This back here was my brain cancer. Isn't it nice? (Laughter) The key phrase is "was," phew. (Applause)
Вот такой была опухоль моего головного мозга. Мило, не правда ли? (Смех) Ключевое слово — «была». Уфф. (Аплодисменты)
Having brain cancer was really, as you can imagine, shocking news for me. I knew nothing about cancer. In Western cultures, when you have cancer, it's as if you disappear in a way. Your life as a complex human being is replaced by medical data: Your images, your exams, your lab values, a list of medicines. And everyone changes as well. You suddenly become a disease on legs. Doctors start speaking a language which you don't understand. They start pointing their fingers at your body and your images. People start changing as well because they start dealing with the disease, instead of with the human being. They say, "What did the doctor say?" before even saying, "Hello."
То, что у меня рак, как вы понимаете, было для меня действительно шокирующей новостью. [ШОК] Я ничего не знал о раке. [ИСЧЕЗНОВЕНИЕ] В западной культуре, когда у тебя рак, ты как будто исчезаешь. И твою сложную человеческую жизнь заменяют медицинские сведения: снимки, осмотры, лабораторные анализы, список препаратов. [КАЖДЫЙ] И все вокруг тебя тоже меняются. Вдруг ты становишься ходячей болезнью. Врачи начинают говорить на непонятном языке. Они начинают указывать пальцем на твоё тело и на снимки. Люди также меняются, потому что перед ними уже ходячая болезнь, а не человек. Они спрашивают: «Что сказал врач?», даже раньше, чем скажут «Привет».
And in the meanwhile, you're left with questions to which nobody gives an answer. These are the "Can I?" questions: Can I work while I have cancer? Can I study? Can I make love? Can I be creative? And you wonder, "What have I done to deserve this?" You wonder, "Can I change something about my lifestyle?" You wonder, "Can I do something? Are there any other options?"
[ВОПРОСЫ] И всё это время ты остаёшься наедине с вопросами, на которые никто не может ответить. Это вопросы рода «Могу ли я?»: Могу ли я работать, если у меня рак? Могу ли я учиться? Заниматься любовью? Могу ли творить? Ты задаёшься вопросом: «Чем я всё это заслужил?» Думаешь: «Могу ли я изменить что-нибудь в своём образе жизни? Могу ли я хоть что-то сделать? Есть ли какие-нибудь другие варианты?»
And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios, because they are very professional and dedicated to curing you. But they also are very used to having to deal with patients, so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you and that you become, literally, a patient -- "patient" means "the one who waits." (Laughter) Things are changing, but classically, they tend to not engage you in any way to learn about your condition, to get your friends and family engaged, or showing you ways in which you can change your lifestyle to minimize the risks of what you're going through. But instead, you're forced there to wait in the hands of a series of very professional strangers.
Конечно, при таком сценарии врачи — это хорошие ребята, потому что они профессионалы и хотят тебя вылечить. Но они также настолько привыкли работать с пациентами, что иногда не понимают, какая это для тебя пытка, что ты буквально становишься «пациентом», то есть «ожидающим, терпящим». [Игра слов. Англ. patient] (Смех) Сейчас это меняется, но, как правило, врачи никак не вовлекают тебя в то, чтобы ты знал о собственном состоянии. Они не вовлекают твоих друзей или семью и не объясняют, как ты можешь изменить свой образ жизни, чтобы снизить риск от заболевания и стресса. Вместо этого ты вынужден ждать, находясь всецело в руках нескольких незнакомцев-профессионалов.
While I was in the hospital, I asked for a printed-out picture of my cancer and I spoke with it. It was really hard to obtain, because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer. I talked to it and I said, "Okay, cancer, you're not all there is to me. There's more to me. A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me." And so, the next day, I left the hospital against medical advice. I was determined to change my relationship with the cancer and I was determined to learn more about my cancer before doing anything as drastic as a surgery.
