Hej alle sammen, Jeg er Sam, og jeg er lige fyldt 17. For et par år siden, før jeg startede i High School, ville jeg spille lilletromme i Foxboro High School Marching Band, og det var en drøm, som jeg bare måtte få opfyldt. Men en lilletromme med seletøj vejer hver omkring 18 kg, og jeg har en sygdom, der hedder Progeria. Bare for at give jer en ide, så vejer jeg kun omkring 22,5 kg. Logistisk set kan jeg ikke bære en normal størrelse lilletromme, og derfor blev jeg tildelt at spille percussion i halvlegen. Percussion var sjovt. Det involverede nogen virkelig seje percussion instrumenter, såsom bongotrommer, pauker og koklokker. Så det var sjovt, men der var ikke noget marcheren, og jeg var så ødelagt. Der var dog ikke noget, der skulle afholde mig fra at spille lilletromme sammen med orkestret under showet i halvlegen. Så min familie og jeg arbejdede sammen med en ingeniør for at designe seletøj til en lilletromme, som ville være lettere for mig at bære. Efter at have arbejdet kontinuerligt med dette, lavede vi et apparat til lilletrommen, som kun vejer omkring 2,7 kg. (Bifald) Jeg vil fortælle jer lidt mere om Progeria. Det rammer i dag kun omkring 350 børn på verdensplan. Så det er ret sjældent, og virkningerne ved det inkluderer: stram hud, mangel på vægtforøgelse, en hæmmet vækst og hjertesygdomme. Sidste år offentliggjorde min mor og hendes hold af forskere den første succesfulde undersøgelse af hvordan man helbreder Progeria, og derfor blev jeg interviewet af NPR og John Hamilton spurgte mig: "Hvad er det vigtigste, folk skal vide om dig?" Og mit svar var bare, at jeg har et meget lykkeligt liv. (Bifald) Selvom der er mange forhindringer i mit liv, og mange af dem skyldes Progeria, skal folk ikke have ondt af mig. Jeg tænker ikke på disse forhindringer hele tiden, og jeg overvinder mange af dem. Jeg er her i dag for at dele min filosofi for et godt liv med jer. For mig er der 3 aspekter af denne filosofi. Dette er et citat af den berømte Ferris Bueller. Det første del af min filosofi handler om, at jeg har det fint nok med, at der er nogen ting, jeg ikke kan gøre, for der er så meget, jeg kan gøre. Nogen gange spørger folk mig, "Er det ikke svært at leve med Progeria?" eller, "Hvilke daglige udfordringer har du med Progeria?" Jeg vil understrege, at selvom jeg har Progeria, så tænker jeg mest på ting, der ikke har noget med Progeria at gøre. Det betyder ikke, at jeg ignorerer de svære udfordringer. Når jeg for eksempel ikke kan løbe en lang tur, eller prøve en vild rutchebane, ved jeg godt, hvad jeg går glip af. Men i stedet vælger jeg at fokusere på de ting, som jeg kan gøre ved at være passioneret omkring noget, som for eksempel at spejde, musik eller tegneserier, eller et hvilket som helst af mine yndlings Boston sportshold. Ja, så -- (Latter) Nogen gange bliver jeg dog nødt til at finde en anden måde at gøre noget på ved at lave små ændringer, og det vil jeg gerne sætte i "kan gøre" kategorien. Lidt ligesom i så med lilletrommen før. Her er et klip med mig, der spiller Spider-Man med Foxboro High School Marching Band i halvlegen for et par år siden. (Video) ♫ Spider-Man temasang ♫ (Bifald) Tak. Okay, okay, så -- Det var ret sejt, og jeg fik opnået min drøm om at spille lilletromme sammen med bandet, hvilket jeg tror, at jeg kan med alle mine drømme. Forhåbentlig kan du også opnå dine drømme med dette perspektiv. Den næste del af min filosofi går ud på, at jeg omgiver mig med folk, som jeg gerne vil være sammen med, mennesker med høj kvalitet. Jeg er virkelig heldig, at jeg har en fantastisk familie, som altid har støttet mig gennem hele mit liv. Og jeg er også virkelig heldig, at jeg har en virkelig tæt gruppe af venner i skolen. Vi er lidt fjollede, mange af os er band nørder, men vi nyder virkelig hinandens selskab, og vi hjælper hinanden, når vi har brug for det. Vi ser hinanden for dem, vi virkelig er inderst inde. Det her er os, der fjoller rundt. Vi er i High School nu, og vi kan vejlede yngre band medlemmer som en enkel kollektiv enhed. Det jeg elsker ved at være i en gruppe som bandet er, at den musik, vi laver sammen er sand, den er oprigtig, og den fortrænger Progeria. Så jeg behøves ikke at bekymre mig om det, når jeg har det så godt med at lave musik. Men selvom jeg har været med i en dokumentar og været på TV et par gange, så har jeg det allerbedst, når jeg er sammen med de mennesker, der omgiver mig hver dag. De