Hello everyone. I'm Sam, and I just turned 17. A few years ago, before my freshman year in High School, I wanted to play snare drum in the Foxboro High School Marching Band, and it was a dream that I just had to accomplish. But each snare drum and harness weighed about 40 pounds each, and I have a disease called Progeria. So just to give you an idea, I weigh only about 50 pounds. So, logistically, I really couldn't carry a regular sized snare drum, and because of this the band director assigned me to play pit percussion during the halftime show. Now pit percussion was fun. It involved some really cool auxiliary percussion instruments, like the bongos, timpani, and timbales, and cowbell. So it was fun, but it involved no marching, and I was just so devastated. However, nothing was going to stop me from playing snare drum with the marching band in the halftime show. So my family and I worked with an engineer to design a snare drum harness that would be lighter, and easier for me to carry. So after continuous work, we made a snare drum apparatus that weighs only about 6 pounds. (Applause) I just want to give you some more information about Progeria. It affects only about 350 kids today, worldwide. So it's pretty rare, and the effects of Progeria include: tight skin, lack of weight gain, stunted growth, and heart disease. Last year my Mom and her team of scientists published the first successful Progeria Treatment Study, and because of this I was interviewed on NPR, and John Hamilton asked me the question: "What is the most important thing that people should know about you?" And my answer was simply that I have a very happy life. (Applause) So even though there are many obstacles in my life, with a lot of them being created by Progeria, I don't want people to feel bad for me. I don't think about these obstacles all the time, and I'm able to overcome most of them anyway. So I’m here today, to share with you my philosophy for a happy life. So, for me, there are 3 aspects to this philosophy. So this is a quote from the famous Ferris Bueller. The first aspect to my philosophy is that I’m okay with what I ultimately can’t do because there is so much I can do. Now people sometimes ask me questions like, "Isn’t it hard living with Progeria?" or "What daily challenges of Progeria do you face?" And I’d like to say that, even though I have Progeria, most of my time is spent thinking about things that have nothing to do with Progeria at all. Now this doesn’t mean that I ignore the negative aspects of these obstacles. When I can’t do something like run a long distance, or go on an intense roller coaster, I know what I’m missing out on. But instead, I choose to focus on the activities that I can do through things that I’m passionate about, like scouting, or music, or comic books, or any of my favorite Boston sports teams. Yeah, so -- (Laughter) However, sometimes I need to find a different way to do something by making adjustments, and I want to put those things in the "can do" category. Kind of like you saw with the drum earlier. So here’s a clip with me playing Spider-Man with the Foxboro High School Marching Band at halftime a couple of years ago. (Video) ♫ Spider-Man theme song ♫ (Applause) Thank you. All right, all right, so -- That was pretty cool, and so I was able to accomplish my dream of playing snare drum with the marching band, as I believe I can do for all of my dreams. So hopefully, you can accomplish your dreams as well, with this outlook. The next aspect to my philosophy is that I surround myself with people I want to be with, people of high quality. I’m extremely lucky to have an amazing family, who have always supported me throughout my entire life. And I’m also really fortunate to have a really close group of friends at school. Now we’re kind of goofy, a lot of us are band geeks, but we really enjoy each other’s company, and we help each other out when we need to. We see each other for who we are on the inside. So this is us goofing off a little bit. So we’re juniors in High School now, and we can now mentor younger band members, as a single collective unit. What I love about being in a group like the band, is that the music that we make together, is true, is genuine, and it supersedes Progeria. So I don’t have to worry about that when I’m feeling so good about making music. But even having made a documentary, going on TV a couple of times, I feel like I’m at my highest point when I’m with the people that surround me every day. They provide the real positive influences in my life, as I hope I can provide a positive influence in theirs as well. (Applause) Thank you. So the bottom line here, is