Ahoj všichni. Jmenuji se Sam a právě mi bylo 17 let. Ještě před pár lety, než jsem nastoupil na střední školu, jsem chtěl hrát na buben ve školní pochodové kapele ve Foxboro. Byl to sen, který jsem si prostě musel splnit. Jenže buben a postroj váží asi 18 kg a já trpím nemocí zvanou progerie. Pro vaši představu - vážím asi 23 kg. Logicky jsem tedy nemohl nosit klasický buben, proto mi vedoucí kapely přidělil bicí, na které jsem hrál o přestávce zápasu. Neříkám, že s bicími nebyla sranda. Součástí bicích byly různé další nástroje, jako bonga, tympány, timbály a kravský zvonec. Hrát na ně byla sranda, ale během hraní se nedá pochodovat a to mě prostě ničilo. Jenže nic mi nemohlo zabránit hrát na buben s pochodovou kapelou o poločase zápasu. S rodinou jsme našli konstruktéra a spolu jsme navrhli postroj pro buben, který byl lehčí a který jsem unesl. Po mnoha nekonečných hodinách práce jsme skončili s výstrojí, která váží jen necelé 3 kg. (potlesk) Rád bych vám pověděl víc o progerii. Na celém světě jí trpí asi jen 350 dětí, takže je dost vzácná. Jejími symptomy jsou: napjatá kůže, neschopnost přibrat, zastavený růst a onemocnění srdce. Minulý rok se mojí mamince a jejímu týmu vědců podařilo vydat studii první úspěšné léčby progerie a díky tomu si mě k rozhovoru pozvala rozhlasová stanice NPR. John Hamilton se mě zeptal: "Co je podle tebe to nejdůležitější, aby o tobě lidé věděli?" Prostě jsem odpověděl: "Žiji velmi šťastný život." (potlesk) I když se ve svém životě potýkám s mnoha překážkami způsobenými progerií, nechci, aby mě lidé litovali. Nemyslím pořád jen na překážky a většinu z nich stejně dokážu překonat. Dnes jsem tady proto, abych se s vámi podělil o svou filozofii šťastného života. Pro mě má tato filozofie tři aspekty. [Citát na obrazovce:] "Život běží rychle. Když se nezastavíš a nerozhlédneš, propásneš ho." První aspekt mé filozofie: Buď smířený s tím, co nedokážeš, protože zbývá dost toho, co dokážeš. Lidé mi často kladou otázky: "Není obtížné žít s progerií?" nebo "Čemu musíš denně kvůli progerii čelit?" A já rád odpovídám, že i když trpím progerií, většinu svého času trávím myšlenkami na věci, které s progerií vůbec nesouvisí. To ale neznamená, že negativní stránky těchto překážek ignoruji. Například, když nedokážu uběhnout dlouhou vzdálenost nebo se projet na horské dráze, vím, co mi tím uniká. Místo toho se ale vědomě soustředím na činnosti, kterých jsem schopen, které mě baví, jako je skauting, hudba, komiksy nebo sportovní týmy Bostonu. Ano, takže... (smích) Někdy ale musím najít jiné způsoby jak něčeho dosáhnout, musím se přizpůsobit. Takové věci řadím do kategorie "to dokážu", jako jste předtím viděli s tím bubnem. Tady je několik let staré video, kde hraji znělku ze Spider-Mana se školní pochodovou kapelou ve Foxboro v poločase zápasu. (video) ♫ Úvodní znělka ze Spider-Mana ♫ (potlesk) Děkuji. Tak jo, takže... To bylo opravdu skvělé, tak jsem si splnil svůj sen, abych si zahrál na buben s pochodovou kapelou. A věřím, že se mi mohou splnit všechny mé sny. Doufám, že s takovým postojem se i vám podaří splnit si vaše sny. Druhý aspekt mé filozofie: Obklop se lidmi, se kterými chceš trávit čas, lidmi s dobrými vlastnostmi. Mám neskutečné štěstí, že mám úžasnou rodinu, která mě v životě vždy podporovala. A mám opravdu štěstí, že ve škole mám skupinku velmi blízkých přátel. Jsme sice trochu praštění a mnoho z nás jsou geekové, ale opravdu si užíváme svou společnost a v případě potřeby si pomáháme. Navzájem si ceníme toho, jací jsme uvnitř. Na tomto obrázku trochu blbneme. Teď jsme staršími žáky na střední škole a můžeme učit mladší členy kapely jak vytvořit soudržný tým. Na členství v kapele mě těší, že hudba, kterou spolu vytváříme, je poctivá, nefalšovaná a zatlačuje progerii, takže se jí nemusím zabývat, když se při hraní cítím tak dobře. I když jsem natočil dokument a vystoupil několikrát v televizi, cítím, že nejlépe mi je, když jsem v kontaktu s lidmi, kteří mě obklopují každý den. Tito lidé na mě v mém životě mají pozitivní vliv a já doufám, že je také můžu pozitivně ovlivnit. (potlesk) Děkuji. Doufám, že si ceníte své rodiny a milujete ji, milujete své přátele. Teď zdravím ty svoje - mám vás rád. Uznávejte své mentory a svou