Hello everyone. I'm Sam, and I just turned 17. A few years ago, before my freshman year in High School, I wanted to play snare drum in the Foxboro High School Marching Band, and it was a dream that I just had to accomplish. But each snare drum and harness weighed about 40 pounds each, and I have a disease called Progeria. So just to give you an idea, I weigh only about 50 pounds. So, logistically, I really couldn't carry a regular sized snare drum, and because of this the band director assigned me to play pit percussion during the halftime show. Now pit percussion was fun. It involved some really cool auxiliary percussion instruments, like the bongos, timpani, and timbales, and cowbell. So it was fun, but it involved no marching, and I was just so devastated. However, nothing was going to stop me from playing snare drum with the marching band in the halftime show. So my family and I worked with an engineer to design a snare drum harness that would be lighter, and easier for me to carry. So after continuous work, we made a snare drum apparatus that weighs only about 6 pounds. (Applause) I just want to give you some more information about Progeria. It affects only about 350 kids today, worldwide. So it's pretty rare, and the effects of Progeria include: tight skin, lack of weight gain, stunted growth, and heart disease. Last year my Mom and her team of scientists published the first successful Progeria Treatment Study, and because of this I was interviewed on NPR, and John Hamilton asked me the question: "What is the most important thing that people should know about you?" And my answer was simply that I have a very happy life. (Applause) So even though there are many obstacles in my life, with a lot of them being created by Progeria, I don't want people to feel bad for me. I don't think about these obstacles all the time, and I'm able to overcome most of them anyway. So I’m here today, to share with you my philosophy for a happy life. So, for me, there are 3 aspects to this philosophy. So this is a quote from the famous Ferris Bueller. The first aspect to my philosophy is that I’m okay with what I ultimately can’t do because there is so much I can do. Now people sometimes ask me questions like, "Isn’t it hard living with Progeria?" or "What daily challenges of Progeria do you face?" And I’d like to say that, even though I have Progeria, most of my time is spent thinking about things that have nothing to do with Progeria at all. Now this doesn’t mean that I ignore the negative aspects of these obstacles. When I can’t do something like run a long distance, or go on an intense roller coaster, I know what I’m missing out on. But instead, I choose to focus on the activities that I can do through things that I’m passionate about, like scouting, or music, or comic books, or any of my favorite Boston sports teams. Yeah, so -- (Laughter) However, sometimes I need to find a different way to do something by making adjustments, and I want to put those things in the "can do" category. Kind of like you saw with the drum earlier. So here’s a clip with me playing Spider-Man with the Foxboro High School Marching Band at halftime a couple of years ago. (Video) ♫ Spider-Man theme song ♫ (Applause) Thank you. All right, all right, so -- That was pretty cool, and