Пока я лежал в больнице, я попросил распечатанный снимок моей опухоли и разговаривал с ней. Её было очень сложно достать, потому что не принято просить снимок собственной опухоли. Я разговаривал с ней и сказал: «Так, опухоль, ты — только маленькая часть меня. Во мне гораздо больше. Каким бы ни было лечение — ему придётся иметь дело со всем мной». Так что на следующий день я выписался из больницы, несмотря на советы врачей. Я был решительно настроен изменить мои отношения с болезнью и узнать больше о раке, прежде чем предпринимать какие-либо резкие действия, например, ложиться на операцию.
I'm an artist, I use several forms of open-source technologies and open information in my practice. So my best bet was to get it all out there, get the information out there, and use it so that it could be accessed by anyone. So I created a website, which is called La Cura, on which I put my medical data, online. I actually had to hack it and that's a thing which we can talk about in another speech. (Laughter) I chose this word, La Cura -- La Cura in Italian means "the cure" -- because in many different cultures, the word "cure" can mean many different things. In our Western cultures, it means eradicating or reversing a disease, but in different cultures, for example, a culture from Asia, from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa, it can mean many more things.
Я художник, и в своей практике я использую некоторые формы открытых технологий и открытой информации. Поэтому лучшим вариантом для меня было рассказать обо всём этом и сделать информацию о моей болезни доступной для всех. Я создал сайт и назвал его La Cura, где разместил онлайн свои медицинские данные. В общем-то, мне пришлось взломать их, но об этом мы можем поговорить в другой раз. (Смех) Я выбрал слово La Cura — в итальянском это значит «исцеление» — потому что во многих различных культурах «исцеление» может означать множество разных вещей. В нашей западной культуре «исцелить» значит устранить или отвратить болезнь, но в других культурах, например, в странах Азии, Средиземноморья, Латинской Америки, Африки, оно может значить много других вещей.
Of course, I was interested in the opinions of doctors and healthcare providers, but I was also interested in the cure of the artist, of the poet, of the designer, of, who knows, the musicians. I was interested in the social cure, I was interested in the psychological cure, I was interested in the spiritual cure, I was interested in the emotional cure, I was interested in any form of cure.
Конечно, мне были важны мнения врачей и медицинских работников, но также мне было интересно лечение со стороны художников, поэтов, дизайнеров, со стороны... кто знает, музыкантов. Меня интересовало социальное лечение, меня интересовало психологическое лечение, меня интересовало духовное лечение, меня интересовало эмоциональное лечение. Любая форма лечения интересовала меня.
And, it worked. The La Cura website went viral. I received lots of media attention from Italy and from abroad and I quickly received more than 500,000 contacts -- emails, social networking -- most of them were a suggestion on how to cure my cancer, but more of them were about how to cure myself as a full individual. For example, many thousands of videos, images, pictures, art performances were produced for La Cura. For example, here we see Francesca Fini in her performance. Or, as artist Patrick Lichty has done: He produced a 3D sculpture of my tumor and put it on sale on Thingiverse. Now you can have my cancer, too! (Laughter) Which is a nice thing, if you think about it, we can share our cancer.
И это сработало. Сайт La Cura быстро стал популярен. Многие итальянские и международные СМИ начали мной интересоваться; Очень скоро со мной связались больше 500 тысяч человек — по электронной почте и через социальные сети. Большинство людей предлагали способы по борьбе с раком, но ещё больше людей писали мне о том, как вылечить самого себя как полноценную личность. К примеру, несколько тысяч видео, изображений, картин, перформансов были созданы для La Cura. На этом фото, например, перформанс Франчески Фини. Или вот что сделал художник Патрик Лихти: он создал 3D-скульптуру моей опухоли и разместил её для продажи на сайте Thingiverse. Так что вы тоже можете получить мою опухоль. (Смех) Что в общем-то мило, если подумать об этом: мы можем поделиться нашим раком.
