This back here was my brain cancer. Isn't it nice? (Laughter) The key phrase is "was," phew. (Applause)
Isto aqui era o meu tumor cerebral. Não é bonito? (Risos) A palavra-chave é "era". Ufa! (Aplausos)
Having brain cancer was really, as you can imagine, shocking news for me. I knew nothing about cancer. In Western cultures, when you have cancer, it's as if you disappear in a way. Your life as a complex human being is replaced by medical data: Your images, your exams, your lab values, a list of medicines. And everyone changes as well. You suddenly become a disease on legs. Doctors start speaking a language which you don't understand. They start pointing their fingers at your body and your images. People start changing as well because they start dealing with the disease, instead of with the human being. They say, "What did the doctor say?" before even saying, "Hello."
Como podem imaginar, o diagnóstico foi chocante. Eu não sabia nada sobre o cancro. Nas culturas ocidentais, quando se tem um cancro, é como se desaparecêssemos, de certa forma. A nossa vida como um ser humano complexo é substituída por dados médicos: as nossas imagens, os nossos exames, os resultados das nossas análises, uma lista de medicamentos. E toda a gente muda. De repente, tornamo-nos uma doença. Os médicos começam a falar numa língua que não percebemos. Começam a apontar para o nosso corpo e as nossas imagens. As pessoas também começam a mudar, porque começam a lidar com a doença, em vez de lidar com o ser humano. Dizem: "O que disse o médico?" antes mesmo de nos cumprimentarem.
And in the meanwhile, you're left with questions to which nobody gives an answer. These are the "Can I?" questions: Can I work while I have cancer? Can I study? Can I make love? Can I be creative? And you wonder, "What have I done to deserve this?" You wonder, "Can I change something about my lifestyle?" You wonder, "Can I do something? Are there any other options?"
Entretanto, nós somos abandonados às questões para as quais ninguém tem resposta. São as perguntas "Será que posso?" "Será que posso trabalhar enquanto tiver cancro?" "Será que posso estudar? Fazer amor? Ser criativo?" E perguntamo-nos: "O que fiz eu para merecer isto?" Perguntamo-nos: "Posso mudar alguma coisa no meu estilo de vida?" "Há alguma coisa que possa fazer? Existem alternativas?"
And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios, because they are very professional and dedicated to curing you. But they also are very used to having to deal with patients, so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you and that you become, literally, a patient -- "patient" means "the one who waits." (Laughter) Things are changing, but classically, they tend to not engage you in any way to learn about your condition, to get your friends and family engaged, or showing you ways in which you can change your lifestyle to minimize the risks of what you're going through. But instead, you're forced there to wait in the hands of a series of very professional strangers.
Obviamente, os médicos são os bons da fita em todos estes cenários, porque são muito profissionais e dedicados à nossa cura. Mas também estão habituados a lidar com os pacientes. Por vezes, esquecem-se de que isto é uma tortura para nós e que nos tornamos, literalmente, um paciente. "Paciente" quer dizer "aquele que espera". (Risos) As coisas estão a mudar, mas, normalmente, tentam não nos incentivar a aprender sobre a nossa condição, a envolver os amigos e a família ou a mostrar-nos formas de mudarmos o nosso estilo de vida, para minimizar os riscos daquilo por que estamos a passar. Em vez disso, somos obrigados a esperar nas mãos de uma série de estranhos muito profissionais.
While I was in the hospital, I asked for a printed-out picture of my cancer and I spoke with it. It was really hard to obtain, because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer. I talked to it and I said, "Okay, cancer, you're not all there is to me. There's more to me. A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me." And so, the next day, I left the hospital against medical advice. I was determined to change my relationship with the cancer and I was determined to learn more about my cancer before doing anything as drastic as a surgery.