so I was able to accomplish my dream of playing snare drum with the marching band, as I believe I can do for all of my dreams. So hopefully, you can accomplish your dreams as well, with this outlook. The next aspect to my philosophy is that I surround myself with people I want to be with, people of high quality. I’m extremely lucky to have an amazing family, who have always supported me throughout my entire life. And I’m also really fortunate to have a really close group of friends at school. Now we’re kind of goofy, a lot of us are band geeks, but we really enjoy each other’s company, and we help each other out when we need to. We see each other for who we are on the inside. So this is us goofing off a little bit. So we’re juniors in High School now, and we can now mentor younger band members, as a single collective unit. What I love about being in a group like the band, is that the music that we make together, is true, is genuine, and it supersedes Progeria. So I don’t have to worry about that when I’m feeling so good about making music. But even having made a documentary, going on TV a couple of times, I feel like I’m at my highest point when I’m with the people that surround me every day. They provide the real positive influences in my life, as I hope I can provide a positive influence in theirs as well. (Applause) Thank you. So the bottom line here, is that I hope you appreciate and love your family, love your friends, for you guys, love you Bro’s and acknowledge your mentors, and your community, because they are a very real aspect of everyday life, they can make a truly significant, positive impact. The third aspect to the philosophy is, Keep moving forward. Here’s a quote by a man you may know, named Walt Disney, and it’s one of my favorite quotes. I always try to have something to look forward to. Something to strive for to make my life richer. It doesn’t have to be big. It could be anything from looking forward to the next comic book to come out, or going on a large family vacation, or hanging out with my friends, to going to the next High School football game. However, all of these things keep me focused, and know that there’s a bright future ahead, and may get me through some difficult times that I may be having. Now this mentality includes staying in a forward thinking state of mind. I try hard not to waste energy feeling badly for myself, because when I do, I get stuck in a paradox, where there’s no room for any happiness or any other emotion. Now, it’s not that I ignore when I’m feeling badly, I kind of accept it, I let it in, so that I can acknowledge it, and do what I need to do to move past it. When I was younger, I wanted to be an engineer. I wanted to be an inventor, who would catapult the world into a better future. Maybe this came from my love of Legos, and the freedom of expression that I felt when I was building with them. And this was also derived from my family and my mentors, who always make me feel whole, and good about myself. Now today my ambitions have changed a little bit, I’d like to go into the field of Biology, maybe cell biology, or genetics, or biochemistry, or really anything. This is a friend of mine, who I look up to, Francis Collins, the director of the NIH, and this is us at TEDMED last year, chatting