komunitu, protože jsou skutečnou součástí každodenního života a mohou na vás mít vskutku důležitý a pozitivní vliv. Třetí aspekt mé filozofie: "Neustále postupujte kupředu." Toto je citát muže, kterého byste mohli znát, Walta Disneye, je to jeden z mých oblíbených citátů. Vždy se snažím, abych se měl na co těšit. Něco, o co bych usiloval, abych obohatil svůj život. Nemusí to být nic výjimečného. Může to být maličkost. Těšit se na příští číslo komiksu, jet s celou rodinou na dovolenou, trávit čas s přáteli nebo jít ve škole na příští fotbalový zápas. Všechny tyto věci mě udržují v bdělosti a vědomí, že mě čeká světlá budoucnost, mě dokáže provést obtížným obdobím, které by mohlo nastat. Takový postoj vyžaduje, abyste ovládali stav své mysli. Opravdu se snažím neplýtvat energií a nesmýšlet o sobě negativně, protože pak bych se dostal do stavu, kde není místo pro štěstí ani jiné emoce. Neignoruji svou špatnou náladu. Svým způsobem ji přijímám, dovolím jí do mě vstoupit, uvědomím si ji a udělám vše pro to, abych se od ní oprostil. Když jsem byl ještě mladší, chtěl jsem se stát inženýrem. Chtěl jsem být vynálezcem, chtěl jsem vystřelit svět směrem k lepším zítřkům. Možná to zavinila má láska k Legu a pocit sebevyjádření, který jsem cítil, když jsem stavěl z kostek. Vycházelo to také z mé rodiny a mých mentorů, kteří mi vždy pomáhali, abych se cítil zdravý a sám se sebou spokojený. Dnes se mé ambice trochu změnily. Rád bych studoval biologii, možná biologii buněk nebo genetiku. Nebo biochemii, vlastně cokoliv. Toto je můj přítel, ke kterému vzhlížím, Francis Collins, ředitel Národního institutu zdraví, tady se spolu bavíme na loňské konferenci TEDMED. Věřím, že ať už si vyberu jakýkoliv obor, dokážu změnit náš svět. A na této cestě za změnou světa budu šťastný. Asi před čtyřmi lety začalo HBO s natáčením dokumentu o mně a mé rodině, "Velký život malého muže". Byla to pro mě obohacující zkušenost, ale bylo to již před čtyřmi lety. Jako všichni ostatní, také já jsem změnil pohled na mnoho věcí, i pohled na mou kariéru a snad jsem i dospěl. Některé věci se ale nezměnily. Třeba mé smýšlení a životní filozofie. Rád bych vám ukázal část dokumentu o mém mladším já, která dle mého názoru ztělesňuje tuto filozofii. (video) Po genetické stránce o tom vím víc. Teď je pro mě lehčí se s tím vyrovnat. Dříve to pro mě byla věc, která mi brání dělat různé věci, kvůli které umírají další děti, kvůli které je každý vystresovaný. Teď je to bílkovina, která je abnormální, která oslabuje strukturu buněk. Takže... Teď se díky tomu cítím lépe, protože nemusím na progerii myslet jako na samostatný objekt. To bylo celkem dobré, ne? (potlesk) Děkuji. Jak jste viděli, smýšlím tak už mnoho let. Všechny aspekty mé filozofie jsem dosud nemusel použít najednou, tedy až do ledna minulého roku. Byl jsem dost nemocný, měl jsem zápal plic a několik dní jsem strávil v nemocnici. Byl jsem odloučen od všech aspektů mého života, které mě utvářely, které mi daly mou identitu. Ale vědomí, že se můj stav zlepší, a naděje, že budu zase v pořádku, mi to pomohly překonat. Byly časy, kdy bylo nutné být statečný a ne vždy to bylo snadné. Občas jsem zaváhal, zažil jsem špatné dny, ale uvědomil jsem si, že být statečný nemá být snadné. Pro mě je to klíčový způsob, díky kterému se stále pohybuji kupředu. Když to shrnu, neplýtvám energií litováním sebe samého, obklopuji se lidmi, se kterými je mi dobře a pokračuji ve své cestě kupředu. Doufám, že díky této filozofii, nehledě na překážky, kterým čelíte, může každý z vás, prožít život plný štěstí, stejně jako já. Počkat, málem bych zapomněl, ještě bych měl jednu radu... (smích) Pokud to půjde, nikdy nevynechejte žádnou oslavu. Tradiční ples mé školy se koná zítra večer a já tam budu taky. Děkuji vám mnohokrát. (potlesk)
