مرحباً بكم جميعاً أنا (سام) أتممت 17 عاماً منذ قريب منذ بضع سنوات وقبل سنتي الأولى في المدرسة الثانوية أردت القرع على الطبلة في فرقة الموسيقى الخاصة بمدرسة (فوكسبورو) الثانوية وكان حلماً سعيت بكل جهدي لتحقيقه. ولكن كل طبلة و حمالتها تزن حوالي 40 رطلاً، باللإضافة إلى أنني مصاب بمرض يدعى الشياخ (بروجيريا) لذا فقط لكي تتضح الصورة، يصل وزني إلى حوالي 50 رطلاً فقط. و بهذا فإنه من المنطقي عدم تمكني فعليا حمل طبلة بحجمها العادي، ولهذا السبب، كلفني مدير الفرقة بالعزف على الآلات الإيقاعية بمقدمة الفرقة أثناء العرض في فترة ما بين الشوطين. كان العزف على الآلات الإيقاعية ممتعاً. كان يتضمن بعض الآلات الإيقاعية الإضافية الرائعة مثل طبول (البونجوس) و(التيمباني) وكذلك (التيمبالز) و (كاوبل). و هكذا فإن هذا كان ممتعا ، غير أنه لم يحتوي على المسيرات، و كنت مُدمر تماما بسبب هذا. ومع ذلك لم يكن هناك شيء ليمنعني من القرع على الطبلة مع الفرقة الموسيقية أثناء عرض ما بين الشوطين. لذلك عملت أنا وعائلتي مع أحد المهندسين لتصميم الطبلة و الحمالة و التي من شأنها أن تكون أخف وزناً و يكون حملها أسهل. وهكذا، وبعد عمل متواصل صنعنا جهاز طبلة بحمالة يزن فقط حوالي 6 رطل. (تصفيق) أريد أن أقدم لكم بعض المعلومات عن مرض الشياخ. يوجد اليوم حول العالم 350 طفل فقط مصابون بهذا المرض. لذلك فهو نادر جداً، وآثار الشياخ تشتمل على: يصبح الجلد رقيق و جاف، عدم زيادة الوزن و إعاقة النمو ومرض القلب. في العام الماضي قامت أمي وفريقها من العلماء بنشر أول دراسة ناجحة لعلاج مرض الشياخ، وبسبب ذلك، أجرت إذاعة الراديو المحلية مقابلة معي (NPR) وسألني (جون هاملتون) سؤالاً: "ما هو الشيء البالغ الأهمية و الذي ينبغي على الناس معرفته عنك؟" وكان جوابي ببساطة هو أنني أحظى بحياة سعيدة جداً. (تصفيق) فعلى الرغم من وجود العديد من العقبات في حياتي، والكثير منها يرجع إلى الشياخ، أنا لا أريد أن يشعر الناس بالسوء من أجلي. أنا لا أمضي كل الوقت مفكراً في هذه العقبات، وأنا قادر على التغلب على معظمها على أي حال. لذلك أنا هنا اليوم، لأطلعكم على فلسفتي لحياة سعيدة. بالنسبة إلي، هناك ثلاثة جوانب لهذه الفلسفة هذا نص مقتبس عن الممثل الشهير (فيريس بيولر). الجانب الأول لفلسفتي أنا أشعر بالرضا حيال الأشياء التي لا يمكنني فعلها مطلقا لأن هناك الكثير الذي يمكنني القيام به. الناس في بعض الأحيان يسألونني أسئلة مثل، أليست الحياة صعبة مع الشياخ؟" أو "ما هي التحديات اليومية التي تواجهك مع مرض الشياخ؟" وأود القول أنه بالرغم من إصابتي بالشياخ، إلا إنني أمضي معظم وقتي في التفكير بأشياء لا علاقة لها بالشياخ إطلاقاً. هذا لا يعني أنني أتجاهل الجوانب السلبية المتعلقة بهذه العقبات. عندما لا أستطيع أن أفعل شيئاً مثل الركض لمسافة طويلة أو ركوب الأفعوان المثير بالملاهي، أنا أعرف الأشياء التي تفوتني. ولكن عوضاً عن ذلك، أختار أن أركز على الأنشطة التي أستطيع القيام بها من خلال الأشياء التي أنا شغوف بشأنها مثل الكشافة، الموسيقى أو القصص المصورة أو أي من فرق (بوسطن) الرياضية المفضلة لديّ. نعم، إذاً... (ضحك) ومع ذلك، أحياناً أكون بحاجة لإيجاد طريقة مختلفة لفعل شيء ما عن طريق عمل تعديلات، وأرغب في نقل هذه الأشياء إلى خانة "أستطيع أن أفعل". مثل ما رأيتموه اليوم بشأن الطبلة. والآن يوجد مقطع هنا وأنا أعزف مقطوعة (سبايدر مان) مع فرقة الموسيقى بمدرسة (فوكسبورو) الثانوية فى استراحة ما بين الشوطين منذ بضع سنوات. (فيديو) ♫ موسيقى سبايدرمان ♫ (تصفيق) شكراً لكم. حسناً، حسناً إذا... كان هذا رائعاً جداً، وبذلك فقد كنت قادراً على تحقيق حلمي باللعب على الطبلة الكبيرة مع الفرقة الموسيقية و ذلك نابع من إيماني بقدرتي على تحقيق كل أحلامي. فآمل أن تتمكنوا أنتم أيضا من تحقيق أحلامكم وفق هذه الرؤية. الجانب التالي لفلسفتي هو أنني أحيط نفسي بمن أرغب أن أكون بصحبتهم، أناس يمتلكون شخصيات جيدة جداً. أنا محظوظ للغاية كوني أحظى بأسرة رائعة، و التي قدمت إلى الدعم دائما طوال فترة حياتي