Hello everyone. I'm Sam, and I just turned 17. A few years ago, before my freshman year in High School, I wanted to play snare drum in the Foxboro High School Marching Band, and it was a dream that I just had to accomplish. But each snare drum and harness weighed about 40 pounds each, and I have a disease called Progeria. So just to give you an idea, I weigh only about 50 pounds. So, logistically, I really couldn't carry a regular sized snare drum, and because of this the band director assigned me to play pit percussion during the halftime show. Now pit percussion was fun. It involved some really cool auxiliary percussion instruments, like the bongos, timpani, and timbales, and cowbell. So it was fun, but it involved no marching, and I was just so devastated. However, nothing was going to stop me from playing snare drum with the marching band in the halftime show. So my family and I worked with an engineer to design a snare drum harness that would be lighter, and easier for me to carry. So after continuous work, we made a snare drum apparatus that weighs only about 6 pounds. (Applause) I just want to give you some more information about Progeria. It affects only about 350 kids today, worldwide. So it's pretty rare, and the effects of Progeria include: tight skin, lack of weight gain, stunted growth, and heart disease. Last year my Mom and her team of scientists published the first successful Progeria Treatment Study, and because of this I was interviewed on NPR, and John Hamilton asked me the question: "What is the most important thing that people should know about you?" And my answer was simply that I have a very happy life. (Applause) So even though there are many obstacles in my life, with a lot of them being created by Progeria, I don't want people to feel bad for me. I don't think about these obstacles all the time, and I'm able to overcome most of them anyway. So I’m here today, to share with you my philosophy for a happy life. So, for me, there are 3 aspects to this philosophy. So this is a quote from the famous Ferris Bueller. The first aspect to my philosophy is that I’m okay with what I ultimately can’t do because there is so much I can do. Now people sometimes ask me questions like, "Isn’t it hard living with Progeria?" or "What daily challenges of Progeria do you face?" And I’d like to say that, even though I have Progeria, most of my time is spent thinking about things that have nothing to do with Progeria at all. Now this doesn’t mean that I ignore the negative aspects of these obstacles. When I can’t do something like run a long distance, or go on an intense roller coaster, I know what I’m missing out on. But instead, I choose to focus on the activities that I can do through things that I’m passionate about, like scouting, or music, or comic books, or any of my favorite Boston sports teams. Yeah, so -- (Laughter) However, sometimes I need to find a different way to do something by making adjustments, and I want to put those things in the "can do" category. Kind of like you saw with the drum earlier. So here’s a clip with me playing Spider-Man with the Foxboro High School Marching Band at halftime a couple of years ago. (Video) ♫ Spider-Man