This back here was my brain cancer. Isn't it nice? (Laughter) The key phrase is "was," phew. (Applause)
ภาพด้านหลังนี้คือมะเร็ง ที่เคยอยู่ในสมองของผม สวยดีใช่ไหมล่ะ (เสียงหัวเราะ) ซึ่งคำสำคัญก็คือ "เคยอยู่" ฟิ้วว (เสียงโล่งอก) (เสียงปรบมือ)
Having brain cancer was really, as you can imagine, shocking news for me. I knew nothing about cancer. In Western cultures, when you have cancer, it's as if you disappear in a way. Your life as a complex human being is replaced by medical data: Your images, your exams, your lab values, a list of medicines. And everyone changes as well. You suddenly become a disease on legs. Doctors start speaking a language which you don't understand. They start pointing their fingers at your body and your images. People start changing as well because they start dealing with the disease, instead of with the human being. They say, "What did the doctor say?" before even saying, "Hello."
คุณน่าจะจินตนาการได้ว่า การเป็นมะเร็งสมอง เป็นข่าวที่สุดตระหนกของผม ก่อนหน้านั้น ผมไม่รู้อะไรเลยเกี่ยวกับมะเร็ง ในวัฒนธรรมตะวันตก ถ้าคุณเป็นมะเร็ง ก็ประหนึ่งว่าตัวตนของคุณได้หายไป การดำรงชีวิตที่ซับซ้อนเช่นมนุษย์ทั่วไป จะถูกแทนที่ด้วยข้อมูลทางการแพทย์ รูปภาพ ผลทดสอบ ค่าต่างๆ จากแล็ป ยามากมาย และทุกคนในชีวิตคุณก็จะเปลี่ยนตามเช่นกัน คุณจะหลายเป็นก้อนความเจ็บป่วยที่มีขา พวกหมอก็พูดกับคุณด้วยภาษาที่คุณไม่เข้าใจ และเริ่มชี้นิ้ว มาที่ร่างกายคุณ รูปภาพภายในร่างกายคุณ ผู้คนรอบตัวก็เริ่มเปลี่ยนไปเช่นกัน เพราะว่าพวกเขาเปลี่ยนไปเผชิญหน้ากับโรคร้าย แทนที่จะมีปฏิสัมพันธ์กับมนุษย์ พวกเขาจะพูดว่า "หมอว่าไงบ้าง" ก่อนจะที่ทักทาย "สวัสดี" ด้วยซ้ำ
And in the meanwhile, you're left with questions to which nobody gives an answer. These are the "Can I?" questions: Can I work while I have cancer? Can I study? Can I make love? Can I be creative? And you wonder, "What have I done to deserve this?" You wonder, "Can I change something about my lifestyle?" You wonder, "Can I do something? Are there any other options?"
พร้อมกันนั้น คุณจะมีคำถามคาใจเกิดขึ้นมากมาย ซึ่งไม่มีใครตอบให้ได้ นั่นคือคำถามประเภท "ทำได้ไหม" ผมยังทำงานได้ไหมขณะที่เป็นมะเร็ง ผมยังเรียนได้ไหม มีเพศสัมพันธ์ได้หรือเปล่า มีความคิดสร้างสรรค์ได้หรือไม่ และคุณก็จะสงสัยว่า "ฉันไปทำอะไรไว้จึงเป็นเช่นนี๋" คุณสงสัยว่า "ฉันจะเปลี่ยนวิถีชีวิตได้หรือเปล่า" คุณสงสัยว่า "ฉันจะทำอะไรได้บ้าง มีทางเลือกอะไรอีก"
And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios, because they are very professional and dedicated to curing you. But they also are very used to having to deal with patients, so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you and that you become, literally, a patient -- "patient" means "the one who waits." (Laughter) Things are changing, but classically, they tend to not engage you in any way to learn about your condition, to get your friends and family engaged, or showing you ways in which you can change your lifestyle to minimize the risks of what you're going through. But instead, you're forced there to wait in the hands of a series of very professional strangers.
