Hello everyone. I'm Sam, and I just turned 17. A few years ago, before my freshman year in High School, I wanted to play snare drum in the Foxboro High School Marching Band, and it was a dream that I just had to accomplish. But each snare drum and harness weighed about 40 pounds each, and I have a disease called Progeria. So just to give you an idea, I weigh only about 50 pounds. So, logistically, I really couldn't carry a regular sized snare drum, and because of this the band director assigned me to play pit percussion during the halftime show. Now pit percussion was fun. It involved some really cool auxiliary percussion instruments, like the bongos, timpani, and timbales, and cowbell. So it was fun, but it involved no marching, and I was just so devastated. However, nothing was going to stop me from playing snare drum with the marching band in the halftime show. So my family and I worked with an engineer to design a snare drum harness that would be lighter, and easier for me to carry. So after continuous work, we made a snare drum apparatus that weighs only about 6 pounds. (Applause) I just want to give you some more information about Progeria. It affects only about 350 kids today, worldwide. So it's pretty rare, and the effects of Progeria include: tight skin, lack of weight gain, stunted growth, and heart disease. Last year my Mom and her team of scientists published the first successful Progeria Treatment Study, and because of this I was interviewed on NPR, and John Hamilton asked me the question: "What is the most important thing that people should know about you?" And my answer was simply that I have a very happy life. (Applause) So even though there are many obstacles in my life, with a lot of them being created by Progeria, I don't want people to feel bad for me. I don't think about these obstacles all the time, and I'm able to overcome most of them anyway. So I’m here today, to share with you my philosophy for a happy life. So, for me, there are 3 aspects to this philosophy. So this is a quote from the famous Ferris Bueller. The first aspect to my philosophy is that I’m okay with what I ultimately can’t do because there is so much I can do. Now people sometimes ask me questions like, "Isn’t it hard living with Progeria?" or "What daily challenges of Progeria do you face?" And I’d like to say that, even though I have Progeria, most of my time is spent thinking about things that have nothing to do with Progeria at all. Now this doesn’t mean that I ignore the negative aspects of these obstacles. When I can’t do something like run a long distance, or go on an intense roller coaster, I know what I’m missing out on. But instead, I choose to focus on the activities that I can do through things that I’m passionate about, like scouting, or music, or comic books, or any of my favorite Boston sports teams. Yeah, so -- (Laughter) However, sometimes I need to find a different way to do something by making adjustments, and I want to put those things in the "can do" category. Kind of like you saw with the drum earlier. So here’s a clip with me playing Spider-Man with the Foxboro High School Marching Band at halftime a couple of years ago. (Video) ♫ Spider-Man theme song ♫ (Applause) Thank you. All right, all right, so -- That was pretty cool, and so I was able to accomplish my dream of playing snare drum with the marching band, as I believe I can do for all of my dreams. So