Hallo an alle. Ich bin Sam, und ich bin gerade 17 geworden. Vor ein paar Jahren, vor meinem ersten Jahr auf der High School, wollte ich die Snare in der Foxboro High School Marching Band spielen, ein Traum, den ich einfach verwirklichen musste. Aber jede Snare mit Geschirr wiegt ungefähr 18 kg, und ich habe eine Krankheit namens Progerie. Um Ihnen eine Vorstellung zu geben, ich wiege nur um die 23 kg. Logistisch gesehen konnte ich wirklich keine gewöhnliche Snare tragen, und deswegen wies mich der Bandleiter an, während der Halbzeit-Show Schlagzeug im Parkett zu spielen. Das Schlagzeugspielen machte Spaß. Es umfasste einige coole Effektinstrumente wie Bongos, Pauken, Timbales und Herdenglocken. Es hat schon Spaß gemacht, aber es umfasste kein Marschieren, und ich war am Boden zerstört. Trotzdem hielt mich nichts auf, die Snare in der Marschkapelle in der Halbzeit-Show zu spielen. Meine Familie und ich haben zusammen mit einem Ingenieur daran gearbeitet, Gurtzeug für die Snare zu designen, das für mich leichter zu tragen ist. Nach fortschreitender Arbeit bauten wir einen Snare-Apparat, der nur etwa 3 kg wiegt. (Applaus) Lassen Sie mich mehr über Progerie erzählen. Nur etwa 350 Kinder weltweit sind davon betroffen. Es ist ziemlich selten, und die Effekte von Progerie sind: straffe Haut, Mangel an Gewichtszunahme, unterentwickeltes Wachstum, und Herzkrankheiten. Letztes Jahr veröffentlichten meine Mutter und ihr Team aus Wissenschaftlern das erste erfolgreiche Behandlungssystem für Progerie, und deswegen wurde ich auf NPR interviewt, und John Hamilton fragte mich: “Was ist das Wichtigste, das die Leute über dich wissen sollten?” Meine Antwort war einfach, dass ich ein sehr glückliches Leben habe. (Applaus) Obwohl es viele Hindernisse in meinem Leben gibt, viele davon aufgrund der Progerie, will ich nicht, dass ich den Leuten leid tue. Ich denke nicht die ganze Zeit über diese Hindernisse nach, und ich bin in der Lage, die meisten zu überwinden. heute bin ich also hier, um mit Ihnen meine Philosophie für ein glückliches Leben zu teilen. Für mich gibt es drei Aspekte dieser Philosophie. Das ist ein Zitat des berühmten Ferris Bueller. Der erste Aspekt meiner Philosophie ist, dass ich mit dem klar komme, was nicht tun kann, weil es so viel gibt, das ich tun kann. Einige Leute fragen mich manchmal: “Ist es nicht schwer, mit Progerie zu leben?”, oder: “Welche Herausforderungen stellen sich dir täglich?” Ich würde gerne sagen, dass, obwohl ich Progerie habe, ich die meiste Zeit damit verbringe, über Dinge nachzudenken, die überhaupt nichts mit Progerie zu tun haben. Das heißt nicht, dass ich die negativen Aspekte dieser Hindernisse ignoriere. Wenn ich etwa keine lange Strecke laufen oder nicht auf eine heftige Achterbahn steigen kann, weiß ich, was ich verpasse. Aber stattdessen entscheide ich mich, mich auf Aktivitäten zu konzentrieren, die ich tun kann, Dinge, die ich leidenschaftlich gern tue, wie Pfadfinden, Musik oder Comics, oder irgendeins meiner Lieblings-Sportteams aus Boston. Ja, also -- (Gelächter) Trotzdem muss ich manchmal andere Wege finden, Dinge zu tun, indem ich Anpassungen vornehme, und diese Dinge will ich in die Kategorie “tun können” stecken. Wie Sie bei der Snare zuvor sehen konnten. Hier ist ein Videoclip, in dem ich Spider-Man spiele, mit der Foxboro High School Marching Band in der Halbzeit, vor ein paar Jahren. (Video) ♫ Spider-Man Titellied ♫ (Applaus) Danke. Nun gut, nun gut -- Das war ziemlich cool, und so konnte ich meinen Traum erfüllen, die Snare mit der Marschkapelle zu spielen, und ich glaube, dass ich all meine Träume erfüllen kann. Hoffentlich können auch Sie mit dieser Einstellung Ihre Träume erfüllen. Der nächste Aspekt meiner Philosophie ist, dass ich mich mit den Leuten umgebe, bei denen ich sein will, Leute von hoher Qualität. Ich bin extrem glücklich, eine tolle Familie zu haben, die mich schon mein ganzes Leben lang unterstützt hat. Ich bin auch sehr glücklich, einen wirklich engen Freundeskreis in der Schule zu haben. Wir sind ziemlich albern, viele von uns sind Band-Geeks, aber wir genießen wirklich unsere Gesellschaft, und helfen uns gegenseitig, wenn wir können. Wir sehen uns so, wie wir innerlich sind. Das sind wir, wie wir ein bisschen herumblödeln. Wir sind jetzt Elftklässler in der High School, und können nun jüngere Bandmitglieder anleiten, als separate Kollektiveinheit. Was ich daran liebe, in einer Gruppe wie der Band zu sein, ist, dass die Musik, die wir gemeinsam machen, wahrhaftig ist, aufrichtig, sie verdrängt die Progerie. Ich muss mich nicht darum sorgen, wenn ich mich so gut