away. I feel that no matter what I choose to become, I believe that I can change the world. And as I’m striving to change the world, I will be happy. About four years ago, HBO began to film a documentary about my family and me called “Life According to Sam”. That was a pretty great experience, but it was also four years ago. And like anyone, my views on many things have changed, and hopefully matured, like my potential career choice. However, some things have stayed the same throughout that time. Like my mentality, and philosophy towards life. So I would like to show you a clip of my younger self from the film, that I feel embodies that philosophy. (Video) I know more about it genetically. So it’s less of an embodiment now. It used to be like this thing that prevents me from doing all this stuff, that causes other kids to die, that causes everybody to be stressed, and now it’s a protein that is abnormal, that weakens the structure of cells. So, and it takes a burden off of me because now I don’t have to think about Progeria as an entity. Okay, pretty good, huh? (Applause) Thank you. So, as you can see I’ve been thinking this way for many years. But I’d never really had to apply all of these aspects of my philosophy to the test at one time, until last January. I was pretty sick, I had a chest cold, and I was in the hospital for a few days, and I was secluded from all of the aspects of my life that I felt made me, me, that kind of gave me my identity. But knowing that I was going to get better, and looking forward to a time that I would feel good again, helped me to keep moving forward. And sometimes I had to be brave, and it wasn’t always easy. Sometimes I faltered, I had bad days, but I realized that being brave isn’t supposed to be easy. And for me, I feel it’s the key way to keep moving forward. So, all in all, I don’t waste energy feeling bad for myself. I surround myself with people that I want to be with, and I keep moving forward. So with this philosophy, I hope that all of you, regardless of your obstacles, can have a very happy life as well. Oh, wait, hang on a second, one more piece of advice –- (Laughter) Never miss a party if you can help it. My school’s homecoming dance is tomorrow night, and I will be there. Thank you very much. (Applause)
皆さん こんにちは 僕はサム 17歳になったばかりです 数年前― 高校に入学する前ですが フォクスボロ高校のマーチングバンドで スネアドラムを演奏することが どうしてもやりたいと 心に決めていた夢でした でもスネアドラムと装着器具は 合わせて18キロもあるんです 僕はプロジェリア症候群という病気を わずらっています ご参考までに 僕の体重は たった23キロなんです ですから物理的にも 普通のサイズの スネアドラムを持つなんてできません そこでバンドコーチから ハーフタイムショーでは ピット(打楽器を置いて演奏するパート)で 演奏するよう言われました ピットの演奏は楽しいものです ピットには本当にかっこいい いろんな種類の打楽器があり ボンゴ、ティンパニ ティンバレス、カウベルなんかです ですから楽しかったのですが 行進はできないので とても残念でした でも バンドの仲間と ハーフタイムショーで スネアドラムを演奏しながら 行進する夢を あきらめたわけではありません そこで僕と家族は エンジニアと組んで より軽くて 僕がかつぎやすい スネアドラムの装着器具の開発に取り組みました 試行錯誤の結果 遂に― たった3キロの重量の スネアドラムと装着器具を作ったのです (拍手) ここでプロジェリアについて もう少し詳しくお伝えします 現在 世界全体で 350人の子供がこの病気を発症しています とても珍しい病気なんですね プロジェリアにかかると 皮膚が硬化し 体重が増えず 成長が止まり 心臓疾患を引き起こします 昨年 僕の母(小児科医)と 科学者チームが 初の成功したプロジェリア治療の 論文を発表したおかげで 僕はNPR(ナショナル・パブリック・ラジオ)から インタビューを受け ジョン・ハミルトンから こんな質問を受けました 「我々が君について知っておくべきことで 一番大切なことは何ですか?」 僕の答えは 単純明快で 「僕はとっても幸せな生活を送っている」 (拍手) 僕の人生には沢山の障害があり プロジェリアによって もたらされたものが多いですが 僕のことを かわいそうだと 思ってほしくありません 「できないこと」について いつも考えている訳じゃないし 僕は ほとんどの障害に 打ち勝つことができます ですから今日ここで 僕にとっての幸せな人生観を 皆さんと共有します この哲学には3つの面があります これは有名なフェリス・ビューラーの 言葉ですが 僕の哲学 その1は どうしても できないことがあっても大丈夫 だって できることが山ほどあるから 周りの人達から ときどき聞かれるのは 「プロジェリアを抱えて さぞかし大変でしょう?」 