Enquanto estive internado, pedi uma radiografia do meu cancro e falei com ele. É muito difícil obter uma, porque não é normal pedir uma imagem do próprio cancro. Falei com ele e disse: "Muito bem, cancro, eu não me resumo a ti. "Sou mais do que isso. "A cura, seja ela qual for, terá de lidar comigo inteiro." No dia seguinte, saí do hospital contra as ordens do médico. Estava determinado a mudar a minha relação com o cancro e a aprender mais sobre ele, antes de fazer algo tão drástico como uma cirurgia.
I'm an artist, I use several forms of open-source technologies and open information in my practice. So my best bet was to get it all out there, get the information out there, and use it so that it could be accessed by anyone. So I created a website, which is called La Cura, on which I put my medical data, online. I actually had to hack it and that's a thing which we can talk about in another speech. (Laughter) I chose this word, La Cura -- La Cura in Italian means "the cure" -- because in many different cultures, the word "cure" can mean many different things. In our Western cultures, it means eradicating or reversing a disease, but in different cultures, for example, a culture from Asia, from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa, it can mean many more things.
Sou artista, uso formas de tecnologia de acesso público e informação pública no meu trabalho. A minha melhor opção era divulgar tudo, espalhar a informação e usá-la de forma a que pudesse ser acessível a todos. Então, criei um "site", chamado La Cura, onde publico os meus dados médicos. Na verdade, tive de roubá-los, algo de que poderemos falar noutra altura. (Risos) Escolhi esta palavra, "La Cura", — que em italiano significa "A Cura". Noutras culturas, a palavra "cura" pode ter diversos significados. Nas culturas ocidentais, significa eliminar ou atrasar uma doença, mas noutras culturas, por exemplo, na Ásia, no Mediterrâneo, nos países latinos, em África, pode querer dizer outras coisas.
Of course, I was interested in the opinions of doctors and healthcare providers, but I was also interested in the cure of the artist, of the poet, of the designer, of, who knows, the musicians. I was interested in the social cure, I was interested in the psychological cure, I was interested in the spiritual cure, I was interested in the emotional cure, I was interested in any form of cure.
É óbvio que estava interessado na opinião dos médicos e dos profissionais de saúde, mas também estava interessado na cura do artista, do poeta, do "designer", dos músicos, quem sabe. Estava interessado na cura social, na cura psicológica, na cura espiritual, na cura emocional. Estava interessado em qualquer tipo de cura.
And, it worked. The La Cura website went viral. I received lots of media attention from Italy and from abroad and I quickly received more than 500,000 contacts -- emails, social networking -- most of them were a suggestion on how to cure my cancer, but more of them were about how to cure myself as a full individual. For example, many thousands of videos, images, pictures, art performances were produced for La Cura. For example, here we see Francesca Fini in her performance. Or, as artist Patrick Lichty has done: He produced a 3D sculpture of my tumor and put it on sale on Thingiverse. Now you can have my cancer, too! (Laughter) Which is a nice thing, if you think about it, we can share our cancer.
E resultou. O "site" La Cura foi um fenómeno. Recebi muita atenção dos "media", tanto em Itália como lá fora, e rapidamente recebi mais de 500 mil contactos, "e-mails", redes sociais... A maior parte deles eram sugestões sobre como curar o meu cancro, mas outros eram sobre como me curar a mim como um indivíduo completo. Por exemplo, milhares de vídeos, imagens, fotografias, artes performativas, foram produzidos para o La Cura. Aqui vemos Francesca Fini na sua atuação. Ou, coisas como o que o artista Patrick Lichty fez, produziu uma escultura em 3D do meu tumor e pô-la à venda no Thingiverse. Agora, também podem ter o meu cancro. (Risos) O que é uma coisa boa, se pensarmos bem. Podemos partilhar o nosso cancro.