hopefully, you can accomplish your dreams as well, with this outlook. The next aspect to my philosophy is that I surround myself with people I want to be with, people of high quality. I’m extremely lucky to have an amazing family, who have always supported me throughout my entire life. And I’m also really fortunate to have a really close group of friends at school. Now we’re kind of goofy, a lot of us are band geeks, but we really enjoy each other’s company, and we help each other out when we need to. We see each other for who we are on the inside. So this is us goofing off a little bit. So we’re juniors in High School now, and we can now mentor younger band members, as a single collective unit. What I love about being in a group like the band, is that the music that we make together, is true, is genuine, and it supersedes Progeria. So I don’t have to worry about that when I’m feeling so good about making music. But even having made a documentary, going on TV a couple of times, I feel like I’m at my highest point when I’m with the people that surround me every day. They provide the real positive influences in my life, as I hope I can provide a positive influence in theirs as well. (Applause) Thank you. So the bottom line here, is that I hope you appreciate and love your family, love your friends, for you guys, love you Bro’s and acknowledge your mentors, and your community, because they are a very real aspect of everyday life, they can make a truly significant, positive impact. The third aspect to the philosophy is, Keep moving forward. Here’s a quote by a man you may know, named Walt Disney, and it’s one of my favorite quotes. I always try to have something to look forward to. Something to strive for to make my life richer. It doesn’t have to be big. It could be anything from looking forward to the next comic book to come out, or going on a large family vacation, or hanging out with my friends, to going to the next High School football game. However, all of these things keep me focused, and know that there’s a bright future ahead, and may get me through some difficult times that I may be having. Now this mentality includes staying in a forward thinking state of mind. I try hard not to waste energy feeling badly for myself, because when I do, I get stuck in a paradox, where there’s no room for any happiness or any other emotion. Now, it’s not that I ignore when I’m feeling badly, I kind of accept it, I let it in, so that I can acknowledge it, and do what I need to do to move past it. When I was younger, I wanted to be an engineer. I wanted to be an inventor, who would catapult the world into a better future. Maybe this came from my love of Legos, and the freedom of expression that I felt when I was building with them. And this was also derived from my family and my mentors, who always make me feel whole, and good about myself. Now today my ambitions have changed a little bit, I’d like to go into the field of Biology, maybe cell biology, or genetics, or biochemistry, or really anything. This is a friend of mine, who I look up to, Francis Collins, the director of the NIH, and this is us at TEDMED last year, chatting away. I feel that no matter what I choose to become, I believe that I can change the world. And as I’m striving to change the world, I will be happy. About four years ago, HBO began to film a documentary about my family and me called “Life According to Sam”. That was a pretty