「プロジェリアによって 日常生活に どんな支障がありますか?」 こんな質問への僕の答えは 「僕はプロジェリアを患っていますが 普段の生活で 考えていることは プロジェリアとは全然関係ないことが ほとんどなんです」 目の前に立ちはだかる障害を 無視しているという意味ではありません 僕が「できないこと」に直面する時― 長距離走や 激しいローラーコースターなど 残念なのはわかっています でも その代わり 僕が情熱を傾けていることを通して 「できること」に 意識を向けるようにしています ボーイ・スカウト、音楽、漫画 大好きな地元ボストンの スポーツチーム そう ですから― (笑) でも時には 調整しながら 違ったやり方を 見つければ良いものもあり これらを「できる」というカテゴリーに 入れたいと思っています 先ほど皆さんに ご覧いただいた ドラムみたいなものですね これからビデオを ご覧いただきます 僕がスパイダーマンを演奏しています フォクスボロ高校のマーチングバンドで 2~3年前のハーフタイムの映像です (ビデオ) ♫ スパイダーマンの主題歌 ♫ (拍手) ありがとうございます そうですね― あれは かなり良かったです これによって マーチングバンドで スネアドラムを演奏するという 夢を達成することができ 他の夢も全て達成できると 信じています この観点から 皆さんも ご自身の夢を叶えていただきたいと願っています 僕の哲学 その2は 自分が一緒にいたいと思う人達と いることです 優れた人達です 僕が とても幸運に感じるのは 素晴らしい家族に囲まれていること 僕の人生を 常に支えてくれています さらに本当に恵まれているのは 学校の とても親しい友人達です ちょっと抜けていたり バンドおたく が多いですが お互い一緒にいることを 心から楽しんでいて 必要とあらば お互いを助けます 僕達は外見ではなく 中身で繋がっているんです これは僕達が 少しふざけているところ 僕達は今 高校2年生で 今では新人バンドメンバーの 指導もできます 1つのチームとしてです バンドのようなグループに属する 素晴らしいところは 皆で一緒に作り上げる音楽が 本物で 誠実で プロジェリアの存在に勝ることです ですから 音楽を奏でて 気持ちいい時は 病気の心配をしなくていいんです ドキュメンタリー番組に出演したり テレビ番組に 何度か出たとしても 人生最高だと思えるのは 日々 僕の周りにいてくれる人達と 一緒にいる時なんです 彼らは僕の人生に 本当にポジティブな影響を与えてくれて 僕も 彼らの人生に よい影響を与えたいと願っています (拍手) ありがとう 僕が言いたいことは 皆さん 家族に感謝して 大切にしてください 友人を大切にして 自分のためにも 仲間を愛してください 助言を与えてくれる人たちに感謝して コミュニティを大事にしてください なぜなら そういった人達こそ 日常生活の要で 真に素晴らしい ポジティブな影響を与えてくれます 僕の哲学 その3は 前に進み続けること 僕が好きなウォルト・ディズニーの言葉です [ 過去にこだわらず 前進を続け 新しい扉を開け 新しい事に向かっていこう ] 僕が好きなウォルト・ディズニーの言葉です [ 過去にこだわらず 前進を続け 新しい扉を開け 新しい事に向かっていこう ] 僕は 常に楽しみになる何かや 人生を豊かにする 目標として頑張れるものを 持つようにしています 大きな目標でなくてもいいんです 自分が好きな漫画の 次回作を楽しみにすることでも 大家族で休暇に行くこと 友達と遊ぶこと 次の高校のサッカー試合を 応援しに行くことでもいい このようなことが 僕に無駄な事を考えさせず 輝かしい未来があるんだと 思わせてくれ 困難を乗り越えさせてくれる 助けになると思うんです このようなメンタリティーは 前向きな精神でいることも含みます 僕は自己憐憫をして エネルギーを無駄にしないよう努めています そんな気分の時は 幸せや その他の感情が入り込む 隙さえないような パラドックスに陥ってしまいます 気分が優れない時 それを無視する訳ではありません むしろ受け入れるような感じです 受け止めることで それを認めて 乗り越えるために 必要なことをやります 僕は 小さかった頃 エンジニアになりたかった 世界を よりよい場所にする 発明家になりたかったのです この夢はレゴ好きから 来たのかもしれません レゴを組み立てた時に 自由に表現できる 気持ちを味わいました 僕の家族や助言してくれる方々も いつも僕に元気をくれて 自信を持たせてくれました 今の目標は 少しだけ変わりました 生物学の分野に進みたいです 細胞生物学や遺伝子学 生物化学など どんな分野でも興味があります こちらは僕の友人で 尊敬する フランシス・コリンズ アメリカ国立衛生研究所(NIH)所長で 昨年のTEDMEDで 2人で話しているところです 僕が感じているのは 将来どんな職業に就こうと 世界を変えることができると 信じています 世界を変えていく努力をすることで 僕は幸せになるでしょう 約4年前のことです 米ケーブルテレビ放送局HBOが 僕と家族について 『Life According to Sam』という ドキュメンタリー番組の制作を始めました とても素晴らしい経験でしたが それも4年前のことです 皆さんと同じく 僕の物事に対する考えも変わりました 将来の進路に反映されるように 成熟しているといいのですが でも その間も 変わらなかったものもあります 僕のメンタリティーや 人生観です これから ご覧いただきたいのは 番組に登場する 若い頃の僕です 僕の哲学を ご覧いただけます (ビデオ) 病気については 遺伝学上のものだと分かって イメージが変わりました それまでは 色んなことをやるのを 妨げる障壁 子供達が亡くなる原因 人々を苦しめる 漠然とした 「モノ」として見ていましたが 今では 細胞の成長を阻止する 「体内の異常なタンパク質」だと 考えるようになりました ですから これで肩の荷がおりました プロジェリアを抽象的なものとして 考える必要が無くなったからです さて 良かったでしょう? (拍手) ありがとう ご覧いただいたとおり これが長年の僕の人生観です でも昨年の1月に 試練に直面するまでは これら全ての哲学を 必要とすることはありませんでした ひどく具合が悪くなり 気管支炎で 数日間の入院を余儀なくされました これによって自分にアイデンティティを 与えてくれた 人生の様々な側面から 隔離されてしまいました でも回復するんだと分かり また調子が良くなることを 心待ちにすることが 前に進んでいく 僕の背中を後押ししてくれました 時には勇敢になることが必要ですが いつも簡単なわけではありません 時には尻込みしたり へこむ日もあります でも勇敢になることは もともと簡単じゃないんだと気づきました 僕にとって これが前に進んでいくための 秘訣だと感じます つまるところ 僕は自己憐憫で エネルギーを無駄にしません 一緒に過ごしたい人達に 囲まれて 前に進み続けます ですから僕の哲学で 皆さんも 障壁の大きさに関わらず とても幸せな人生を送って欲しいと 願います あっ ちょっと待ってください もう1つアドバイスがあります (笑) できるだけパーティーには参加すること 僕の高校のホームカミングデーの ダンスパーティーが明日開催されます 僕は参加します どうもありがとうございました (拍手)