This back here was my brain cancer. Isn't it nice? (Laughter) The key phrase is "was," phew. (Applause)
Dit hier was mijn hersenkanker. Ziet het er niet prachtig uit? (Gelach) Met nadruk op 'was', pfieuw. (Applaus)
Having brain cancer was really, as you can imagine, shocking news for me. I knew nothing about cancer. In Western cultures, when you have cancer, it's as if you disappear in a way. Your life as a complex human being is replaced by medical data: Your images, your exams, your lab values, a list of medicines. And everyone changes as well. You suddenly become a disease on legs. Doctors start speaking a language which you don't understand. They start pointing their fingers at your body and your images. People start changing as well because they start dealing with the disease, instead of with the human being. They say, "What did the doctor say?" before even saying, "Hello."
Toen ik hoorde dat ik hersenkanker had, was dit natuurlijk schokkend nieuws voor me. Ik wist niets van kanker. Als je in de Westerse cultuur kanker hebt, is het een beetje alsof je verdwijnt. Je leven als een ingewikkeld mens wordt vervangen door medische gegevens. Je foto's, je testen, je laboresultaten, een lijst met medicijnen. Ook iedereen om je heen verandert. Opeens ben je een kwaal op twee benen. Dokters praten in een taal die je niet kunt verstaan. Ze beginnen met hun vingers te wijzen, naar jouw lichaam en je foto's. Mensen beginnen ook te veranderen. Ze gaan om met een ziekte, in plaats van met een persoon. Ze vragen: "Wat zei de dokter?" voordat ze zelfs "hallo" hebben gezegd.
And in the meanwhile, you're left with questions to which nobody gives an answer. These are the "Can I?" questions: Can I work while I have cancer? Can I study? Can I make love? Can I be creative? And you wonder, "What have I done to deserve this?" You wonder, "Can I change something about my lifestyle?" You wonder, "Can I do something? Are there any other options?"
En in de tussentijd blijf jij achter met vragen waarop niemand antwoordt. Dit zijn de "Kan ik?" vragen: kan ik werken als ik kanker heb? Kan ik studeren? Kan ik seks hebben? Kan ik creatief zijn? En je vraagt je af: waaraan heb ik dit verdiend? Kan ik iets veranderen aan mijn leefstijl? Is er ook maar iets wat ik kan doen? Zijn er andere opties?
And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios, because they are very professional and dedicated to curing you. But they also are very used to having to deal with patients, so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you and that you become, literally, a patient -- "patient" means "the one who waits." (Laughter) Things are changing, but classically, they tend to not engage you in any way to learn about your condition, to get your friends and family engaged, or showing you ways in which you can change your lifestyle to minimize the risks of what you're going through. But instead, you're forced there to wait in the hands of a series of very professional strangers.
Natuurlijk zijn de doctoren de goeie in al deze scenario's. Ze zijn professioneel en toegewijd om jou te genezen. Maar ze zijn er ook aan gewend om met patiënten te werken, zodat ze soms even vergeten dat dit een ware marteling voor je is. Je wordt, letterlijk, een patiënt -- 'patiënt' betekent 'hij die wacht'. (Gelach) Dingen zijn aan het veranderen, maar van oudsher hebben ze niet de neiging om je te betrekken bij een leerproces over je aandoening, of je vrienden en familie daarbij te betrekken, of om je manieren te laten zien waarop je je levensstijl kan aanpassen om de risico's te minimaliseren. In plaats daarvan wordt je gedwongen om daar te wachten in de handen van een reeks zeer professionele vreemden.
While I was in the hospital, I asked for a printed-out picture of my cancer and I spoke with it. It was really hard to obtain, because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer. I talked to it and I said, "Okay, cancer, you're not all there is to me. There's more to me. A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me." And so, the next day, I left the hospital against medical advice. I was determined to change my relationship with the cancer and I was determined to learn more about my cancer before doing anything as drastic as a surgery.
Toen ik in het ziekenhuis lag, heb ik een geprinte foto van mijn kanker gevraagd, en ik heb ermee gepraat. Het was moeilijk in handen te krijgen, omdat het niet normaal is om een foto van je eigen kanker te vragen. Ik praatte er tegen, en zei: "Oké, kanker, jij bent niet alles waar ik uit besta. Er zit meer in me. Een geneesmiddel, wat het dan ook is, zal met de hele 'ik' moeten kunnen werken. En zo verliet ik de volgende dag het ziekenhuis ondanks het medisch advies. Ik was vastbesloten om mijn relatie met de kanker te veranderen, en wilde meer over mijn kanker leren alvorens een drastische ingreep zoals een operatie te ondergaan.
