Hello everyone. I'm Sam, and I just turned 17. A few years ago, before my freshman year in High School, I wanted to play snare drum in the Foxboro High School Marching Band, and it was a dream that I just had to accomplish. But each snare drum and harness weighed about 40 pounds each, and I have a disease called Progeria. So just to give you an idea, I weigh only about 50 pounds. So, logistically, I really couldn't carry a regular sized snare drum, and because of this the band director assigned me to play pit percussion during the halftime show. Now pit percussion was fun. It involved some really cool auxiliary percussion instruments, like the bongos, timpani, and timbales, and cowbell. So it was fun, but it involved no marching, and I was just so devastated. However, nothing was going to stop me from playing snare drum with the marching band in the halftime show. So my family and I worked with an engineer to design a snare drum harness that would be lighter, and easier for me to carry. So after continuous work, we made a snare drum apparatus that weighs only about 6 pounds. (Applause) I just want to give you some more information about Progeria. It affects only about 350 kids today, worldwide. So it's pretty rare, and the effects of Progeria include: tight skin, lack of weight gain, stunted growth, and heart disease. Last year my Mom and her team of scientists published the first successful Progeria Treatment Study, and because of this I was interviewed on NPR, and John Hamilton asked me the question: "What is the most important thing that people should know about you?" And my answer was simply that I have a very happy life. (Applause) So even though there are many obstacles in my life, with a lot of them being created by Progeria, I don't want people to feel bad for me. I don't think about these obstacles all the time, and I'm able to overcome most of them anyway. So I’m here today, to share with you my philosophy for a happy life. So, for me, there are 3 aspects to this philosophy. So this is a quote from the famous Ferris Bueller. The first aspect to my philosophy is that I’m okay with what I ultimately can’t do because there is so much I can do. Now people sometimes ask me questions like, "Isn’t it hard living with Progeria?" or "What daily challenges of Progeria do you face?" And I’d like to say that, even though I have Progeria, most of my time is spent thinking about things that have nothing to do with Progeria at all. Now this doesn’t mean that I ignore the negative aspects of these obstacles. When I can’t do something like run a long distance, or go on an intense roller coaster, I know what I’m missing out on. But instead, I choose to focus on the activities that I can do through things that I’m passionate about, like scouting, or music, or comic books, or any of my favorite Boston sports teams. Yeah, so -- (Laughter) However, sometimes I need to find a different way to do something by making adjustments, and I want to put those things in the "can do" category. Kind of like you saw with the drum earlier. So here’s a clip with me playing Spider-Man with the Foxboro High School Marching Band at halftime a couple of years ago. (Video) ♫ Spider-Man theme song ♫ (Applause) Thank you. All right, all right, so -- That was pretty cool, and so I was able to accomplish my dream of playing snare drum with the marching band, as I believe I can do for all of my dreams. So hopefully, you can accomplish your dreams as well, with this outlook. The next aspect to my philosophy is that I surround myself with people I want to be with, people of high quality. I’m extremely lucky to have an amazing family, who have always supported me throughout my entire life. And I’m also really fortunate to have a really close group of friends at school. Now we’re kind of goofy, a lot of us are band geeks, but we really enjoy each other’s company, and we help each other out when we need to. We see each other for who we are on the inside. So this is us goofing off a little bit. So we’re juniors in High School now, and we can now mentor younger band members, as a single collective unit. What I love about being in a group like the band, is that the music that we make together, is true, is genuine, and it supersedes Progeria. So I don’t have to worry about that when I’m feeling so good about making music. But even having made a documentary, going on TV a couple of times, I feel like I’m at my highest point when I’m