This back here was my brain cancer. Isn't it nice? (Laughter) The key phrase is "was," phew. (Applause)
Такою була пухлина мого мозку. Гарно, чи не так? (Сміх) Ключове слово "була", уф... (Оплески)
Having brain cancer was really, as you can imagine, shocking news for me. I knew nothing about cancer. In Western cultures, when you have cancer, it's as if you disappear in a way. Your life as a complex human being is replaced by medical data: Your images, your exams, your lab values, a list of medicines. And everyone changes as well. You suddenly become a disease on legs. Doctors start speaking a language which you don't understand. They start pointing their fingers at your body and your images. People start changing as well because they start dealing with the disease, instead of with the human being. They say, "What did the doctor say?" before even saying, "Hello."
Як ви розумієте, дізнатися, що в тебе рак - це шок. [Шок] Я нічого не знав про нього. [Зникнення] У західних культурах, якщо у вас рак, ви ніби перестаєте існувати. Ваше багатогранне людське життя перетворюється на медичні дані: знімки, показники аналізів, перелік медичних засобів. [Кожний] І всі навколо також змінюються. Ви раптом стали ходячою хворобою. Лікарі починають розмовляти мовою, якої ви не розумієте. Вони починають тикати пальцями на ваше тіло і ваші знімки. Люди навколо також змінюються, тому що тепер вони мають справу з хворобою, а не з людиною. Вони кажуть: "Що сказав лікар?" до того, як сказати: "Привіт".
And in the meanwhile, you're left with questions to which nobody gives an answer. These are the "Can I?" questions: Can I work while I have cancer? Can I study? Can I make love? Can I be creative? And you wonder, "What have I done to deserve this?" You wonder, "Can I change something about my lifestyle?" You wonder, "Can I do something? Are there any other options?"
[Питання] А тим часом, ви залишаєтесь з питаннями, на які немає відповіді. Усі ці питання "чи можу я?" Чи можу я працювати, поки є рак? Чи можу я вчитися? Чи можу я кохати? Чи можу я творити? І ви гадаєте: "За що я заслужив це?" Ви гадаєте: "Чи можу я щось змінити у своєму житті?" Ви гадаєте: "Чи можу я що-небудь зробити? Чи є інші варіанти?"
And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios, because they are very professional and dedicated to curing you. But they also are very used to having to deal with patients, so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you and that you become, literally, a patient -- "patient" means "the one who waits." (Laughter) Things are changing, but classically, they tend to not engage you in any way to learn about your condition, to get your friends and family engaged, or showing you ways in which you can change your lifestyle to minimize the risks of what you're going through. But instead, you're forced there to wait in the hands of a series of very professional strangers.
Звісно, у даних умовах, лікарі хороші хлопці, вони дуже професійні та віддано лікують вас. Але вони звикли мати справу з пацієнтами, мені здається, що вони іноді забувають, що це катування для вас, ви стаєте у буквальному сенсі "пацієнт" [Пацієнт] тобто "той, хто чекає". [гра слів англ. patient] (Сміх) Щось змінюється, але, як правило, ні вас, ні ваших рідних чи друзів не залучають до вивчення вашого стану здоров'я, [Вивчення] [Друзі та рідні] [Спосіб життя] та не розповідають, як ви можете змінити свій спосіб життя, щоб звести ризики до мінімуму. Замість цього ви змушені чекати в руках купи дуже професійних незнайомців. [Очікування]
While I was in the hospital, I asked for a printed-out picture of my cancer and I spoke with it. It was really hard to obtain, because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer. I talked to it and I said, "Okay, cancer, you're not all there is to me. There's more to me. A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me." And so, the next day, I left the hospital against medical advice. I was determined to change my relationship with the cancer and I was determined to learn more about my cancer before doing anything as drastic as a surgery.
