Вітаю ўсіх. Мяне завуць Сэм, і мне ледзь мінавала 17. Некалькі гадоў таму, калі я яшчэ не трапіў у старэйшыя класы, я хацеў граць на малым барабане ў Foxboro High School Marching Band. Гэта была папросту мара, якую я меўся здзейсніць. Але кожны барабан з рэмнем, каб яго несці, важыў дзесьці пад дваццаць кілаграмаў, а я быў хворы на захворванне, што завецца прагерыя. Каб вам было зразумела, я сам важу трохі больш за 22 кілаграмы. Лагічна, што я не здолеў бы несці звычайны малы барабан, менавіта таму дырыжор аркестра загадаў, каб я граў акампанемент на ўдарных падчас выступлення ў перапынку паміж таймамі. Граць на ўдарных было здорава. Гэта былі вельмі цікавыя дадатковыя ўдарныя інструменты кшталту бонга, літаўры, цімбалес і каўбэл. Было здорава, але не было магчымасці маршыраваць, і гэта мяне прыгнятала. Аднак нішто мяне не магло спыніць: я хацеў граць на малым барабане ў маршыруючым аркестры падчас шоў у перапынку. Таму мая сям'я і я працавалі з інжынерамі,
Hello everyone. I'm Sam, and I just turned 17. A few years ago, before my freshman year in High School, I wanted to play snare drum in the Foxboro High School Marching Band, and it was a dream that I just had to accomplish. But each snare drum and harness weighed about 40 pounds each, and I have a disease called Progeria. So just to give you an idea, I weigh only about 50 pounds. So, logistically, I really couldn't carry a regular sized snare drum, and because of this the band director assigned me to play pit percussion during the halftime show. Now pit percussion was fun. It involved some really cool auxiliary percussion instruments, like the bongos, timpani, and timbales, and cowbell. So it was fun, but it involved no marching, and I was just so devastated. However, nothing was going to stop me from playing snare drum with the marching band in the halftime show. So my family and I worked with an engineer to design
каб зрабіць рэмень да барабана, які быў бы лягчэйшы, і мне было б лягчэй несці барабан. У выніку плённай працы мы зрабілі апарат, што важыў каля трох кілаграмаў. (Апладысменты) Я бы хацеў распавесці вам больш пра прагерыю. На сённяшні дзень у свеце ад гэтай хваробы пакутуюць каля 350 дзяцей. Таму яна даволі рэдкая, наступствы прагерыі ўключаюць у сабе: тонкую скуру, адсутнасць набору вагі, затрыманы рост, сардэчную хваробу. У мінулым годзе мая маці і яе група навукоўцаў апублікавалі першую паспяховую працу «Лячэнне прагерыі», таму ў мяне ўзялі інтерв'ю радыё NPR, і Джон Хамільтон задаў мне пытанне: «Што найбольш істотнае павінны ведаць пра вас людзі?» І мой адказ быў просты: тое, што ў мяне вельмі шчаслівае жыццё. (Апладысменты) І, неглядзячы на тое, што ў маім жыцці існуе шмат перешкод, большасць з якіх створана прагерыяй, я не хачу, каб людзі шкадавалі мяне. Я не думаю пра гэтыя перашкоды ўвесь час, і я магу пераадолець большасць з іх. Таму я сёння і хацеў бы падзяліцца з вамі маёй філасофіяй шчаслівага жыцця. У маёй філасофіі існюць тры аспекты. Вось цытата са славутага Фэрыса Бюлера. Першы аспект маёй філасофіі — гэта тое, што мяне не турбуе, што я не магу нешта зрабіць, таму што я магу зрабіць нашмат больш. Людзі часта задаюць мне пытанні кшталту: «Ці цяжка гэта жыць з прагерыяй?» «З якімі цяжкасцямі ў сувязі з прагерыяй вы сутыкаецеся штодня?» Я хацеў бы адказаць, што, нягледзячы на тое, што ў мяне прагерыя, большасць часу я думаю пра рэчы, што не маюць наогул ніякага дачынення да прагерыі. Гэта зусім не азначае, што я ігнарую адмоўныя аспекты гэтых перашкод. Калі я нешта не магу рабіць, напрыклад, бегчы на далёкія дыстанцыі ці катацца на амерыканскіх горках, я ведаю, чаго я пазбаўлены. Але замест гэтага я займаюся іншымі справамі, якія я магу рабіць з задавальненнем: скаўтскі рух, або музыка, або коміксы, або любая з маіх любімых бостанскіх каманд. Ну так, — (Смех) Але часам мне трэба знайсці іншы спосаб, каб нешта зрабіць з дапамогай прыстасаванняў. І я хачу, каб гэтыя рэчы сталі чымсьці з катэгорыі «гэта я магу». Нешта кшталту таго, што вы бачылі з барабанам. Вось кліп, дзе я граю мелодыю з «Чалавека-Павука» у Foxboro High School Marching Band некалькі гадоў таму. (Відэакліп) ♫ Мелодыя з фільма «Чалавек-Павук» ♫ (Апладысменты) Дзякуй. Добра, добра, так... Было здорава, і я змог здзейсніць сваю мару граць на малым барабане ў маршыруючым аркестры, бо я веру, што магу здзейсніць усе свае мары. Спадзяюся, што і вы зможаце здзейсніць усе свае