fühle, Musik zu machen. Obwohl ich schon eine Doku gemacht habe, ein paar Mal im Fernsehen war, fühle ich mich dann an meinem Höhepunkt, wenn ich mit den Leuten zusammen bin, die mich jeden Tag umgeben. Sie sind die echten positiven Einflüsse in meinem Leben, so wie ich hoffe, auch in ihrem Leben ein positiver Einfluss zu sein. (Applaus) Danke. Im Endeffekt hoffe ich, dass Sie Ihre Familie schätzen und lieben, Ihre Freunde lieben, Ihre Kumpel lieben, und Ihre Mentoren an erkennen, und Ihre Gemeinschaft, denn sie sind ein realer Aspekt des Alltagslebens, sie können einen wirklich bedeutenden, positiven Einfluss haben. Der dritte Aspekt der Philosophie ist: Gehen Sie weiter vorwärts. Hier ein Zitat eines Mannes, den Sie kennen, Walt Disney, eines meiner Lieblingszitate. Ich versuche immer etwas zu haben, dem ich entgegenblicken kann. Etwas, nach dem ich streben kann, um mein Leben reicher zu machen. Es muss nicht groß sein. Es könnte alles Mögliche sein, der nächsten Veröffentlichung eines Comics entgegenblicken, oder mit der Familie in den Urlaub fahren, oder mit Freunden abhängen, zum nächsten High School Fußballspiel gehen. All diese Dinge helfen mir, fokussiert darauf zu bleiben, dass eine strahlende Zukunft vor mir liegt, die mich durch einige schwierige Zeiten, die ich vielleicht haben werde, bringt. Diese Denkweise beinhaltet, in einem Geisteszustand des Vorwärts zu bleiben. Ich versuche, keine Energie zu vergeuden, mich selbst zu bemitleiden, denn wenn ich das tue, bleibe ich in einem Paradox stecken, in dem es keinen Platz für Glück oder Emotionen gibt. Es ist nicht so, dass ich es ignoriere, wenn ich mich schlecht fühle, ich akzeptiere es irgendwie, ich lasse es rein, sodass ich es anerkennen kann, und tue, was ich tun muss, um darüber hinweg zu kommen. Als ich jünger war, wollte ich Ingenieur werden. Ich wollte ein Erfinder sein, der die Welt in eine bessere Zukunft katapultieren würde. Vielleicht kam das von meiner Liebe zu Legos, und der gefühlten Freiheit des Ausdrucks, wenn ich mit ihnen gebaut habe. Das leitet sich auch aus meiner Familie und meinen Mentoren ab, die mir immer das Gefühl geben, ganz und mit mir selbst zufrieden zu sein. Heute sind meine Ambitionen etwas anders, ich würde gerne in die Biologie gehen, vielleicht Zeltbiologie, Genetik oder Biochemie, alles Mögliche. Das ist ein Freund von mir, zu dem ich aufschaue, Francis Collins, der Direktor des NIH, und das sind wir bei der TEDMED letztes Jahr, im Gespräch. Ich fühle mich so als ob, egal für was ich mich entscheiden werde, ich die Welt verändern kann. Während ich danach strebe, die Welt zu verändern, werde ich glücklich sein. Vor ungefähr vier Jahren begann HBO, eine Dokumentation über meine Familie und mich namens “Life According to Sam” zu drehen. Das war eine großartige Erfahrung, aber auch schon vier Jahre her. Wie bei jedem, haben sich auch meine Sichtweisen auf viele Dinge verändert, und sind hoffentlich gereift, wie meine mögliche Berufswahl. Trotzdem sind einige Dinge durch diese Zeit hinweg gleich geblieben. Wie meine Denkweise, meine Philosophie zum Leben. Ich würde Ihnen gerne einen Videoclip meines jüngeren Ichs aus dem Film zeigen, von dem ich glaube, dass er diese Philosophie verkörpert. Ich weiß genetisch mehr darüber. Es ist jetzt weniger eine Verkörperung. Es war einmal dieses Ding, das mich aufhielt, all diese Sachen zu tun, das andere Kinder sterben lässt, das jeden in Stress versetzt, und jetzt ist es ein abnormales Protein, das die Zellstrukturen schwächt. Es nimmt eine Last von mir, denn jetzt muss ich mir Progerie nicht mehr als Wesen vorstellen. Okay, ziemlich gut, was? (Applaus) Danke. Wie Sie sehen konnten, denke ich schon seit vielen Jahren so. Aber ich musste nie wirklich alle Aspekte dieser Philosophie auf die Probe stellen, bis letzten Januar. Ich war ziemlich krank, ich hatte Bronchitis, und lag einige Tage im Krankenhaus, ich wurde von allen Aspekten meines Lebens ausgeschlossen, die mich ausmachten und mir meine Identität gaben. Aber weil ich wusste, dass es mir besser gehen würde, freute ich mich auf die Zeit, in der ich mich wieder gut fühlen würde, das half mir dabei, weiter vorwärts zu gehen. Manchmal musste ich tapfer sein, und es war nicht immer leicht. Manchmal strauchelte ich, ich hatte schlechte Tage, aber ich habe erkannt, dass tapfer zu sein nicht leicht sein soll. Für mich ist es der Schlüsselweg, weiter vorwärts zu gehen. Insgesamt verschwende ich keine Energie, mich selbst zu bemitleiden. Ich umgebe mich mit Leuten, bei denen ich sein will, und ich gehe weiter vorwärts. Mit dieser Philosophie hoffe ich, dass Sie alle, unabhängig von Ihren Hindernissen, auch ein sehr glückliches Leben führen können. Oh, warten Sie, eine Sekunde, noch ein weiterer Ratschlag –- (Gelächter) Verpassen Sie niemals eine Party, wenn Sie es verhindern können. Der Homecoming-Tanz meiner Schule ist morgen Nacht, und ich werde da sein. Vielen Dank. (Applaus)
