This back here was my brain cancer. Isn't it nice? (Laughter) The key phrase is "was," phew. (Applause)
Štai čia buvo mano smegenų vėžys. Argi ne gražus? (Juokas.) Pabrėžiu – buvo. Uch. (Plojimai.)
Having brain cancer was really, as you can imagine, shocking news for me. I knew nothing about cancer. In Western cultures, when you have cancer, it's as if you disappear in a way. Your life as a complex human being is replaced by medical data: Your images, your exams, your lab values, a list of medicines. And everyone changes as well. You suddenly become a disease on legs. Doctors start speaking a language which you don't understand. They start pointing their fingers at your body and your images. People start changing as well because they start dealing with the disease, instead of with the human being. They say, "What did the doctor say?" before even saying, "Hello."
Kaip galite įsivaizduoti, išgirdęs diagnozę „smegenų vėžys“, buvau šokiruotas. Nieko nežinojau apie vėžį. Vakaruose įprasta, kad kai tau diagnozuojamas vėžys, tam tikra prasme tu išnyksti. Tavo gyvenimas, kaip sudėtingos žmogiškos būtybės, pakeičiamas medicininiais duomenimis: tyrimų rezultatais, rentgeno nuotraukomis, vaistų sąrašais. Tave supantys žmonės taip pat pasikeičia. Staiga tampi vaikščiojančia liga. Daktarai ima su tavim kalbėti kalba, kurios nesupranti. Jie ima rodyti pirštais į tavo kūno dalis, į jo nuotraukas. Žmonės ima keistis ir dėl to, kad ima komunikuoti nebe su žmogumi, o su liga. Jie klausia „Tai ką sakė daktaras?“, prieš pasakydami „Labas“.
And in the meanwhile, you're left with questions to which nobody gives an answer. These are the "Can I?" questions: Can I work while I have cancer? Can I study? Can I make love? Can I be creative? And you wonder, "What have I done to deserve this?" You wonder, "Can I change something about my lifestyle?" You wonder, "Can I do something? Are there any other options?"
O tuo tarpu tu paliekamas vienas su klausimas, į kuriuos niekas negali atsakyti. Tokius klausimus galima vadinti „Ar galiu..?“ klausimais: Ar sirgdamas vėžiu galiu dirbti? Ar galiu mokytis? Ar galiu mylėtis? Ar galiu kurti? Ir nuolat galvoji: „Ką aš tokio padariau, kad to nusipelnyčiau?“ Galvoji „Ką galėčiau pakeisti savo gyvenimo būde?“ Svarstai „Ar apskritai galiu ką nors padaryti?, Ar yra kokių kitų alternatyvų?“
And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios, because they are very professional and dedicated to curing you. But they also are very used to having to deal with patients, so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you and that you become, literally, a patient -- "patient" means "the one who waits." (Laughter) Things are changing, but classically, they tend to not engage you in any way to learn about your condition, to get your friends and family engaged, or showing you ways in which you can change your lifestyle to minimize the risks of what you're going through. But instead, you're forced there to wait in the hands of a series of very professional strangers.
Žinoma, daktarai visose šiose situacijose yra gerieji vyrukai, nes jie yra tikrieji specialistai, pasišventę tave išgydyti. Bet taip pat jiems jau labai įprasta dirbti su pacientais, tad kartais jie nesupranta, kad tau tai yra kančia, ir tu tampi, tikrąja ta žodžio prasme, pacientu – tuo, „kuris laukia“. (Juokas.) Dalykai keičiasi, bet paprastai daktarai nėra linkę kaip nors skatinti tave, tavo draugus ir šeimą domėtis, daugiau sužinoti apie ligą ar parodyti, kaip galėtum pakeisti savo gyvenimo būdą, kad sumažintum tau gresiančią riziką. Vietoj to, esi priverstas laukti rankose visos eilės itin profesionalių nepažįstamųjų.
While I was in the hospital, I asked for a printed-out picture of my cancer and I spoke with it. It was really hard to obtain, because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer. I talked to it and I said, "Okay, cancer, you're not all there is to me. There's more to me. A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me." And so, the next day, I left the hospital against medical advice. I was determined to change my relationship with the cancer and I was determined to learn more about my cancer before doing anything as drastic as a surgery.