мары з такім стаўленнем. Другі аспект маёй філасофіі — гэта тое, што вакол мяне людзі, з якімі я хачу быць, «высакаякасныя» людзі. Мне вельмі пашанцавала мець такую цудоўную сям'ю, якая падтрымлівае мяне ўсё маё жыццё. Мне вельмі пашанцавала спаткаць блізкіх сяброў у школе. Мы трохі ўсе дурні, бо шмат хто з нас захапіўся гуртом і нам падабаецца вадзіцца друг з другам, і мы дапамагаем адзін адному, калі трэба. Мы бачым адзін аднаго такімі, якія мы ёсць унутры. Вось гэта мы дурэем трохі. Мы ўжо ў старэйшых класах, і таму можам быць ментарамі для малодшых сябраў аркестру як у адзіным калектыве. Чаму мне менавіта падабаецца граць у гурце, дык гэта тое, што музыка, якую мы ствараем разам, яна сапраўдная, шчырая, і мацнейшая за прагерыю. Мне не трэба турбавацца, калі адчуваю захапленне, ствараючы музыку. Нават зняўшыся ў дакументальным фільме, з'явіўшыся некалькі разоў на ТБ, я адчуваю, што мая найвышэйшая кропка — гэта калі я з тымі людзьмі, што акаляюць мяне кожны дзень. Яны робяць сапраўды пазітыўны ўплыў на маё жыццё, і я спадзяюся, што я магу таксама пазітыўна ўплываць на іх. (Апладысменты) Дзякуй. Таму, па сутнасці, я спадзяюся, што і вы шануеце і лю́біце сваю сям'ю, любіце сваіх сяброў, а вы, хлопцы, лю́біце свайго Братку, і што вы ўдзячныя сваім настаўнікам, і сваёй супольнасці, таму што яны ствараюць сапраўдны аспект вашага штодзённага жыцця, яны могуць рабіць сапраўды значны, пазітыўны ўплыў. Трэці аспект філасофіі гэта — заўжды рухайцеся наперад. Вось цытата аднаго чалавека, якога вы, пэўна ведаеце, Уолта Дыснея,— гэта адна з маіх любімых цытат. Я заўжды імкнуся мець нешта, да чаго рухацца наперад. Нешта, чаго я магу намагацца і што ўзбагаціць маё жыццё. Гэта не павінна быць вялікім. Гэта можа быць, напрыклад, чакаць, калі з'явіцца наступны комікс, ці збірацца ўсёй сям'ёй разам у адпачынак, ці вадзіцца з сябрамі, ці ісці на наступную гульню каманды рэгбі твайго каледжа. Аднак усе гэтыя рэчы не дазваляюць мне губляць увагу і ведаць, што наперадзе мяне чакае яскравая будучыня, і так я магу прайсці праз некаторыя цяжкасці на маім шляху. Гэтая ментальнасць уключае ў сябе прагрэсіўнае мысленне. Я стараюся не траціць энергію на тое, каб адчуваць сябе дрэнна, бо калі такое адбываецца, я сутыкаюся з парадоксам, у якім не існуе прасторы для шчасця ці іншага пачуцця. Не тое, што я ігнарую, калі адчую сабе дрэнна. Я хутчэй гэта прымаю. Я ўпускаю гэта, каб прызнаць гэта, і раблю ўсё магчымае, каб прайсці праз гэта. Калі я быў маладзейшы, то хацеў стаць інжынерам. Я хацеў быць вынаходцам, які б запусціў увесь свет да лепшай будучыні. Можа гэта таму, што мне падабалася LEGO, я адчуваў свабоду самавыяўлення, калі штось будаваў з канструктараў. І гэта ішло да мяне ад сям'і і настаўнікаў, якія заўжды рабілі так, каб я адчуваў сабе паўнвартасна і добра. Сёння мае мары трохі змяніліся, я б хацеў займацца біялогіяй, можа, клеткавай біялогіяй ці генетыкай, або біяхіміяй, ці чымсьці накшталт. Гэта мой сябар, да каго я раўнуюся, Фрэнсіс Колінз, дырэктар Нацыянальнага інстытуту аховы здароў'я, а гэта мы на TEDMED у мінулым годзе, так гутарым трохі. Я адчуваю, што няважна, кім бы я ні захацеў стаць, я веру, што змагу змяніць свет. І калі я буду намагацца змяніць свет, то я буду шчаслівы. Чатыры гады таму НВО пачалі здымаць дакументальны фільм пра маю сям'ю і мяне, ён завецца «Жыццё з кропкі гледжання Сэма». Было вельмі цікава, але гэта было чатыры гады таму. І як у кожнага чалавека, мае погляды на розныя рэчы змяніліся, спадзяюся, што саспелі, як і мой выбар прафесіі. Аднак некаторыя рэчы не змяніліся з цягам часу. Да прыкладу, маё гледжанне, мая філасофія ў дачыненні да жыцця. Таму я хачу паказаць вам кліп пра тое, калі я маладзейшы, і пра тое, да чаго зводзіцца мая філасофія. (Відэа) Я ведаю больш пра генэзіс хваробы. Таму гэта не так актуальна зараз. Але некалі гэта было тым, што не давала мне рабіць усё гэта, бо іншыя праз гэта могуць памерці, таму ўсе вельмі клапаціліся, а цяпер гэты бялок ненармальны, таму структура клетак аслаблена. Такім чынам мне праз гэта становіцца лягчэй, таму што мне не трэба думаць пра прагерыю цалкам. Добра, так? (Апладысменты) Дзякуй. Вы бачыце, што я пра гэта думаў не адзін год. Але я б ніколі не прымяніў бы гэтыя аспекты маёй філасофіі на практыцы, калі б не выпадак у мінулым студзені. Я моцна захварэў, запаленне лёгкіх, мяне адвезлі ў шпіталь на некалькі дзён, я быў ізаляваны ад усіх аспектаў