theme song ♫ (Applause) Thank you. All right, all right, so -- That was pretty cool, and so I was able to accomplish my dream of playing snare drum with the marching band, as I believe I can do for all of my dreams. So hopefully, you can accomplish your dreams as well, with this outlook. The next aspect to my philosophy is that I surround myself with people I want to be with, people of high quality. I’m extremely lucky to have an amazing family, who have always supported me throughout my entire life. And I’m also really fortunate to have a really close group of friends at school. Now we’re kind of goofy, a lot of us are band geeks, but we really enjoy each other’s company, and we help each other out when we need to. We see each other for who we are on the inside. So this is us goofing off a little bit. So we’re juniors in High School now, and we can now mentor younger band members, as a single collective unit. What I love about being in a group like the band, is that the music that we make together, is true, is genuine, and it supersedes Progeria. So I don’t have to worry about that when I’m feeling so good about making music. But even having made a documentary, going on TV a couple of times, I feel like I’m at my highest point when I’m with the people that surround me every day. They provide the real positive influences in my life, as I hope I can provide a positive influence in theirs as well. (Applause) Thank you. So the bottom line here, is that I hope you appreciate and love your family, love your friends, for you guys, love you Bro’s and acknowledge your mentors, and your community, because they are a very real aspect of everyday life, they can make a truly significant, positive impact. The third aspect to the philosophy is, Keep moving forward. Here’s a quote by a man you may know, named Walt Disney, and it’s one of my favorite quotes. I always try to have something to look forward to. Something to strive for to make my life richer. It doesn’t have to be big. It could be anything from looking forward to the next comic book to come out, or going on a large family vacation, or hanging out with my friends, to going to the next High School football game. However, all of these things keep me focused, and know that there’s a bright future ahead, and may get me through some difficult times that I may be having. Now this mentality includes staying in a forward thinking state of mind. I try hard not to waste energy feeling badly for myself, because when I do, I get stuck in a paradox, where there’s no room for any happiness or any other emotion. Now, it’s not that I ignore when I’m feeling badly, I kind of accept it, I let it in, so that I can acknowledge it, and do what I need to do to move past it. When I was younger, I wanted to be an engineer. I wanted to be an inventor, who would catapult the world into a better future. Maybe this came from my love of Legos, and the freedom of expression that I felt when I was building with them. And this was also derived from my family and my mentors, who always make me feel whole, and good about myself. Now today my ambitions have changed a little bit, I’d like to go into the field of Biology, maybe cell