كلها. وأنا أيضاً محظوظ لكوني لدي مجموعة مقربة جداً من الأصدقاء في المدرسة. نظهر كأننا حمقاء، كثير مننا مَهوُسين، ولكننا نستمتع حقاً بصحبة بعضنا البعض كذلك نساعد بعضنا البعض عند الحاجة. يرى كلا منا الآخر بما يكون عليه كل شخص من الداخل. لذا هذه صورتنا و نحن نتحامق قليلا. كذلك نحن الآن في الصف الأول من المدرسة الثانوية، وباستطاعتنا الآن إرشاد أعضاء الفرقة الأصغر سناً، كما أننا وحدة واحدة متكاملة ومشتركة. ما يروقني في الانضمام إلى مجموعة تهوى الموسيقى، أن الموسيقى التي نعزفها سوياً هي صادقة، هي موسيقى أصلية وهي تبطل فعل الشياخ. فليس عليّ القلق بشأن ذلك بعد الآن إذ أن شعور بالراحة يغمرني عند عزف الموسيقى. بالرغم من عمل فيلم وثائقي عن حياتي، وظهوري على شاشة التليفزيون بضع مرات، لا شيء يضاهي متعتي عندما أكون مع أولئك الأشخاص المحيطين بي في كل يوم. فهم يمدونني بالتأثيرات الإيجابية الحقيقية في حياتي، وأرجو أن أستطيع التأثير في حياتهم إيجابياً كذلك. (تصفيق) شكراً لكم. إذاً، فالخلاصة هنا، هي أنني آمل أن تُقدروا و تحبوا عائلاتكم، و أن تحبوا أصدقائكم ولكم يا رفاق، أحبوا إخوتكم و عبروا عن شكركم لمعلميكم، ومجتمعكم، لأنهم جانب واقعي و مهم جدا للحياة اليومية، ويستطيعون ترك تأثير إيجابي هام وذو دلالة واضحة. والجانب الثالث لهذه الفلسفة هو استمر بالتقدم للأمام. هنا مقولة لرجل، قد تعرفونه يدعى (والت ديزني) وهي من إحدى الاقتباسات المفضلة لديّ. دائما ما أحاول أن يكون لدي ما يدفعني للأمام. شئ أسعى إليه لجعل حياتي أكثر ثراءاً. لا يهم أن يكون شيء كبير، ممكن أن يكون أي شيء بدءاً من أن أترقب صدور النسخة التالية للكتاب المُصور، أو الذهاب إلى عطلة عائلية كبيرة ، أو التسكع مع أصدقائي، إلى الذهاب إلى مباراة كرة القدم التالية للمدرسة الثانوية. على أي حال، جميع هذه الأشياء تساعدني على التركيز، و معرفة أن هناك في الأمام مستقبل مشرق، و قد يساعدني هذا على تخطي الأوقات العصيبة التي قد أمر بها. و الآن تشمل هذه العقلية البقاء في حالة ذهنية إيجابية. أحاول جاهدا أن لا أضيع وقتي في أن أشعر بالسوء تجاه نفسي، لأنني عندما أفعل، أتعثر في حالة من التناقض الذاتي، حيث لا يوجد هناك أي مجال للسعادة أو أي مشاعر أخرى. لكن ليس هذا معناه تجاهلي للأمر عند شعوري بالسوء، أنا نوعا ما متقبل هذا، أنا أسمح لهذا الشعور أن يكون بداخلي، و بهذا أستطيع أن أعبِّر عنه، و أفعل ما يجب علي فعله لتخطي هذا الشعور. عندما كنت أصغر سناً، أردت أن أصبح مهندساً. أردت أن أصير مخترعاً، و الذي من شأنه أن ينطلق بالعالم نحو مستقبل أفضل. ربما أتت هذه الرغبة من حبي لليغو (Legos)، و حرية التعبير التي شعرت بها عندما كنت أبني بهم. و هذا أيضا مُستمد من عائلتي و معلميني، و الذين يجعلونني دائما أشعر بأنني طبيعي و بالرضا عن نفسي. و الآن فإن طموحاتي قد تغيرت قليلا، أود أن أدخل في مجال علم الأحياء من المحتمل علم الأحياء الخلوي أو علم الوراثة، أو الكيمياء الحيوية أو فعليا أي شيء. هذا هو صديق لي أحترمه، و الذي يدعى فرانسيز كولينز مدير المعهد القومي للصحة ( NIH) و هذا نحن في TEDMED بالسنة الماضية و كنا نتحدث سوياً بشكل ودي. عندي إحساس بأنه لا يهم ماذا أختار أن أكون، أنا أؤمن أن بإمكاني تغيير العالم. و بما أنني أسعى لتغيير العالم سوف أكون سعيدا. منذ حوالي أربعة أعوام، بدأت إتش بي أو (هوم بوكس أوفيس) بتصوير وثائقي عني وعن أسرتي بعنوان: "الحياة وفقاً لسام". كانت تلك تجربة رائعة جدا، ولكنها أيضاً كانت منذ أربعة أعوام. وكأي شخص،فإن آرائي حول أشياء كثيرة قد تغيرت و آمل أن تكون قد نضجت، مثل اختياري المهني المُرتقب. على الرغم من هذا فإن بعض الأشياء ظلت كما هي طوال ذلك الوقت. مثل عقليتي، وفلسفتي تجاه الحياة. ولذا أود أن أريكم مقطع لي و أنا أصغر سنا من الفيلم الوثائقي، و الذي أشعر أنه يجسد تلك الفلسفة. (فيديو) أنا أعلم أكثر عنه وراثيا. لذلك فإن هذا المرض لم يصل لمستوى التشخيص بعد. اعتاد هذا المرض أن يكون بمثابة الشيء الذي يمنعني من فعل كل هذه الأمور، الشيء الذي يتسبب بموت الأطفال الآخرين، و الذي يجعل كل شخص يشعر بالضغط، و الآن ،هو بروتين غير طبيعي، و الذي يضعف بنية الخلايا. هكذا، و بالتالي هذا يحمل عني عبئاً لأنني ليس علي التفكير بمرض الشياخ باعتباره كيان في حد ذاته. حسنا، جيد جدا ،ها؟ (تصفيق) شكراً لكم. و كذلك كما ترون فإنني أفكر بهذه الطريقة لسنين عديدة. و لكنني لم أضطر أبدا سابقا لوضع جميع هذه الجوانب لفلسفتي تحت الإختبار مرة واحدة حتى شهر يناير الماضي. حيث كنت مريض جدا،كنت مصاب بالتهاب الشعب الهوائية و مكثت بالمشفى بضعة أيام و كنت في عزلة عن جميع جوانب حياتي و التي شعرت أنها جعلتني أنا و كأنها منحتني هويتي. لكن علمي بأن كل شيء سوف يتحسن و تطلعي للوقت الذي سأشعر فيه مجدداً أنني بخير ساعدني للمضي قدماً. وفي بعض الأحيان تحتم عليّ أن أكون شجاعاً، و لم يكن هذا بالأمر الهين دائماً. أحيانا كنت أتعثر، عشت أياما صعبة، ولكنني أدركت أن الشجاعة ليس من المفترض أن تكون سهلة. و بالنسبة إلي، فإنني أشعر أن هذا هو الطريق الصحيح للمضي قدما. لذا بشكل إجمالي ، فإنني لا أهدر طاقتي في الشعور بالسوء تجاه نفسي. أنا أحيط نفسي بأناس أرغب في مصاحبتهم، و أستمر في التقدم للأمام. و بالتالي فإن بواسطة هذه الفلسفة فإنني على أمل أنكم جميعاً بغض النظر عن العقبات التي تواجهكم، يمكنكم كذلك أن تحظوا بحياة سعيدة للغاية. مهلا، انتظروا ثانية، نصيحة واحدة أخرى-- (ضحك) لا تفوتوا حفلة إذا استطعتم ذلك. حفلة الترحيب بمدرستي الثانوية ستكون غداً ليلاً، وسأكون هناك. شكراً جزيلاً لكم. (تصفيق)
Hello everyone. I'm Sam, and I just turned 17. A few years ago, before my freshman year in High School, I wanted to play snare drum in the Foxboro High School Marching Band, and it was a dream that I just had to accomplish. But each snare drum and harness weighed about 40 pounds each, and I have a disease called Progeria. So just to give you an idea, I weigh only about 50 pounds. So, logistically, I really couldn't carry a regular sized snare drum, and because of this the band director assigned me to play pit percussion during the halftime show. Now pit percussion was fun. It involved some really cool auxiliary percussion instruments, like the bongos, timpani, and timbales, and cowbell. So it was fun, but it involved no marching, and I was just so devastated. However, nothing was going to stop me from playing snare drum with the marching band in the halftime show. So my family and I worked with an engineer to design a snare drum harness that would be lighter, and easier for me to carry. So after continuous work, we made a snare drum apparatus that weighs only about 6 pounds. (Applause) I just want to give you some more information about Progeria. It affects only about 350 kids today, worldwide. So it's pretty rare, and the effects of Progeria include: tight skin, lack of weight gain, stunted growth, and heart disease. Last year my Mom and her team of scientists published the first successful Progeria Treatment Study, and because of this I was interviewed on NPR, and John Hamilton asked me the question: "What is the most important thing that people should know about you?" And my answer was simply that I have a very happy life. (Applause) So even though there are many obstacles in my life, with a lot of them being created by Progeria, I don't want people to feel bad for me. I don't think about these obstacles all the time, and I'm able to overcome most of them anyway. So I’m here today, to share with you my philosophy for a happy life. So, for me, there are 3 aspects to this philosophy. So this is a quote from the famous Ferris Bueller. The first