This back here was my brain cancer. Isn't it nice? (Laughter) The key phrase is "was," phew. (Applause)
Isto aqui atrás era meu câncer de cérebro. Não é legal? (Risos) A palavra chave é "era"! Ufa! (Aplausos)
Having brain cancer was really, as you can imagine, shocking news for me. I knew nothing about cancer. In Western cultures, when you have cancer, it's as if you disappear in a way. Your life as a complex human being is replaced by medical data: Your images, your exams, your lab values, a list of medicines. And everyone changes as well. You suddenly become a disease on legs. Doctors start speaking a language which you don't understand. They start pointing their fingers at your body and your images. People start changing as well because they start dealing with the disease, instead of with the human being. They say, "What did the doctor say?" before even saying, "Hello."
Ter um câncer no cérebro, como podem imaginar, foi uma notícia chocante para mim. Eu não sabia nada sobre câncer. Nas culturas ocidentais, quando se tem câncer é como desaparecer de alguma forma. Sua vida como um ser humano complexo é substituída por dados médicos: suas radiografias, seus exames, seus resultados de laboratório, uma lista de medicamentos... E todos mudam também. De repente você se torna uma doença ambulante. Os médicos começam a falar uma linguagem que você não entende. Começam a apontar os dedos para seu corpo e suas radiografias. As pessoas começam a mudar também porque começam a lidar com a doença, ao invés do ser humano. Eles perguntam: "O que esse médico disse?" antes mesmo de dizer: "Oi".
And in the meanwhile, you're left with questions to which nobody gives an answer. These are the "Can I?" questions: Can I work while I have cancer? Can I study? Can I make love? Can I be creative? And you wonder, "What have I done to deserve this?" You wonder, "Can I change something about my lifestyle?" You wonder, "Can I do something? Are there any other options?"
E enquanto isso, deixam você com perguntas que ninguém responde. São as perguntas "Eu posso?": Posso trabalhar tendo câncer? Posso estudar? Posso fazer amor? Posso ser criativo? E você se pergunta: "O que eu fiz para merecer isso?" "Posso mudar algo em meu estilo de vida?" "Posso fazer alguma coisa? Existem outras opções?"
And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios, because they are very professional and dedicated to curing you. But they also are very used to having to deal with patients, so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you and that you become, literally, a patient -- "patient" means "the one who waits." (Laughter) Things are changing, but classically, they tend to not engage you in any way to learn about your condition, to get your friends and family engaged, or showing you ways in which you can change your lifestyle to minimize the risks of what you're going through. But instead, you're forced there to wait in the hands of a series of very professional strangers.
E, obviamente, os médicos são os caras legais nesses cenários todos porque eles são muito profissionais e dedicados a te curar. Mas eles também estão muito acostumados em ter que lidar com pacientes, então eu diria que às vezes eles não entendem que isso é uma tortura para você e que você se torna, literalmente, um paciente... "Paciente" significa "aquele que espera" (Risos) As coisas estão mudando, mas na prática, eles tendem a não te envolver de modo algum no entendimento da sua condição, nem aos seus amigos e sua família, ou a não te mostrar de que forma você pode mudar seu estilo de vida para minimizar os riscos daquilo que você está passando. Ao invés disso, você é forçado a esperar nas mãos de uma série de estranhos muito profissionais.
While I was in the hospital, I asked for a printed-out picture of my cancer and I spoke with it. It was really hard to obtain, because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer. I talked to it and I said, "Okay, cancer, you're not all there is to me. There's more to me. A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me." And so, the next day, I left the hospital against medical advice. I was determined to change my relationship with the cancer and I was determined to learn more about my cancer before doing anything as drastic as a surgery.
Enquanto eu estava no hospital, pedi uma radiografia do meu câncer e conversei com ela. Foi muito difícil de conseguir, porque não é prática comum pedir uma radiografia do seu próprio câncer. Eu conversei com elai: "Tá legal, câncer, você não é tudo de mim. Eu sou mais do que só você. Uma cura, qualquer que seja, vai ter que lidar comigo por inteiro." E no dia seguinte eu deixei o hospital contra recomendações médicas. Estava determinado a mudar minha relação com o câncer e a aprender mais sobre meu câncer antes de fazer qualquer coisa tão drástica quanto uma cirurgia.