Kai gulėjau ligoninėje, paprašiau atspausdinto savo vėžio atvaizdo, ir su juo kalbėjau. Jį gauti nebuvo lengva – nėra įprasta prašyti savo vėžio fotografijos. Kalbėdamas su savo vėžiu jam sakiau: „Gerai, vėžy, tu nesi viskas, kas iš manęs liko. Aš esu daugiau. Gydymas, kad ir koks jis būtų, veiks visą mane, ne vien tave“. Taigi, kitą dieną, ignoruodamas medikų patarimus, išsiregistravau iš ligoninės. Buvau pasiryžęs pakeisti savo santykį su vėžiu, sužinoti apie jį daugiau, prieš darydamas ką nors tokio drastiško kaip operacija.
I'm an artist, I use several forms of open-source technologies and open information in my practice. So my best bet was to get it all out there, get the information out there, and use it so that it could be accessed by anyone. So I created a website, which is called La Cura, on which I put my medical data, online. I actually had to hack it and that's a thing which we can talk about in another speech. (Laughter) I chose this word, La Cura -- La Cura in Italian means "the cure" -- because in many different cultures, the word "cure" can mean many different things. In our Western cultures, it means eradicating or reversing a disease, but in different cultures, for example, a culture from Asia, from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa, it can mean many more things.
Esu menininkas ir naudoju keletą atviro kodo technologijų, ir atvirą informaciją savo praktikoje. Taigi mano geriausia galimybė buvo kuo plačiau paskleisti turimą informaciją, kad ją galėtų pasiekti bet kas. Tam sukūriau intenetinį tinklalapį, pavadinimu „La Cura“, kuriame sudėjau visus savo medicininius duomenis, kuriuos turėjau „nulaužti“, bet tai jau tema kitai kalbai. (Juokas.) Pasirinkau pavadinimą „La Cura“ – žodį, italų kalboje reiškiantį „gydymas“ – nes daugelyje skirtingų kultūrų „gydymas“ gali reikšti skirtingus dalykus. Mūsų Vakarų kultūrose, jis susijęs su ligos panaikinimu, išgydymu, bet kitose kultūrose, pavyzdžiui, Azijos, Viduržemio, Lotynų Amerikos, Afrikos, jis gali reikšti kažką kitą.
Of course, I was interested in the opinions of doctors and healthcare providers, but I was also interested in the cure of the artist, of the poet, of the designer, of, who knows, the musicians. I was interested in the social cure, I was interested in the psychological cure, I was interested in the spiritual cure, I was interested in the emotional cure, I was interested in any form of cure.
Žinoma, man buvo įdomi gydytojų ir medicinos darbuotojų nuomonė, bet mane taip pat domino, gydymas iš menininko, poeto, dizainerio, muzikanto perspektyvos. Mane domino socialinis gydymas, taip pat psichologinis gydymas dvasinis gydymas, emocinis gydymas – iš esmės man buvo įdomios bet kokios gydymo formos.
And, it worked. The La Cura website went viral. I received lots of media attention from Italy and from abroad and I quickly received more than 500,000 contacts -- emails, social networking -- most of them were a suggestion on how to cure my cancer, but more of them were about how to cure myself as a full individual. For example, many thousands of videos, images, pictures, art performances were produced for La Cura. For example, here we see Francesca Fini in her performance. Or, as artist Patrick Lichty has done: He produced a 3D sculpture of my tumor and put it on sale on Thingiverse. Now you can have my cancer, too! (Laughter) Which is a nice thing, if you think about it, we can share our cancer.
Ir tai davė rezultatų. Žinia apie „La Cura“ žaibiškai pasklido internete. Sulaukiau didelio Italijos ir užsienio žiniasklaidos susidomėjimo ir netrukus jau turėjau daugiau nei 500 tūkst. kontaktų – el. pašte, socialiniuose tinkluose – kurių dauguma siūlė man būdus, kaip išgydytį vėžį, bet dar daugiau – kaip pagydyti save visapusiškai kaip individą. Tūkstančiai vaizdo įrašų, nuotraukų, meninių performansų buvo sukurti „La Cura“ tinklalapiui. Čia, pavyzdžiui, matome Francesca Fini performansą. Kitas pavyzdys – menininkas Patrick Lichty: jis sukūrė mano auglio 3D atvaizdą, kurį ėmė pardavinėti „Thingiverse“ tinklalapyje. Taigi dabar ir jūs galite įsigyti mano vėžį! (Juokas.) Pagalvojus, tai išties yra gražus dalykas – galime dalintis savo vėžiu.