giver mig den mest positive indflydelse på mit liv, ligesom jeg håber, at jeg, påvirker deres liv positivt. (Bifald) Tak. Pointen her er, at jeg håber, i værdsætter og elsker jeres familie og jeres venner og anerkender jeres vejledere og jeres samfund, for de er en meget vigtig del af ens daglige liv, de kan skabe en stor og positiv indflydelse i ens liv. Den tredje del af filosofien er, at man skal blive ved med at bevæge sig fremad. Her er et citat af en mand, som du måske kender, han hedder Walt Disney, og det er et af mine favoritcitater. Jeg prøver altid at have noget at se frem til. Noget at stræbe efter som gør mit liv rigere. Det behøves ikke være noget stort. Det kan være alt lige fra at vente på, at den nye tegneserie kommer ud, eller til at skulle på en stor familieferie, eller til at være sammen med mine venner, til at skulle se den næste High School fodbold kamp. Alt dette hjælper mig dog med at holde fokus på at vide, at jeg har en lys fremtid og får mig gennem nogle af de meget svære perioder, jeg har. Denne mentalitet inkluderer, at jeg tænker meget fremad. Jeg prøver ikke at spilde energi på at have ondt af mig selv, for når jeg gør det, så er jeg fanget i et paradoks, hvor der ikke er plads til glæde eller nogen anden følelse. Det er ikke fordi, jeg ignorerer de dårlige følelser, jeg accepterer det på en måde, jeg lukker det ind, så jeg kan anerkende det, og gøre hvad jeg har brug for at gøre, så jeg kan komme videre. Da jeg var yngre, ville jeg gerne være ingeniør. Jeg ville være en opfinder, som ville gøre verden til et bedre sted. Måske kom det af min kærlighed til Lego, og den frihed til at udtrykke sig, som jeg havde når jeg byggede med det. Det kom også fra min familie og mine vejledere, som altid får mig til at have det godt med mig selv. I dag er mine ambitioner en lille smule anderledes, Jeg vil gerne arbejde inden for biologi, måske cellebiologi eller genetik eller biokemi, eller virkelig hvad som helst. Dette er en af mine venner, som jeg ser op til, Francis Collins, direktøren for NIH, og dette er os til TEDMED sidste år, der snakker løs. Jeg føler, at uanset hvad jeg vælger at blive, tror jeg på, at jeg kan ændre verden. Og mens jeg stræber efter at ændre verden, vil jeg være lykkelig. For fire år siden, begyndte HBO at filme en dokumentar om min familie og jeg, der hed "Livet ifølge Sam". Det var en ret god oplevelse, men det var også fire år siden. Og som alle andre har mine holdninger til mange ting ændret sig og forhåbentlig blevet mere modne, ligesom mit potentielle valg af karriere. Der er dog nogle ting, der ikke har ændret sig såsom min mentalitet og filosofi omkring livet. Jeg vil gerne vise jer et klip med mit yngre jeg fra filmen, som jeg føler legemliggører den filosofi. (Video) Jeg ved mere om den genetiske del af det. Så det er mindre manifesteret nu. Det plejede at være den her ting, der forhindrede mig i at gøre alt muligt, og som var skyld i at børn døde, det, der stresser alle, men nu er det et specielt protein, der svækker cellestrukturen. Så, det har løftet en byrde af mine skuldre, fordi nu behøves jeg ikke at tænke på Progeriea som en enhed. Okay, det er ret godt, ikke? (Bifald) Tak. Som i kan høre, har jeg haft det sådan i mange år. Men jeg har aldrig rigtig før skulle bruge min filosofi, indtil en gang sidste januar. Jeg var ret syg, jeg var forkølet, og jeg var på hospitalet i et par dage, jeg var adskilt fra alle de dele af mit liv, som jeg følte, gjorde mig til mig, det der gav mig min identitet. Men fordi jeg vidste, at jeg nok skulle få det bedre og at se frem til igen at skulle have det godt, hjalp mig til at se fremad. Og nogen gange blev jeg nødt til at være modig, og det var ikke altid let. Nogen gange vaklede jeg, jeg havde dårlige dage, men jeg indså, at det ikke er meningen, at det skal være let. Og jeg føler, at det er den bedste måde for mig at komme videre på. Så alt i alt, jeg spilder ikke energi på at have ondt af mig selv. jeg omgiver mig med folk, som jeg gerne vil være sammen med, og jeg bliver ved med at bevæge mig fremad. Med den filosofi håber jeg, at I alle, uanset jeres forhindringer, også kan leve et lykkeligt liv. Vent, lige et øjeblik, et råd mere -- (Latter) Gå aldrig glip af en fest, hvis du kan undgå det. Min skoles gallafest er i morgen aften, og jeg skal nok være der. Mange tak. (Bifald)