biology, or genetics, or biochemistry, or really anything. This is a friend of mine, who I look up to, Francis Collins, the director of the NIH, and this is us at TEDMED last year, chatting away. I feel that no matter what I choose to become, I believe that I can change the world. And as I’m striving to change the world, I will be happy. About four years ago, HBO began to film a documentary about my family and me called “Life According to Sam”. That was a pretty great experience, but it was also four years ago. And like anyone, my views on many things have changed, and hopefully matured, like my potential career choice. However, some things have stayed the same throughout that time. Like my mentality, and philosophy towards life. So I would like to show you a clip of my younger self from the film, that I feel embodies that philosophy. (Video) I know more about it genetically. So it’s less of an embodiment now. It used to be like this thing that prevents me from doing all this stuff, that causes other kids to die, that causes everybody to be stressed, and now it’s a protein that is abnormal, that weakens the structure of cells. So, and it takes a burden off of me because now I don’t have to think about Progeria as an entity. Okay, pretty good, huh? (Applause) Thank you. So, as you can see I’ve been thinking this way for many years. But I’d never really had to apply all of these aspects of my philosophy to the test at one time, until last January. I was pretty sick, I had a chest cold, and I was in the hospital for a few days, and I was secluded from all of the aspects of my life that I felt made me, me, that kind of gave me my identity. But knowing that I was going to get better, and looking forward to a time that I would feel good again, helped me to keep moving forward. And sometimes I had to be brave, and it wasn’t always easy. Sometimes I faltered, I had bad days, but I realized that being brave isn’t supposed to be easy. And for me, I feel it’s the key way to keep moving forward. So, all in all, I don’t waste energy feeling bad for myself. I surround myself with people that I want to be with, and I keep moving forward. So with this philosophy, I hope that all of you, regardless of your obstacles, can have a very happy life as well. Oh, wait, hang on a second, one more piece of advice –- (Laughter) Never miss a party if you can help it. My school’s homecoming dance is tomorrow night, and I will be there. Thank you very much. (Applause)
שלום. אני סאם, ולאחרונה חגגתי 17 שנים. לפני כמה שנים, כשהתחלתי את לימודיי בתיכון, רציתי לנגן על תוף גדול בתזמורת המצעדים הבית ספרית, וזה היה חלום שפשוט הייתי מוכרח להגשים. אבל כל תוף, עם ריתמה, שוקל בערך 18 ק"ג. יש לי מחלה שנקראת פרוגריה, ורק כדי לתת לכם מושג - אני שוקל רק 22 ק"ג. אז, לוגיסטית, לא יכולתי לשאת תוף גדול רגיל. ולכן, במאי התזמורת נתן לי לנגן על כלי הקשה במהלך מופע המחצית. לנגן על כלי הקשה היה כיף. זה כלל כמה כלי הקשה מאוד מגניבים כמו תופי בונגו, תוף טימפני, תופי טימבלס, ופעמון פרה. אז זה באמת היה כיף, אבל זה לא כלל צעידה והייתי ממש שבור בגלל זה. אך שום דבר לא יכול היה לעצור אותי מלנגן על התוף הגדול בתזמורת המצעדים במהלך מופע המחצית. אז המשפחה שלי ואני עבדנו עם מהנדס כדי לעצב ריתמה לתוף שתהיה קלת משקל, ופשוטה