with the people that surround me every day. They provide the real positive influences in my life, as I hope I can provide a positive influence in theirs as well. (Applause) Thank you. So the bottom line here, is that I hope you appreciate and love your family, love your friends, for you guys, love you Bro’s and acknowledge your mentors, and your community, because they are a very real aspect of everyday life, they can make a truly significant, positive impact. The third aspect to the philosophy is, Keep moving forward. Here’s a quote by a man you may know, named Walt Disney, and it’s one of my favorite quotes. I always try to have something to look forward to. Something to strive for to make my life richer. It doesn’t have to be big. It could be anything from looking forward to the next comic book to come out, or going on a large family vacation, or hanging out with my friends, to going to the next High School football game. However, all of these things keep me focused, and know that there’s a bright future ahead, and may get me through some difficult times that I may be having. Now this mentality includes staying in a forward thinking state of mind. I try hard not to waste energy feeling badly for myself, because when I do, I get stuck in a paradox, where there’s no room for any happiness or any other emotion. Now, it’s not that I ignore when I’m feeling badly, I kind of accept it, I let it in, so that I can acknowledge it, and do what I need to do to move past it. When I was younger, I wanted to be an engineer. I wanted to be an inventor, who would catapult the world into a better future. Maybe this came from my love of Legos, and the freedom of expression that I felt when I was building with them. And this was also derived from my family and my mentors, who always make me feel whole, and good about myself. Now today my ambitions have changed a little bit, I’d like to go into the field of Biology, maybe cell biology, or genetics, or biochemistry, or really anything. This is a friend of mine, who I look up to, Francis Collins, the director of the NIH, and this is us at TEDMED last year, chatting away. I feel that no matter what I choose to become, I believe that I can change the world. And as I’m striving to change the world, I will be happy. About four years ago, HBO began to film a documentary about my family and me called “Life According to Sam”. That was a pretty great experience, but it was also four years ago. And like anyone, my views on many things have changed, and hopefully matured, like my potential career choice. However, some things have stayed the same throughout that time. Like my mentality, and philosophy towards life. So I would like to show you a clip of my younger self from the film, that I feel embodies that philosophy. (Video) I know more about it genetically. So it’s less of an embodiment now. It used to be like this thing that prevents me from doing all this stuff, that causes other kids to die, that causes everybody to be stressed, and now it’s a protein that is abnormal, that weakens the structure of cells. So, and it takes a burden off of me because now I don’t have to think about Progeria as an entity. Okay, pretty good, huh? (Applause) Thank you. So, as you can see I’ve been thinking this way for many years. But I’d never really had to apply all of these aspects of my philosophy to the test at one time, until last January. I was pretty sick, I had a chest cold, and I was in the hospital for a few days, and I was secluded from all of the aspects of my life that I felt made me, me, that kind of gave me my identity. But knowing that I was going to get better, and looking forward to a time that I would feel good again, helped me to keep moving forward. And sometimes I had to be brave, and it wasn’t always easy. Sometimes I faltered, I had bad days, but I realized that being brave isn’t supposed to be easy. And for me, I feel it’s the key way to keep moving forward. So, all in all, I don’t waste energy feeling bad for myself. I surround myself with people that I want to be with, and I keep moving forward. So with this philosophy, I hope that all of you, regardless of your obstacles, can have a very happy life as well. Oh, wait, hang on a second, one more piece of advice –- (Laughter) Never miss a party if you can help it. My school’s homecoming dance is tomorrow night, and I will be there. Thank you very much. (Applause)