Hello everyone. I'm Sam, and I just turned 17. A few years ago, before my freshman year in High School, I wanted to play snare drum in the Foxboro High School Marching Band, and it was a dream that I just had to accomplish. But each snare drum and harness weighed about 40 pounds each, and I have a disease called Progeria. So just to give you an idea, I weigh only about 50 pounds. So, logistically, I really couldn't carry a regular sized snare drum, and because of this the band director assigned me to play pit percussion during the halftime show. Now pit percussion was fun. It involved some really cool auxiliary percussion instruments, like the bongos, timpani, and timbales, and cowbell. So it was fun, but it involved no marching, and I was just so devastated. However, nothing was going to stop me from playing snare drum with the marching band in the halftime show. So my family and I worked with an engineer to design a snare drum harness that would be lighter, and easier for me to carry. So after continuous work, we made a snare drum apparatus that weighs only about 6 pounds. (Applause) I just want to give you some more information about Progeria. It affects only about 350 kids today, worldwide. So it's pretty rare, and the effects of Progeria include: tight skin, lack of weight gain, stunted growth, and heart disease. Last year my Mom and her team of scientists published the first successful Progeria Treatment Study, and because of this I was interviewed on NPR, and John Hamilton asked me the question: "What is the most important thing that people should know about you?" And my answer was simply that I have a very happy life. (Applause) So even though there are many obstacles in my life, with a lot of them being created by Progeria, I don't want people to feel bad for me. I don't think about these obstacles all the time, and I'm able to overcome most of them anyway. So I’m here today, to share with you my philosophy for a happy life. So, for me, there are 3 aspects to this philosophy. So this is a quote from the famous Ferris Bueller. The first aspect to my philosophy is that I’m okay with what I ultimately can’t do because there is so much I can do. Now people sometimes ask me questions like, "Isn’t it hard living with Progeria?" or "What daily challenges of Progeria do you face?" And I’d like to say that, even though I have Progeria, most of my time is spent thinking about things that have nothing to do with Progeria at all. Now this doesn’t mean that I ignore the negative aspects of these obstacles. When I can’t do something like run a long distance, or go on an intense roller coaster, I know what I’m missing out on. But instead, I choose to focus on the activities that I can do through things that I’m passionate about, like scouting, or music, or comic books, or any of my favorite Boston sports teams. Yeah, so -- (Laughter) However, sometimes I need to find a different way to do something by making adjustments, and I want to put those things in the "can do" category. Kind of like you saw with the drum earlier. So here’s a clip with me playing Spider-Man with the Foxboro High School Marching Band at halftime a couple of years ago. (Video) ♫ Spider-Man theme song ♫ (Applause) Thank you. All right, all right, so -- That was pretty cool, and so I was able to accomplish my dream of playing snare drum with the marching band, as I believe I can do for all of my dreams. So hopefully, you can accomplish your dreams as well, with this outlook. The next aspect to my philosophy is that I surround myself with people I want to be with, people of high quality. I’m extremely lucky to have an amazing family, who have always supported me throughout my entire life. And I’m also really fortunate to have a really close group of friends at school. Now we’re kind of goofy, a lot of us are band geeks, but we really enjoy each other’s company, and we help each other out when we need to. We see each other for who we are on the inside. So this is us goofing off a little bit. So we’re juniors in High School now, and we can now mentor younger band members, as a single collective unit. What I love about being in a group like the band, is that the music that we make together, is true, is genuine, and it supersedes Progeria. So I don’t have to worry about that when I’m feeling so good about making music. But even having made a documentary, going on TV a couple of times, I feel like I’m at my highest point when I’m with the