Hello everyone. I'm Sam, and I just turned 17. A few years ago, before my freshman year in High School, I wanted to play snare drum in the Foxboro High School Marching Band, and it was a dream that I just had to accomplish. But each snare drum and harness weighed about 40 pounds each, and I have a disease called Progeria. So just to give you an idea, I weigh only about 50 pounds. So, logistically, I really couldn't carry a regular sized snare drum, and because of this the band director assigned me to play pit percussion during the halftime show. Now pit percussion was fun. It involved some really cool auxiliary percussion instruments, like the bongos, timpani, and timbales, and cowbell. So it was fun, but it involved no marching, and I was just so devastated. However, nothing was going to stop me from playing snare drum with the marching band in the halftime show. So my family and I worked with an engineer to design a snare drum harness that would be lighter, and easier for me to carry. So after continuous work, we made a snare drum apparatus that weighs only about 6 pounds. (Applause) I just want to give you some more information about Progeria. It affects only about 350 kids today, worldwide. So it's pretty rare, and the effects of Progeria include: tight skin, lack of weight gain, stunted growth, and heart disease. Last year my Mom and her team of scientists published the first successful Progeria Treatment Study, and because of this I was interviewed on NPR, and John Hamilton asked me the question: "What is the most important thing that people should know about you?" And my answer was simply that I have a very happy life. (Applause) So even though there are many obstacles in my life, with a lot of them being created by Progeria, I don't want people to feel bad for me. I don't think about these obstacles all the time, and I'm able to overcome most of them anyway. So I’m here today, to share with you my philosophy for a happy life. So, for me, there are 3 aspects to this philosophy. So this is a quote from the famous Ferris Bueller. The first aspect to my philosophy is that I’m okay with what I ultimately can’t do because there is so much I can do. Now people sometimes ask me questions like, "Isn’t it hard living with Progeria?" or "What daily challenges of Progeria do you face?" And I’d like to say that, even though I have Progeria, most of my time is spent thinking about things that have nothing to do with Progeria at all. Now this doesn’t mean that I ignore the negative aspects of these obstacles. When I can’t do something like run a long distance, or go on an intense roller coaster, I know what I’m missing out on. But instead, I choose to focus on the activities that I can do through things that I’m passionate about, like scouting, or music, or comic books, or any of my favorite Boston sports teams. Yeah, so -- (Laughter) However, sometimes I need to find a different way to do something by making adjustments, and I want to put those things in the "can do" category. Kind of like you saw with the drum earlier. So here’s a clip with me playing Spider-Man with the Foxboro High School Marching Band at halftime a couple of years ago. (Video) ♫ Spider-Man theme song ♫ (Applause) Thank you. All right, all right, so -- That was pretty cool, and so I was able to accomplish my dream of playing snare drum with the marching band, as I believe I can do for all of my dreams. So hopefully, you can accomplish your dreams as well, with this outlook. The next aspect to my philosophy is that I surround myself with people I want to be with, people of high quality. I’m extremely lucky to have an amazing family, who have always supported me throughout my entire life. And I’m also really fortunate to have a really close group of friends at school. Now we’re kind of goofy, a lot of us are band geeks, but we really enjoy each other’s company, and we help each other out when we need to. We see each other for who we are on the inside. So this is us goofing off a little bit. So we’re juniors in High School now, and we can now mentor younger band members, as a single collective unit. What I love about being in a group like the band, is that the music that we make together, is true, is genuine, and it supersedes Progeria. So I