that I hope you appreciate and love your family, love your friends, for you guys, love you Bro’s and acknowledge your mentors, and your community, because they are a very real aspect of everyday life, they can make a truly significant, positive impact. The third aspect to the philosophy is, Keep moving forward. Here’s a quote by a man you may know, named Walt Disney, and it’s one of my favorite quotes. I always try to have something to look forward to. Something to strive for to make my life richer. It doesn’t have to be big. It could be anything from looking forward to the next comic book to come out, or going on a large family vacation, or hanging out with my friends, to going to the next High School football game. However, all of these things keep me focused, and know that there’s a bright future ahead, and may get me through some difficult times that I may be having. Now this mentality includes staying in a forward thinking state of mind. I try hard not to waste energy feeling badly for myself, because when I do, I get stuck in a paradox, where there’s no room for any happiness or any other emotion. Now, it’s not that I ignore when I’m feeling badly, I kind of accept it, I let it in, so that I can acknowledge it, and do what I need to do to move past it. When I was younger, I wanted to be an engineer. I wanted to be an inventor, who would catapult the world into a better future. Maybe this came from my love of Legos, and the freedom of expression that I felt when I was building with them. And this was also derived from my family and my mentors, who always make me feel whole, and good about myself. Now today my ambitions have changed a little bit, I’d like to go into the field of Biology, maybe cell biology, or genetics, or biochemistry, or really anything. This is a friend of mine, who I look up to, Francis Collins, the director of the NIH, and this is us at TEDMED last year, chatting away. I feel that no matter what I choose to become, I believe that I can change the world. And as I’m striving to change the world, I will be happy. About four years ago, HBO began to film a documentary about my family and me called “Life According to Sam”. That was a pretty great experience, but it was also four years ago. And like anyone, my views on many things have changed, and hopefully matured, like my potential career choice. However, some things have stayed the same throughout that time. Like my mentality, and philosophy towards life. So I would like to show you a clip of my younger self from the film, that I feel embodies that philosophy. (Video) I know more about it genetically. So it’s less of an embodiment now. It used to be like this thing that prevents me from doing all this stuff, that causes other kids to die, that causes everybody to be stressed, and now it’s a protein that is abnormal, that weakens the structure of cells. So, and it takes a burden off of me because now I don’t have to think about Progeria as an entity. Okay, pretty good, huh? (Applause) Thank you. So, as you can see I’ve been thinking this way for many years. But I’d never really had to apply all of these aspects of my philosophy to the test at one time, until last January. I was pretty sick, I had a chest cold, and I was in the hospital for a few days, and I was secluded from all of the aspects of my life that I felt made me, me, that kind of gave me my identity. But knowing that I was going to get better, and looking forward to a time that I would feel good again, helped me to keep moving forward. And sometimes I had to be brave, and it wasn’t always easy. Sometimes I faltered, I had bad days, but I realized that being brave isn’t supposed to be easy. And for me, I feel it’s the key way to keep moving forward. So, all in all, I don’t waste energy feeling bad for myself. I surround myself with people that I want to be with, and I keep moving forward. So with this philosophy, I hope that all of you, regardless of your obstacles, can have a very happy life as well. Oh, wait, hang on a second, one more piece of advice –- (Laughter) Never miss a party if you can help it. My school’s homecoming dance is tomorrow night, and I will be there. Thank you very much. (Applause)