Hello everyone. I'm Sam, and I just turned 17. A few years ago, before my freshman year in High School, I wanted to play snare drum in the Foxboro High School Marching Band, and it was a dream that I just had to accomplish. But each snare drum and harness weighed about 40 pounds each, and I have a disease called Progeria. So just to give you an idea, I weigh only about 50 pounds. So, logistically, I really couldn't carry a regular sized snare drum, and because of this the band director assigned me to play pit percussion during the halftime show. Now pit percussion was fun. It involved some really cool auxiliary percussion instruments, like the bongos, timpani, and timbales, and cowbell. So it was fun, but it involved no marching, and I was just so devastated. However, nothing was going to stop me from playing snare drum with the marching band in the halftime show. So my family and I worked with an engineer to design a snare drum harness that would be lighter, and easier for me to carry. So after continuous work, we made a snare drum apparatus that weighs only about 6 pounds. (Applause) I just want to give you some more information about Progeria. It affects only about 350 kids today, worldwide. So it's pretty rare, and the effects of Progeria include: tight skin, lack of weight gain, stunted growth, and heart disease. Last year my Mom and her team of scientists published the first successful Progeria Treatment Study, and because of this I was interviewed on NPR, and John Hamilton asked me the question: "What is the most important thing that people should know about you?" And my answer was simply that I have a very happy life. (Applause) So even though there are many obstacles in my life, with a lot of them being created by Progeria, I don't want people to feel bad for me. I don't think about these obstacles all the time, and I'm able to overcome most of them anyway. So I’m here today, to share with you my philosophy for a happy life. So, for me, there are 3 aspects to this philosophy. So this is a quote from the famous Ferris Bueller. The first aspect to my philosophy is that I’m okay with what I ultimately can’t do because there is so much I can do. Now people sometimes ask me questions like, "Isn’t it hard living with Progeria?" or "What daily challenges of Progeria do you face?" And I’d like to say that, even though I have Progeria, most of my time is spent thinking about things that have nothing to do with Progeria at all. Now this doesn’t mean that I ignore the negative aspects of these obstacles. When I can’t do something like run a long distance, or go on an intense roller coaster, I know what I’m missing out on. But instead, I choose to focus on the activities that I can do through things that I’m passionate about, like scouting, or music, or comic books, or any of my favorite Boston sports teams. Yeah, so -- (Laughter) However, sometimes I need to find a different way to do something by making adjustments, and I want to put those things in the "can do" category. Kind of like you saw with the drum earlier. So here’s a clip with me playing Spider-Man with the Foxboro High School Marching Band at halftime a couple of years ago. (Video) ♫ Spider-Man theme song ♫ (Applause) Thank you. All right, all right, so -- That was pretty cool, and so I was able to accomplish my dream of playing snare drum with the marching band, as I believe I can do for all of my dreams. So hopefully, you can accomplish your dreams as well, with this outlook. The next aspect to my philosophy is that I surround myself with people I want to be with, people of high quality. I’m extremely lucky to have an amazing family, who have always supported me throughout my entire life. And I’m also really fortunate to have a really close group of friends at school. Now we’re kind of goofy, a lot of us are band geeks, but we really enjoy each other’s company, and we help each other out when we need to. We see each other for who we are on the inside. So this is us goofing off a little bit. So we’re juniors in High School now, and we can now mentor younger band members, as a single collective unit. What I love about being in a group like the band, is that the music that we make together, is true, is genuine, and it supersedes Progeria. So I don’t have to worry about that when I’m feeling so good about making music. But even having made a documentary, going on TV a couple of times, I feel like I’m at my highest point when I’m with the people that surround me every day. They provide the real positive influences in my life, as I hope I can provide a positive influence in theirs as well. (Applause) Thank you. So the bottom