แต่ก็แน่นอนว่า พวกหมอเป็นคนแสนดี ในการเจรจาเรื่องพวกนี้ เพราะพวกเขาเป็นมืออาชีพมาก และตั้งใจจริงที่จะรักษาคุณ แต่พวกเขาคุ้นชินมากไปกับการ อยู่กับผู้ป่วย จนผมรู้สึกได้ว่า บางครั้งพวกหมอก็ไม่เข้าใจ ว่าสิ่งเหล่านี้ทำร้ายจิตใจผู้ป่วย เมื่อคุณกลายเป็นคนป่วย คนป่วย (patient) แปลว่า "คนที่เฝ้าคอย" (เสียงหัวเราะ) สิ่งต่างๆ กำลังเปลี่ยนไป แต่ก็แบบเดิมๆ พวกเขาไม่พยายามใส่ใจ ในการเข้าใจสภาพของคุณ ในการให้เพื่อนและครอบครัวคุณมีส่วนร่วม ในการแนะนำแนวทางการดำเนินชีวิต ที่จะเปลี่ยนไป เพื่อที่จะลดความเสี่ยงในสิ่งที่ คุณจะต้องเผชิญต่อไป ในทางกลับกัน คุณถูกบังคับให้ต้องรอ ภายใต้เงื้อมมือของคนแปลกหน้าจำนวนมาก ที่เป็นมืออาชีพ
While I was in the hospital, I asked for a printed-out picture of my cancer and I spoke with it. It was really hard to obtain, because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer. I talked to it and I said, "Okay, cancer, you're not all there is to me. There's more to me. A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me." And so, the next day, I left the hospital against medical advice. I was determined to change my relationship with the cancer and I was determined to learn more about my cancer before doing anything as drastic as a surgery.
ตอนที่ผมอยู่ในโรงพยาบาล ผมขอให้พิมพ์รูปมะเร็งของผมออกมา และผมพูดกับมัน จริงๆ แล้วกว่าจะได้รูปมานั้น ค่อนข้างยาก ไม่ใช่วิธีปฏิบัติทั่วไป ที่จะขอรูปมะเร็งของคุณเอง ผมพูดกับมะเร็งในรูปว่า "เอาล่ะ เจ้ามะเร็ง แกไม่ใช่ทุกสิ่งทุกอย่างของฉัน ฉันมีอะไรมากกว่านั้น การรักษา ไม่ว่าจะเป็นในรูปแบบไหน คือการปฏิบัติการกับตัวทั้งตัวของฉัน" ดังนั้น ในวันรุ่งขึ้น ผมออกจากโรงพยาบาล ซึ่งขัดแย้งกับคำแนะนำของหมอ ผมตัดสินใจที่จะเปลี่ยนความสัมพันธ์ ระหว่างผมกับมะเร็ง ผมตัดสินใจที่ศึกษาเกี่ยวกับมะเร็งในตัวผม ให้มากขึ้น ก่อนจะต้องไปถึงขั้นตอนยุ่งยากเช่นการผ่าตัด
I'm an artist, I use several forms of open-source technologies and open information in my practice. So my best bet was to get it all out there, get the information out there, and use it so that it could be accessed by anyone. So I created a website, which is called La Cura, on which I put my medical data, online. I actually had to hack it and that's a thing which we can talk about in another speech. (Laughter) I chose this word, La Cura -- La Cura in Italian means "the cure" -- because in many different cultures, the word "cure" can mean many different things. In our Western cultures, it means eradicating or reversing a disease, but in different cultures, for example, a culture from Asia, from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa, it can mean many more things.
ผมเป็นศิลปิน ผมใช้เทคโนโลยีเปิดเผย (open-source) ในหลายรูปแบบ และเปิดเผยข้อมูลการทำงานของผม ดังนั้น ผมจึงลองทุ่มเวลาให้ กับการนำข้อมูลนี้ออกสู่โลกกว้าง ใช้ข้อมูลนั้น และทำให้ข้อมูลเข้าถึงได้สำหรับทุกคน ผมจึงสร้างเว็บไซต์ La Cura ขึ้นมา ผมบรรจุข้อมูลทางการแพทย์ของผมไว้ที่นั่น จริง ๆ แล้วผมต้องโจรกรรม ผ่านทางอินเทอร์เน็ต ซึ่งเป็นประเด็นที่พวกเราสามารถแยกไปคุย เป็นอีกหนึ่งหัวข้อ (เสียงหัวเราะ) ผมเลือกคำนี้ La Cura La Cura เป็นภาษาอีตาเลียน แปลว่า "การรักษา" (the cure) ในหลายๆ วัฒนธรรม คำว่า "cure" มีความหมายต่างกันไป ในวัฒนธรรมตะวันตกของเรา แปลว่าการทำให้โรคภัยหายไป แต่ในวัฒนธรรมอื่น ๆ เช่น วัฒนธรรมเอเชีย เมดิเตอร์เรเนียน ลาติน แอฟริกา มันมีความหมายหลากหลายมาก
Of course, I was interested in the opinions of doctors and healthcare providers, but I was also interested in the cure of the artist, of the poet, of the designer, of, who knows, the musicians. I was interested in the social cure, I was interested in the psychological cure, I was interested in the spiritual cure, I was interested in the emotional cure, I was interested in any form of cure.