I'm an artist, I use several forms of open-source technologies and open information in my practice. So my best bet was to get it all out there, get the information out there, and use it so that it could be accessed by anyone. So I created a website, which is called La Cura, on which I put my medical data, online. I actually had to hack it and that's a thing which we can talk about in another speech. (Laughter) I chose this word, La Cura -- La Cura in Italian means "the cure" -- because in many different cultures, the word "cure" can mean many different things. In our Western cultures, it means eradicating or reversing a disease, but in different cultures, for example, a culture from Asia, from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa, it can mean many more things.
Eu sou um artista, uso várias formas de tecnologias de código aberto e informação aberta na minha prática. Então meu melhor palpite era conseguir isso tudo lá, conseguir a informação lá, e usar para que pudesse ser acessada por todos. Eu criei uma página chamada "La Cura" na qual disponibilizei meus dados médicos. Na verdade tive que hackear e isso é uma coisa que podemos falar em outra palestra. (Risos) Escolhi essa palavra, "La Cura -- que em italiano significa "a cura" -- porque em várias culturas diferentes, a palavra "cura" pode significar muitas coisas diferentes. Em nossas culturas ocidentais, significa erradicar ou reverter uma doença, mas em diferentes culturas, por exemplo, uma cultura da Ásia, do Mediterrâneo, de países latinos, da África, pode significar várias outras coisas
Of course, I was interested in the opinions of doctors and healthcare providers, but I was also interested in the cure of the artist, of the poet, of the designer, of, who knows, the musicians. I was interested in the social cure, I was interested in the psychological cure, I was interested in the spiritual cure, I was interested in the emotional cure, I was interested in any form of cure.
Claro, eu estava interessado nas opiniões dos médicos e dos profissionais da saúde, mas também estava interessado na cura do artista, do poeta, do designer, dos músicos, quem sabe? Eu estava interessado na cura social, estava interessado na cura psicológica, estava interessado na cura espiritual, estava interessado na cura emocional. Estava interessado em qualquer forma de cura.
And, it worked. The La Cura website went viral. I received lots of media attention from Italy and from abroad and I quickly received more than 500,000 contacts -- emails, social networking -- most of them were a suggestion on how to cure my cancer, but more of them were about how to cure myself as a full individual. For example, many thousands of videos, images, pictures, art performances were produced for La Cura. For example, here we see Francesca Fini in her performance. Or, as artist Patrick Lichty has done: He produced a 3D sculpture of my tumor and put it on sale on Thingiverse. Now you can have my cancer, too! (Laughter) Which is a nice thing, if you think about it, we can share our cancer.
E funcionou. A página "La Cura" se tornou viral. Recebi muita atenção da mídia da Itália e do exterior e rapidamente recebi mais de 500 mil contatos: e-mails, redes sociais... muitos deles eram uma sugestão de como curar meu câncer, mas muitos deles eram sobre como me curar como um indivíduo completo. Por exemplo, muitos milhares de vídeos, imagens, fotos, performances artísticas foram produzidos por "La Cura". Por exemplo, aqui vemos Francesca Fini em sua apresentação. Ou, como fez o artista Patrick Lichty: ele produziu uma escultura em 3D do meu tumor e colocou a venda no Thingiverse. Agora você também pode ter meu câncer! (Risos) O que é uma coisa legal, se você parar para pensar, podemos compartilhar nosso câncer.
