This back here was my brain cancer. Isn't it nice? (Laughter) The key phrase is "was," phew. (Applause)
הדבר הזה פה מאחור, היה סרטן המוח שלי. נחמד, לא? (צחוק) מילת המפתח היא "היה", (אנחת רווחה). (מחיאות כפיים)
Having brain cancer was really, as you can imagine, shocking news for me. I knew nothing about cancer. In Western cultures, when you have cancer, it's as if you disappear in a way. Your life as a complex human being is replaced by medical data: Your images, your exams, your lab values, a list of medicines. And everyone changes as well. You suddenly become a disease on legs. Doctors start speaking a language which you don't understand. They start pointing their fingers at your body and your images. People start changing as well because they start dealing with the disease, instead of with the human being. They say, "What did the doctor say?" before even saying, "Hello."
להיות חולה בסרטן המוח היתה באמת, כפי שאתם מסוגלים לדמיין לעצמכם, בשורה שהכניסה אותי לשוק. לא ידעתי דבר על סרטן. בתרבויות מערביות, כשיש לך סרטן, אתה כאילו נעלם, במובן מסוים. החיים שלך כבן-אדם מורכב, מוחלפים בנתונים רפואיים: תצלומי ההדמיה שלך, הבדיקות שלך, תוצאות המעבדה שלך, רשימת תרופות. וכולם משתנים גם כן. לפתע אתה הופך למחלה מהלכת. רופאים מתחילים לדבר בשפה שאותה אתה לא מבין. הם מתחילים להפנות אצבע לעבר הגוף שלך ולעבר תצלומי-ההדמיות שלך. אנשים אחרים מתחילים להשתנות גם כן. כי הם מתחילים להתעסק עם מחלות, במקום עם בן האדם. הם אומרים: "מה אמר הרופא"? לפני שהם בכלל אומרים "שלום".
And in the meanwhile, you're left with questions to which nobody gives an answer. These are the "Can I?" questions: Can I work while I have cancer? Can I study? Can I make love? Can I be creative? And you wonder, "What have I done to deserve this?" You wonder, "Can I change something about my lifestyle?" You wonder, "Can I do something? Are there any other options?"
ובינתיים, אתם נשארים עם שאלות שאיש לא נותן לכם עליהן תשובה. יש את שאלות ה"אני יכול?" : האם אני יכול להמשיך לעבוד, כשיש לי סרטן? האם אני יכול ללמוד? האם אני יכול לעשות אהבה? האם אני יכול להיות יצירתי? ואתה תוהה: "מה עשיתי, שזה מגיע לי?" אתה תוהה: "האם אני יכול לשנות משהו באורח החיים שלי?" אתה תוהה: "האם אני יכול לעשות משהו? האם יש אופציות אחרות?"
And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios, because they are very professional and dedicated to curing you. But they also are very used to having to deal with patients, so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you and that you become, literally, a patient -- "patient" means "the one who waits." (Laughter) Things are changing, but classically, they tend to not engage you in any way to learn about your condition, to get your friends and family engaged, or showing you ways in which you can change your lifestyle to minimize the risks of what you're going through. But instead, you're forced there to wait in the hands of a series of very professional strangers.
וכמובן, הרופאים הם החבר'ה הטובים בכל הסיפור הזה, מכיוון שהם מאוד מקצועיים ומחוייבים לריפוי שלך. אבל הם גם מאוד רגילים להתעסקות עם חולים, אז הייתי אומר שהם לפעמים מאבדים את הרעיון שזה עינוי בשבילכם ושאתם הופכים, מילולית, לפציינטים -- "פציינט" פרושו "זה שמחכה." (צחוק) דברים משתנים, אבל באופן קלאסי, הם נוטים לא לערב אתכם, בדרך מסוימת, ללמוד על מצבכם, כדי לערב את החברים והמשפחה שלכם, או להראות לכם דרכים בהן אתם יכולים לשנות את סגנון החיים שלכם כדי להקטין את הסיכון במה שאתם עוברים. אבל במקום, מכריחים אתכם לחכות ביידים של סדרה של אנשים זרים מומחים.
While I was in the hospital, I asked for a printed-out picture of my cancer and I spoke with it. It was really hard to obtain, because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer. I talked to it and I said, "Okay, cancer, you're not all there is to me. There's more to me. A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me." And so, the next day, I left the hospital against medical advice. I was determined to change my relationship with the cancer and I was determined to learn more about my cancer before doing anything as drastic as a surgery.