לנשיאה עבורי. לאחר עבודה ממושכת, יצרנו מנגנון תוף ששוקל בערך 2.5 ק"ג בלבד. (מכיאות כפיים) אני רק רוצה לתת לכם עוד קצת מידע בנוגע לפרוגריה. לוקים בה בערך 350 ילדים היום, בעולם. כך שזה די נדיר. ההשפעות של פרוגריה כוללים: עור צמוד, קושי לעלות במשקל, צמיחה מופחתת, ומחלות לב. בשנה שעברה, אמי וצוות המחקר שלה פרסמו את המחקר המוצלח הראשון בנושא טיפול בפרוגריה, ובגלל זה ראיינו אותי ברדיו ברשת NPR, וג'ון המילטון שאל אותי - " מה הדבר החשוב ביותר " שאנשים צריכים לדעת עליך? " תשובתי הייתה פשוטה: יש לי חיים מאושרים מאוד. (מחיאות כפיים) אז למרות שיש מכשולים רבים בחיי ורבים מהם נוצרו בגלל פרוגריה אני לא רוצה שאנשים ירחמו עליי. אני לא חושב על המכשולים הללו כל הזמן, וממילא אני מסוגל להתגבר על רובם. אז אני כאן היום על מנת לשתף אתכם בפילוסופיה שלי לחיים מאושרים. עבורי, קיימים שלושה היבטים לפילוסופיה הזו. - זהו ציטוט מפי פריס ביולר (סרט). ההיבט הראשון לפילוסופיה שלי הוא אני בסדר עם מה שאני לא יכול לעשות כיוון שיש כל כך הרבה שאני כן יכול לעשות. אנשים לפעמים שואלים אותי שאלות כמו, "זה לא קשה לחיות עם פרוגריה?" או "עם איזה אתגרים של פרוגריה אתה מתמודד ביום-יום?" אני הייתי רוצה להגיד שלמרות שיש לי פרוגריה, את רוב הזמן שלי אני מעביר בלחשוב על דברים שלא קשורים לפרוגריה בכלל. זה לא אומר שאני מתעלם מההיבטים השליליים של המכשולים הללו. כשאני לא יכול לעשות משהו כמו לרוץ ריצה ארוכה, או לרכב על רכבת הרים רצינית, אני יודע מה אני מפספס. אבל במקום זאת, אני בוחר להתמקד בפעילויות שאני כן יכול לעשות דרך דברים שאני אוהב, כמו סיירות, או מוסיקה, או ספרי קומיקס, או כל אחת מקבוצות הספורט האהובות עליי בבוסטון. כן... (הקהל צוחק) עם זאת, לפעמים אני צריך למצוא דרך אחרת לעשות משהו על ידי התאמות, ואני רוצה לשים את הדברים האלה בקטגוריית ה"יכול לעשות". כמו מה שראיתם עם התוף מקודם. אז הנה קליפ, איתי משחק את ספיידרמן, עם תזמורת המצעדים של תיכון פוקסבורו בזמן המחצית, לפני כמה שנים. (וידיאו) (מוזיקה מהסרט ספיידרמן) (מחיאות כפיים) תודה. בסדר, בסדר, אז - זה היה די מגניב, אז הצלחתי להגשים את החלום שלי לנגן על התוף הגדול עם תזמורת המצעדים, וכך אני מאמין שאני יכול להגשים את כל חלומותיי. אני מקווה שגם אתם תוכלו להגשים את חלומותיכם, עם הגישה הזו. ההיבט הבא לפילוסופייה שלי הוא שאני מקיף את עצמי באנשים שאני רוצה להיות איתם, אנשים משכמם ומעלה. התמזל מזלי ויש לי משפחה מדהימה, שתמיד תמכה בי לאורך כל חיי. ואני גם מאוד בר מזל שיש לי קבוצה מאוד קרובה של חברים בביה"ס. אנחנו די דבילים, רבים מאיתנו חנונים שמנגנים בלהקה, אבל אנחנו מאוד נהנים מהחברה אחד של השני, ואנחנו עוזרים אחד לשני מתי שצריך. אנחנו רואים אחד את השני כמי שאנחנו באמת מבפנים. אז זה אנחנו משתעשעים קצת. אנחנו בשנה הראשונה בתיכון כרגע, ואנחנו יכולים לחנוך חברי להקה צעירים יותר, כיחידה קולקטיבית אחת. מה שאני אוהב בלהיות חלק מקבוצה כמו הלהקה, הוא שהמוסיקה שאנחנו יוצרים ביחד, היא אמיתית, כנה, ומתעלה מעל פרוגריה. כך שאני לא צריך לדאוג לזה כשאני מרגיש כל כך טוב לגבי יצירת מוזיקה. אבל אפילו אחרי שעשיתי סרט דוקומנטרי, הופעתי בטלויזיה כמה פעמים, אני מרגיש בשיאי כאשר אני נמצא עם האנשים שמקיפים אותי כל יום. הם מספקים לי את ההשפעות החיוביות האמיתיות בחיי, ואני מקווה שאני יכול לספק להם בחזרה השפעה חיובית בחייהם שלהם. (מחיאות כפיים) תודה. אז השורה התחתונה כאן, היא שאני מקווה שאתם מעריכים ואוהבים את המשפחה שלכם, אהבו את חבריכם, את חבריכם הקרובים ביותר, הכירו תודה למנטורים שלכם, ולקהילה שלכם, כיוון שהם מהווים חלק מאוד אמיתי מחיי היום-יום, הם עשויים להיות השפעה ניכרת וחיובית. ההיבט