แน่นอนว่าผมสนใจความเห็นของหมอ และผู้ให้บริการด้านสุขภาพ แต่ผมก็สนใจการรักษาในมุมมอง ของศิลปิน กวี นักออกแบบ หรือแม้แต่ นักดนตรี ผมสนใจการรักษาจากสังคม ผมสนใจการรักษาเชิงจิตวิทยา ผมสนใจการรักษาเชิงจิตวิญญาณ ผมสนใจการรักษาเชิงอารมณ์ ผมสนใจการรักษาในทุกแนวทาง
And, it worked. The La Cura website went viral. I received lots of media attention from Italy and from abroad and I quickly received more than 500,000 contacts -- emails, social networking -- most of them were a suggestion on how to cure my cancer, but more of them were about how to cure myself as a full individual. For example, many thousands of videos, images, pictures, art performances were produced for La Cura. For example, here we see Francesca Fini in her performance. Or, as artist Patrick Lichty has done: He produced a 3D sculpture of my tumor and put it on sale on Thingiverse. Now you can have my cancer, too! (Laughter) Which is a nice thing, if you think about it, we can share our cancer.
แล้วมันก็ได้ผล เว็บไซต์ La Cura ได้รับความนิยมเร็วมาก ผมได้รับความสนใจจากสื่อมากมาย ทั้งจากอิตาลีและที่อื่นๆ ผมได้รับการติดต่อมากกว่า 5 แสนครั้ง ทั้งทางอีเมล์ เครือข่ายสังคม ส่วนใหญ่เป็นการแนะนำ วิธีการรักษามะเร็งของผม แต่ก็มีจำนวนไม่น้อยที่แนะนำการรักษาตัวเอง แบบที่จะรักษาตัวตนทั้งหมดของผม ตัวอย่างเช่น วิดีโอหลายพันชิ้น รูปภาพ ภาพถ่าย การแสดงทางศิลปะต่าง ๆ ถูกสร้างสรรค์เพื่อ La Cura เช่นในตอนนี้ เราเห็นฟรานเชสกา ฟินิ ( Francesca Fini ) ในการแสดงของเธอ ผลงานของศิลปินแพทริค ลิชตี (Patrick Lichty) เขาสร้างก้อนมะเร็งของผมขึ้นมาในแบบสามมิติ แล้ววางขายในเว็บไซต์ Thingiverse เท่ากับตอนนี้พวกคุณ สามารถมีมะเร็งของผมได้เช่นกัน (เสียงหัวเราะ) นั่นเป็นสิ่งที่สวยงาม เมื่อลองคิดดูว่า เราสามารถแบ่งปันมะเร็งของเรา
And this was going on -- scientists, the traditional medicine experts, several researchers, doctors -- all connected with me to give advice. With all this information and support, I was able to form a team of several neurosurgeons, traditional doctors, oncologists, and several hundred volunteers with whom I was able to discuss the information I was receiving, which is very important. And together, we were able to form a strategy for my own cure in many languages, according to many cultures. And the current strategy spans the whole world and thousands of years of human history, which is quite remarkable for me. [Surgery]
และสิ่งเหล่านี้ก็ดำเนินไป นักวิทยาศาสตร์ ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์กระแสหลัก นักวิจัย หมอ ติดต่อผมเพื่อให้คำแนะนำ ด้วยข้อมูลและความช่วยเหลือเหล่านี้ ผมสามารถสร้างทีมงานใหญ่ที่ประกอบด้วย ศัลยแพทย์ประสาท หมอ ผู้เชี่ยวชาญด้านมะเร็ง และอาสาสมัครนับร้อย ซึ่งผมสามารถพูดคุยสอบถาม เกี่ยวกับข้อมูลที่ผมได้รับ ซึ่งเป็นข้อมูลที่สำคัญมาก พร้อมกันนั้น พวกเราสามารถสร้างกลยุทธ สำหรับการรักษาตัวผม ในหลายภาษา ในหลายวัฒนธรรม กลยุทธในตอนนี้ กินวงกว้างทั่วโลก ครอบคลุมหลายพันปีของประวัติศาสตร์ มนุษยชาติ ซึ่งเป็นสิ่งที่อัศจรรย์มากสำหรับผม [การผ่าตัด]
The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer. So I was able to take my time and choose. I chose the doctor I wanted to work with, I chose the hospital I wanted to stay in, and in the meanwhile, I was supported by thousands of people, none of whom felt pity for me. Everyone felt like they could take an active role in helping me to get well, and this was the most important part of La Cura.