Ciao a tutti. Sono Sam, e ho appena compiuto 17 anni. Qualche anno fa, prima del mio primo anno delle superiori, volevo suonare il rullante nella banda della Foxboro High School ed era un sogno che dovevo raggiungere Ma ogni rullante a imbracatura pesava circa 18 chili ciascuno, e io ho una malattia chiamata Progeria. Quindi solo per darvi un'idea io peso soltanto ventidue chili. Quindi, in pratica, non avrei potuto trasportare un rullante a grandezza naturale e per questo il direttore della banda mi aveva incaricato di suonare le percussioni stabili durante lo spettacolo dell'intervallo. Ora la parte riservata alle percussioni era divertente. Coinvolge alcuni strumenti a percussione ausiliari davvero forti, come i bonghi, i timpani, i timbales, e i campanacci. Quindi era divertente, ma significava non poter marciare, e io ero semplicemente affranto. In ogni caso, niente poteva fermarmi dal suonare il rullante con la banda in movimento durante lo spettacolo dell'intervallo. Quindi la mia famiglia ed io abbiamo lavorato con un ingegnere per costruire un'imbragatura per rullante che fosse leggera, e facile per me da trasportare. Quindi dopo numerosi lavori, abbiamo costruito un apparato per rullante che pesa soltanto 2 kg. (Applauso) Vorrei soltanto darvi qualche informazione in più sulla Progeria. Oggi colpisce soltanto 350 bambini nel mondo. Quindi è abbastanza rara, e gli effetti della Progeria includono: pelle tesa, difficoltà a prendere peso, disturbi della crescita, e malattie del cuore. L'anno scorso mia mamma e il suo gruppo di scienziati hanno pubblicato il primo riuscito Studio per la Cura della Progeria e grazie a questo sono stato intervistato su NPR, e John Hamilton mi ha chiesto: "Qual è la cosa più importante che le persone dovrebbero sapere su di te?" E la mia risposta fu semplicemente che ho una vita davvero felice. (Applauso) Quindi anche se ci sono molti ostacoli nella mia vita, molti dei quali causati dalla Progeria, non voglio che le persone stiano male per me. Non penso a questi ostacoli tutto il tempo, e sono capace di superare la maggior parte di essi. Quindi sono qui oggi, per condividere con voi la mia filosofia per una vita felice. Per me, ci sono 3 aspetti di questa filosofia. Questa è una citazione del famoso Ferris Bueller. Il primo aspetto della mia filosofia è che sto bene con le cose che in sostanza non posso fare perché ci sono molte altre cose che posso fare. Ora le persone a volte mi pongono domande del tipo, "Non è difficile vivere con la Progeria?" "Quali sfide quotidiane della Progeria devi affrontare?" E mi piace dire che anche se sono affetto da Progeria, la maggior parte del mio tempo è spesa pensando a cose che non hanno niente a che fare con la Progeria. Ora questo non vuol dire che ignoro gli aspetti negativi di questi ostacoli. Quando non posso fare qualcosa come correre una lunga distanza, o andare sulle montagne russe, So che cosa sto perdendo. Ma piuttosto, scelgo di concentrarmi nelle attività che posso fare con le cose di cui sono appassionato, come lo scouting, la musica, i fumetti, o una qualsiasi delle mie squadre favorite di Boston. Yeah, quindi -- (Risate) Comunque, qualche volta ho bisogno di trovare un modo differente per fare le cose apportando delle modifiche, e voglio mettere queste cose nella categoria del "posso fare". Cose come quelle che avete visto prima con la batteria. Ecco un video di me che suono l'Uomo Ragno con la banda della Foxboro High School durante l'intervallo un paio di anni fa. (Video) ♫ Sigla dell'Uomo Ragno ♫ (Applauso) Grazie. Va bene, va bene, quindi -- Questo era abbastanza forte, e quindi sono stato capace di realizzare il mio sogno di suonare il rullante con la banda, così come credo di poter fare con tutti i miei sogni. Quindi spero, potrete realizzare anche voi i vostri sogni, con questa prospettiva. L'aspetto successivo della mia filosofia è che mi circondo di persone con le quali voglio stare, persone di alta qualità. Sono estremente fortunato di avere una famiglia fantastica, che mi ha sempre supportato durante tutta la mia vita. E sono anche davvero fortunato di avere un gruppo affiatato di amici a scuola. Ora siamo in un certo senso sfigati, molti di noi sono fanatici della banda, ma amiamo davvero la compagnia l'uno dell'altro, e ci aiutiamo a vicenda quando ce n'è bisogno. Ci vediamo per come siamo dentro di noi. Allora questi siamo noi che facciamo un po' i pagliacci. Ora siamo al terzo anno delle superiori, e possiamo fare da tutor a membri più giovani della banda come una singola unità collettiva. Ciò che amo nell'essere in un gruppo come una banda, è che la musica che creiamo assieme, è vera, genuina, e supera la Progeria. Quindi non devo preoccuparmene quando mi sento così bene nel suonare. Ma nonostante l'aver girato un documentario, l'essere andato in TV un paio di volte, mi sento al massimo quando sono con le persone che mi circondano ogni giorno. Sono loro che forniscono la reale influenza positiva nella mia vita, allo stesso modo in cui spero di poter fornire un'influenza positiva anche nella loro. (Applauso) Grazie. Quindi la morale è che spero