This back here was my brain cancer. Isn't it nice? (Laughter) The key phrase is "was," phew. (Applause)
Bu arkada ki benim beyin kanserimdi. Güzel değil mi? (Gülüşmeler) Anahtar kalıp "geçmiş zaman" püf. (Alkış)
Having brain cancer was really, as you can imagine, shocking news for me. I knew nothing about cancer. In Western cultures, when you have cancer, it's as if you disappear in a way. Your life as a complex human being is replaced by medical data: Your images, your exams, your lab values, a list of medicines. And everyone changes as well. You suddenly become a disease on legs. Doctors start speaking a language which you don't understand. They start pointing their fingers at your body and your images. People start changing as well because they start dealing with the disease, instead of with the human being. They say, "What did the doctor say?" before even saying, "Hello."
Beyin kanseri olduğum haberi, tabii ki benim için şok olmuştu. Kanser hakkında hiçbir şey bilmiyordum. Batı kültüründe, kanser olduğunuzda, bir bakıma kaybolmuş gibi oluyorsunuz. Renkli hayatınızın yerini tıbbi veriler alıyor; Röntgenleriniz, muayeneleriniz, laboratuvar değerleriniz, bir dizi ilaç listesi. Bir de herkes değişiyor. Bir anda yürüyen hastalık haline geliyorsunuz. Doktorlar anlamadığınız bir dilde konuşmaya başlıyorlar. Doktorlar parmaklarını vücudunuza ve röntgenlerinize uzatmaya başlıyorlar. İnsanlar da değişmeye başlıyor çünkü artık bireyle ilgilenmek yerine, hastalıkla ilgileniyorlar. "Merhaba" demeden önce "Doktor ne dedi?" diye soruyorlar.
And in the meanwhile, you're left with questions to which nobody gives an answer. These are the "Can I?" questions: Can I work while I have cancer? Can I study? Can I make love? Can I be creative? And you wonder, "What have I done to deserve this?" You wonder, "Can I change something about my lifestyle?" You wonder, "Can I do something? Are there any other options?"
Ve bu arada siz, kimsenin cevaplamadığı sorularla baş başasınız. "Yapabilir miyim?" soruları; Kanserim varken bir işte çalışabilir miyim? Ders çalışabilir miyim? Sevişebilir miyim? Bir şey üretebilir miyim? Ve "Bunu hak edecek ne yaptım?" diye merak ediyorsunuz. "Yaşam tarzımı değiştirebilir miyim?" "Bir şeyler yapabilir miyim?" "Başka seçenekler var mı?"
And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios, because they are very professional and dedicated to curing you. But they also are very used to having to deal with patients, so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you and that you become, literally, a patient -- "patient" means "the one who waits." (Laughter) Things are changing, but classically, they tend to not engage you in any way to learn about your condition, to get your friends and family engaged, or showing you ways in which you can change your lifestyle to minimize the risks of what you're going through. But instead, you're forced there to wait in the hands of a series of very professional strangers.
Bu senaryoda doktorlar tabii ki iyi adamlar, çok ustalar ve kendilerini sizi iyileştirmeye adamışlar. Hastalarla ilgilenmeye alıştıkları için, bunun sizin için işkence olduğunu unutuyorlar ve siz kelimenin tam anlamıyla onların "hastası" oluyorsunuz. "hasta" demek "bekleyen kişi" demektir. (Gülüşmeler) Bazı şeyler değişse de, klasik olarak seninle ilgilenirkenki yaklaşımları durumunu öğrenmene arkadaşların ve ailenle bağ kurmana, ya da başından geçenleri en az riskle atlatmak için sana yol gösterip yaşam tarzını değiştirmene yardımcı olmuyor. Yine de orada beklemeye mecbursun, bir dizi tanımadığın profesyonel yabancıların elinde.
While I was in the hospital, I asked for a printed-out picture of my cancer and I spoke with it. It was really hard to obtain, because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer. I talked to it and I said, "Okay, cancer, you're not all there is to me. There's more to me. A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me." And so, the next day, I left the hospital against medical advice. I was determined to change my relationship with the cancer and I was determined to learn more about my cancer before doing anything as drastic as a surgery.