don’t have to worry about that when I’m feeling so good about making music. But even having made a documentary, going on TV a couple of times, I feel like I’m at my highest point when I’m with the people that surround me every day. They provide the real positive influences in my life, as I hope I can provide a positive influence in theirs as well. (Applause) Thank you. So the bottom line here, is that I hope you appreciate and love your family, love your friends, for you guys, love you Bro’s and acknowledge your mentors, and your community, because they are a very real aspect of everyday life, they can make a truly significant, positive impact. The third aspect to the philosophy is, Keep moving forward. Here’s a quote by a man you may know, named Walt Disney, and it’s one of my favorite quotes. I always try to have something to look forward to. Something to strive for to make my life richer. It doesn’t have to be big. It could be anything from looking forward to the next comic book to come out, or going on a large family vacation, or hanging out with my friends, to going to the next High School football game. However, all of these things keep me focused, and know that there’s a bright future ahead, and may get me through some difficult times that I may be having. Now this mentality includes staying in a forward thinking state of mind. I try hard not to waste energy feeling badly for myself, because when I do, I get stuck in a paradox, where there’s no room for any happiness or any other emotion. Now, it’s not that I ignore when I’m feeling badly, I kind of accept it, I let it in, so that I can acknowledge it, and do what I need to do to move past it. When I was younger, I wanted to be an engineer. I wanted to be an inventor, who would catapult the world into a better future. Maybe this came from my love of Legos, and the freedom of expression that I felt when I was building with them. And this was also derived from my family and my mentors, who always make me feel whole, and good about myself. Now today my ambitions have changed a little bit, I’d like to go into the field of Biology, maybe cell biology, or genetics, or biochemistry, or really anything. This is a friend of mine, who I look up to, Francis Collins, the director of the NIH, and this is us at TEDMED last year, chatting away. I feel that no matter what I choose to become, I believe that I can change the world. And as I’m striving to change the world, I will be happy. About four years ago, HBO began to film a documentary about my family and me called “Life According to Sam”. That was a pretty great experience, but it was also four years ago. And like anyone, my views on many things have changed, and hopefully matured, like my potential career choice. However, some things have stayed the same throughout that time. Like my mentality, and philosophy towards life. So I would like to show you a clip of my younger self from the film, that I feel embodies that philosophy. (Video) I know more about it genetically. So it’s less of an embodiment now. It used to be like this thing that prevents me from doing all this stuff, that causes other kids to die, that causes everybody to be stressed, and now it’s a protein that is abnormal, that weakens the structure of cells. So, and it takes a burden off of me because now I don’t have to think about Progeria as an entity. Okay, pretty good, huh? (Applause) Thank you. So, as you can see I’ve been thinking this way for many years. But I’d never really had to apply all of these aspects of my philosophy to the test at one time, until last January. I was pretty sick, I had a chest cold, and I was in the hospital for a few days, and I was secluded from all of the aspects of my life that I felt made me, me, that kind of gave me my identity. But knowing that I was going to get better, and looking forward to a time that I would feel good again, helped me to keep moving forward. And sometimes I had to be brave, and it wasn’t always easy. Sometimes I faltered, I had bad days, but I realized that being brave isn’t supposed to be easy. And for me, I feel it’s the key way to keep moving forward. So, all in all, I don’t waste energy feeling bad for myself. I surround myself with people that I want to be with, and I keep moving forward. So with this philosophy, I hope that all of you, regardless of your obstacles, can have a very happy life as well. Oh, wait, hang on a second, one more piece of advice –- (Laughter) Never miss a party if you can help it. My school’s homecoming dance is tomorrow night, and I will be there. Thank you very much. (Applause)