great experience, but it was also four years ago. And like anyone, my views on many things have changed, and hopefully matured, like my potential career choice. However, some things have stayed the same throughout that time. Like my mentality, and philosophy towards life. So I would like to show you a clip of my younger self from the film, that I feel embodies that philosophy. (Video) I know more about it genetically. So it’s less of an embodiment now. It used to be like this thing that prevents me from doing all this stuff, that causes other kids to die, that causes everybody to be stressed, and now it’s a protein that is abnormal, that weakens the structure of cells. So, and it takes a burden off of me because now I don’t have to think about Progeria as an entity. Okay, pretty good, huh? (Applause) Thank you. So, as you can see I’ve been thinking this way for many years. But I’d never really had to apply all of these aspects of my philosophy to the test at one time, until last January. I was pretty sick, I had a chest cold, and I was in the hospital for a few days, and I was secluded from all of the aspects of my life that I felt made me, me, that kind of gave me my identity. But knowing that I was going to get better, and looking forward to a time that I would feel good again, helped me to keep moving forward. And sometimes I had to be brave, and it wasn’t always easy. Sometimes I faltered, I had bad days, but I realized that being brave isn’t supposed to be easy. And for me, I feel it’s the key way to keep moving forward. So, all in all, I don’t waste energy feeling bad for myself. I surround myself with people that I want to be with, and I keep moving forward. So with this philosophy, I hope that all of you, regardless of your obstacles, can have a very happy life as well. Oh, wait, hang on a second, one more piece of advice –- (Laughter) Never miss a party if you can help it. My school’s homecoming dance is tomorrow night, and I will be there. Thank you very much. (Applause)
سلام به همگی. اسم من سام هست، و به تازگی ۱۷ ساله شدم. چند سال پیش، قبل از سال اول دبیرستان، خواستم در گرو مارش دبیرستان فاکسبرو طبل بنوازم، و آرزوی انجام آن را داشتم. ولی تمامی طبلها و مهارشان حدود ۱۸ کیلو وزن دارند، و من بیماری به نام پروگریا دارم- پیری زودرس. برای اینکه به شما ایدهای دهم، وزن من حدود ۲۲/۵ کیلوگرم هست بطور منطقی، من نمیتوانستم طبلی با اندازه معمولی را حمل کنم، و به همین دلیل مدیر گروه مرا مسئول نواختن سازهای کوبه ای در طی دو نیمه برنامه کرد. (سازهایی که از طریق ضربه، تکان، سایش یا خراش نواخته میشوند) حالا سازهای کوبه ای شادی بخش هستند. این شامل بخشی از سازهای جانبی کوبه ای با حال می شود مثل بانگو، تنپو و تیمبال، و زنگوله می شوند. خیلی لذت بخش بود، اما این بخشی از رژه نبود و من خیلی ناامید شدم. با این حال ، چیزی نمیتوانست جلو من را از نواختن طبل با گروه رژه در بین دو نیمه برنامه بگیرد. خب من و خانوادهام با یک مهندس برای طراحی یک طبل و مهار آن کار کردیم که سبکتر باشد و حمل آن برای من راحت باشد. خُب بعد از کار مداوم، ما یک طبل که حدود دو کیلو و هفتصد گرم وزن داشت ساختیم. ( تشویق) میخواهم اطلاعات بیشتری راجع بیماری پیری زودرس- پروگریا به شما بدهم. تنها حدود ۳۵۰ نفر در جهان این بیماری را دارند. بسیار نادر است، و بیماری پیری زودرس شامل: پوست سفت، عدم افزایش وزن، توقف رشد، و بیماریهای قلبی هست. سال گذشته مادرم و گروه دانشمندانش اولین مطالعات موفقیت آمیز در مورد معالجه پیری زودرس را منتشر کردند، و به همین دلیل NPR( رادیو ملی) با من مصاحبه کرد، و جان همیلتون از من پرسید: " مهمترین چیزی که