This back here was my brain cancer. Isn't it nice? (Laughter) The key phrase is "was," phew. (Applause)
Phía sau đây là hình ung thư não của tôi. Nó có đẹp không? (Khán giả cười) Nói đúng ra là "đã là" kinh quá. (Khán giả vỗ tay)
Having brain cancer was really, as you can imagine, shocking news for me. I knew nothing about cancer. In Western cultures, when you have cancer, it's as if you disappear in a way. Your life as a complex human being is replaced by medical data: Your images, your exams, your lab values, a list of medicines. And everyone changes as well. You suddenly become a disease on legs. Doctors start speaking a language which you don't understand. They start pointing their fingers at your body and your images. People start changing as well because they start dealing with the disease, instead of with the human being. They say, "What did the doctor say?" before even saying, "Hello."
Bị ung thư não đã thực sự là, như các bạn có thể tưởng tượng là một tin khủng khiếp với tôi. Tôi không biết gì về ung thư. Đối với văn hoá phương Tây, khi bạn bị ung thư, nó cứ như là bạn bị biến mất theo một cách nào đó. Cuộc sống của bạn là một con người phức tạp bị thay thế bằng số liệu y học: Các hình ảnh, khám nghiệm và kết quả xét nghiệm của bạn, một danh sách các thuốc. Và mọi người cũng thay đổi. Bạn đột nhiên trở nên một con bệnh. Bác sĩ bắt đầu nói nhưng ngôn ngữ mà bạn không hiểu. Họ bắt đầu chỉ những ngón tay họ lên cơ thể và các hình ảnh của bạn. Mọi người cũng bắt đầu thay đổi bởi vì họ bắt đầu đối mặt với căn bệnh, thay vì với con người. Họ nói, "Bác sĩ nói gì?" trước khi họ nói "Xin chào".
And in the meanwhile, you're left with questions to which nobody gives an answer. These are the "Can I?" questions: Can I work while I have cancer? Can I study? Can I make love? Can I be creative? And you wonder, "What have I done to deserve this?" You wonder, "Can I change something about my lifestyle?" You wonder, "Can I do something? Are there any other options?"
Và cùng lúc đó, bạn được để lại những câu hỏi mà không ai đưa ra một câu trả lời. Những câu hỏi đó là "Tôi có thể?" Tôi có thể làm việc khi tôi bị ung thư? Tôi có thể đi học? Tôi có thể quan hệ tình dục? Tôi có thể sáng tạo? Và bạn băn khoăn, "Tôi đã làm gì để phải nhận lãnh điều này?" Bạn băn khoăn, "Tôi có thể thay đổi một vài thứ trong cuộc sống?" Bạn băn khơn, "Tôi có thể làm gì đó? Có bất kỳ lựa chọn nào khác không?"
And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios, because they are very professional and dedicated to curing you. But they also are very used to having to deal with patients, so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you and that you become, literally, a patient -- "patient" means "the one who waits." (Laughter) Things are changing, but classically, they tend to not engage you in any way to learn about your condition, to get your friends and family engaged, or showing you ways in which you can change your lifestyle to minimize the risks of what you're going through. But instead, you're forced there to wait in the hands of a series of very professional strangers.
Và, hiển nhiên, bác sĩ là những người tốt trong tất cả các tình huống này, bởi vì họ là những người chuyên nghiệp và có trách nhiệm cứu chữa cho bạn. Nhưng họ cũng được quá quen thuộc với việc phải tương tác với bệnh nhân, Vì thế tôi có thể nói rằng đôi khi họ quên rằng nó đã làm bạn đau đớn và khi bạn trở thành, một người bệnh đúng nghĩa -- "người bệnh" có nghĩa là "một người chờ đợi" (Khán giả cười) Nhiều thứ đang thay đổi, nhưng theo cách cũ, họ có xu hướng không cho bạn hiểu về tình trạng của bạn, mà cho bạn bè và gia đình bạn biết, hoặc chỉ cho bạn những cách mà bạn có thể làm thay đổi cuộc sống của bạn để giảm thiểu rủi ro của những thứ mà bạn sẽ vượt qua. Nhưng thay vào đó, các bạn bị ép buộc để chờ đợi trong tay của một loạt những người chuyên nghiệp lạ mặt.
