تا تێبپەڕێنم. کاتێک گەنجتر بووم، دەمویست ببم بە ئەندازیار. دەمویست ببم بە داهێنەر، کە جیهانی بەرەو داهاتوویەکی باشتر دەبرد. ڕەنگه ئەمە لە خۆشەویستم بۆ لیگۆوە هاتبێت، و ئەو دەربڕینە ئازادەی کە هەستم پێدەکرد کاتێک کە لەگەڵیان دروستم دەکرد. هەروەها ئەمەش لە خێزانەکەم و ڕێنمایکارەکانمەوە وەرم گرتووە، کە هەمیشە وایان لێکردووم هەست بە تەواوی، و باشی دەربارەی خۆم بکەم. ئێستا ئارەزووەکانم تۆزێک گۆڕاون، حەزدەکەم بچمە بواری زیندەزانییەوە، لەوانەیە خانەی زیندەزانی، یان بۆماوەزانی، یاخود زیندە کیمیا، یان هەر شتێکی تربێت. ئەوه هاوڕێیەكمه، کە سەیری دەکەم. فڕانسیس کۆڵینس، دەرهێنەری ئێن ئای ئەیچ، و ئەوەش ئێمەین كە ساڵی ڕابردوو، له تێد مێد قسەدەکەین. وا هەست دەکەم کێشە نییە ببمە هەرشتێک، بڕوام وایە دەتوانم جیهان بگۆڕم. هەروەک ئەوەی خەبات دەکەم تا جیهان بگۆڕم، پێی دڵخۆش دەبم. نزیكەی چوار ساڵ لەمەوبەر، ئەیچ بی ئۆ دەستی کرد بە دروستکردنی فیلمێک دەربارەی من و خێزانەکەم بە ناوی "ژیان بەپێی سام". بەڕاستی ئەمە ئەزموونێکی جوان بوو، بەڵام چوار ساڵ لەمەو بەربوو. و هەر وەک کەسانیتر بیرو ڕام بۆ زۆر شت گۆڕا، و بە خۆشحاڵیەوە گەشەی سەند، وەکو ڕەخسانی هەلی هه ڵبژاردنی پيشه. هەرچەندە هەندێک شت، هەروەک خۆی مانەوە لە کاتدا. وەکو بیرکردنەوە، و فەلسەفەم دەربارەی ژیان. بۆیە حەز دەکەم کلیپێکی گەنجی خۆمتان نیشان بدەم لە فیلمەکەدا، کە هەست بە بەرجەستەکردنی ئەم فەلسەفەیە دەکەم. (ڤیدیۆ) بەشێوەیەکی بنچینەی زیاتری لەسەر دەزانم. بۆیە ئێستا کەمتر بەرجەستەیە. ئەمە بۆ ئەوە بوو ئەم شتەی کە ڕێگری لە ئەنجامدانی شتەکانتر دەکات کە دەبووە هۆی مردنی مناڵانی تر، کە دەبووە هۆی ئەوەی هەموو کەسێک توشی فشاربيت، ئیستاش ئەمە پڕۆتینێکە کە نائاساییە، کە پێکهاتەی خانەکان لاواز دەکات. بۆیە، ئەمەش بارێکی لەسەر شانم لابرد لەبەر ئەوەی ئێستاکە پێویست ناکا دەربارەی بوونی پرۆجێریا وەک یەکەیەک بیر بکەمەوە باشە، زۆر باشە، ها؟ (چەپڵە) سوپاستان دەکەم. بۆیە، هەر وەک دەبینن بۆماوەی پێنج ساڵ بەمشێوەیە بیرم کردۆتەوە. بەڵام هەرگیز پێویستم بەمە نەبووە کە هەموو شێوەکانی فەلسەفەکەم پەسند بکەم بۆ ئەوەی تاقیان بکەمەوە، تا کانوونی دووەمی ساڵی ڕابردوو. زۆر نەخۆش بووم، توشی سەرمای سینگ بووم، و بۆماوەی چەند ڕۆژێک لە نەخۆشخانە مامەوە، و لە هەموو ئەو دیمەنانەی ژیانم کە دروستیان کردبووم دابڕام کردمی بە خۆم کە پێناسی خۆمی پێدام. بەڵام بە زانینی ئەوەی کە بەرەو باشتر بوون دەڕۆم، و چاوەڕوانکردنی ئەو کاتانەی کە دووبارە باش دەبمەوە، یارمەتیدام بەرەو پێشەوە بجووڵێم. و هەندێک جاریش دەبوو چاونەترس بم، و ئەمەش ئەوەندە ئاسان نەبوو. هەندێک جار زمانم دەگیرا، ڕۆژانی ناخۆشم هەبوون، بەڵام ئەوەم بیردەهاتەوە کە چاونەترسی نابێت ئەوەندە ئاسان بێت. و سەبارەت بە من، پێم وایە ئەمە کلیلی ڕێگەی بەرەو پێش چوونە. کەوایە، لە کۆتایدا، وزە لە هەستکردن بە خراپی خۆم بە فیڕۆنادەم. لەگەڵ ئەو کەسانە دەبم کە دەمەوێت لەگەڵیان بم، و بەردەوام دەبم لەبەرەو پێش چوون. لەگەڵ ئەم فەلسەفەیە، هیوادارم هەمووتان، بێ گوێدانە کۆسپ و بەربەستەکانتان، دەکرێ ژیانێکی زۆر خۆشترتان هەبێت. ئۆو، یەک چرکە بوەستن، یەک ئامۆژگاری تری بچووک -- (پێکەنین) هەرگیز ئاهەنگێک لەدەست مەدەن کە بۆتان دەگوونجێ. سەمای هاتنەوەی قوتابخانەکەم سبەی شەوە، و منیش لەوێ دەبم. زۆر سوپاس بۆ ئێوە. (چەپڵە)