line here, is that I hope you appreciate and love your family, love your friends, for you guys, love you Bro’s and acknowledge your mentors, and your community, because they are a very real aspect of everyday life, they can make a truly significant, positive impact. The third aspect to the philosophy is, Keep moving forward. Here’s a quote by a man you may know, named Walt Disney, and it’s one of my favorite quotes. I always try to have something to look forward to. Something to strive for to make my life richer. It doesn’t have to be big. It could be anything from looking forward to the next comic book to come out, or going on a large family vacation, or hanging out with my friends, to going to the next High School football game. However, all of these things keep me focused, and know that there’s a bright future ahead, and may get me through some difficult times that I may be having. Now this mentality includes staying in a forward thinking state of mind. I try hard not to waste energy feeling badly for myself, because when I do, I get stuck in a paradox, where there’s no room for any happiness or any other emotion. Now, it’s not that I ignore when I’m feeling badly, I kind of accept it, I let it in, so that I can acknowledge it, and do what I need to do to move past it. When I was younger, I wanted to be an engineer. I wanted to be an inventor, who would catapult the world into a better future. Maybe this came from my love of Legos, and the freedom of expression that I felt when I was building with them. And this was also derived from my family and my mentors, who always make me feel whole, and good about myself. Now today my ambitions have changed a little bit, I’d like to go into the field of Biology, maybe cell biology, or genetics, or biochemistry, or really anything. This is a friend of mine, who I look up to, Francis Collins, the director of the NIH, and this is us at TEDMED last year, chatting away. I feel that no matter what I choose to become, I believe that I can change the world. And as I’m striving to change the world, I will be happy. About four years ago, HBO began to film a documentary about my family and me called “Life According to Sam”. That was a pretty great experience, but it was also four years ago. And like anyone, my views on many things have changed, and hopefully matured, like my potential career choice. However, some things have stayed the same throughout that time. Like my mentality, and philosophy towards life. So I would like to show you a clip of my younger self from the film, that I feel embodies that philosophy. (Video) I know more about it genetically. So it’s less of an embodiment now. It used to be like this thing that prevents me from doing all this stuff, that causes other kids to die, that causes everybody to be stressed, and now it’s a protein that is abnormal, that weakens the structure of cells. So, and it takes a burden off of me because now I don’t have to think about Progeria as an entity. Okay, pretty good, huh? (Applause) Thank you. So, as you can see I’ve been thinking this way for many years. But I’d never really had to apply all of these aspects of my philosophy to the test at one time, until last January. I was pretty sick, I had a chest cold, and I was in the hospital for a few days, and I was secluded from all of the aspects of my life that I felt made me, me, that kind of gave me my identity. But knowing that I was going to get better, and looking forward to a time that I would feel good again, helped me to keep moving forward. And sometimes I had to be brave, and it wasn’t always easy. Sometimes I faltered, I had bad days, but I realized that being brave isn’t supposed to be easy. And for me, I feel it’s the key way to keep moving forward. So, all in all, I don’t waste energy feeling bad for myself. I surround myself with people that I want to be with, and I keep moving forward. So with this philosophy, I hope that all of you, regardless of your obstacles, can have a very happy life as well. Oh, wait, hang on a second, one more piece of advice –- (Laughter) Never miss a party if you can help it. My school’s homecoming dance is tomorrow night, and I will be there. Thank you very much. (Applause)