While I was in the hospital, I asked for a printed-out picture of my cancer and I spoke with it. It was really hard to obtain, because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer. I talked to it and I said, "Okay, cancer, you're not all there is to me. There's more to me. A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me." And so, the next day, I left the hospital against medical advice. I was determined to change my relationship with the cancer and I was determined to learn more about my cancer before doing anything as drastic as a surgery.
Khi tôi ở bệnh viện, Tôi đã xin phép được in hình ảnh ung thư của tôi và tôi đã nói với nó. Đã thực sự khó khăn để chấp nhận, bởi vì không phải là một cách làm thường thấy để hỏi về hình ảnh ung thư của bạn. Tôi đã nói với nó và tôi đã nói, "Được thôi, ung thư, bạn không là gì với tôi cả. Có nhiều thứ đối với tôi. Sự chữa trị, là bất cứ điều gì, sẽ giải quyết toàn bộ vấn đề của tôi" Và vì thế, ngày tiếp theo, tôi đã rời bệnh viện chống lại toàn bộ các lời khuyên y tế. Tôi đã xác định việc thay đổi mối quan hệ của tôi với ung thư và tôi đã quyết định học thêm về ung thư của tôi trước khi làm bất cứ điều gì lớn lao như là phẫu thuật.
I'm an artist, I use several forms of open-source technologies and open information in my practice. So my best bet was to get it all out there, get the information out there, and use it so that it could be accessed by anyone. So I created a website, which is called La Cura, on which I put my medical data, online. I actually had to hack it and that's a thing which we can talk about in another speech. (Laughter) I chose this word, La Cura -- La Cura in Italian means "the cure" -- because in many different cultures, the word "cure" can mean many different things. In our Western cultures, it means eradicating or reversing a disease, but in different cultures, for example, a culture from Asia, from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa, it can mean many more things.
Tôi là một nghệ sĩ, tôi sử dung một vài hình thức của các công nghệ mã nguồn mở và thông tin mở trong công việc của mình. Vì thế tôi đặt cược vào việc thu nhận tất cả thông tin ngoài kia, và sử dụng nó để nó có thể được tiếp cận bởi bất kỳ ai. Vì thế tôi đã tạo ra một website, tên là La Cura, ở đó tôi đã đưa lên các số liệu y tế của tôi Tôi thực ra đã phải "hack" nó và chúng ta có thể bàn về chủ đề này trong một bài nói chuyện khác. (Khán giả cười) Tôi đã sử dụng từ này, La Cura -- La Cura là tiếng Ý, có nghĩa là "chữa trị" -- bởi vì ở rất nhiều nền văn hoá khác nhau, từ "chữa trị" có thể có rất nhiều ý nghĩa. Đối với văn hoá của Tây Âu, Nó có nghĩa là loại bỏ hoặc đẩy lùi một bệnh, nhưng trong các nền văn hoá khác nhau, ví dụ như, bề văn hoá từ Châu Á, từ Địa Trung Hải, từ Châu Mỹ La tinh, từ châu Phi Nó có thể có nhiều ý nghĩa.
Of course, I was interested in the opinions of doctors and healthcare providers, but I was also interested in the cure of the artist, of the poet, of the designer, of, who knows, the musicians. I was interested in the social cure, I was interested in the psychological cure, I was interested in the spiritual cure, I was interested in the emotional cure, I was interested in any form of cure.
