Hello everyone. I'm Sam, and I just turned 17. A few years ago, before my freshman year in High School, I wanted to play snare drum in the Foxboro High School Marching Band, and it was a dream that I just had to accomplish. But each snare drum and harness weighed about 40 pounds each, and I have a disease called Progeria. So just to give you an idea, I weigh only about 50 pounds. So, logistically, I really couldn't carry a regular sized snare drum, and because of this the band director assigned me to play pit percussion during the halftime show. Now pit percussion was fun. It involved some really cool auxiliary percussion instruments, like the bongos, timpani, and timbales, and cowbell. So it was fun, but it involved no marching, and I was just so devastated. However, nothing was going to stop me from playing snare drum with the marching band in the halftime show. So my family and I worked with an engineer to design a snare drum harness that would be lighter, and easier for me to carry. So after continuous work, we made a snare drum apparatus that weighs only about 6 pounds. (Applause) I just want to give you some more information about Progeria. It affects only about 350 kids today, worldwide. So it's pretty rare, and the effects of Progeria include: tight skin, lack of weight gain, stunted growth, and heart disease. Last year my Mom and her team of scientists published the first successful Progeria Treatment Study, and because of this I was interviewed on NPR, and John Hamilton asked me the question: "What is the most important thing that people should know about you?" And my answer was simply that I have a very happy life. (Applause) So even though there are many obstacles in my life, with a lot of them being created by Progeria, I don't want people to feel bad for me. I don't think about these obstacles all the time, and I'm able to overcome most of them anyway. So I’m here today, to share with you my philosophy for a happy life. So, for me, there are 3 aspects to this philosophy. So this is a quote from the famous Ferris Bueller. The first aspect to my philosophy is that I’m okay with what I ultimately can’t do because there is so much I can do. Now people sometimes ask me questions like, "Isn’t it hard living with Progeria?" or "What daily challenges of Progeria do you face?" And I’d like to say that, even though I have Progeria, most of my time is spent thinking about things that have nothing to do with Progeria at all. Now this doesn’t mean that I ignore the negative aspects of these obstacles. When I can’t do something like run a long distance, or go on an intense roller coaster, I know what I’m missing out on. But instead, I choose to focus on the activities that I can do through things that I’m passionate about, like scouting, or music, or comic books, or any of my favorite Boston sports teams. Yeah, so -- (Laughter) However, sometimes I need to find a different way to do something by making adjustments, and I want to put those things in the "can do" category. Kind of like you saw with the drum earlier. So here’s a clip with me playing Spider-Man with the Foxboro High School Marching Band at halftime a couple of years ago. (Video) ♫ Spider-Man theme song ♫ (Applause) Thank you. All right, all right, so -- That was pretty cool, and so I was able to accomplish my dream of playing snare drum with the marching band, as I believe I can do for all of my dreams. So hopefully, you can accomplish your dreams as well, with this outlook. The next aspect to my philosophy is that I surround myself with people I want to be with, people of high quality. I’m extremely lucky to have an amazing family, who have always supported me throughout my entire life. And I’m also really fortunate to have a really close group of friends at school. Now we’re kind of goofy, a lot of us are band geeks, but we really enjoy each other’s company, and we help each other out when we need to. We see each other for who we are on the inside. So this is us goofing off a little bit. So we’re juniors in High School now, and we can now mentor younger band members, as a single collective unit. What I love about being in a group like the band, is that the music that we make together, is true, is genuine, and it supersedes Progeria. So I don’t have to worry about that when I’m feeling so good about making music. But even having made a documentary, going on TV a couple of times, I feel like I’m at my highest point when I’m with the people that surround me every day. They provide the real positive influences in my life, as I hope I can provide a positive influence