ผลการตรวจด้วยคลื่นแม่เหล็กไฟฟ้า (MRI) ล่าสุด แสดงว่ามะเร็งแทบจะไม่ลุกลาม ทำให้ผมมีเวลากับตัวเองเพื่อเลือก ผมเลือกหมอที่ผมอยากทำงานด้วย ผมเลือกโรงพยาบาลที่ผมอยากพักรักษาตัว และระหว่างนัั้น ผมได้รับแรงใจจากผู้คนนับพัน ไม่มีใครรู้สึกสมเพชผม ทุกคนมีพลังในการเดินหน้าช่วยเหลือ ให้ผมหายดี และนั่นคือส่วนสำคัญที่สุดของ La Cura
What are the outcomes? I'm fine, as you can see, pretty fine. (Applause) I had excellent news after the surgery -- I have -- I had a very low-grade glioma, which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot. I have completely changed my life and my lifestyle. Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.
ผลตอนนี้เป็นอย่างไรน่ะหรือครับ ผมสบายดี จากที่เห็น ผมสบายดีมาก (เสียงปรบมือ) ผมมีข่าวที่ดีสุดยอด หลังการผ่าตัด พบว่าผมเป็น -- ผมเคยเป็นมะเร็งกลิโอมา (glioma) แบบที่ไม่ร้ายแรง ซึ่งเป็นมะเร็งแบบที่ดี ไม่กระจายตัวมากนัก ผมเปลี่ยนชีวิตและการใช้ชีวิตไปสิ้นเชิง ทุกสิ่งที่ผมทำจะออกแบบมาอย่างดี เพื่อให้ผมมีส่วนร่วม
Up until the very last few minutes of the surgery, which was very intense, a matrix of electrodes was implanted in my brain from this side, to be able to build a functional map of what the brain controls. And right before the operation, we were able to discuss the functional map of my brain with the doctor, to understand which risks I was running into and if there were any I wanted to avoid. Obviously, there were. [Open]
จนกระทั่งเกือบนาทีสุดท้ายของการผ่าตัด ซึ่งเป็นการผ่าตัดที่หนักหนามาก ได้มีการติดตั้งขั้วไฟฟ้าไว้ในสมองผม จากด้านนี้ เพื่อสร้างแผนที่การทำงานของสมอง ว่าสมองกำลังควบคุมอะไรอยู่บ้าง และช่วงก่อนผ่าตัดไม่กี่อึดใจ พวกเราสามารถหารือเกี่ยวกับ แผนที่การทำงานของสมองผม ร่วมกับหมอ เพื่อให้รู้ว่าผมมีความเสี่ยงอะไรบ้าง เผื่อว่าจะมีความเสี่ยงไหนที่ผมอยากเลี่ยง ซึ่งแน่นอนว่า ต้องมี [เปิด]
And this openness was really the fundamental part of La Cura. Thousands of people shared their stories, their experiences. Doctors got to talk with people they don't usually consult when they think about cancer. I'm a self-founding, continuous state of translation among many different languages, in which science meets emotion and conventional research meets traditional research. [Society]
การเปิดกว้างนี้เป็นพื้นฐานสำคัญของ La Cura ผู้คนนับพันแบ่งปันเรื่องราวของเขา ประสบการณ์ของเขา เหล่าหมอได้พูดคุยกับผู้คน ที่ปกติจะไม่มีโอกาสได้คุยกัน เมื่อพวกเขานึกถึงเรื่องมะเร็ง ผมเป็นผู้ก่อตั้งความร่วมมืออย่างต่อเนื่อง ท่ามกลางภาษาต่างๆ เพื่อให้วิทยาศาสตร์จับมือกับอารมณ์ เพื่อให้การวิจัยระดับสากลได้จับมือ กับการวิจัยทางเลือก [สังคม]
The most important thing of La Cura was to feel like a part of a really engaged and connected society whose wellness really depends on the wellness of all of its components. This global performance is my open-source cure for cancer. And from what I feel, it's a cure for me, but for us all.
สิ่งสำคัญที่สุดของ La Cura คือความรู้สึกมีส่วนร่วมในสังคม ที่มีความผูกพันใกล้ชิด ผู้ที่ตระหนักว่าความอยู่ดีมีสุขของเขา ขึ้นอยู่กับความอยู่ดีมีสุขของทุกคน ผลงานระดับโลกชิ้นนี้ คือการรักษามะเร็งในแบบเปิดเผยข้อมูล จากความรู้สึกของผม นี่คือสิ่งที่รักษาผม และทุกคน
Thank you.
ขอบคุณครับ
(Applause).
(เสียงปรบมือ)