Tất nhiên, tôi đã cảm thấy thú vị về lựa chọn của các bác sĩ và các nhà cung cấp dịch vụ y tế, nhưng tôi cũng đã cảm thấy thú vị đối với sự chữa trị của một nghệ sĩ, một nhà thơ, hoặc nhà thiết kế, của các nhạc sĩ, ai mà biết được. Tôi cảm thấy thú vị với việc chữa trị xã hội, Tôi cảm thấy thú vị với việc chữa trị tâm lý, Tôi cảm thấy thú vị với việc chữa trị tâm linh, Tôi cảm thấy thú vị với việc chữa trị cảm xúc, Tôi cảm thấy thú vị với bất kỳ dạng chữa trị nào.
And, it worked. The La Cura website went viral. I received lots of media attention from Italy and from abroad and I quickly received more than 500,000 contacts -- emails, social networking -- most of them were a suggestion on how to cure my cancer, but more of them were about how to cure myself as a full individual. For example, many thousands of videos, images, pictures, art performances were produced for La Cura. For example, here we see Francesca Fini in her performance. Or, as artist Patrick Lichty has done: He produced a 3D sculpture of my tumor and put it on sale on Thingiverse. Now you can have my cancer, too! (Laughter) Which is a nice thing, if you think about it, we can share our cancer.
Và, nó đã có hiệu quả. Trang web La Cura được phổ biến rộng rãi. Tôi đã nhận được nhiều sự chú ý của truyền thông từ Ý và truyền thông quốc tế và tôi ngay lập tức nhận được hơn 500.000 liên hệ -- email, mạng xã hội -- hầu hết họ đưa ra lời khuyên cho việc điều trị ung thư của tôi nhưng nhiều hơn cả là về việc làm thế nào để chữa trị cho chính bản thân tôi như là một con người cụ thể. Ví dụ, hàng nghìn video, hình ảnh, các biểu diễn nghệ thuật được sản xuất cho La Cura. Ví dụ, ở đây chúng ta nhìn thấy Francesca Fini trong buổi trình diễn của cô ấy. Hoặc, như nghệ sĩ Patrick Lichty đã làm: Ông ấy đã tạo ra hình ảnh điêu khắc 3D của khối u của tôi và đã mang ra bán ở trên Thingiverse Bây giờ các bạn cũng có thể có cái ung thư của tôi! (Khán giả cười) Đây là điều tốt, nếu bạn nghĩ về nó, chúng ta có thể chia sẻ về bệnh ung thư của mình.
And this was going on -- scientists, the traditional medicine experts, several researchers, doctors -- all connected with me to give advice. With all this information and support, I was able to form a team of several neurosurgeons, traditional doctors, oncologists, and several hundred volunteers with whom I was able to discuss the information I was receiving, which is very important. And together, we were able to form a strategy for my own cure in many languages, according to many cultures. And the current strategy spans the whole world and thousands of years of human history, which is quite remarkable for me. [Surgery]
Và nó đã được tiếp diễn -- các nhà khoa học, các chuyên gia y học cổ truyền, một số nhà nghiên cứu, bác sĩ -- tất cả đã liên hệ với tôi để đưa cho tôi lời khuyên. Với toàn bộ những thông tin và sự hỗ trợ, Tôi đã có thể thành lập một nhóm với một số nhà phẫu thuật thần kinh, các bác sĩ y học cổ truyền, chuyên gia ung thư, và hàng trăm tình nguyện viên với họ tôi có thể thảo luận những thông tin mà tôi nhận được, điều này rất quan trọng. Và cùng nhau, chúng tôi có thể tạo ra một chiến lược cho việc chữa trị của riêng tôi bằng nhiều ngôn ngữ, theo nhiều văn hoá khác nhau. Và chiến lược hiện tại là truyền bá ra khắp thế giới và lưu truyền hàng nghìn năm theo lịch sử loài người, điều này khá là quan trọng đối với tôi. [Phẫu thuật]
The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer. So I was able to take my time and choose. I chose the doctor I wanted to work with, I chose the hospital I wanted to stay in, and in the meanwhile, I was supported by thousands of people, none of whom felt pity for me. Everyone felt like they could take an active role in helping me to get well, and this was the most important part of La Cura.