свайго жыцця, што дапамагалі мне быць тым, хто я ёсць. Але я ведаў, што мне будзе лепей, і я з нецярпеннем чакаў часу, калі зноў адчую сябе лепш, і гэта дапамагала мне рухацца наперад. І часам мне трэба быць смелым, а гэта было нелёгка. Часамі я слабеў, было вельмі дрэнна, але я разумеў, што быць смелым не павінна быць лёгка. Для мяне гэта было найбольш істотным, каб рухацца наперад. Таму, каб падсумаваць, я не губляю энергію на тое, каб шкадаваць сябе. Я акружаю сабе людзьмі, з якімі хачу быць разам, і я рухаюся наперад. Гэта мая філасофія, і я спадзяюся, што ўсе вы, негледзячы на вашы перашкоды, зможаце таксама жыць шчасліва. Але пачакайце хвіліну, яшчэ адна парада — (Смех) Ніколі не прапускайце вечарыну, калі можаце. Заўтра вечарам ў маёй школе ладзяць танцы, і я збіраюся пайсці. Вялікі дзякуй. (Апладысменты)
a snare drum harness that would be lighter, and easier for me to carry. So after continuous work, we made a snare drum apparatus that weighs only about 6 pounds. (Applause) I just want to give you some more information about Progeria. It affects only about 350 kids today, worldwide. So it's pretty rare, and the effects of Progeria include: tight skin, lack of weight gain, stunted growth, and heart disease. Last year my Mom and her team of scientists published the first successful Progeria Treatment Study, and because of this I was interviewed on NPR, and John Hamilton asked me the question: "What is the most important thing that people should know about you?" And my answer was simply that I have a very happy life. (Applause) So even though there are many obstacles in my life, with a lot of them being created by Progeria, I don't want people to feel bad for me. I don't think about these obstacles all the time, and I'm able to overcome most of them anyway. So I’m here today, to share with you my philosophy for a happy life. So, for me, there are 3 aspects to this philosophy. So this is a quote from the famous Ferris Bueller. The first aspect to my philosophy is that I’m okay with what I ultimately can’t do because there is so much I can do. Now people sometimes ask me questions like, "Isn’t it hard living with Progeria?" or "What daily challenges of Progeria do you face?" And I’d like to say that, even though I have Progeria, most of my time is spent thinking about things that have nothing to do with Progeria at all. Now this doesn’t mean that I ignore the negative aspects of these obstacles. When I can’t do something like run a long distance, or go on an intense roller coaster, I know what I’m missing out on. But instead, I choose to focus on the activities that I can do through things that I’m passionate about, like scouting, or music, or comic books, or any of my favorite Boston sports teams. Yeah, so -- (Laughter) However, sometimes I need to find a different way to do something by making adjustments, and I want to put those things in the "can do" category. Kind of like you saw with the drum earlier. So here’s a clip with me playing Spider-Man with the Foxboro High School Marching Band at halftime a couple of years ago. (Video) ♫ Spider-Man theme song ♫ (Applause) Thank you. All right, all right, so -- That was pretty cool, and so I was able to accomplish my dream of playing snare drum with the marching band, as I believe I can do for all of my dreams. So hopefully, you can accomplish your dreams as well, with this outlook. The next aspect to my philosophy is that I surround myself with people I want to be with, people of high quality. I’m extremely lucky to have an amazing family, who have always supported me throughout my entire life. And I’m also really fortunate to have a really close group of friends at school. Now we’re kind of goofy, a lot of us are band geeks, but we really enjoy each other’s company, and we help each other out when we need to. We see each other for who we are on the inside. So this is us goofing off a little bit. So we’re juniors in High School now, and we can now mentor younger band members, as a single collective unit. What I love about being in a group like the band, is that the music that we make together, is true, is genuine, and it supersedes Progeria. So I don’t have to worry about that when I’m feeling so good about making music. But even having made a documentary, going on TV a couple of times, I feel like I’m at my highest point when I’m with the people that surround me