And this was going on -- scientists, the traditional medicine experts, several researchers, doctors -- all connected with me to give advice. With all this information and support, I was able to form a team of several neurosurgeons, traditional doctors, oncologists, and several hundred volunteers with whom I was able to discuss the information I was receiving, which is very important. And together, we were able to form a strategy for my own cure in many languages, according to many cultures. And the current strategy spans the whole world and thousands of years of human history, which is quite remarkable for me. [Surgery]
Taigi, viskas įgavo pagreitį – mokslininkai, tradicinės medicinos ekspertai, keletas tyrėjų, medikų – visi su manimi susisiekdavo duoti patarimų. Turėdamas tiek informacijos ir paramos, sugebėjau suburti komandą iš keleto neurochirurgų, tradicinės medicinos atstovų, onkologų ir keleto šimto savanorių, su kuriais galėjau aptarti gaunamą informaciją, o tai yra labai svarbu. Kartu mes sugebėjome suformuoti mano paties gydymo strategiją įvairiomis kalbomis, pritaikytą skirtingoms kultūroms. Dabar turima strategija apima viso pasaulio, tūkstančius metų kauptas žinias, kas man yra pakankamai neįtikėtina. [Operacija]
The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer. So I was able to take my time and choose. I chose the doctor I wanted to work with, I chose the hospital I wanted to stay in, and in the meanwhile, I was supported by thousands of people, none of whom felt pity for me. Everyone felt like they could take an active role in helping me to get well, and this was the most important part of La Cura.
Mano laimei, pakartotiniai MRI tyrimai rodė tik nežymų auglio augimą. Tad galėjau neskubėti ir rinktis. Išsirinkau daktarą, su kuriuo norėjau dirbti, ligoninę, kurioje norėjau gydytis, ir tuo metu mane palaikė tūkstančiai žmonių, iš kurių nė vienas man nejautė gailesčio. Kiekvienas jautėsi galintis aktyviai prisidėti mano kelionėje į išgijimą, ir tai buvo pati svarbiausia „La Cura“ paskirtis.
What are the outcomes? I'm fine, as you can see, pretty fine. (Applause) I had excellent news after the surgery -- I have -- I had a very low-grade glioma, which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot. I have completely changed my life and my lifestyle. Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.
Kokie rezultatai? Kaip matote, aš laikausi gan gerai. (Plojimai.) Turiu puikių naujienų: po operacijos mano auglys tapo žemo laipsnio naviku – tai yra „gero“ beveik neplintančio vėžio rūšis. Aš visiškai pakeičiau savo gyvenimo būdą. Viskas, ką dariau, buvo suplanuota taip, kad kuo labiau įsitraukčiau į procesą.
Up until the very last few minutes of the surgery, which was very intense, a matrix of electrodes was implanted in my brain from this side, to be able to build a functional map of what the brain controls. And right before the operation, we were able to discuss the functional map of my brain with the doctor, to understand which risks I was running into and if there were any I wanted to avoid. Obviously, there were. [Open]
Iki paskutinių minučių prieš operaciją, kuri buvo labai įtempta, elektrodų matrica buvo įsodinta man į smegenis iš šitos pusės, kad būtų galima nubraižyti smegenų kontroliuojamų sričių funkcinį žemėlapį. Ir prieš pat operaciją, mes galėjome aptarti tą žemėlapį su daktaru, kad geriau suprasčiau rizikas to, kam ryžausi, ir nuspręsti, kurių norėčiau išvengti. Tokių, žinoma, buvo. [Atvirumas]
And this openness was really the fundamental part of La Cura. Thousands of people shared their stories, their experiences. Doctors got to talk with people they don't usually consult when they think about cancer. I'm a self-founding, continuous state of translation among many different languages, in which science meets emotion and conventional research meets traditional research. [Society]
Atvirumas iki smulkių detalių tikrai buvo svarbi „La Cura“ dalis. Tūkstančiai žmonių pasidalino savo istorijomis ir patirtimis. Daktarai turėjo galimybę pasikalbėti su žmonėmis, su kuriais paprastai nekalba apie vėžį. Tapau savarankiškai įsisteigusiu, nuolatiniu vertėju tarp daugelio skirtingų kalbų, kuriose mokslas susitinka su emocijomis, o populiarusis mokslas susitinka su tradiciniu mokslu. [Visuomenė]
The most important thing of La Cura was to feel like a part of a really engaged and connected society whose wellness really depends on the wellness of all of its components. This global performance is my open-source cure for cancer. And from what I feel, it's a cure for me, but for us all.
Svarbiausias „La Cura“ aspektas buvo jaustis tarsi tikrai aktyvios ir susijusios visuomenės dalimi, kurios gerovė priklauso nuo jos komponentų gerovės. Tai yra mano atviro kodo vėžio gydymas. Ir iš to, ką jaučiu, galiu spręsti, kad tai gydymas ne tik man, bet ir mums visiems.
Thank you.
Ačiū.
(Applause).
(Plojimai.)