apprezziate e amiate la vostra famiglia, i vostri amici, per voi ragazzi, che amiate i vostri compagni e ringraziate i vostri tutor, e la vostra comunità, perché sono un aspetto davvero reale della vita quotidiana, possono dare un impatto veramente positivo. Il terzo aspetto della filosofia è: Continua ad andare avanti. Questa è la citazione di un uomo che in teoria dovreste conoscere, chiamato Walt Disney, ed è una delle mie citazioni preferite. Cerco sempre di avere qualcosa da attendere con impazienza. Qualcosa per la quale impegnarmi con lo scopo di rendere la mia vita più ricca. Non deve essere qualcosa di grande. Potrebbe essere qualunque cosa dall'attendere l'uscita del prossimo fumetto o il partire per una vacanza con tutta la famiglia, o l'uscire con i miei amici, fino all'andare alla prossima partita di football della scuola. In ogni caso, tutte queste cose mi tengono concentrato, e sapere che c'è un futuro brillante davanti, e mi può aiutare a superare dei periodi difficili che potrei avere. Ora, questa mentalità include il rimanere in uno stato mentale rivolto in avanti. Cerco con forza di non sprecare energia sentendomi male per me stesso, perché quando accade, rimango bloccato in un paradosso nel quale non c'è spazio per alcuna felicità o alcuna emozione differente. Ora, non è che ignoro i momenti in cui sto male, in un certo senso li accetto, li lascio arrivare, così da poterli riconoscere, e fare quello che devo fare per superarli. Quando ero più giovane, volevo diventare un ingegnere. Volevo essere un inventore, che fosse capace di catapultare il mondo in un futuro migliore. Forse questo deriva dal mio amore per i Lego, e dalla libertà di espressione che sentivo quando costruivo qualcosa con quelli. E questo deriva anche dalla mia famiglia e dai miei insegnanti, che mi hanno sempre fatto sentire integro e positivo rispetto me stesso. Ad oggi le mie ambizioni sono un po' cambiate, mi piacerebbe entrare nel campo della biologia, probabilmente della biologia cellulare, o della genetica, o della biochimica, o qualsiasi altro. Questo è un mio amico, che guardo con ammirazione, Francis Collins, il direttore del NIH, e questi siamo noi al TEDMED l'anno scorso, mentre chiacchieriamo. Sento che qualsiasi cosa deciderò di diventare, credo che potrò cambiare il mondo. E mentre aspirerò a cambiare il mondo, sarò felice. Circa quattro anni fa, HBO iniziò a girare un documentario sulla mia famiglia e su di me chiamato "La vita secondo Sam". Questa è stata un'esperienza meravigliosa, ma era appunto quattro anni fa. E come ogni persona, anche la mia prospettiva su molte cose è cambiata, e spero maturata, come le mie possibili scelte professionali. Nonostante ciò, alcune cose sono rimaste le stesse nel tempo. Come la mia mentalità, e la mia filosofia verso la vita. Allora vorrei mostrarvi un video di me stesso più giovane tratto dal film che credo abbracci questa filosofia. (Video) Ora conosco più le cose dal punto di vista genetico. Quindi ora non è che una rappresentazione concreta. Era come ciò che mi impediva di fare tutte queste cose, che provocava la morte di altri bambini, che rendeva tutti quanti stressati, e ora è una proteina anormale, che indebolisce la struttura delle cellule. Allora, e mi libera di un peso perché ora non devo pensare alla Progeria come ad un'entità. Okay, niente male eh? (Applauso) Grazie. Quindi, come potete vedere ho pensato in questo modo per molti anni. Ma non ho mai dovuto veramente mettere alla prova tutti questi aspetti della mia filosofia tutti in una volta fino allo scorso gennaio. Ero molto ammalato, avevo una bronchite, e sono rimasto in ospedale per un paio di giorni, ed ero isolato da tutti quegli aspetti della mia vita che sentivo mi rendevano me stesso, che in certo senso mi davano la mia identità. Ma sapere che stavo migliorando, e non vedere l'ora di stare meglio, mi ha aiutato a continuare ad andare avanti. E qualche volta devo essere coraggioso, e non è stato sempre facile. Qualche volta ho vacillato, ho avuto dei giorni cattivi, ma ho realizzato che essere coraggioso non è facile. E per me, credo sia la via giusta per continuare ad andare avanti. Quindi, tutto considerato, non spreco energia sentendomi triste per me stesso. Mi circondo di persone con le quali voglio stare, e continuo ad andare avanti. Allora con questa filosofia, spero che tutti voi, senza tenere conto dei vostri ostacoli, possiate avere lo stesso una vita davvero felice. Oh, aspetta, solo un momento, un ultimo consiglio -- (Risate) Non mancare mai ad una festa se non puoi farne a meno. Il ballo di rientro della mia scuola è domani sera, e io ci sarò. Grazie mille. (Applausi)