This back here was my brain cancer. Isn't it nice? (Laughter) The key phrase is "was," phew. (Applause)
Questo qui dietro era il mio cancro al cervello. Bello vero? (Risate) La frase chiave è, "era", fiu. (Applausi)
Having brain cancer was really, as you can imagine, shocking news for me. I knew nothing about cancer. In Western cultures, when you have cancer, it's as if you disappear in a way. Your life as a complex human being is replaced by medical data: Your images, your exams, your lab values, a list of medicines. And everyone changes as well. You suddenly become a disease on legs. Doctors start speaking a language which you don't understand. They start pointing their fingers at your body and your images. People start changing as well because they start dealing with the disease, instead of with the human being. They say, "What did the doctor say?" before even saying, "Hello."
La notizia del cancro al cervello, come potete immaginare, è stata scioccante per me. Non sapevo niente del cancro. Nella cultura occidentale, quando hai il cancro, in un certo senso sparisci. La vita in quanto essere umano complesso viene sostituita dai dati medici: le immagini, gli esami, i dati di laboratorio, la lista di medicine. E tutti cambiano. Improvvisamente diventi una malattia che cammina. I medici iniziano a parlare una lingua che non capisci. Cominciano a puntare il dito sul tuo corpo e sulle immagini. Anche la gente comincia a cambiare perché comincia ad avere a che fare con la malattia, invece che con l'essere umano. Dice, "Cos'ha detto il dottore?" prima ancora di salutare.
And in the meanwhile, you're left with questions to which nobody gives an answer. These are the "Can I?" questions: Can I work while I have cancer? Can I study? Can I make love? Can I be creative? And you wonder, "What have I done to deserve this?" You wonder, "Can I change something about my lifestyle?" You wonder, "Can I do something? Are there any other options?"
E nel frattempo, rimani con domande a cui nessuno sa rispondere. Sono domande del tipo, "Posso?": Posso lavorare con il cancro? Posso studiare? Posso fare l'amore? Posso essere creativo? E ti chiedi, "Cos'ho fatto per meritarmi questo?" Ti chiedi, "Posso cambiare il mio stile di vita?" Ti chiedi, "Posso fare qualcosa? Ci sono altre opzioni?"
And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios, because they are very professional and dedicated to curing you. But they also are very used to having to deal with patients, so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you and that you become, literally, a patient -- "patient" means "the one who waits." (Laughter) Things are changing, but classically, they tend to not engage you in any way to learn about your condition, to get your friends and family engaged, or showing you ways in which you can change your lifestyle to minimize the risks of what you're going through. But instead, you're forced there to wait in the hands of a series of very professional strangers.
E ovviamente, in questo scenario, i medici sono i buoni, perché sono professionisti e impegnati a curarti. Ma sono anche abituati a trattare con i pazienti, quindi talvolta perdono di vista che è una tortura e che diventi, letteralmente, un paziente -- "paziente" significa "quello che aspetta". (Risate) Le cose stanno cambiando, ma come al solito, tendono a non coinvolgerti nella conoscenza della malattia, nel non coinvolgere amici e parenti, o nel mostrarti modi di cambiare il tuo stile di vita per minimizzare i rischi di quello che stai passando. Invece, sei costretto a aspettare nelle mani di una serie di estranei professionisti.
While I was in the hospital, I asked for a printed-out picture of my cancer and I spoke with it. It was really hard to obtain, because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer. I talked to it and I said, "Okay, cancer, you're not all there is to me. There's more to me. A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me." And so, the next day, I left the hospital against medical advice. I was determined to change my relationship with the cancer and I was determined to learn more about my cancer before doing anything as drastic as a surgery.