in theirs as well. (Applause) Thank you. So the bottom line here, is that I hope you appreciate and love your family, love your friends, for you guys, love you Bro’s and acknowledge your mentors, and your community, because they are a very real aspect of everyday life, they can make a truly significant, positive impact. The third aspect to the philosophy is, Keep moving forward. Here’s a quote by a man you may know, named Walt Disney, and it’s one of my favorite quotes. I always try to have something to look forward to. Something to strive for to make my life richer. It doesn’t have to be big. It could be anything from looking forward to the next comic book to come out, or going on a large family vacation, or hanging out with my friends, to going to the next High School football game. However, all of these things keep me focused, and know that there’s a bright future ahead, and may get me through some difficult times that I may be having. Now this mentality includes staying in a forward thinking state of mind. I try hard not to waste energy feeling badly for myself, because when I do, I get stuck in a paradox, where there’s no room for any happiness or any other emotion. Now, it’s not that I ignore when I’m feeling badly, I kind of accept it, I let it in, so that I can acknowledge it, and do what I need to do to move past it. When I was younger, I wanted to be an engineer. I wanted to be an inventor, who would catapult the world into a better future. Maybe this came from my love of Legos, and the freedom of expression that I felt when I was building with them. And this was also derived from my family and my mentors, who always make me feel whole, and good about myself. Now today my ambitions have changed a little bit, I’d like to go into the field of Biology, maybe cell biology, or genetics, or biochemistry, or really anything. This is a friend of mine, who I look up to, Francis Collins, the director of the NIH, and this is us at TEDMED last year, chatting away. I feel that no matter what I choose to become, I believe that I can change the world. And as I’m striving to change the world, I will be happy. About four years ago, HBO began to film a documentary about my family and me called “Life According to Sam”. That was a pretty great experience, but it was also four years ago. And like anyone, my views on many things have changed, and hopefully matured, like my potential career choice. However, some things have stayed the same throughout that time. Like my mentality, and philosophy towards life. So I would like to show you a clip of my younger self from the film, that I feel embodies that philosophy. (Video) I know more about it genetically. So it’s less of an embodiment now. It used to be like this thing that prevents me from doing all this stuff, that causes other kids to die, that causes everybody to be stressed, and now it’s a protein that is abnormal, that weakens the structure of cells. So, and it takes a burden off of me because now I don’t have to think about Progeria as an entity. Okay, pretty good, huh? (Applause) Thank you. So, as you can see I’ve been thinking this way for many years. But I’d never really had to apply all of these aspects of my philosophy to the test at one time, until last January. I was pretty sick, I had a chest cold, and I was in the hospital for a few days, and I was secluded from all of the aspects of my life that I felt made me, me, that kind of gave me my identity. But knowing that I was going to get better, and looking forward to a time that I would feel good again, helped me to keep moving forward. And sometimes I had to be brave, and it wasn’t always easy. Sometimes I faltered, I had bad days, but I realized that being brave isn’t supposed to be easy. And for me, I feel it’s the key way to keep moving forward. So, all in all, I don’t waste energy feeling bad for myself. I surround myself with people that I want to be with, and I keep moving forward. So with this philosophy, I hope that all of you, regardless of your obstacles, can have a very happy life as well. Oh, wait, hang on a second, one more piece of advice –- (Laughter) Never miss a party if you can help it. My school’s homecoming dance is tomorrow night, and I will be there. Thank you very much. (Applause)
