Γεια σας. Είμαι ο Σαμ, και μόλις έκλεισα τα 17. Πριν από μερικά χρόνια, πριν πάω στο λύκειο, ήθελα να παίξω ταμπούρο παρέλασης στην μπάντα του γυμνασίου Φόξμπορο και ήταν ένα όνειρο που έπρεπε να πραγματοποιήσω. Όμως, κάθε ταμπούρο παρέλασης και η ζώνη του ζύγιζαν περίπου 18 κιλά το καθ' ένα, και έχω μια ασθένεια που ονομάζεται προγηρία. Για να σας δώσω μια ιδέα, ζυγίζω περίπου 23 κιλά μόνο. Οπότε, δεν μπορούσα να σηκώσω ένα ταμπούρο κανονικού μεγέθους, και εξαιτίας αυτού, ο μαέστρος της μπάντας μού ανέθεσε να παίξω τα σταθερά κρουστά κατά τη διάρκεια της παράστασης στο ημίχρονο. Τα σταθερά κρουστά ήταν διασκεδαστικά. Είχε μερικά πολύ ωραία άτονα κρουστά όργανα, όπως μπόνγκο, τύμπανα, τιμπάλες και κουδούνα. Ήταν διασκεδαστικό, αλλά δεν είχε παρέλαση και απογοητεύτηκα τόσο πολύ. Παρ' όλα αυτά, τίποτα δεν θα με σταματούσε από το να παίξω ταμπούρο παρέλασης με τη μπάντα στο σόου του ημιχρόνου. Οπότε, η οικογένεια μου συνεργάστηκε με έναν μηχανικό για να σχεδιάσει μια ζώνη ταμπούρου μπάντας που θα ήταν πιο ελαφριά και πιο εύκολη για να την κουβαλάω. Έπειτα από συνεχόμενη εργασία φτιάξαμε μια κατασκευή που ζυγίζει μόνο 3 κιλά περίπου. (Χειροκρότημα) Θέλω μόνο να σας δώσω κάποιες πληροφορίες για την προγηρία. Την έχουν μόνο 350 παιδιά παγκοσμίως. Οπότε είναι πολύ σπάνια, και οι συνέπειες της προγηρίας συμπεριλαμβάνουν: σφιχτό δέρμα, μη αύξηση βάρους, περιορισμένη ανάπτυξη, και καρδιοπάθεια. Πέρσι, η μαμά μου και η ομάδα της από επιστήμονες δημοσίευσαν την πρώτη επιτυχημένη μελέτη για τη θεραπεία της προγηρίας και λόγω αυτής μου πήραν συνέντευξη στο ραδιόφωνο και ο Τζον Χάμιλτον με ρώτησε: «Ποιο είναι το πιο σημαντικό πράγμα που θα έπρεπε ο κόσμος να γνωρίζει για σένα;» Η απάντηση μου ήταν απλώς πως έχω μια πολύ ευτυχισμένη ζωή. (Χειροκρότημα) Παρ' όλο που υπάρχουν πολλά εμπόδια στη ζωή μου, και πολλά από αυτά δημιουργούνται εξαιτίας της προγηρίας, δεν θέλω οι άνθρωποι να αισθάνονται άσχημα για μένα. Εγώ δεν σκέφτομαι συνεχώς αυτά τα εμπόδια και έτσι κι αλλιώς μπορώ και ξεπερνάω τα περισσότερα από αυτά. Είμαι εδώ σήμερα για να μοιραστώ μαζί σας τη φιλοσοφία μου για μια ευτυχισμένη ζωή. Για μένα υπάρχουν τρεις πλευρές αυτής της φιλοσοφίας. Αυτό είναι ένα απόσπασμα από τον διάσημο Φέρις Μπιούλερ. Η πρώτη πτυχή στη φιλοσοφία μου είναι ότι είμαι εντάξει με όσα τελικά δεν μπορώ να κάνω επειδή υπάρχουν τόσα πολλά που μπορώ να κάνω. Οι άνθρωποι μερικές φορές με ρωτάνε πράγματα όπως, «Δεν είναι δύσκολο να ζεις με την προγηρία;», ή «Τι αντιμετωπίζεις καθημερινά με την προγηρία;» Θέλω να πω, πως παρ' όλο που έχω προγηρία, περνάω τον περισσότερο χρόνο μου να σκέφτομαι πράγματα που δεν έχουν καμία σχέση με την προγηρία. Αυτό δεν σημαίνει πως αγνοώ τις αρνητικές πλευρές αυτών των εμποδίων. Όταν δεν μπορώ να κάνω κάτι όπως να τρέξω μεγάλες αποστάσεις ή να μπω σε ένα γρήγορο τρένο στο λούνα παρκ, καταλαβαίνω τι χάνω. Όμως επιλέγω να εστιαστώ στις δραστηριότητες που μπορώ να κάνω μέσα από πράγματα για τα οποία είμαι παθιασμένος όπως τον προσκοπισμό, τη μουσική, τα βιβλία κόμικ ή κάποιες από τις αγαπημένες μου ομάδες στη Βοστόνη. Ναι. (Γέλια) Παρ' όλα αυτά, κάποιες φορές πρέπει να βρω ένα διαφορετικό τρόπο να κάνω κάτι κάνοντας προσαρμογές και θέλω να βάλω αυτά τα πράγματα στην κατηγορία «μπορώ». Σαν αυτό που είδατε νωρίτερα με το ταμπούρο. Οπότε εδώ είναι ένα βιντεάκι με εμένα να παίζω τον Σπάιντερμαν με τη μπάντα του λυκείου Φόξμπορο στο ημίχρονο, πριν από μερικά χρόνια. (Βίντεο) ♫ Μουσική από την ταινία Σπάιντερμαν ♫ (Χειροκρότημα) Σας ευχαριστώ. Εντάξει, εντάξει, λοιπόν -- Αυτό ήταν πολύ ωραίο, κι έτσι μπόρεσα να πραγματοποιήσω το όνειρό μου να παίζω το ταμπούρο με την μπάντα παρέλασης, όπως πιστεύω ότι μπορώ να κάνω για όλα μου τα