I'm an artist, I use several forms of open-source technologies and open information in my practice. So my best bet was to get it all out there, get the information out there, and use it so that it could be accessed by anyone. So I created a website, which is called La Cura, on which I put my medical data, online. I actually had to hack it and that's a thing which we can talk about in another speech. (Laughter) I chose this word, La Cura -- La Cura in Italian means "the cure" -- because in many different cultures, the word "cure" can mean many different things. In our Western cultures, it means eradicating or reversing a disease, but in different cultures, for example, a culture from Asia, from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa, it can mean many more things.
Ik ben kunstenaar. Ik gebruik verschillende vormen van 'open-source'-technologie en openbare informatie. Dus het beste wat ik kon doen, was alle informatie openbaar maken, en het zo gebruiken dat het voor iedereen beschikbaar is. Dus heb ik een website gemaakt, La Cura, waarop ik mijn medische gegevens postte. Ik moest het zelfs hacken, maar dat is iets voor een andere lezing. (Gelach) Ik koos voor 'La Cura' -- Italiaans voor 'Het Geneesmiddel' -- omdat in veel verschillende culturen, het woord "geneesmiddel" vele andere betekenissen kan hebben. In onze Westerse cultuur, betekent het 'het terugdraaien of ongedaan maken van een ziekte', maar in andere culturen, in Azië, langs de Middellandse Zee, of in Latijnse landen, in Afrika, kan het veel meer betekenen.
Of course, I was interested in the opinions of doctors and healthcare providers, but I was also interested in the cure of the artist, of the poet, of the designer, of, who knows, the musicians. I was interested in the social cure, I was interested in the psychological cure, I was interested in the spiritual cure, I was interested in the emotional cure, I was interested in any form of cure.
Natuurlijk was ik geïnteresseerd in de meningen van de dokters en zorginstanties, maar ik was ook geïnteresseerd in de genezing van de artiest, de dichter, van de designer, of wie weet, de musicus. Ik was geïnteresseerd in het sociale geneesmiddel, het psychologische geneesmiddel. Ik was geïnteresseerd in geestelijke genezing, in emotionele genezing, ik was geïnteresseerd in elke vorm van genezing.
And, it worked. The La Cura website went viral. I received lots of media attention from Italy and from abroad and I quickly received more than 500,000 contacts -- emails, social networking -- most of them were a suggestion on how to cure my cancer, but more of them were about how to cure myself as a full individual. For example, many thousands of videos, images, pictures, art performances were produced for La Cura. For example, here we see Francesca Fini in her performance. Or, as artist Patrick Lichty has done: He produced a 3D sculpture of my tumor and put it on sale on Thingiverse. Now you can have my cancer, too! (Laughter) Which is a nice thing, if you think about it, we can share our cancer.
En dat werkte! De La Cura website werd ontzettend populair. Ik kreeg veel media-aandacht uit Italië en uit het buitenland. En al snel had ik meer dan 500 duizend berichten via e-mail en sociale netwerken. De meesten waren suggesties over hoe ik mijn kanker kon genezen, maar er gingen er meer over hoe ik mezelf kon genezen, als een volledig individu. Bijvoorbeeld: vele duizenden video's, foto's, afbeeldingen en kunstuitvoeringen, werden voor La Cura gemaakt. Wie zien hier bijvoorbeeld Francesca Fini in haar uitvoering. Of bijvoorbeeld wat kunstenaar Patrick Lichty heeft gedaan: hij heeft een 3D-sculptuur van mijn tumor gemaakt, en die te koop aangeboden op Thingiverse. Nu kun jij mijn kanker ook hebben! (Gelach) Wat iets geweldigs is, als je erover nadenkt; we kunnen onze kanker delen.