Halo Semua Namaku Sam, dan saya baru berusia 17 Beberapa tahun lalu, tepat sebelum tahun pertama di SMP Saya ingin sekali bermain drumband di tim Marching Band SMP Foxboro dan itu dulunya hanya mimpi, yang telah saya wujudkan Tapi, setiap drumband dan perlengkapannya Memiliki berat sekitar 18 kg dan saya menderita penyakit yang disebut Progeria Sebagai gambaran, Berat badan saya hanya 23 kg. Jadi, saya tidak mungkin mengangkat drumband ukuran normal karena itu, direktur marching band saya menugasi saya bemain alat perkusi selama pertunjukkan awal Bermain perkusi itu menyenangkan Alat ini terdiri dari beberapa instrumen pelengkap perkusi lainnya seperti bongo, timpani timbales dan cowbell Jadi, ini sangat menyenangkan tapi, tidak ikut marching dan saya merasa sangat kecewa Namun, hal demikian tidak akan menghentikan saya untuk bermain drumband dengan tim Marching Band di dalam pertunjukan Jadi, saya dan keluarga bekerja sama dengan insinyur untuk mendesain sebuah pegangan drumband yang berukuran lebih ringan dan lebih mudah untuk dibawa Jadi, setelah bekerja terus menerus kita berhasil membuat sebuah perlengkapan drum yang hanya seberat 3 kg (Tepuk Tangan) Saya hanya ingin memberi kalian beberapa informasi tentang Progeria Penyakit ini menyerang hanya sekitar 350 anak di dunia Jadi, penyakit ini sangat langka dan efek akibat progeria adalah kulit ketat, berat badan menurun drastis pertumbuhan terhambat dan penyakit jantung Tahun lalu, ibuku dan tim ilmuwannya mempublikasikan Hasil Studi Perawatan Progeria pertama yang Sukses dan karena hal ini saya diwawancarai oleh NPR dan John Hamilton bertanya kepada saya "Hal apa yang paling penting yang mesti orang tahu tentang dirimu" dan jawaban saya sederhana Saya mempunyai hidup yang sangat bahagia (Tepuk Tangan) Jadi, walaupun banyak cobaan dalam hidup saya yang umumnya disebabkan karena Progeria Saya tidak mau orang merasa kasihan pada saya Saya tidak selalu memikirkan rintangan ini dan kebanyakan mampu mengatasinya Jadi, di sinilah saya sekarang, berbagi pada Anda filosofi untuk hidup bahagia Jadi, menurut saya, ada 3 aspek dalam filosofi ini Jadi, ini contoh kutipan dari Ferris Bueller yang terkenal Aspek pertama dari filosofi saya adalah Saya menerima apa yang benar benar tidak bisa saya lakukan karena banyak hal yang masih bisa saya lakukan Orang-orang kadang memberikan pertanyaan seperti Apakah sulit hidup dengan Progeria ? Tantangan apa yang Anda hadapi sebagai penderita Progeria setiap hari? Dan saya akan menjawab "Walaupun saya menderita Progeria kebanyakan waktu saya dihabiskan untuk memikirkan sesuatu yang tidak ada hubungannya dengan Progeria Namun, ini tidak berarti saya mengabaikan aspek negatif dari penyakit ini Ketika saya tidak mampu melakukan sesuatu seperti berlari jarak jauh atau bermain roller coaster, Saya tahu, apa yang saya lewatkan. Tetapi, saya memilih untuk fokus pada berbagai aktivitas yang bisa saya lakukan dan benar-benar saya sukai seperti pramuka, musik, atau membaca komik atau tim olahraga Boston favorit saya Yeah, jadi .. Namun, kadang kala saya harus menemukan cara lain untuk melakukan sesuatu dengan membuat penyesuaian dan memasukkan hal tersebut ke dalam kategori "bisa dilakukan" Misalnya seperti drumband yang Anda lihat tadi Jadi, ini contoh klip saya memainkan Spider-Man dengan tim Marching Bank SMP Foxboro pada pertunjukan beberapa tahun lalu (Video) ♫ lagu tema Spider-Man ♫ (Tepuk Tangan) Terima kasih baik, baik, jadi -- Itu sangat menyenangkan dan saya mampu mencapai mimpi saya bermain drumband dengan tim marching band Saya percaya bahwa saya mampu mencapai semua mimpi saya Jadi semoga kalian juga bisa mencapai semua impian kalian Aspek berikutnya dari filosofi saya adalah saya dikelilingi oleh orang orang yang memang ingin bersama saya orang-orang dengan kualitas terbaik Saya sangat beruntung, memiliki keluarga yang luar biasa yang selalu mendukung saya, selama hidup saya dan saya juga sangat beruntung karena memiliki teman-teman yang sangat baik di sekolah sekarang, kami cukup konyol, kebanyakan mengidolakan band tapi, kami sangat menikmati waktu bersama dan kami saling membantu satu sama lain ketika dibutuhkan Kami saling memahami. Jadi inilah kami sedang bermain-main. Sekarang kami adalah junior di sekolah dan dapat menjadi mentor untuk anggota band yang lebih muda sebagai unit kolektif tunggal Yang saya sukai dalam suatu grup seperti band adalah musik yang kita buat bersama benar, asli, dan mengatasi Progeria Jadi, saya tidak perlu khawatir ketika saya merasa sangat nyaman dalam membuat musik Meski sudah membuat dokumenter, tampil di TV beberapa kali Saya justru merasa pada titik tertinggi ketika saya bersama orang orang yang mengelilingi saya setiap hari Mereka memberikan pengaruh positif yang nyata dalam hidup saya Saya juga berharap, memberikan pengaruh positif bagi hidup mereka (Tepuk Tangan) Terima Kasih Jadi, kesimpulannya adalah Saya berharap