όνειρα. Ελπίζω ότι με αυτή την προοπτική θα κάνετε κι εσείς τα όνειρά σας πραγματικότητα. Η δεύτερη πτυχή της φιλοσοφίας μου είναι ότι περιτριγυρίζομαι με άτομα που θέλω να είμαι μαζί τους, άτομα με υψηλή ποιότητα. Είμαι εξαιρετικά τυχερός που έχω μια σπουδαία οικογένεια, που πάντα με υποστηρίζουν σε όλη μου τη ζωή. Επίσης είμαι πολύ τυχερός που έχω μια ομάδα από πολύ στενούς φίλους στο σχολείο. Είμαστε κάπως ανόητοι, πολλοί από εμάς είμαστε σπασικλάκια της μπάντας, αλλά πραγματικά διασκεδάζουμε στην παρέα μας και βοηθάμε ο ένας τον άλλο όταν πρέπει. Βλέπουμε το εσωτερικό του άλλου. Αυτοί είμαστε εμείς να κάνουμε ανοησίες. Τώρα είμαστε πρωτοετείς στο λύκειο, και μπορούμε να καθοδηγήσουμε νεότερα μέλη της μπάντας, ως μια ενιαία συλλογική μονάδα. Αυτό που μου αρέσει στο ότι είμαι σε μια ομάδα όπως η μπάντα, είναι ότι η μουσική που κάνουμε μαζί, είναι αληθινή, αυθεντική, και υπερισχύει της προγηρίας. Δεν χρειάζεται να ανησυχώ γι' αυτή όταν αισθάνομαι τόσο καλά για τη μουσική που κάνω. Αλλά ακόμη και το ότι έχω κάνει ένα ντοκιμαντέρ, ότι έχω βγει στην τηλεόραση μερικές φορές, νιώθω ότι είμαι στα καλύτερά μου όταν είμαι με τα άτομα που με περιτριγυρίζουν καθημερινά. Μου παρέχουν τις πραγματικά θετικές επιρροές στη ζωή μου, όπως ελπίζω να μπορώ να παρέχω κι εγώ μια θετική επιρροή στη δική τους. (Χειροκρότημα) Ευχαριστώ. Η ουσία εδώ είναι, ότι ελπίζω πως εκτιμάτε και αγαπάτε την οικογένειά σας, αγαπάτε τους φίλους σας-- για σας παιδιά, σας αγαπώ φιλαράκια-- και να αναγνωρίζετε αυτούς που σας καθοδηγούν και την κοινότητά σας, επειδή είναι μια πολύ πραγματική πτυχή της ζωής σας, μπορούν να έχουν έναν πραγματικά σημαντικό και θετικό αντίκτυπο. Η τρίτη πτυχή της φιλοσοφίας είναι, συνέχισε να προχωράς. Ένα ρητό από κάποιον που ίσως γνωρίζετε, τον Ουώλτ Ντίσνεϋ, και ένα από τα αγαπημένα μου. Πάντα προσπαθώ να έχω κάτι να προσμένω. Κάτι για να αγωνιστώ να κάνω τη ζωή μου πιο πλούσια. Δεν χρειάζεται να είναι κάτι μεγάλο. Μπορεί να είναι οτιδήποτε από το να προσμένω πότε θα βγει το επόμενο κόμικ, ή να πάω στις μεγάλες οικογενειακές διακοπές, ή να περάσω χρόνο με τους φίλους μου, να πάω στο επόμενο ποδοσφαιρικό παιχνίδι του λυκείου μου. Όμως όλα αυτά τα πράγματα με κρατάνε συγκεντρωμένο, και ξέρω ότι υπάρχει ένα λαμπρό μέλλον μπροστά μου, και ίσως να με κάνει να περάσω τις δυσκολίες που μπορεί να έχω. Αυτή η νοοτροπία συμπεριλαμβάνει έναν θετικό τρόπο σκέψης. Προσπαθώ σκληρά να μην σπαταλώ ενέργεια με το να αισθάνομαι άσχημα για μένα, επειδή όταν το κάνω αυτό, κολλάω σε ένα παράδοξο, όπου δεν υπάρχει χώρος για χαρά ή οποιοδήποτε άλλο συναίσθημα. Δεν είναι ότι το αγνοώ όταν αισθάνομαι άσχημα, το δέχομαι κάπως, το αφήνω να περάσει, έτσι ώστε να το αναγνωρίσω, και κάνω ότι πρέπει για να το ξεπεράσω. Όταν ήμουν μικρότερος, ήθελα να γίνω μηχανικός. Ήθελα να γίνω ένας εφευρέτης, που θα έστελνε τον κόσμο σε ένα καλύτερο μέλλον. Ίσως ήταν από την αγάπη μου για τα Λέγκο, και την ελευθερία έκρφασης που ένιωθα όταν έχτιζα με αυτά. Αυτο προήλθε και από την οικογένειά μου και τους καθοδηγητές μου, που πάντα με κάνουν να αισθάνομαι γεμάτος και καλά με τον εαυτό μου. Σήμερα οι φιλοδοξίες μου έχουν αλλάξει λιγάκι. Θα ήθελα να ασχοληθώ με τον τομέα της βιολογίας, ίσως την κυτταρική βιολογία, ή τη γενετική, ή τη βιοχημεία, ή οτιδήποτε. Αυτός είναι ένας φίλος μου, που θαυμάζω, ο Φράνσις Κόλινς, ο διευθυντής του Εθνικού Ινστιτούτου Υγείας, και εδώ είμαστε στο TEDMED πέρσι, να συζητάμε. Νιώθω πως ότι και να αποφασίσω να γίνω, πιστεύω ότι μπορώ να αλλάξω τον κόσμο, και καθώς πασχίζω να αλλάξω τον κόσμο, θα είμαι χαρούμενος. Περίπου πριν από τέσσερα χρόνια, το κανάλι HBO άρχισε να γυρίζει ένα ντοκιμαντέρ για την οικογένειά μου κι εμένα, «Η ζωή σύμφωνα με τον