every day. They provide the real positive influences in my life, as I hope I can provide a positive influence in theirs as well. (Applause) Thank you. So the bottom line here, is that I hope you appreciate and love your family, love your friends, for you guys, love you Bro’s and acknowledge your mentors, and your community, because they are a very real aspect of everyday life, they can make a truly significant, positive impact. The third aspect to the philosophy is, Keep moving forward. Here’s a quote by a man you may know, named Walt Disney, and it’s one of my favorite quotes. I always try to have something to look forward to. Something to strive for to make my life richer. It doesn’t have to be big. It could be anything from looking forward to the next comic book to come out, or going on a large family vacation, or hanging out with my friends, to going to the next High School football game. However, all of these things keep me focused, and know that there’s a bright future ahead, and may get me through some difficult times that I may be having. Now this mentality includes staying in a forward thinking state of mind. I try hard not to waste energy feeling badly for myself, because when I do, I get stuck in a paradox, where there’s no room for any happiness or any other emotion. Now, it’s not that I ignore when I’m feeling badly, I kind of accept it, I let it in, so that I can acknowledge it, and do what I need to do to move past it. When I was younger, I wanted to be an engineer. I wanted to be an inventor, who would catapult the world into a better future. Maybe this came from my love of Legos, and the freedom of expression that I felt when I was building with them. And this was also derived from my family and my mentors, who always make me feel whole, and good about myself. Now today my ambitions have changed a little bit, I’d like to go into the field of Biology, maybe cell biology, or genetics, or biochemistry, or really anything. This is a friend of mine, who I look up to, Francis Collins, the director of the NIH, and this is us at TEDMED last year, chatting away. I feel that no matter what I choose to become, I believe that I can change the world. And as I’m striving to change the world, I will be happy. About four years ago, HBO began to film a documentary about my family and me called “Life According to Sam”. That was a pretty great experience, but it was also four years ago. And like anyone, my views on many things have changed, and hopefully matured, like my potential career choice. However, some things have stayed the same throughout that time. Like my mentality, and philosophy towards life. So I would like to show you a clip of my younger self from the film, that I feel embodies that philosophy. (Video) I know more about it genetically. So it’s less of an embodiment now. It used to be like this thing that prevents me from doing all this stuff, that causes other kids to die, that causes everybody to be stressed, and now it’s a protein that is abnormal, that weakens the structure of cells. So, and it takes a burden off of me because now I don’t have to think about Progeria as an entity. Okay, pretty good, huh? (Applause) Thank you. So, as you can see I’ve been thinking this way for many years. But I’d never really had to apply all of these aspects of my philosophy to the test at one time, until last January. I was pretty sick, I had a chest cold, and I was in the hospital for a few days, and I was secluded from all of the aspects of my life that I felt made me, me, that kind of gave me my identity. But knowing that I was going to get better, and looking forward to a time that I would feel good again, helped me to keep moving forward. And sometimes I had to be brave, and it wasn’t always easy. Sometimes I faltered, I had bad days, but I realized that being brave isn’t supposed to be easy. And for me, I feel it’s the key way to keep moving forward. So, all in all, I don’t waste energy feeling bad for myself. I surround myself with people that I want to be with, and I keep moving forward. So with this philosophy, I hope that all of you, regardless of your obstacles, can have a very happy life as well. Oh, wait, hang on a second, one more piece of advice –- (Laughter) Never miss a party if you can help it. My school’s homecoming dance is tomorrow night, and I will be there. Thank you very much. (Applause)