השלישי לפילוסופייה שלי הוא: המשיכו לנוע קדימה. זהו ציטוט של אדם שאתם עשויים להכיר, שמו וולט דיסני, וזהו אחד מהציטוטים האהובים עליי ביותר. אני תמיד מנסה שיהיה לי משהו לצפות לו בהמשך. משהו לשאוף אליו כדי להעשיר את חיי. זה לא חייב להיות גדול. זה יכול להיות כל דבר החל מלצפות לחוברת הקומיקס הבאה שתתפרסם, או ללכת לחופשה משפחתית גדולה, או לבלות עם חבריי, וכלה בללכת למשחק הפוטבול הבא של ביה"ס. עם זאת, כל הדברים הללו שומרים אותי ממוקד כשאני יודע שיש עתיד בהיר בהמשך, ועשויים לעזור לי לעבור זמנים קשים שאני לעיתים חווה. המנטליות הזאת כוללת הסתכלות תמידית קדימה. אני משתדל מאוד לא לבזבז אנרגיה ברחמים עצמיים, כי כשזה קורה אני נתקע בפרדוקס, בו אין מקום לאושר או אף רגש אחר. עכשיו, זה לא שאני מתעלם מזה שאני מרגיש רע, אני מקבל את זה, אני מרשה לזה לשקוע, כך שאני יכול להכיר בזה, ולעשות מה שאני צריך לעשות כדי להתגבר על זה. כשהייתי צעיר יותר, רציתי להיות מהנדס, רציתי להיות ממציא, שישגר את העולם לעבר עתיד טוב יותר. אולי זה הגיע מהאהבה שלי ללגו, וחופש הביטוי שהרגשתי כשעסקתי בבנייה בלגו. וזה גם הגיע מהמשפחה שלי ומהמנטורים שלי, שתמיד גורמים לי להרגיש שלם, וטוב עם עצמי. היום השאיפות שלי השתנו מעט, אני רוצה להגיע לתחום של ביולוגיה, אולי ביולוגיית התא, או גנטיקה, או ביוכימיה, ולמעשה כל דבר. זה חבר שלי, שאני מעריץ, פרציס קולינס, מנכ"ל NIH (המכון הלאומי לבריאות בארה"ב) וזה אנחנו בTEDMED בשנה שעברה, משוחחים לנו. אני מרגיש שלא משנה מה אבחר להיות, אני מאמין שאני יכול לשנות את העולם. וכל עוד אני שואף לשנות את העולם, תמיד אהיה שמח. בערך לפני ארבע שנים, HBO התחילו לצלם סרט דוקומנטרי על המשפחה שלי ועליי, שנקרא "החיים לפי סאם". זאת הייתה חוויה ממש טובה, אבל זה גם היה לפני ארבע שנים. וכמו כל אחד, ההשקפות שלי על הרבה דברים השתנו, ובתקווה התבגרו, כמו בחירת הקריירה הפוטנציאלית שלי. עם זאת, דברים מסויימים נשארו זהים לאורך הזמן הזה. כמו המנטליות שלי, והפילוסופייה שלי לגבי החיים. אז הייתי רוצה להראות לכם קטע קצר, עם עצמי הצעיר יותר, מהסרט, שאני מרגיש שמגלם את הפילוסופייה הזו. (וידיאו) אני יודע על זה יותר גנטית. כך שזה פחות מהביטוי המוחשי של זה עכשיו. פעם זה היה הדבר הזה שמונע ממני לעשות את כל הדברים האלה, שגורמים לילדים אחרים למות, שגורם לכולם להיות לחוצים, ועכשיו זה חלבון שהוא א-נורמאלי, שמחליש את מבנה התאים. אז, וזה מוריד ממני עול כי עכשיו אני לא צריך לחשוב על פרוגריה כ... יישות. אוקיי, די טוב הא? (מחיאות כפיים) תודה. אז, כמו שאתם יכולים לראות אני חושב בצורה הזאת כבר שנים רבות. אך מעולם לא באמת הייתי צריך לשים את כל ההיבטים הללו של הפילוסופיה שלי למבחן בבת אחת, עד ינואר האחרון. הייתי מאוד חולה, הייתה לי דלקת חזה, והייתי בבית החולים למשך כמה ימים. והייתי מבודד מכל ההיבטים של החיים שלי שהרגשתי שהופכים אותי, למי שאני, שבעצם נתנו לי את הזהות שלי. אבל הידיעה שאני הולך להרגיש טוב יותר, והציפייה לזמן שבו ארגיש טוב שוב, עזרו לי להמשיך לנוע קדימה. ולפעמים הייתי צריך להיות אמיץ, וזה לא תמיד היה קל. לפעמים גמגמתי, היו לי ימים רעים, אך הבנתי שלהיות אמיץ לא נועד להיות קל. ועבורי, אני מרגיש שזה המפתח כדי להמשיך לנוע קדימה. אז, בסה"כ, אני לא מבזבז אנרגיה ברחמים עצמיים. אני מקיף את עצמי באנשים שאני רוצה להיות איתם, ואני ממשיך לנוע קדימה. אז עם הפילוסופייה הזאת, אני מקווה שכולכם - ללא קשר למכשולים הניצבים מולכם - תוכלו לחיות חיים מאוד מאושרים גם כן. אה רגע, חכו שנייה. עוד עצה אחת קטנה - (קהל צוחק) לעולם אל תחמיץ מסיבה אם זה תלוי בך. נשף הסיום של ביה"ס שלי מחר בלילה, ואני אהיה שם. תודה רבה. (מחיאות כפיים)