Mentre ero in ospedale, ho chiesto una stampa del mio cancro e ci ho parlato. È stata difficile da ottenere, perché non è comune chiedere un'immagine del proprio cancro. Gli ho parlato e ho detto, "Ok, cancro, non sei tutto, Io sono di più di solo questo. Una cura, qualunque sia, tratterà tutto me stesso." Il giorno dopo, ho lasciato l'ospedale contro il parere medico. Ero determinato a cambiare la mia relazione con il cancro ed ero determinato a saperne di più sul mio cancro prima di una qualunque drastica chirurgia.
I'm an artist, I use several forms of open-source technologies and open information in my practice. So my best bet was to get it all out there, get the information out there, and use it so that it could be accessed by anyone. So I created a website, which is called La Cura, on which I put my medical data, online. I actually had to hack it and that's a thing which we can talk about in another speech. (Laughter) I chose this word, La Cura -- La Cura in Italian means "the cure" -- because in many different cultures, the word "cure" can mean many different things. In our Western cultures, it means eradicating or reversing a disease, but in different cultures, for example, a culture from Asia, from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa, it can mean many more things.
Sono un'artista, uso diverse forme di tecnologie open-source e informazione aperta. La mia scommessa è stata rendere disponibile l'informazione, e fare in modo che fosse accessibile a chiunque. Ho creato un sito che ho chiamato La Cura, ho messo online i miei dati medici. In realtà ho dovuto hackerarli, ma di questo possiamo parlare in un altro intervento. (Risate) Ho scelto questa parola, La Cura perché in molte culture, la parola "cura" può significare tante cose diverse. Nelle culture occidentali, significa sradicare o invertire una malattia, ma in culture diverse, per esempio in culture come quella asiatica, come quella mediterranea, latina, africana, può significare molte altre cose.
Of course, I was interested in the opinions of doctors and healthcare providers, but I was also interested in the cure of the artist, of the poet, of the designer, of, who knows, the musicians. I was interested in the social cure, I was interested in the psychological cure, I was interested in the spiritual cure, I was interested in the emotional cure, I was interested in any form of cure.
Certo, mi interessava il parere dei medici e degli operatori sanitari, ma mi interessava anche la cura dell'artista, del poeta, del designer, o chissà, dei musicisti. Mi interessava la cura sociale, mi interessava la cura psicologica, mi interessava la cura spirituale, mi interessava la cura emotiva, mi interessava qualunque forma di cura.
And, it worked. The La Cura website went viral. I received lots of media attention from Italy and from abroad and I quickly received more than 500,000 contacts -- emails, social networking -- most of them were a suggestion on how to cure my cancer, but more of them were about how to cure myself as a full individual. For example, many thousands of videos, images, pictures, art performances were produced for La Cura. For example, here we see Francesca Fini in her performance. Or, as artist Patrick Lichty has done: He produced a 3D sculpture of my tumor and put it on sale on Thingiverse. Now you can have my cancer, too! (Laughter) Which is a nice thing, if you think about it, we can share our cancer.
E ha funzionato. Il sito La Cura è diventato virale. Ho ricevuto attenzioni da parte dei media in Italia all'estero e ho rapidamente ricevuto più di 500 000 contatti -- via email, social network -- molti erano suggerimenti su come curare il cancro, ma molti di più erano su come curare me stesso come individuo. Per esempio, migliaia di video, immagini, foto, performance artistiche, sono state prodotte per La Cura. Per esempio, qui vediamo Francesca Fini nella sua esibizione. O come ha fatto Patrick Lichty: ha prodotto una scultura 3D del mio tumore e l'ha messa in vendita su Thingiverse. Ora potete anche avere il mio cancro! (Risate) È una cosa bella se ci pensate, possiamo condividere il nostro cancro.