And this was going on -- scientists, the traditional medicine experts, several researchers, doctors -- all connected with me to give advice. With all this information and support, I was able to form a team of several neurosurgeons, traditional doctors, oncologists, and several hundred volunteers with whom I was able to discuss the information I was receiving, which is very important. And together, we were able to form a strategy for my own cure in many languages, according to many cultures. And the current strategy spans the whole world and thousands of years of human history, which is quite remarkable for me. [Surgery]
Tudo estava acontecendo: cientistas, os especialistas da medicina tradicional, vários pesquisadores, médicos... todos conectados comigo para dar recomendações. Toda essa informação e apoio me possibilitou formar uma equipe de vários neurocirurgiões, médicos tradicionais, oncologistas, e muitas centenas de voluntários com quem eu podia discutir a informação que estava recebendo, o que é muito importante. E juntos, pudemos elaborar uma estratégia para minha própria cura em vários idiomas, de acordo com muitas culturas. E a estratégia atual estende-se por todo o mundo e milhares de anos de história humana, o que eu acho bem impressionante. [Cirurgia]
The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer. So I was able to take my time and choose. I chose the doctor I wanted to work with, I chose the hospital I wanted to stay in, and in the meanwhile, I was supported by thousands of people, none of whom felt pity for me. Everyone felt like they could take an active role in helping me to get well, and this was the most important part of La Cura.
As ressonâncias magnéticas seguintes mostraram, por sorte, pouco ou nenhum crescimento do câncer. Então tive tempo de escolher. Escolhi com qual médico queria trabalhar, em qual hospital queria ficar e, enquanto isso, eu era apoiado por milhares de pessoas, e nenhuma delas sentia pena de mim. Todos sentiam que podiam assumir um papel ativo para ajudar a me sentir melhor, e essa era a parte mais importante de "La Cura".
What are the outcomes? I'm fine, as you can see, pretty fine. (Applause) I had excellent news after the surgery -- I have -- I had a very low-grade glioma, which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot. I have completely changed my life and my lifestyle. Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.
Quais são os resultados? Estou bem, como podem ver, muito bem. (Aplausos) Tenho ótimas notícias: depois da cirurgia... Eu tenho... tive um glioma de grau muito baixo, que é um tipo "bom" de câncer que não cresce muito. Mudei completamente minha vida e meu estilo de vida. Tudo que eu fiz foi pensado para me manter envolvido.
Up until the very last few minutes of the surgery, which was very intense, a matrix of electrodes was implanted in my brain from this side, to be able to build a functional map of what the brain controls. And right before the operation, we were able to discuss the functional map of my brain with the doctor, to understand which risks I was running into and if there were any I wanted to avoid. Obviously, there were. [Open]
Até os últimos minutos da cirurgia, o que foi bastante intenso. Uma matriz de eletrodos foi implantada no meu cérebro deste lado, para possibilitar a construção de um mapa funcional do que o cérebro controla. E pouco antes da operação, pudemos discutir o mapa funcional do meu cérebro com o médico, para entender quais riscos eu corria e se havia algum que eu queria evitar. Claro que havia. [Aberto]
And this openness was really the fundamental part of La Cura. Thousands of people shared their stories, their experiences. Doctors got to talk with people they don't usually consult when they think about cancer. I'm a self-founding, continuous state of translation among many different languages, in which science meets emotion and conventional research meets traditional research. [Society]
E essa abertura foi realmente a parte fundamental de "La Cura". Milhares de pessoas compartilharam suas histórias, suas experiências. Médicos conversaram com pessoas que eles normalmente não consultam quando pensam em câncer. Sou um estado contínuo de tradução que se criou sozinho entre diferentes idiomas, em que a ciência encontra a emoção e pesquisa convencional encontra pesquisa tradicional. [Sociedade]
The most important thing of La Cura was to feel like a part of a really engaged and connected society whose wellness really depends on the wellness of all of its components. This global performance is my open-source cure for cancer. And from what I feel, it's a cure for me, but for us all.
A parte mais importante de "La Cura" foi me sentir parte de uma sociedade verdadeiramente conectada cujo bem-estar depende mesmo do bem-estar de todos os seus componentes. Esse desempenho global é minha cura de código aberto para o câncer. E pelo que sinto, não é uma cura só para mim, mas para todos nós.
Thank you.
Obrigado.
(Applause).
(Aplausos).