Σαμ». Αυτή ήταν μια σπουδαία εμπειρία, αλλά ήταν πριν από τέσσερα χρόνια, και όπως όλοι, έχουν αλλάξει οι απόψεις μου για πολλά πράγματα, και ελπίζω να έχουν ωριμάσει, όπως η πιθανή επιλογή καριέρας μου. Όμως, μερικά πράγματα έχουν παραμείνει τα ίδια στο πέρασμα του χρόνου. Όπως η νοοτροπία μου και η φιλοσοφία μου για τη ζωή. Θα ήθελα να σας δείξω ένα βιντεάκι του νεαρότερου εαυτό μου στην ταινία, που νιώθω ότι ενσωματώνει αυτή τη φιλοσοφία. (Βίντεο) Γενετικά, ξέρω περισσότερα γι' αυτό. Έτσι δεν είναι τόσο ενσωματωμένο πια. Κάποτε ήταν αυτό που με εμποδίζει να κάνω όλα αυτά τα πράγματα, αυτό που προκαλεί το θάνατο σε άλλα παιδιά, αυτό που κάνει τους πάντες να αγχώνονται, και τώρα είναι η ανωμαλία μιας πρωτεΐνης, που κάνει τη δομή των κυττάρων πιο αδύναμη. Έτσι, μου παίρνει ένα βάρος από πάνω μου επειδή τώρα δεν χρειάζεται να θεωρώ την προγηρία ως μια οντότητα. Καλό, έ; (Χειροκρότημα) Ευχαριστώ. Όπως μπορείτε να δείτε, σκέφτομαι έτσι εδώ και πολλά χρόνια. Αλλά δεν χρειάστηκε ποτέ να εφαρμόσω όλες αυτές τις πτυχές της φιλοσοφίας μου μονομιάς για να τις τεστάρω, μέχρι πέρσι τον Γενάρη. Ήμουν πολύ άρρωστος, είχα κρύωμα και ήμουν στο νοσοκομείο για μερικές μέρες, και αποκλείστηκα απ' όλες τις πτυχές της ζωής μου που ένιωθα ότι έκαναν εμένα, τον εαυτό μου, που μου έδιναν την ταυτότητά μου. Αλλά ξέροντας ότι θα γίνω καλύτερα, και προσμένοντας την ώρα που θα ήμουν πάλι καλά, με βοήθησε να προχωρήσω. Μερικές φορές έπρεπε να είμαι γενναίος, και δεν ήταν πάντα εύκολο. Μερικές φορές δίσταζα, είχα άσχημες ημέρες, αλλά συνειδητοποίησα ότι το να είμαι γενναίος δεν έπρεπε να είναι εύκολο. Για μένα, νομίζω ότι είναι ο τρόπος-κλειδί για να προχωρήσω. Έτσι, στην τελική, δεν σπαταλάω την ενέργεια μου να νιώθω άσχημα για τον εαυτό μου. Περιτριγυρίζω τον εαυτό μου με άτομα που θέλω να είμαι μαζί τους, και συνεχίζω να προχωρώ. Έτσι, με αυτή τη φιλοσοφία, ελπίζω πως όλοι σας, ασχέτως των εμποδίων σας, μπορείτε να έχετε κι εσείς μια χαρούμενη ζωή. Ω, περιμένετε, μια στιγμή, μια ακόμη συμβουλή -- (Γέλια) Ποτέ να μην χάσετε ένα πάρτι αν μπορείτε. Ο χορός του σχολείου μου είναι αύριο το βράδυ και θα είμαι εκεί. Σας ευχαριστώ πολύ. (Χειροκρότημα)
Hello everyone. I'm Sam, and I just turned 17. A few years ago, before my freshman year in High School, I wanted to play snare drum in the Foxboro High School Marching Band, and it was a dream that I just had to accomplish. But each snare drum and harness weighed about 40 pounds each, and I have a disease called Progeria. So just to give you an idea, I weigh only about 50 pounds. So, logistically, I really couldn't carry a regular sized snare drum, and because of this the band director assigned me to play pit percussion during the halftime show. Now pit percussion was fun. It involved some really cool auxiliary percussion instruments, like the bongos, timpani, and timbales, and cowbell. So it was fun, but it involved no marching, and I was just so devastated. However, nothing was going to stop me from playing snare drum with the marching band in the halftime show. So my family and I worked with an engineer to design a snare drum harness that would be lighter, and easier for me to carry. So after continuous work, we made a snare drum apparatus that weighs only about 6 pounds. (Applause) I just want to give you some more information about Progeria. It affects only about 350 kids today, worldwide. So it's pretty rare, and the effects of Progeria include: tight skin, lack of weight gain, stunted growth, and heart disease. Last year my Mom and her team of scientists published the first successful Progeria Treatment Study, and because of this I was interviewed on NPR, and John Hamilton asked me the question: "What is the most important thing that people should know about you?" And my answer was simply that I have a very happy life. (Applause) So even though there are many obstacles in my life, with a lot of them being created by Progeria, I don't want people to feel bad for me. I don't think about these obstacles all the time, and I'm able to overcome most of them anyway. So I’m here today, to share with you my philosophy for a happy life. So, for me, there are 3 aspects to this philosophy. So this is a quote from the famous Ferris Bueller. The first aspect to my philosophy is that I’m okay with what I ultimately can’t do because there is so much I can do. Now people sometimes ask me questions like, "Isn’t it hard living with Progeria?" or "What daily challenges of Progeria do you face?" And I’d like to say that, even though I have Progeria, most of my time is spent thinking about things that have nothing to do with Progeria at all. Now this doesn’t mean that I ignore the negative aspects of these obstacles. When I can’t do something like run a long distance, or go on an intense roller coaster, I know what I’m missing out on. But instead, I choose to focus on the activities that I can do through things that I’m passionate about, like scouting, or music, or comic books, or any of my favorite Boston sports teams. Yeah, so -- (Laughter) However, sometimes I need to find a different way to do something by making adjustments, and I want to put those things in the "can do" category. Kind of like you saw with the drum earlier. So here’s a clip with me playing Spider-Man with the Foxboro High School Marching Band at halftime a couple of years ago. (Video) ♫ Spider-Man theme song ♫ (Applause) Thank you. All right, all right, so -- That was pretty cool, and so I was able to accomplish my dream of playing snare drum with the marching band, as I believe I can do for all of my dreams. So hopefully, you can accomplish your dreams as well, with this outlook. The next aspect to my philosophy is that I surround myself with people I want to be with, people of high quality. I’m extremely lucky to have an amazing family, who have always supported me throughout my entire life. And I’m also really fortunate to have a really close group of friends at school. Now we’re kind of goofy, a lot of us are band geeks, but we really enjoy each other’s company, and we help each other out when we need to. We see each other for who we are on the inside. So this is us goofing off a little bit. So we’re juniors in High School now, and we can now mentor younger band members, as a single collective unit. What I love about being in a group like the band, is that the music that we make together, is true, is genuine, and it supersedes Progeria. So I don’t have to worry about that when I’m feeling so good about making music. But even having made a documentary, going on TV a couple of times, I feel like I’m at my highest point when I’m with the people that surround me every day. They provide the real positive influences in my life, as I hope I can provide a positive influence in theirs as well. (Applause) Thank you. So the bottom line here, is that I hope you appreciate and love your family, love your friends, for you guys, love you Bro’s and acknowledge your mentors, and your community, because they are a very real aspect of everyday life, they can make a truly significant, positive impact. The third aspect to the philosophy is, Keep moving forward. Here’s a quote by a man you may know, named Walt Disney, and it’s one of my favorite quotes. I always try to have something to look forward to. Something to strive for to make my life richer. It doesn’t have to be