And this was going on -- scientists, the traditional medicine experts, several researchers, doctors -- all connected with me to give advice. With all this information and support, I was able to form a team of several neurosurgeons, traditional doctors, oncologists, and several hundred volunteers with whom I was able to discuss the information I was receiving, which is very important. And together, we were able to form a strategy for my own cure in many languages, according to many cultures. And the current strategy spans the whole world and thousands of years of human history, which is quite remarkable for me. [Surgery]
È andato avanti -- scienziati, tradizionali esperti di medicina, diversi ricercatori, dottori -- tutti connessi con me per darmi consigli. Con tutta questa informazione e supporto, ho potuto mettere insieme un team di neurochirurghi, medici tradizionali, oncologi, e diverse centinaia di volontari con cui ho discusso le informazioni che ricevevo, cosa molto importante. Insieme, abbiamo creato una strategia per la mia cura in molte lingue, secondo diverse culture. E la strategia attuale si ispirava al mondo intero e migliaia di anni di storia dell'umanità, il che è notevole. [Chirurgia]
The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer. So I was able to take my time and choose. I chose the doctor I wanted to work with, I chose the hospital I wanted to stay in, and in the meanwhile, I was supported by thousands of people, none of whom felt pity for me. Everyone felt like they could take an active role in helping me to get well, and this was the most important part of La Cura.
Le risonanze magnetiche successive fortunatamente, hanno mostrato poca se non alcuna crescita del cancro. Ho potuto prendere tempo e scegliere. Ho scelto il medico con cui volevo lavorare, ho scelto l'ospedale in cui volevo stare. e nel frattempo, avevo il supporto di migliaia di persone, nessuna delle quali provava pietà nei miei confronti. Tutti sentivano di avere un ruolo attivo nell'aiutarmi a stare meglio, e questa è stata la parte più importante de La Cura.
What are the outcomes? I'm fine, as you can see, pretty fine. (Applause) I had excellent news after the surgery -- I have -- I had a very low-grade glioma, which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot. I have completely changed my life and my lifestyle. Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.
Quali sono i risultati? Sto abbastanza bene, come vedete. (Applausi) Ho ottime notizie: dopo l'intervento -- avevo un glioma di basso grado, ossia un tipo di cancro benigno che non cresce molto. Ho cambiato completamente la mia vita e il mio stile di vita. Tutto quello che ho fatto è stato attentamente progettato
Up until the very last few minutes of the surgery,
per essere coinvolto.
which was very intense, a matrix of electrodes was implanted in my brain from this side, to be able to build a functional map of what the brain controls. And right before the operation, we were able to discuss the functional map of my brain with the doctor, to understand which risks I was running into and if there were any I wanted to avoid. Obviously, there were. [Open]
Fino agli ultimi minuti dell'intervento, che è stato molto intenso, mi è stata impiantata una matrice di elettrodi nel cervello da questa parte, per poter costruire una mappa funzionale di ciò che controlla il cervello. E proprio prima dell'intervento, abbiamo discusso della mappa funzionale del mio cervello con il medico, per capire che rischi stavo correndo e se ce n'erano che volevo evitare. Ovviamente ce n'erano. [Apertura]
And this openness was really the fundamental part of La Cura. Thousands of people shared their stories, their experiences. Doctors got to talk with people they don't usually consult when they think about cancer. I'm a self-founding, continuous state of translation among many different languages, in which science meets emotion and conventional research meets traditional research. [Society]
Questa apertura è stata la parte fondamentale de La Cura. Migliaia di persone hanno condiviso le loro storie, le loro esperienze. I medici hanno parlato con gente che di solito non consultano quando pensano al cancro. Sono in un continuo stato di traduzione tra diverse lingue, in cui la scienza incontra le emozioni e la ricerca classica incontra la ricerca tradizionale. [Società]
The most important thing of La Cura was to feel like a part of a really engaged and connected society whose wellness really depends on the wellness of all of its components. This global performance is my open-source cure for cancer. And from what I feel, it's a cure for me, but for us all.
La cosa più importante de La Cura è stato sentire di far parte di una società veramente connessa e coinvolta il cui benessere dipende veramente dal benessere di tutti i suoi componenti. Questa performance globale è la mia cura open-source contro il cancro. E sento che è una cura per me, ma anche per tutti noi.
Thank you.
Grazie.
(Applause).
(Applausi)