And this was going on -- scientists, the traditional medicine experts, several researchers, doctors -- all connected with me to give advice. With all this information and support, I was able to form a team of several neurosurgeons, traditional doctors, oncologists, and several hundred volunteers with whom I was able to discuss the information I was receiving, which is very important. And together, we were able to form a strategy for my own cure in many languages, according to many cultures. And the current strategy spans the whole world and thousands of years of human history, which is quite remarkable for me. [Surgery]
E isto continuava. Cientistas, especialistas em medicina, alguns investigadores, médicos; todos me contactavam para me aconselhar. Com toda esta informação e apoio, consegui reunir uma equipa de neurocirurgiões, médicos tradicionais, oncologistas e centenas de voluntários, com quem podia discutir as informações que recebia, que eram muito importantes. Juntos conseguimos delinear uma estratégia para a minha cura em muitas línguas, de acordo com diferentes culturas. A estratégia atual estende-se pelo mundo inteiro e milhares de anos da história humana, o que é notável.
The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer. So I was able to take my time and choose. I chose the doctor I wanted to work with, I chose the hospital I wanted to stay in, and in the meanwhile, I was supported by thousands of people, none of whom felt pity for me. Everyone felt like they could take an active role in helping me to get well, and this was the most important part of La Cura.
As RM seguintes revelaram, felizmente, pouco ou nenhum crescimento do cancro. Então, tive tempo para escolher. Escolhi o médico com quem queria trabalhar, escolhi o hospital onde queria ficar, e, no processo, fui apoiado por milhares de pessoas, que nunca sentiram pena de mim. Todos sentiam que podiam ter um papel ativo na minha cura e esta foi a parte mais importante do La Cura.
What are the outcomes? I'm fine, as you can see, pretty fine. (Applause) I had excellent news after the surgery -- I have -- I had a very low-grade glioma, which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot. I have completely changed my life and my lifestyle. Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.
Quais foram os resultados? Estou bem, como podem ver. Muito bem. (Aplausos) Tive ótimas notícias, depois da cirurgia: tinha gliomas de baixo grau, um tumor "bom", que não cresce muito. Mudei completamente a minha vida e o meu estilo de vida. Tudo o que fiz foi pensado para me manter interessado.
Up until the very last few minutes of the surgery, which was very intense, a matrix of electrodes was implanted in my brain from this side, to be able to build a functional map of what the brain controls. And right before the operation, we were able to discuss the functional map of my brain with the doctor, to understand which risks I was running into and if there were any I wanted to avoid. Obviously, there were. [Open]
Até aos últimos minutos da cirurgia, que foi bastante complexa; implantaram uma matriz de elétrodos no meu cérebro, deste lado, para construir um mapa funcional daquilo que o cérebro controla. E, momentos antes da operação, pudemos discutir o mapa funcional do meu cérebro com o médico, para compreender que riscos corria e se haveria alguns que quisesse evitar. Obviamente, havia.
And this openness was really the fundamental part of La Cura. Thousands of people shared their stories, their experiences. Doctors got to talk with people they don't usually consult when they think about cancer. I'm a self-founding, continuous state of translation among many different languages, in which science meets emotion and conventional research meets traditional research. [Society]
E esta abertura foi o aspeto essencial do La Cura. Milhares de pessoas partilharam as suas histórias e experiências. Os médicos puderam falar com pessoas que normalmente não consultam, quando pensam no cancro. Sou um estado contínuo de tradução entre diversas línguas, onde a ciência se cruza com a emoção e a investigação convencional se cruza com a investigação tradicional.
The most important thing of La Cura was to feel like a part of a really engaged and connected society whose wellness really depends on the wellness of all of its components. This global performance is my open-source cure for cancer. And from what I feel, it's a cure for me, but for us all.
O mais importante do La Cura foi sentir-me como parte de uma sociedade interessada e unida, cujo bem-estar depende do bem-estar de todos os seus componentes. Esta "performance" global é a minha cura para o cancro de acesso público. E, na minha opinião, é uma cura não só para mim, mas para toda a gente.
Thank you.
Obrigado.
(Applause).
(Aplausos)