Theo như kết quả MRI, thật may mắn khối ung thư hầu như không lớn lên. Vì thế tôi có thể có thời gian và lựa chọn. Tôi đã chọn bác sĩ mà tôi muốn, Tôi lựa chọn bệnh viện mà tôi muốn được chữa trị, và cùng lúc đó, tôi được ủng hộ bởi hàng nghìn người, không ai trong số họ cảm thấy thương hại cho tôi. Mọi người đều cảm thấy họ có thể đóng một vai trò chủ động để giúp tôi khoẻ lại, và điều này là một phần quan trọng của La Cura.
What are the outcomes? I'm fine, as you can see, pretty fine. (Applause) I had excellent news after the surgery -- I have -- I had a very low-grade glioma, which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot. I have completely changed my life and my lifestyle. Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.
Kết quả là gì? Tôi đã khoẻ, như các bạn thấy, rất khoẻ. (Khán giả vỗ tay) Tôi có một tin tuyệt vời: Sau khi phẫu thuật -- Tôi có mức ung thư não ác tính rất thấp, đó là một loai ung thư "tốt" mà nó đã không không phát triển nhiều. Tôi đã hoàn toàn thay đổi cuộc đời và cách sống của tôi. Mọi thứ tôi làm được thiết kế chu đáo để tôi có thể tham gia.
Up until the very last few minutes of the surgery, which was very intense, a matrix of electrodes was implanted in my brain from this side, to be able to build a functional map of what the brain controls. And right before the operation, we were able to discuss the functional map of my brain with the doctor, to understand which risks I was running into and if there were any I wanted to avoid. Obviously, there were. [Open]
Cho đến những giây phú cuối cùng trước khi phẫu thuật, nó đã rất căng thẳng, một ma trận các điện cực được cấy vào trong não tôi từ phía trong này, để có thể xây dựng được một bản đồ chức năng của những thứ mà não kiểm soát. Ngay trước khi phẫu thuật, chúng tôi có thể thảo luận bản đồ chức năng của não của tôi với bác sĩ, để hiểu những rủi ro mà tôi phải đối mặt và có những thứ mà tôi có thể tránh. Hiển nhiên là có những thứ. [Mở]
And this openness was really the fundamental part of La Cura. Thousands of people shared their stories, their experiences. Doctors got to talk with people they don't usually consult when they think about cancer. I'm a self-founding, continuous state of translation among many different languages, in which science meets emotion and conventional research meets traditional research. [Society]
Và tính mở thực sự là một phần quan trọng của La Cura. Hàng nghìn người chia sẻ các câu chuyện và kinh nghiệm của họ. Bác sĩ nói chuyện với những người mà họ không thường xuyên khám bệnh khi họ nghĩ về ung thư. Tôi là người tự tạo ra, trạng thái chuyển đổi liên tục giữa nhiều ngôn ngữ khác nhau, mà ở đó khoa học kết hợp với cảm xúc và nghiên cứu hiện đại kết hợp với nghiên cứu truyền thống. [Xã hội]
The most important thing of La Cura was to feel like a part of a really engaged and connected society whose wellness really depends on the wellness of all of its components. This global performance is my open-source cure for cancer. And from what I feel, it's a cure for me, but for us all.
Điều quan trọng nhất ở La Cura là có cảm giác như một phần một xã hội kết nối và tham gia thực sự sức khoẻ của nó thực sự phụ thuộc vào toàn bộ các thành viên của nó. Hoạt động toàn cầu này là việc chữa trị nguồn mở của tôi đối với ung thư. Và tứ đó tôi cảm thấy, nó không chỉ cứu chữa cho tôi, mà còn cho toàn bộ mọi người chúng ta.
Thank you.
Xin cảm ơn.
(Applause).
(Khán giả vỗ tay)