Hastanedeyken, kanserimin çıktısını istedim ve onunla konuştum. Elde etmek biraz zor oldu çünkü kendi kanserinizin resmi her gün istediğiniz bir şey değil. Ona dedim ki; "Tamam, kanser, bana kalan tek şey sen değilsin. Bende daha fazlası var. Seçeceğim tedavi, her ne ise, beni bütünüyle iyileştirmeli." Böylece ertesi gün tıbbi tavsiyenin aksine hastaneyi terk ettim. Kanserle olan ilişkimi değiştirmeye ve kanserimle ilgili daha fazla şey öğrenmeye kararlıydım. Ameliyat gibi ağır ve kesin sonuçları olan bir karar vermeden önce.
I'm an artist, I use several forms of open-source technologies and open information in my practice. So my best bet was to get it all out there, get the information out there, and use it so that it could be accessed by anyone. So I created a website, which is called La Cura, on which I put my medical data, online. I actually had to hack it and that's a thing which we can talk about in another speech. (Laughter) I chose this word, La Cura -- La Cura in Italian means "the cure" -- because in many different cultures, the word "cure" can mean many different things. In our Western cultures, it means eradicating or reversing a disease, but in different cultures, for example, a culture from Asia, from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa, it can mean many more things.
Ben bir sanatçıyım, bir çok yolla açık kaynak teknolojisini kullanıyorum ve çalışmalarımda bilgiyi açığa çıkarıyorum. En iyi şansım buydu; bilgiyi açığa çıkarmak ve bu bilgiye erişen herkesin bunu kullanması. Dolayısıyla bir web sitesi açtım, adı "La Cura" ve içine tıbbi verilerimi canlı olarak koyuyordum. Aslında onu hacklemek zorunda kaldım ve bunu başka bir konuşmamda tartışabiliriz. (Gülüşmeler) İsim olarak La Cura'yı seçtim -- La Cura İtalyanca'da "Tedavi" demek -- çünkü birçok farklı kültürde, "tedavi" kelimesi farklı anlamlar taşıyabilir. Bizim batı kültüründe hastalığı yok etmek yada ters çevirmek anlamına geliyor ama farklı kültürlerde mesela Asya'dan, Akdeniz'den, Latin ülkelerinden, Afrika'dan kültürler için daha fazla anlamı olabilir.
Of course, I was interested in the opinions of doctors and healthcare providers, but I was also interested in the cure of the artist, of the poet, of the designer, of, who knows, the musicians. I was interested in the social cure, I was interested in the psychological cure, I was interested in the spiritual cure, I was interested in the emotional cure, I was interested in any form of cure.
Elbette doktorların ve sağlık çalışanlarının fikirleriyle ilgileniyordum ama aynı zamanda sanatçıların, şairlerin, tasarımcıların, müzisyenlerin tedavilerini de merak ediyordum. Sosyal tedaviyi de merak ediyordum, psikolojik tedaviyi de merak ediyordum, Ruhani tedaviyi de merak ediyordum, duygusal tedaviyi de merak ediyordum, her türden tedaviyi merak ediyordum.
And, it worked. The La Cura website went viral. I received lots of media attention from Italy and from abroad and I quickly received more than 500,000 contacts -- emails, social networking -- most of them were a suggestion on how to cure my cancer, but more of them were about how to cure myself as a full individual. For example, many thousands of videos, images, pictures, art performances were produced for La Cura. For example, here we see Francesca Fini in her performance. Or, as artist Patrick Lichty has done: He produced a 3D sculpture of my tumor and put it on sale on Thingiverse. Now you can have my cancer, too! (Laughter) Which is a nice thing, if you think about it, we can share our cancer.
Ve işe yaradı. La Cura sitesi yayıldı. İtalya ve yurtdışından medyanın dikkatini çekti ve hızlıca 500.000'den fazla ziyaretçiye ulaştım - eposta ve sosyal ağlarla bağlı - birçoğu kanserimi tedaviyle ilgili önerilerdi ama daha fazlası kendimi nasıl tedavi ediceğimle ilgiliydi, bütün bir birey olarak. Mesela binlerce video, görüntü, resim ve sanat eseri La Cura için üretildi. Mesela, Burada Francesca Fini'nin eserini görüyoruz. Ya da sanatçı Patrick Lichty'nin eseri: Benim tümörümün 3D heykelini yapıp Thingiverse'de satışa çıkardı. Artık sizde benim kanserime sahip olabilirsiniz (Gülüşmeler) Eğer düşünürseniz bu güzel bir şey, kanserimizi paylaşabiliriz.