Поки я був у лікарні, Я попросив роздруковані знімки своєї пухлини та говорив з ним. Це було дійсно важко, тому що не кожен день просиш зображення свого власного раку. Я розмовляв з ним і сказав: "Добре, пухлино, ти лише маленька частина в мені. А мене більше. Лікування буде стосуватися всього мене". Отже, наступного дня я залишив лікарню, незважаючи на заборону лікарів. Я був сповнений рішучості змінити своє відношення до раку та дізнатися більше про нього, перш ніж робити щось настільки радикальне, як операція.
I'm an artist, I use several forms of open-source technologies and open information in my practice. So my best bet was to get it all out there, get the information out there, and use it so that it could be accessed by anyone. So I created a website, which is called La Cura, on which I put my medical data, online. I actually had to hack it and that's a thing which we can talk about in another speech. (Laughter) I chose this word, La Cura -- La Cura in Italian means "the cure" -- because in many different cultures, the word "cure" can mean many different things. In our Western cultures, it means eradicating or reversing a disease, but in different cultures, for example, a culture from Asia, from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa, it can mean many more things.
Я - художник і використовую кілька форм технологій з вільним доступом та відкритою інформацією. Отже, найкраще, що я міг зробити, це викласти всю інформацію у вільний доступ. Я створив сайт під назвою La Cura, на якому виклав мої медичні дані. Насправді мені довелося зламати їх, але це тема іншої розмови. (Сміх) Я вибрав це слово La Cura, що в перекладі з італійської означає "зцілення", тому що в різних культурах "зцілення" може означати багато різних речей. У нашій західній культурі це означає викорінення хвороби. Але в інших культурах, наприклад, культурах Азії, Середземних країн, країн Латинської Америки чи Африки це слово може означати набагато більше речей.
Of course, I was interested in the opinions of doctors and healthcare providers, but I was also interested in the cure of the artist, of the poet, of the designer, of, who knows, the musicians. I was interested in the social cure, I was interested in the psychological cure, I was interested in the spiritual cure, I was interested in the emotional cure, I was interested in any form of cure.
Звичайно, мене цікавила думка лікарів та медичних працівників, але мене також цікавила думка художників, поетів, дизайнерів та, хто знає, може й музикантів. Мене цікавило соціальне лікування, мене цікавило психологічне лікування, мене цікавило духовне лікування, мене цікавило емоційне лікування, будь-яка форма лікування цікавила мене.
And, it worked. The La Cura website went viral. I received lots of media attention from Italy and from abroad and I quickly received more than 500,000 contacts -- emails, social networking -- most of them were a suggestion on how to cure my cancer, but more of them were about how to cure myself as a full individual. For example, many thousands of videos, images, pictures, art performances were produced for La Cura. For example, here we see Francesca Fini in her performance. Or, as artist Patrick Lichty has done: He produced a 3D sculpture of my tumor and put it on sale on Thingiverse. Now you can have my cancer, too! (Laughter) Which is a nice thing, if you think about it, we can share our cancer.
І це спрацювало. Сайт La Cura швидко набрав обертів. Я отримав багато уваги від італійських та закордонних ЗМІ, я отримав більш ніж 500 000 відгуків - електронною поштою та через соцмережі. Більшість з них були пропозиціями, як вилікувати рак, але були й такі, що пропонували лікувати себе як особистість в цілому. Тисячі відео, зображень, фотографій, художніх вистав було зроблено для La Cura. Наприклад, тут ми бачимо Франческу Фіні під час виступу. Або, як художник Патрік Ліхті зробив 3D скульптуру моєї пухлини та виставив її на продаж на сайті Thingiverse. Тепер ви теж можете придбати мою пухлину! (Сміх) Це добра річ, якщо подумати, ми можемо ділитися нашим раком.