Bonjour à tous, je m'appelle Sam, et je viens d'avoir 17 ans. Il y a quelques années, avant ma première année au lycée, je voulais jouer de la caisse claire dans la fanfare du lycée Foxboro, et c'était un rêve qu'il fallait que j'accomplisse. Mais chaque caisse claire et harnais pesaient environ 18 kg chacun, et j'ai une maladie, la Progéria. Pour vous donner une idée, je pèse seulement 22 kg. Donc je ne pouvais pas porter une caisse claire standard. C'est pourquoi le chef de fanfare m'a demandé de jouer des percussions durant le spectacle de mi-temps. Jouer des percussions était amusant. Il y avait des instruments auxiliaires très sympas, des bongos, des timbales et des cloches à vache. Donc, c'était amusant, mais je ne défilais pas alors ça me déprimait. Mais rien ne pouvait m'empêcher de jouer de la caisse claire avec la fanfare durant la mi-temps. Donc ma famille et moi avons travaillé avec un ingénieur pour concevoir un harnais pour caisse claire, qui serait plus léger et facile à porter. Après un travail assidu nous en avons fabriqué un qui pèse moins de trois kilos. (Applaudissements) Je veux juste vous donner plus d'information sur la Progéria. Aujourd'hui, seulement 350 enfants en souffrent dans le monde. Donc elle est plutôt rare, et ses effets comprennent : peau tendue, manque de prise de poids, retard de croissance, et maladies cardiovasculaires. L'an dernier, ma mère et son équipe scientifique ont publié la première étude sur le traitement efficace de la Progéria, et du coup, j'ai été interviewé sur la Radio NPR et John Hamilton m'a demandé : « Quelle est la chose la plus importante que les gens devraient savoir sur toi ? » Ma réponse fut, juste que j'ai une vie très heureuse. (Applaudissements) Ainsi, malgré les nombreux obstacles dans ma vie, généralement dus à la Progéria, je ne veux pas que l'on me plaigne. Je ne pense pas tout le temps à ces obstacles, d'autant que je suis capable d'en surmonter la plupart. Je suis donc ici aujourd'hui pour partager mon principe de vie heureuse. Pour moi, cette philosophie comprend trois aspects. Voici une citation du célèbre Ferris Bueller. Le premier aspect de ma philosophie est que j'accepte de ne pas pouvoir faire certaines choses car il y en a énormément d'autres que je peux faire. Parfois, les gens me posent des questions du genre : « N'est-ce pas difficile de vivre avec la progéria ?» ou « Quels défis quotidiens rencontrez-vous ?» Et j'aime dire qu'en dépit de la progéria, je passe la plupart du temps à penser à des choses qui n'ont aucun rapport avec elle. Ça ne veut pas dire que j'ignore ses inconvénients ; quand par exemple je ne peux pas courir sur une longue distance ou aller aux montagnes russes, je suis conscient de ce que je perds. Néanmoins, je choisis de me concentrer sur les activités qui me sont accessibles à travers ce qui me passionne, comme le scoutisme, la musique ou les bandes dessinées, ou l'une de mes équipes sportives préférées de Boston. Ouais, donc -- (Rires) Par contre, je dois faire les choses différemment en ajustant, et je veux classer ces choses dans la catégorie « Je peux y arriver ». Comme pour la basse claire dont j'ai parlé avant. Voici un clip avec moi jouant « Spiderman » avec la fanfare à la mi-temps, il y a deux ans. (Vidéo) ♫ Air de Spider-Man ♫ (Applaudissements) Merci. Ok, Ok, donc -- C'était plutôt cool, et ainsi j'ai pu réaliser mon rêve de jouer de la caisse claire avec la fanfare, et je pense pouvoir faire de même avec tous mes rêves. J’espère que cela vous incitera aussi à réaliser vos rêves. Le second aspect de ma philosophie est de m'entourer de gens que j'apprécie, de personnes de qualité. J'ai la chance d'avoir une famille épatante, qui m'a toujours soutenu depuis le début. Et j'ai aussi la chance d'avoir un groupe d'amis très proches au lycée. On est un peu farfelus, et pour la plupart fous de fanfare, mais on aime vraiment être ensemble, et on s'entraide quand il faut. On ne considère que nos qualités intérieures. Là c'est nous faisant les idiots. Nous sommes en seconde, et maintenant on guide les plus jeunes dans le groupe, collectivement. Ce que j'adore dans le fait de faire partie d'un groupe, c'est que la musique que nous jouons ensemble, est vraie, authentique et l'emporte sur la progéria. Du coup, je n'ai pas à m'en soucier quand je me sens si bien en jouant de la musique. Mais même en ayant fait un documentaire, ou de la télé plusieurs fois, je sens que je suis au mieux quand je suis avec ceux qui m'entourent chaque jour. Ils