مردم باید در مورد تو بدانند چیست؟" و پاسخ من خیلی ساده این بود، من زندگی خیلی شادی دارم. ( تشویق) خُب حتی با اینکه موانع زیادی در زندگی من هست، که بیشتر آنها به دلیل بیماری پروگریا هست، نمیخواهم مردم برای من احساس بدی داشته باشند. من دائم در مورد این موانع فکر نمیکنم، و من توانایی آن را دارم که بر بیشتر آنها غلبه کنم. خُب، امروز اینجا هستم تا فلسفه شادی خودم را با شما به اشترک بگذارم. برای من، سه جنبه در این فلسفه وجود دارد. نقل قولی از فریز بیلر هست. که اولین جنبه فلسفه من این هست که من با آنچه که در نهایت نمیتوانم انجام دهم راضی هستم زیرا چیزهای زیادی دیگری میتوان انجام دهم. گاهی مردم از من پرسشهایی مانند این را میپرسند، ایا زندگی با داشتن بیمار پروگریا سخت نیست؟ یا اینکه "چالشهای روزانهای که تو با بیماری پروگریا داری چیست؟ " و دوست دارم بگویم، با اینکه من دچار بیماری پروگریا هستم، بیشتر اوقاتم در مورد چیزهایی فکر میکنم که اصلا هیچ ارتباطی با پروگریا ندارد. این بدان معنا نیست که من جنبه های موانع را نادیده میگیرم. هنگامی که نمیتوانم کاری مانند طولانی دویدن و یا سوار ترن هوایی در شهربازی را ندارم، میدانم که چه چیزی را از دست میدهم. اما به جای آن، کارهایی را انجام میدهم که نسبت به آنها شور و شوق دارم، مانند پیش آهنگی، موسیقی و یا کتابهای کمدی، یا دیدن هریک از تیمهای ورزشی موردعلاقهام در بوستون. بله، خُب-- ( خنده) با اینحال، گاهی نیازدارم که راه متفاوتی برای انجام کاری با تطبیق آنها با خودم پیدا کنم، و میخواهم این را در دسته "میتوانم" قرار دهم. چیزی شبیه اینکه در طبل انجام شد. خوب اینجا یک ویدئو هست که آهنگ مرد -عنکبوتی را با گروه رژه دبیرستان فاکسبرو در نیمه دو بازی چند سال پیش مینوازیم. ( ویدئو) ♫آهنگ مرد - عنکبوتی ♫ ( تشویق) سپاسگزارم. خیلی خوب، خیلی خوب، اما- این خیلی با حال بود، چون توانستم به آرزویم برای نواختن طبل با گروه رژه برسم، و من باور دارم که میتوانم به همه آرزوهایم برسم. خوشبختانه، با این چشم انداز، شما هم میتوانید به آرزوهایتان برسید، جنبه دیگر فلسفه من این است که خودم را در میان افرادی که دوست دارم که با آنها باشم، قرار میدهم، افراد با کیفیت بالا. من شدید خوششانس هستم که خانواده فوق العادهای دارم، که همواره مرا در تمامی زندگیم پشتیبانی میکنند. من همچنین خیلی خوشبختم که گروهی از دوستان واقعا نزدیک در مدرسه دارم. ما یک جوری مضحک و خنده هستیم، و خیلی از ما گیک( نالایق) هستیم، اما ما واقعا از با هم بودن لذت میبریم، و در زمانی که به هم نیاز داریم به هم کمک میکنیم. ما به شخصیت درونی همدیگر نگاه میکنیم. این ما هستیم با کمی غفلت کاری. ما سال آخر دبیرستان هستیم، و حالا به عنوان یک واحد جمعی، میتوانیم مربی اعضای جوانتر گروه باشیم. چیزی که من دوست دارم که در گروهی مثل این گروه رژه باشم، این است که موسیقی هست که ما با هم مینوازیم، این درست، حقیقی، و جایگزین پروگریا هست. بنابراین نیازی نیست که من نگران بیماری باشم زمانی که احساس خوبی درباره نواختن موسیقی میکنم. اما با وجود ساخت یک مستند، چندین بار رفتن به تلویزیون، احساس میکنم در بالاترین نقطهام قرار گرفتهام زمانی که مردم عادی در پیرامونم هستند. آنها تاثیر مثبت واقعی در زندگی من دارند، و همانطور امیدوارم من بتوانم تاثیر مثبتی بر آنها نیز داشته باشم. ( تشویق) سپاسگزارم. پس حرف آخر در اینجا این هست، که امیدوارم شما خانوادهتان را دوست داشته باشد و آنها را درک کنید. دوستانتان را دوست داشته باشید، برای شما، برادران تان را دوست داشته باشید و از مربیهایتان و جوامع تان قدردانی کنید، زیرا آنها جنبه بسیار واقعی از زندگی روزانه هستند، و میتوانند تاثیر وقعا عمیق و مثبی بگذارند. سومین جنبه از فلسفه من، حرکت به سوی جلو هست. نقول قولی از مردیست که شاید او را بشناسید، به نام والت دیسنی، ویکی از نقل قولهای مورد علاقه من هست. من همیشه سعی میکنم که چیزی برای دنبال کردن داشته باشم. چیزی که زندگی مرا پربارتر کند. نیازی ندارد که بزرگ باشد. میتواند