בעודי בבית החולים, ביקשתי תדפיס של התמונה של הסרטן שלי ודיברתי איתה. זה היה באמת קשה להשיג, מפני שזה לא נפוץ לבקש תמונות של הסרטן שלכם. דיברתי אליה ואמרתי, "אוקיי, סרטן, אתה לא כל מה שיש לי. יש לי יותר. תרופה, מה שלא תהיה, תצטרך להתמודד עם כולי." וכך, למחרת, עזבתי את בית החולים בניגוד לעצה הרפואית. הייתי נחוש לשנות את היחסים שלי עם הסרטן והייתי נחוש ללמוד יותר על הסרטן שלי לפני שאני אעשה משהו דרמטי כמו ניתוח.
I'm an artist, I use several forms of open-source technologies and open information in my practice. So my best bet was to get it all out there, get the information out there, and use it so that it could be accessed by anyone. So I created a website, which is called La Cura, on which I put my medical data, online. I actually had to hack it and that's a thing which we can talk about in another speech. (Laughter) I chose this word, La Cura -- La Cura in Italian means "the cure" -- because in many different cultures, the word "cure" can mean many different things. In our Western cultures, it means eradicating or reversing a disease, but in different cultures, for example, a culture from Asia, from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa, it can mean many more things.
אני אמן, אני משתמש בכמה סוגים של טכנולוגיות בקוד פתוח ומידע חופשי באמנות שלי. אז הסיכוי הכי טוב שלי היה להוציא את הכל, להוציא את המידע החוצה, ולהשתמש בו כך שהוא יוכל להיות נגיש לכולם. אז יצרתי אתר, שנקרא לה קורה, בו שמתי את המידע הרפואי שלי, ברשת. למעשה הייתי צריך לפרוץ אותו ועל זה נוכל לדבר בהרצאה אחרת. (צחוק) אני בוחר את המילה הזו, לה קורה -- לה קורה באיטלקית משמעה "המרפא" -- מפני שבהרבה תרבויות שונות, יכולות להיות הרבה משמעויות למילה "קיור". בתרבויות המערביות שלנו, משמעה להכחיד או להפוך את התקדמות המחלה, אבל בתרבויות אחרות, לדוגמה, בתרבות מאסיה, מהמזרח התיכון, ממדינות לטיניות, מאפריקה, המשמעות שלה יכולה להיות עוד הרבה הרבה דברים.
Of course, I was interested in the opinions of doctors and healthcare providers, but I was also interested in the cure of the artist, of the poet, of the designer, of, who knows, the musicians. I was interested in the social cure, I was interested in the psychological cure, I was interested in the spiritual cure, I was interested in the emotional cure, I was interested in any form of cure.
כמובן, התעניינתי בדעות של רופאים ומספקי שרותי רפואה, אבל גם התעניינתי במרפא של האמן, של המשורר, של המעצב, של, מי יודע, המוזיקאים. התעניינתי במרפא החברתי, התעניינתי במרפא הפסיכולוגי, התעניינתי במרפא הרוחני, התעניינתי במרפא הרגשי, התעניינתי בכל סוג של מרפא.
And, it worked. The La Cura website went viral. I received lots of media attention from Italy and from abroad and I quickly received more than 500,000 contacts -- emails, social networking -- most of them were a suggestion on how to cure my cancer, but more of them were about how to cure myself as a full individual. For example, many thousands of videos, images, pictures, art performances were produced for La Cura. For example, here we see Francesca Fini in her performance. Or, as artist Patrick Lichty has done: He produced a 3D sculpture of my tumor and put it on sale on Thingiverse. Now you can have my cancer, too! (Laughter) Which is a nice thing, if you think about it, we can share our cancer.
וזה עבד. אתר לה קורה הפך לויראלי. קיבלתי הרבה תשומת לב מהמדיה מאיטליה ומחוצה לה ובמהרה קיבלתי יותר מ 500,000 פניות -- אימיילים, רשתות חברתיות -- רובם היו הצעות לאיך לרפא את הסרטן שלי, אבל יותר מהן נגעו לאיך לרפא את עצמי כאדם שלם. לדוגמה, אלפי סרטונים, תמונות, הופעות אמנות יוצרו ללה קורה. לדוגמה, פה אנחנו רואים את פרנצ'סקה פיני בהופעה שלה. או, כמו שהאמן פטריק ליכטי עשה: הוא יצר פסל תלת מימדי של הגידול שלי ושם אותו למכירה ב-Thingiverse. עכשיו גם לכם יכול להיות את הסרטן שלי! (צחוק) שזה דבר נחמד, אם אתם חושבים על זה, אנחנו יכולים לחלוק את הסרטן שלנו.