aspect to my philosophy is that I’m okay with what I ultimately can’t do because there is so much I can do. Now people sometimes ask me questions like, "Isn’t it hard living with Progeria?" or "What daily challenges of Progeria do you face?" And I’d like to say that, even though I have Progeria, most of my time is spent thinking about things that have nothing to do with Progeria at all. Now this doesn’t mean that I ignore the negative aspects of these obstacles. When I can’t do something like run a long distance, or go on an intense roller coaster, I know what I’m missing out on. But instead, I choose to focus on the activities that I can do through things that I’m passionate about, like scouting, or music, or comic books, or any of my favorite Boston sports teams. Yeah, so -- (Laughter) However, sometimes I need to find a different way to do something by making adjustments, and I want to put those things in the "can do" category. Kind of like you saw with the drum earlier. So here’s a clip with me playing Spider-Man with the Foxboro High School Marching Band at halftime a couple of years ago. (Video) ♫ Spider-Man theme song ♫ (Applause) Thank you. All right, all right, so -- That was pretty cool, and so I was able to accomplish my dream of playing snare drum with the marching band, as I believe I can do for all of my dreams. So hopefully, you can accomplish your dreams as well, with this outlook. The next aspect to my philosophy is that I surround myself with people I want to be with, people of high quality. I’m extremely lucky to have an amazing family, who have always supported me throughout my entire life. And I’m also really fortunate to have a really close group of friends at school. Now we’re kind of goofy, a lot of us are band geeks, but we really enjoy each other’s company, and we help each other out when we need to. We see each other for who we are on the inside. So this is us goofing off a little bit. So we’re juniors in High School now, and we can now mentor younger band members, as a single collective unit. What I love about being in a group like the band, is that the music that we make together, is true, is genuine, and it supersedes Progeria. So I don’t have to worry about that when I’m feeling so good about making music. But even having made a documentary, going on TV a couple of times, I feel like I’m at my highest point when I’m with the people that surround me every day. They provide the real positive influences in my life, as I hope I can provide a positive influence in theirs as well. (Applause) Thank you. So the bottom line here, is that I hope you appreciate and love your family, love your friends, for you guys, love you Bro’s and acknowledge your mentors, and your community, because they are a very real aspect of everyday life, they can make a truly significant, positive impact. The third aspect to the philosophy is, Keep moving forward. Here’s a quote by a man you may know, named Walt Disney, and it’s one of my favorite quotes. I always try to have something to look forward to. Something to strive for to make my life richer. It doesn’t have to be big. It could be anything from looking forward to the next comic book to come out, or going on a large family vacation, or hanging out with my friends, to going to the next High School football game. However, all of these things keep me focused, and know that there’s a bright future