me procurent les vraies influences positives de ma vie, comme j'espère aussi leur en procurer dans la leur. (Applaudissements) Merci. Donc ce qu'il faut retenir ici, c'est que j'espère que vous appréciez et aimez votre famille, vos amis - pour vous les mecs, aimez vos potes - et que vous honorez vos mentors, et votre communauté, car ils font partie de votre vie de tous les jours, et ils peuvent avoir un impact positif vraiment important. Le troisième aspect de ma philosophie est : continuer à aller de l'avant. Voici une citation d'un homme que vous connaissez peut-être, Walt Disney, c'est une de mes préférées. J'essaie toujours d'avoir quelque chose à espérer. Une chose à faire pour enrichir ma vie. Cela n'a pas besoin d'être grand, ça peut être n'importe quoi, comme la prochaine parution d'une bande dessinée, partir en vacances en famille, une sortie avec mes amis, ou aller au prochain match de foot du lycée. Cependant, toutes ces choses me permettent de rester concentré, et de savoir qu'un futur radieux m'attend, et peuvent m'aider à surmonter des moments difficiles. Cette mentalité implique d'avoir un état d'esprit progressiste. J'essaie vraiment de ne pas gâcher mon énergie en m'apitoyant sur moi-même car si ça arrive, je reste enfermé dans un paradoxe, où il n'y a de place ni pour le bonheur, ni pour aucune autre émotion. Ce n'est pas que je fasse abstraction de mon mal-être ; en quelque sorte je l'accepte, je l'admets, et fais ce qu'il faut pour le surpasser. Quand j'étais plus jeune, je voulais être ingénieur. Je voulais être un inventeur qui projetterait le monde vers un meilleur futur. Ça venait peut-être de mon amour pour les LEGO, et du sentiment de liberté que je ressentais quand je jouais avec. Et ça venait aussi de ma famille et de mes mentors, qui m'ont toujours fait me sentir bien et entier. Aujourd'hui, mes ambitions ont légèrement changé, j'aimerais me diriger vers la biologie, peut-être la biologie cellulaire, la génétique, ou la biochimie, peu importe. C'est un de mes amis que j'admire, Francis Collins, directeur de l'Institut National de la Santé, et nous voici à TEDMED l'année dernière, en train de discuter. Je sens que, peu importe ce que je souhaite devenir, je crois pouvoir changer le monde. Et tant que je tenterai de le changer, je serai heureux. Il y a environ quatre ans, HBO a commencé à tourner un documentaire sur ma famille et moi, appelé « La vie selon Sam ». C'était vraiment une chouette expérience, mais c'était il y a quatre ans. Et comme tout un chacun, ma vision a changé sur beaucoup de points et a mûri, comme mon choix de future carrière. Néanmoins, certaines choses sont restées intactes en dépit du temps. Comme ma mentalité et ma philosophie par rapport à la vie. Donc je voudrais vous montrer un extrait du film avec moi, plus jeune, qui à mon sens incarne cette philosophie. (Vidéo) J'en sais plus génétiquement. Donc c'est nettement moins une incarnation maintenant. Je la voyais comme cette chose qui m'empêche de faire tous ces trucs qui fait que les autres enfants meurent, qui fait que tout le monde stresse, et maintenant c'est une protéine anormale, qui fragilise la structure des cellules. Donc, ça m'enlève un poids car du coup je n'ai pas à penser à la progéria comme une entité. OK, plutôt bien, non? (Applaudissements) Merci. Donc comme vous pouvez voir, ça fait des années que je raisonne ainsi. Mais je n'ai jamais eu à appliquer tous ces aspects de ma philosophie en même temps, jusqu'à janvier dernier. J'étais très malade, hospitalisé quelques jours pour un rhume, et j'étais isolé de tout ce qui, dans ma vie, fait de moi qui je suis, qui en quelque sorte, me donne mon identité. Mais savoir que j'allais guérir, et avoir hâte de me sentir bien à nouveau m'a aidé à continuer à avancer. Parfois il m'a fallu du courage, et ce n'était pas toujours facile. Parfois je flanchais, j'avais de mauvais jours, mais j'ai réalisé qu'être courageux n'était pas censé être facile. Et pour moi, c'est la clé pour continuer à avancer. Donc en résumé, je ne gaspille pas d'énergie à déprimer. je m'entoure de gens avec qui j'ai envie d'être, et je continue à avancer. Donc avec cette philosophie, j'espère que chacun d'entre vous, malgré les obstacles, pourra également avoir une vie heureuse. Oh, attendez une seconde, encore un conseil -- (Rires) Ne manquez jamais une soirée. La fête des anciens de mon lycée est demain soir, et j'y serai. Merci beaucoup. (Applaudissements)