big. It could be anything from looking forward to the next comic book to come out, or going on a large family vacation, or hanging out with my friends, to going to the next High School football game. However, all of these things keep me focused, and know that there’s a bright future ahead, and may get me through some difficult times that I may be having. Now this mentality includes staying in a forward thinking state of mind. I try hard not to waste energy feeling badly for myself, because when I do, I get stuck in a paradox, where there’s no room for any happiness or any other emotion. Now, it’s not that I ignore when I’m feeling badly, I kind of accept it, I let it in, so that I can acknowledge it, and do what I need to do to move past it. When I was younger, I wanted to be an engineer. I wanted to be an inventor, who would catapult the world into a better future. Maybe this came from my love of Legos, and the freedom of expression that I felt when I was building with them. And this was also derived from my family and my mentors, who always make me feel whole, and good about myself. Now today my ambitions have changed a little bit, I’d like to go into the field of Biology, maybe cell biology, or genetics, or biochemistry, or really anything. This is a friend of mine, who I look up to, Francis Collins, the director of the NIH, and this is us at TEDMED last year, chatting away. I feel that no matter what I choose to become, I believe that I can change the world. And as I’m striving to change the world, I will be happy. About four years ago, HBO began to film a documentary about my family and me called “Life According to Sam”. That was a pretty great experience, but it was also four years ago. And like anyone, my views on many things have changed, and hopefully matured, like my potential career choice. However, some things have stayed the same throughout that time. Like my mentality, and philosophy towards life. So I would like to show you a clip of my younger self from the film, that I feel embodies that philosophy. (Video) I know more about it genetically. So it’s less of an embodiment now. It used to be like this thing that prevents me from doing all this stuff, that causes other kids to die, that causes everybody to be stressed, and now it’s a protein that is abnormal, that weakens the structure of cells. So, and it takes a burden off of me because now I don’t have to think about Progeria as an entity. Okay, pretty good, huh? (Applause) Thank you. So, as you can see I’ve been thinking this way for many years. But I’d never really had to apply all of these aspects of my philosophy to the test at one time, until last January. I was pretty sick, I had a chest cold, and I was in the hospital for a few days, and I was secluded from all of the aspects of my life that I felt made me, me, that kind of gave me my identity. But knowing that I was going to get better, and looking forward to a time that I would feel good again, helped me to keep moving forward. And sometimes I had to be brave, and it wasn’t always easy. Sometimes I faltered, I had bad days, but I realized that being brave isn’t supposed to be easy. And for me, I feel it’s the key way to keep moving forward. So, all in all, I don’t waste energy feeling bad for myself. I surround myself with people that I want to be with, and I keep moving forward. So with this philosophy, I hope that all of you, regardless of your obstacles, can have a very happy life as well. Oh, wait, hang on a second, one more piece of advice –- (Laughter) Never miss a party if you can help it. My school’s homecoming dance is tomorrow night, and I will be there. Thank you very much. (Applause)