And this was going on -- scientists, the traditional medicine experts, several researchers, doctors -- all connected with me to give advice. With all this information and support, I was able to form a team of several neurosurgeons, traditional doctors, oncologists, and several hundred volunteers with whom I was able to discuss the information I was receiving, which is very important. And together, we were able to form a strategy for my own cure in many languages, according to many cultures. And the current strategy spans the whole world and thousands of years of human history, which is quite remarkable for me. [Surgery]
En zo ging dit door -- wetenschappers, de traditionele medicijnexperts, onderzoekers, artsen -- hebben mij gecontacteerd om me advies te geven. Met al deze informatie en steun, was ik in staat om een team van verschillende hersenchirurgen, traditionele dokters, oncologen, enkele honderden vrijwilligers samen te stellen, met wie ik kon praten over de informatie die ik ontving, en dat is erg belangrijk. Samen waren we in staat een strategie te vormen voor mijn eigen genezing, in vele talen, volgens vele culturen. De huidige strategie omvat de hele wereld en duizenden jaren van menselijke geschiedenis. Dat vind ik nogal opmerkelijk. [Operatie]
The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer. So I was able to take my time and choose. I chose the doctor I wanted to work with, I chose the hospital I wanted to stay in, and in the meanwhile, I was supported by thousands of people, none of whom felt pity for me. Everyone felt like they could take an active role in helping me to get well, and this was the most important part of La Cura.
De volgende MRI liet gelukkig zien dat er weinig tot geen kanker groeide. Dus ik kon mijn tijd nemen en kiezen. Ik kon mijn behandelend arts kiezen, ik kon het ziekenhuis kiezen, en in de tussentijd werd ik gesteund door duizenden mensen, en geen van hen voelde zich rot voor me. Iedereen vond dat ze een actieve rol speelden in de loop van mijn herstel, en dit was het belangrijkste deel van La Cura.
What are the outcomes? I'm fine, as you can see, pretty fine. (Applause) I had excellent news after the surgery -- I have -- I had a very low-grade glioma, which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot. I have completely changed my life and my lifestyle. Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.
Wat was de uitkomst? Ik voel me oké, zoals je ziet. (Applaus) Ik kreeg geweldig nieuws na de operatie: ik heb -- nee, ik had... een laaggradig glioom, wat een 'goede' vorm van kanker is, die niet veel groeit. Ik heb mijn leefstijl compleet veranderd. Alles wat ik deed, was zorgvuldig bedacht om me erbij te betrekken,
Up until the very last few minutes of the surgery, which was very intense, a matrix of electrodes was implanted in my brain from this side, to be able to build a functional map of what the brain controls. And right before the operation, we were able to discuss the functional map of my brain with the doctor, to understand which risks I was running into and if there were any I wanted to avoid. Obviously, there were. [Open]
tot aan de laatste paar minuten voor de operatie. Die was erg intensief. Een matrix van elektrodes werd in mijn brein geïmplanteerd, vanaf deze kant, om in staat te zijn een functionele kaart te creëren van wat het brein bestuurt. Nét voor de operatie kon ik over de functionele kaart van mijn brein praten met de dokter, zodat ik begreep wat de risico's waren van de ingreep, en of er risico's waren die ik wilde vermijden. Natuurlijk waren die er. [Open]
And this openness was really the fundamental part of La Cura. Thousands of people shared their stories, their experiences. Doctors got to talk with people they don't usually consult when they think about cancer. I'm a self-founding, continuous state of translation among many different languages, in which science meets emotion and conventional research meets traditional research. [Society]
En deze openheid was eigenlijk waar La Cura om draaide. Duizenden mensen deelden hun verhalen, hun ervaringen. Dokters konden met mensen praten die ze normaal niet zouden raadplegen, wanneer ze aan kanker dachten. Ik ben een zelfontworpen, continue staat van vertaling tussen veel verschillende talen, waar wetenschap emotie tegenkomt en conventioneel onderzoek, traditioneel onderzoek ontmoet. [Maatschappij]
The most important thing of La Cura was to feel like a part of a really engaged and connected society whose wellness really depends on the wellness of all of its components. This global performance is my open-source cure for cancer. And from what I feel, it's a cure for me, but for us all.
Het allerbelangrijkste van La Cura was om je deel van een hechte, levendige samenleving te voelen, wier gezondheid bestaat uit de gezondheid van al haar leden. Dit wereldwijde optreden is mijn open-source genezing van kanker. En ik zie het zo: het is een genezing voor mij, maar ook voor ons allen. Dank je wel.
Thank you.
(Applaus)
(Applause).