And this was going on -- scientists, the traditional medicine experts, several researchers, doctors -- all connected with me to give advice. With all this information and support, I was able to form a team of several neurosurgeons, traditional doctors, oncologists, and several hundred volunteers with whom I was able to discuss the information I was receiving, which is very important. And together, we were able to form a strategy for my own cure in many languages, according to many cultures. And the current strategy spans the whole world and thousands of years of human history, which is quite remarkable for me. [Surgery]
І пішло-поїхало: науковці, експерти традиційної медицини, кілька дослідників, лікарі - усі зв'язувалися зі мною, щоб дати пораду. З цією інформацією і підтримкою [Команда] я зміг створити команду з кількох нейрохірургів, лікарів традиційної медицини, онкологів та кількох сотень добровольців, з котрими я міг обговорювати інформацію, яку я отримував, що дуже важливо. І разом ми змогли сформувати стратегію мого лікування на багатьох мовах та згідно з багатьма культурами. І ця стратегія охоплює весь світ та тисячі років історії людства, і це дивовижно, як на мене. [Хірургічна операція]
The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer. So I was able to take my time and choose. I chose the doctor I wanted to work with, I chose the hospital I wanted to stay in, and in the meanwhile, I was supported by thousands of people, none of whom felt pity for me. Everyone felt like they could take an active role in helping me to get well, and this was the most important part of La Cura.
На щастя, наступна МРТ показала, що пухлина зростає дуже повільно. Таким чином я мав час вибирати. Я вибрав лікаря, з яким хотів працювати, я вибрав лікарню, в якій хотів перебувати, а тим часом мене підтримували тисячі людей, [Жалість] жоден з яких не жалів мене. Кожен відчував, що може зробити щось, щоб допомогти мені одужати, і це було найголовнішою частиною проекту La Cura.
What are the outcomes? I'm fine, as you can see, pretty fine. (Applause) I had excellent news after the surgery -- I have -- I had a very low-grade glioma, which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot. I have completely changed my life and my lifestyle. Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.
То що ми маємо? Зі мною все добре, як ви бачите, досить добре. (Оплески) У мене прекрасні новини: після операції виявилося, що в мене була гліома першого ступеню, яка є "добрим" типом пухлини, вона практично не росте. Я повністю змінив свій спосіб життя. Все, що я робив, було ретельно продумано, щоб залучитися до процесу.
Up until the very last few minutes of the surgery, which was very intense, a matrix of electrodes was implanted in my brain from this side, to be able to build a functional map of what the brain controls. And right before the operation, we were able to discuss the functional map of my brain with the doctor, to understand which risks I was running into and if there were any I wanted to avoid. Obviously, there were. [Open]
[Залучення] До останніх хвилин операції, яка була дуже інтенсивною, мені в мозок було імплантовано матрицю з електродів з цього боку, щоб мати можливість побудувати функціональну карту роботи мозку. Отже, безпосередньо перед операцією ми обговорили карту мого мозку з лікарем, щоб зрозуміти, які ризики існують, та яких із них я можу уникнути. А ризики були. [Відкритість]
And this openness was really the fundamental part of La Cura. Thousands of people shared their stories, their experiences. Doctors got to talk with people they don't usually consult when they think about cancer. I'm a self-founding, continuous state of translation among many different languages, in which science meets emotion and conventional research meets traditional research. [Society]
Відкритість була найголовнішою частиною проекту La Cura. Тисячі людей ділилися своїми історіями та досвідом. Лікарі повинні говорити з людьми, бо вони зазвичай цього не роблять, коли мова йде про рак. Я став самоутвореним центром, що перекладає між різними мовами, мовами науки та почуттів, мовами народної та традиційної медицини. [Суспільство]
The most important thing of La Cura was to feel like a part of a really engaged and connected society whose wellness really depends on the wellness of all of its components. This global performance is my open-source cure for cancer. And from what I feel, it's a cure for me, but for us all.
Найважливіше в проекті La Cura було відчути себе частиною небайдужого об'єднаного суспільства, добробут якого залежить від добробуту всіх його часточок. Цей всесвітній виступ - мої ліки від раку у вільному доступі. І я відчуваю, що це ліки не тільки для мене, а й для всіх нас.
Thank you.
Дякую.
(Applause).
(Оплески).