people that surround me every day. They provide the real positive influences in my life, as I hope I can provide a positive influence in theirs as well. (Applause) Thank you. So the bottom line here, is that I hope you appreciate and love your family, love your friends, for you guys, love you Bro’s and acknowledge your mentors, and your community, because they are a very real aspect of everyday life, they can make a truly significant, positive impact. The third aspect to the philosophy is, Keep moving forward. Here’s a quote by a man you may know, named Walt Disney, and it’s one of my favorite quotes. I always try to have something to look forward to. Something to strive for to make my life richer. It doesn’t have to be big. It could be anything from looking forward to the next comic book to come out, or going on a large family vacation, or hanging out with my friends, to going to the next High School football game. However, all of these things keep me focused, and know that there’s a bright future ahead, and may get me through some difficult times that I may be having. Now this mentality includes staying in a forward thinking state of mind. I try hard not to waste energy feeling badly for myself, because when I do, I get stuck in a paradox, where there’s no room for any happiness or any other emotion. Now, it’s not that I ignore when I’m feeling badly, I kind of accept it, I let it in, so that I can acknowledge it, and do what I need to do to move past it. When I was younger, I wanted to be an engineer. I wanted to be an inventor, who would catapult the world into a better future. Maybe this came from my love of Legos, and the freedom of expression that I felt when I was building with them. And this was also derived from my family and my mentors, who always make me feel whole, and good about myself. Now today my ambitions have changed a little bit, I’d like to go into the field of Biology, maybe cell biology, or genetics, or biochemistry, or really anything. This is a friend of mine, who I look up to, Francis Collins, the director of the NIH, and this is us at TEDMED last year, chatting away. I feel that no matter what I choose to become, I believe that I can change the world. And as I’m striving to change the world, I will be happy. About four years ago, HBO began to film a documentary about my family and me called “Life According to Sam”. That was a pretty great experience, but it was also four years ago. And like anyone, my views on many things have changed, and hopefully matured, like my potential career choice. However, some things have stayed the same throughout that time. Like my mentality, and philosophy towards life. So I would like to show you a clip of my younger self from the film, that I feel embodies that philosophy. (Video) I know more about it genetically. So it’s less of an embodiment now. It used to be like this thing that prevents me from doing all this stuff, that causes other kids to die, that causes everybody to be stressed, and now it’s a protein that is abnormal, that weakens the structure of cells. So, and it takes a burden off of me because now I don’t have to think about Progeria as an entity. Okay, pretty good, huh? (Applause) Thank you. So, as you can see I’ve been thinking this way for many years. But I’d never really had to apply all of these aspects of my philosophy to the test at one time, until last January. I was pretty sick, I had a chest cold, and I was in the hospital for a few days, and I was secluded from all of the aspects of my life that I felt made me, me, that kind of gave me my identity. But knowing that I was going to get better, and looking forward to a time that I would feel good again, helped me to keep moving forward. And sometimes I had to be brave, and it wasn’t always easy. Sometimes I faltered, I had bad days, but I realized that being brave isn’t supposed to be easy. And for me, I feel it’s the key way to keep moving forward. So, all in all, I don’t waste energy feeling bad for myself. I surround myself with people that I want to be with, and I keep moving forward. So with this philosophy, I hope that all of you, regardless of your obstacles, can have a very happy life as well. Oh, wait, hang on a second, one more piece of advice –- (Laughter) Never miss a party if you can help it. My school’s homecoming dance is tomorrow night, and I will be there. Thank you very much. (Applause)