And this was going on -- scientists, the traditional medicine experts, several researchers, doctors -- all connected with me to give advice. With all this information and support, I was able to form a team of several neurosurgeons, traditional doctors, oncologists, and several hundred volunteers with whom I was able to discuss the information I was receiving, which is very important. And together, we were able to form a strategy for my own cure in many languages, according to many cultures. And the current strategy spans the whole world and thousands of years of human history, which is quite remarkable for me. [Surgery]
Ve bu böyle devam ediyor, bilim adamları, geleneksel ilaç uzmanları, araştırmacılar, doktorlar, hepsi bana tavsiye vermek için iletişime geçti. Bütün bu bilgi ve destekle artık kendi beyin cerrahı takımımı kurabilir, geleneksel doktorlarla, onkologloklarla ve birkaç yüz gönüllüyle beraber benim için çok önemli olan aldığım bilgileri tartışabilirdim. Ve beraber, kendi tedavim için bir strateji oluşturabilirdik birçok dilde, birçok kültüre bağlı olarak. Mevcut strateji bütün dünyayı ve binlerce yıllık insanlık tarihini birbirine bağlıyor. ki bu benim için kayda değer bir şey. [Ameliyat]
The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer. So I was able to take my time and choose. I chose the doctor I wanted to work with, I chose the hospital I wanted to stay in, and in the meanwhile, I was supported by thousands of people, none of whom felt pity for me. Everyone felt like they could take an active role in helping me to get well, and this was the most important part of La Cura.
İlerleyen dönemde, MR'lar kanserimde büyümenin olmadığını gösterdi. Bu zamanı seçimlerim için kullandım. Çalışmak istediğim doktoru seçtim, kalmak istediğim hastaneyi seçtim ve bu arada binlerce insan beni destekliyordu, hiçbirisi bana acımıyordu. Herkes iyileşmemde aktif rol alabileceğini düşünüyordu. La Cura'nın en önemli rolü de buydu.
What are the outcomes? I'm fine, as you can see, pretty fine. (Applause) I had excellent news after the surgery -- I have -- I had a very low-grade glioma, which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot. I have completely changed my life and my lifestyle. Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.
Sonuçlar nedir? İyiyim, gördüğünüz gibi, gayet iyiyim. (Alkış) Harika haberlerim var; Ameliyattan sonra düşük dereceli tümörüm vardı fazla büyümeyen ve iyi türden bir kanser. Hayatımı ve yaşam tarzımı tamamen değiştirdim. Kendimi hazırlamak için yaptığım her şey, dikkatlice tasarlanmıştı.
Up until the very last few minutes of the surgery, which was very intense, a matrix of electrodes was implanted in my brain from this side, to be able to build a functional map of what the brain controls. And right before the operation, we were able to discuss the functional map of my brain with the doctor, to understand which risks I was running into and if there were any I wanted to avoid. Obviously, there were. [Open]
Ameliyata dakikalar kala, ki gergin anlardı, elektrodlar beynime yerleştirilmişti --bu taraftan-- böylece beyin kontrollerimin işlevsel bir haritası çıkartıldı. Operasyondan hemen önce, doktorla birlikte beynimin haritası üzerinde konuştuk, yaşabileceğim ve kaçınmak isteyeceğim riskleri anlamak için. Tabii ki vardı. [Açılma]
And this openness was really the fundamental part of La Cura. Thousands of people shared their stories, their experiences. Doctors got to talk with people they don't usually consult when they think about cancer. I'm a self-founding, continuous state of translation among many different languages, in which science meets emotion and conventional research meets traditional research. [Society]
Bu açılma gerçekten La Cura'nın temel rollerinden biriydi. Binlerce insan hikayelerini ve deneyimlerini paylaştı. Doktorlar kanser üzerine düşünürken, genelde danışmadıkları insanlarla konuşmak zorunda kaldılar. Kurucusu olduğum yapı, birçok farklı dilin aralarında sürekli bir çeviri yapmasına imkan veriyor. Burada bilim, duyguyla buluşuyor ve alışılagelmiş araştırma geleneksel araştırmayla buluşuyor. [Toplum]
The most important thing of La Cura was to feel like a part of a really engaged and connected society whose wellness really depends on the wellness of all of its components. This global performance is my open-source cure for cancer. And from what I feel, it's a cure for me, but for us all.
La Cura'nın en önemli özelliği toplumla kurdurdurduğu bağı hissetmeniz çünkü bireyin sağlığı bütün paydaşlarının sağlıklı olmasına bağlı. Bu benim küresel çapta, açık kaynaklı kanser tedavisi yöntemim. Benim düşüncem, benim için çare oldu ama dahası hepimiz için olması
Thank you.
Teşekkürler.
(Applause).
(Alkış)