Anda menghargai dan mencintai keluarga Anda, teman Anda. Untuk kalian yang laki-laki "Love you Bro's" dan hargai mentor kalian dan komunitas kalian karena mereka adalah aspek nyata dari kehidupan sehari hari mereka benar-benar memberikan pengaruh positif yang signifikan. Aspek ketiga dari filosofi saya adalah Teruslah maju Ini adalah kutipan dari orang yang mungkin Anda tahu, Walt Disney dan ini adalah kutipan favorit saya Saya selalu mencoba memiliki sesuatu untuk masa depan saya Sesuatu yang diperjuangkan, untuk membuat hidup saya lebih kaya Hal ini tidak harus besar Bisa dalam bentuk apapun, mulai dari menunggu seri komik baru yang akan keluar atau pergi ke liburan bersama keluarga besar atau jalan-jalan dengan teman-teman saya pergi ke pertandingan sepak bola di sekolah Semua hal ini membuat diri saya fokus dan tahu bahwa di sana ada masa depan yang cerah dan mungkin mampu membantu saya melalui masa masa sulit yang saya alami Sekarang, mentalitas ini juga termasuk di dalam keadaan pikiran masa depan Saya berusaha keras tidak membuang energi, berpikir buruk tentang diri saya karena ketika saya melakukannya, saya terjebak di dalam paradoks ketika tidak ada lagi ruangan untuk kebahagiaan atau emosi lainnya Sekarang, bukan berarti saya mengabaikan ketika merasa tidak nyaman Saya menerimanya dengan baik Saya membiarkannya masuk, sehingga saya bisa mengakuinya dan melakukan apa yang seharusnya saya lakukan, untuk melaluinya Ketika masih kecil, saya bercita-cita menjadi seorang insinyur Saya mau menjadi seorang penemu Seseorang yang akan membawa dunia ke masa depan yang lebih baik Mungkin, ini berawal dari kecintaan saya pada Lego dan kebebasan berekspresi yang saya rasakan ketika saya membangun bersama mereka dan hal ini juga diturunkan dari keluarga dan mentor saya yang selalu membuat saya merasa baik terhadap diri saya Sekarang, ambisi saya sedikit berubah Saya ingin mendalami Biologi mungkin biologi sel, atau genetika atau biokimia, atau hal lainnya Ini adalah teman saya, yang saya hormati, Francis Collins, direktur dari NIH dan ini kami, di TEDMED tahun lalu, bercakap-cakap Saya merasa, tidak masalah saya ingin menjadi apa Saya percaya saya dapat mengubah dunia Dan sambil saya berjuang mengubah dunia, saya akan bahagia Sekitar 4 tahun lalu HBO memulai sebuah film dokumenter tentang diri saya dan keluarga, judulnya "Life According to Sam" Hal ini merupakan pengalaman luar biasa, tapi ini terjadi 4 tahun lalu dan seperti yang lain, pandangan saya tentang banyak hal telah berubah dan semoga lebih dewasa, seperti pilihan karier potensial saya Namun, beberapa hal masih sama sejak saat itu Seperti mental saya, dan filosofi tentang kehidupan Jadi, saya akan menunjukkan kepada Anda Klip tentang diri saya yang lebih muda, di film yang menggambarkan filosofi itu. (Video) Saya lebih melihatnya secara genetis sekarang. Jadi sekarang tidak terlalu kentara. Dulu rasanya penyakit ini menghalangi saya melakukan semua aktivitas ini dan menyebabkan anak lain meninggal menyebabkan semua orang menjadi stres dan sekarang Ini hanyalah sebuah protein yang abnormal yang melemahkan struktrur sel. Jadi, dan ini meringankan semua beban saya karena sekarang saya tidak harus memikirkan tentang Progeria sebagai suatu entitas Oke, cukup baik bukan? (Tepuk Tangan) Terima Kasih Seperti yang Anda lihat, saya berpikir dengan cara ini bertahun-tahun Tapi, saya tidak pernah benar-benar mengaplikasikan semua aspek filosofi saya untuk diuji pada satu waktu, hingga bulan januari lalu Saya sangat sakit, dan mengalami demam, dan dirawat di rumah sakit beberapa hari Dan saya dipisahkan dari semua aspek kehidupan yang saya rasakan membuat saya, saya hal ini memberikan saya identitas Tapi dengan mengetahui, bahwa hal itu akan menjadi lebih baik dan seiring dengan berjalan waktu saya akan merasa lebih baik membuat saya terus maju Dan kadang kala saya harus menjadi berani dan hal itu tidak mudah Kadangkala saya bimbang saya mengalami hari buruk tapi saya menyadari bahwa menjadi berani tidak selalu mudah dan bagi saya, perasaan ini adalah kunci untuk terus maju Jadi, setelah semuanya saya tidak membuang energi dengan merasa buruk terhadap diri saya Saya dikelilingi orang orang, Yang memang saya ingin bersama mereka dan saya terus maju Jadi, dengan filosofi ini Saya berharap Anda semua terlepas apapun kekurangan kalian dapat memiliki kehidupan yang sangat bahagia Oh, tunggu sebentar sepotong nasihat lagi (Tertawa) Jangan pernah lewatkan pesta jika Anda bisa datang. Pesta dansa sekolah saya adalah besok malam dan saya akan berada di sana Terima kasih banyak (Tepuk Tangan)