هر چیزی مثل در پی انتشار یک کتاب کمدی جدید، یا رفتن به تعطیلات با همه اعضا خانواده، یا رفتن بیرون با دوستانم ، یا رفتن به بازی فوتبال دبیرستانم باشد. بنابراین، تمامی این چیزها باعث توجه من میشود و آگاهی از اینکه آینده روشنی در پیش هست، و شاید مرا از زمانهای سختی که دارم بیرون بکشد. این ذهنیت شامل ماندن در یک حالت رو به جلو فکر کردن در ذهن میشود. من به سختی تلاش میکنم انرژیم را برای احساس بد نسبت به خودم از دست ندهم، زیرا وقتی احساس بدی به خودت داشته باشی، در یک پارادکس و دوگانگی گیرمیکنی، که دیگر فضایی برای شادی و سایر عواطف باقی نمیماند. اینطور نیست که من احساس بد را نسبت به خودم نادیده میگیرم، بلکه به نوعی قبول این هست، من این را پذیرفتم، پس بیماریم را اعتراف میکنم ، و هرکاری که نیاز باشد انجام دهم تا از آن بگذرم را میکنم. هنگامی که کوچکتر بودم میخواستم مهندس شوم. میخواستم یک نوآور و مخترع باشم، که دنیا را به یک آیندهای بهتر پرتاب کند. شاید این بخاطر عشق من به لگو باشد، آزادی که در تجربه کردن در آن احساس میکنم زمانی که چیزی را با آنها میسازم. و شایداز سوی خانواده و مربیانم به من داده شده، که همواره در من احساس خوب و کاملی ایجاد میکنند. امروز بلندپروازی و آرزوی من کمی تغییر کرده، میخواهم در زمینه بیولوژی کار کنم، شاید بیولوژی سلولی یا ژنتیک، یا بیوشیمی، یا هر چیزی دیگری. یکی از دوستانم، که به او نگاه یکنم؛ که فرانسیس کالینز، مدیر موسسه ملی بهداشت هست، و این عکس ما در TEDMED سال گذشته هست، که با هم گفتگو میکنیم. احساس میکنم مهم نیست که رشتهای را انتخاب کنم، معتقدم که میتوانم جهان را تغییر دهم. و از آنجا که باور دارم که میتوانم جهان را تغییر دهم، خوشحال خواهم بود. حدود چهار سال پیش، HBO( شبکه تلویزیونی در آمریکا) شروع به ساخت یک مستند درباره خانوادهام و من کرد به نام" زندگی از نظر سام" تجربه بسیار عالی بود، ولی این چهار سال پیش است، و مثل هر شخص دیگری، دیدگاهای من تغییر کردهاند، و امیدوارم که بالغتر شده باشند، مانند انتخاب شغل آیندهام. با این حال، برخی از چیزها در طول زمان همانطور باقی مانده. مانند طرز فکرم و فلسفه ام نسبت به زندگی. خب میخواهم به شما یک ویدئو از جوانتری خودم در فیلم نشان بدهم، که احساس میکنم این فلسفه را در بر دارد. ( ویديو) من درباره این بیماری بیشتر از لحاظ ژنتیکی میداند. خُب الان کمترتجسمی است. این مانع من برای انجام خیلی از کارهایی میشود که باعث مرگ سایر کودکان میشود، و همه را نگران میکند، و این یک پروتئین غیرطبیعی هست، که ساختار سلول ها را ضعیف میکند. خُب، و این دردسر من را کم میکند چون نیازی ندارم که درباره پروگریا تمام مدت فکر کنم. بسیار خوب، خیلی خوبه ، نه؟ ( تشویق) سپاسگزارم. همانطور که میبینید سالهاست که اینطور فکر میکنم. اما واقعا تمامی این جنبهها فلسفی را در زندگیم بکار نگرفتم تا آنها را زمانی بکار برم، تا ژانویه سال گذشته. خیلی مریض بودم، سرماخوردگی سینه داشتم، و برای چند روز در بیمارستان بودم، و برای تمامی جنبه های زندگیم که که من را ساخته بود برنامه ریزی کردم آنطور که به من هویتم میداد. اما با آگاهی از اینکه من بهبود خواهم یافت، و به دنبال زمانی بودم که احساس کنم دوباره خوب شدم، به من کمک کرد تا به جلو حرکت کنم. گاهی باید شجاع باشم، و این همیشه آسان نبوده. گاهی شک و تردید دارم، روزهای بدی داشتم، اما درک کردم که شجاع بودن به معنای آسان بودن نیست. برای من، احساس میکنم این کلید راه برای حرکت به جلو است. خب، همه و همه، من انرژیام را برای احساس بد بخودم داشتن هدر نمیدهم. من اطرافم را با افرادی که میخواهم با آنها باشم پُر کرده و به جلو حرکت میکنم. خب با این فلسفه، امیدوارم همه شما، علی رغم همه موانع و مشکلاتتان، بتوانید زندگی بسیار شادی را نیز داشته باشید. آه، صبر کنید، یک ثانیه صبر کنید، یک نصیحت دیگر-- ( خنده) هرگز یک مهمانی را از دست ندهید اگر بتوانید شرکت کنید. مدرسه من فرداشب میزبان برنامه رقص هست، و ما آنجا خواهم بود. بسیار سپاسگزارم. ( تشویق)