ahead, and may get me through some difficult times that I may be having. Now this mentality includes staying in a forward thinking state of mind. I try hard not to waste energy feeling badly for myself, because when I do, I get stuck in a paradox, where there’s no room for any happiness or any other emotion. Now, it’s not that I ignore when I’m feeling badly, I kind of accept it, I let it in, so that I can acknowledge it, and do what I need to do to move past it. When I was younger, I wanted to be an engineer. I wanted to be an inventor, who would catapult the world into a better future. Maybe this came from my love of Legos, and the freedom of expression that I felt when I was building with them. And this was also derived from my family and my mentors, who always make me feel whole, and good about myself. Now today my ambitions have changed a little bit, I’d like to go into the field of Biology, maybe cell biology, or genetics, or biochemistry, or really anything. This is a friend of mine, who I look up to, Francis Collins, the director of the NIH, and this is us at TEDMED last year, chatting away. I feel that no matter what I choose to become, I believe that I can change the world. And as I’m striving to change the world, I will be happy. About four years ago, HBO began to film a documentary about my family and me called “Life According to Sam”. That was a pretty great experience, but it was also four years ago. And like anyone, my views on many things have changed, and hopefully matured, like my potential career choice. However, some things have stayed the same throughout that time. Like my mentality, and philosophy towards life. So I would like to show you a clip of my younger self from the film, that I feel embodies that philosophy. (Video) I know more about it genetically. So it’s less of an embodiment now. It used to be like this thing that prevents me from doing all this stuff, that causes other kids to die, that causes everybody to be stressed, and now it’s a protein that is abnormal, that weakens the structure of cells. So, and it takes a burden off of me because now I don’t have to think about Progeria as an entity. Okay, pretty good, huh? (Applause) Thank you. So, as you can see I’ve been thinking this way for many years. But I’d never really had to apply all of these aspects of my philosophy to the test at one time, until last January. I was pretty sick, I had a chest cold, and I was in the hospital for a few days, and I was secluded from all of the aspects of my life that I felt made me, me, that kind of gave me my identity. But knowing that I was going to get better, and looking forward to a time that I would feel good again, helped me to keep moving forward. And sometimes I had to be brave, and it wasn’t always easy. Sometimes I faltered, I had bad days, but I realized that being brave isn’t supposed to be easy. And for me, I feel it’s the key way to keep moving forward. So, all in all, I don’t waste energy feeling bad for myself. I surround myself with people that I want to be with, and I keep moving forward. So with this philosophy, I hope that all of you, regardless of your obstacles, can have a very happy life as well. Oh, wait, hang on a second, one more piece of advice –- (Laughter) Never miss a party if you can help it. My school’s homecoming dance is tomorrow night, and I will be there. Thank you very much. (Applause)