And this was going on -- scientists, the traditional medicine experts, several researchers, doctors -- all connected with me to give advice. With all this information and support, I was able to form a team of several neurosurgeons, traditional doctors, oncologists, and several hundred volunteers with whom I was able to discuss the information I was receiving, which is very important. And together, we were able to form a strategy for my own cure in many languages, according to many cultures. And the current strategy spans the whole world and thousands of years of human history, which is quite remarkable for me. [Surgery]
И так продолжалось дальше: учёные, эксперты традиционной медицины, исследователи, врачи — все они связывались со мной, чтобы дать совет. Обладая такой поддержкой и информацией, я организовал команду из нескольких нейрохирургов, врачей народной медицины, онкологов и нескольких сотен волонтёров, с которыми я мог обсуждать поступающую мне информацию, что является очень важным моментом. Вместе мы смогли создать стратегию моего лечения на многих языках и в традициях многих культур. Эта стратегия охватывает целый мир и тысячи лет человеческой истории, что мне кажется поразительным. [Хирургическая операция]
The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer. So I was able to take my time and choose. I chose the doctor I wanted to work with, I chose the hospital I wanted to stay in, and in the meanwhile, I was supported by thousands of people, none of whom felt pity for me. Everyone felt like they could take an active role in helping me to get well, and this was the most important part of La Cura.
Последующие снимки МРТ, к счастью, показали малый рост опухоли, так что я мог спокойно выбирать. Я выбрал нужного мне хирурга, больницу, в которой я хотел бы находиться, и всё это время меня поддерживали тысячи людей, [ЖАЛОСТЬ] и ни один из них не делал этого из жалости. Все чувствовали, что могут принять активное участие в том, чтобы помочь мне выздороветь, и это было самой главной частью проекта La Cura.
What are the outcomes? I'm fine, as you can see, pretty fine. (Applause) I had excellent news after the surgery -- I have -- I had a very low-grade glioma, which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot. I have completely changed my life and my lifestyle. Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.
Каковы же результаты? Я здоров, как вы видите, довольно здоров. (Аплодисменты) У меня отличные новости: после операции выяснилось, что у меня... была глиома низкой степени злокачественности, то есть «хорошая» форма опухоли, которая почти не увеличивается. Я полностью изменил свою жизнь и свой образ жизни. Всё, что я делал, было продумано так, чтобы я находился в центре процесса
Up until the very last few minutes of the surgery, which was very intense, a matrix of electrodes was implanted in my brain from this side, to be able to build a functional map of what the brain controls. And right before the operation, we were able to discuss the functional map of my brain with the doctor, to understand which risks I was running into and if there were any I wanted to avoid. Obviously, there were. [Open]
буквально до последних минут операции, которая была очень напряжённой. Матрицу электродов вживили мне в мозг с этой стороны, чтобы создать функциональную карту контролирующих зон мозга. И прямо перед операцией мы с доктором смогли обсудить функциональную карту моего мозга, чтобы понять, с какими рисками я могу столкнуться и хочется ли мне каких-то рисков избежать. Конечно, мне хотелось. [Открытость]
And this openness was really the fundamental part of La Cura. Thousands of people shared their stories, their experiences. Doctors got to talk with people they don't usually consult when they think about cancer. I'm a self-founding, continuous state of translation among many different languages, in which science meets emotion and conventional research meets traditional research. [Society]
Открытость стала главной частью La Cura. Тысячи людей делились своими историями, своим опытом. Врачи смогли поговорить с людьми, с которыми обычно не консультируются в связи с раковыми заболеваниями. Я был в состоянии поиска себя и постоянного перевода между множеством разных языков, где наука встречается с чувствами, а общепринятый метод исследования болезни встречается с методами народной медицины. [Общество]
The most important thing of La Cura was to feel like a part of a really engaged and connected society whose wellness really depends on the wellness of all of its components. This global performance is my open-source cure for cancer. And from what I feel, it's a cure for me, but for us all.
Самое важное в La Cura было чувствовать себя частью по-настоящему заинтересованного и объединённого общества, благосостояние которого зависит от благосостояния всех его компонентов. Моё всемирное выступление — это лечение рака в открытом доступе. И я чувствую, что это лечение не только для меня, но и для нас всех.
Thank you.
Спасибо.
(Applause).
(Аплодисменты)