And this was going on -- scientists, the traditional medicine experts, several researchers, doctors -- all connected with me to give advice. With all this information and support, I was able to form a team of several neurosurgeons, traditional doctors, oncologists, and several hundred volunteers with whom I was able to discuss the information I was receiving, which is very important. And together, we were able to form a strategy for my own cure in many languages, according to many cultures. And the current strategy spans the whole world and thousands of years of human history, which is quite remarkable for me. [Surgery]
וזה נמשך -- מדענים, מומחי רפואה מסורתיים, כמה חוקרים, רופאים -- כולם התקשרו אלי כדי לתת לי עצות. עם כל המידע והתמיכה האלה, הייתי מסוגל ליצור צוות של כמה מנתחי מוח, רופאים מסורתיים, אונקולוגים, וכמה מאות מתנדבים איתם הייתי מסוגל לדון במידע שקיבלתי, מה שהיה ממש חשוב. ויחד, היינו מסוגלים ליצור אסטרטגיה למרפא שלי בהרבה שפות, לפי הרבה תרבויות. והאסטרטגיה הנוכחית משתרעת על פני כל העולם ואלפי שנים של הסטוריה אנושית, שזה די מדהים בשבילי. [ניתוח]
The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer. So I was able to take my time and choose. I chose the doctor I wanted to work with, I chose the hospital I wanted to stay in, and in the meanwhile, I was supported by thousands of people, none of whom felt pity for me. Everyone felt like they could take an active role in helping me to get well, and this was the most important part of La Cura.
הסריקות הבאות הראו, למרבה המזל, מעט עד בכלל לא גדילה של הסרטן. אז הייתי מסוגל לקחת את הזמן ולבחור. בחרתי ברופא שרציתי לעבוד איתו, בחרתי בבית החולים בו רציתי להיות, ובינתיים, נתמכתי על ידי אלפי אנשים, ואף אחד מהם לא חשב שאני מסכן. כולם הרגישו שהם יכולים לקחת חלק פעיל בלעזור לי להבריא, וזה היה החלק הכי חשוב של לה קורה.
What are the outcomes? I'm fine, as you can see, pretty fine. (Applause) I had excellent news after the surgery -- I have -- I had a very low-grade glioma, which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot. I have completely changed my life and my lifestyle. Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.
מה היו התוצאות? אני בסדר, אתם יכולים לראות, די בסדר. (מחיאות כפיים) יש לי חדשות מעולות: אחרי הניתוח -- יש לי -- היתה לי גליאומה די קטנה, שזה סוג "טוב" של סרטן שלא גדל הרבה. שיניתי לחלוטין את חיי ואת אורח החיים שלי. כל מה שעשיתי היה מתוכנן מחשבתית כדי להפוך אותי למעורב.
Up until the very last few minutes of the surgery, which was very intense, a matrix of electrodes was implanted in my brain from this side, to be able to build a functional map of what the brain controls. And right before the operation, we were able to discuss the functional map of my brain with the doctor, to understand which risks I was running into and if there were any I wanted to avoid. Obviously, there were. [Open]
עד לרגעים האחרונים של הניתוח, שהיה מאוד עוצמתי, מטריצה של אלקטרודות הושתלו למוחי מהצד הזה, כדי להיות מסוגלים לבנות מפה פונקציונלית של מה שהמוח שולט בו. וממש לפני הניתוח, היינו מסוגלים לדון במפה הפונקציונלית של המוח שלי עם הרופא, כדי להבין לאיזה סיכונים נכנסתי ואם היו כאלה שרציתי להמנע מהם. כמובן, שהיו. [פתיחה]
And this openness was really the fundamental part of La Cura. Thousands of people shared their stories, their experiences. Doctors got to talk with people they don't usually consult when they think about cancer. I'm a self-founding, continuous state of translation among many different languages, in which science meets emotion and conventional research meets traditional research. [Society]
והפתיחות הזו היתה באמת חלק בסיסי של לה קורה. אלפי אנשים חלקו את הסיפורים שלהם, החוויות שלהם. רופאים דיברו עם אנשים שהם בדרך כלל לא מייעצים להם כשהם חושבים על סרטן. אני מייסד עצמאי, במצב תמידי של תרגום בין הרבה שפות, בו מדע נפגש עם רגשות ומחקר קונבנציונלי נפגש במחקר מסורתי. [חברה]
The most important thing of La Cura was to feel like a part of a really engaged and connected society whose wellness really depends on the wellness of all of its components. This global performance is my open-source cure for cancer. And from what I feel, it's a cure for me, but for us all.
הדבר הכי חשוב בלה קורה היה להרגיש חלק מחברה באמת מעורבת ומחוברת שהנכונות שלה תלויה בבריאות של כל החלקים שלה. ההופעה הגלובלית הזו היא קוד המרפא הפתוח שלי לסרטן, וממה שאני מרגיש, זה מרפא בשבילי, אבל לכולנו.
Thank you.
תודה לכם.
(Applause).
(מחיאות כפיים)