This back here was my brain cancer. Isn't it nice? (Laughter) The key phrase is "was," phew. (Applause)
Ça là c'était ma tumeur au cerveau. C'est joli, non ? (Rires) Le mot-clef c'est « était », ouf. (Applaudissements)
Having brain cancer was really, as you can imagine, shocking news for me. I knew nothing about cancer. In Western cultures, when you have cancer, it's as if you disappear in a way. Your life as a complex human being is replaced by medical data: Your images, your exams, your lab values, a list of medicines. And everyone changes as well. You suddenly become a disease on legs. Doctors start speaking a language which you don't understand. They start pointing their fingers at your body and your images. People start changing as well because they start dealing with the disease, instead of with the human being. They say, "What did the doctor say?" before even saying, "Hello."
Avoir un cancer au cerveau c'était, comme vous pouvez imaginer, un gros choc pour moi. [Choc] Je ne savais rien sur le cancer. [Disparition] Dans les cultures occidentales, quand tu as le cancer, c'est comme si tu disparaissais d'un coup. Ta vie en tant qu'être complexe est remplacée par des données médicales : tes scanners, tes examens, tes résultats sanguins, une liste de médicaments. [Tout le monde] Et tout le monde change aussi. Tout d'un coup, tu deviens une maladie sur pattes. Les docteurs se mettent à parler un langage que tu ne comprends pas. Ils montrent du doigt ton corps et tes scanners. Les gens se mettent à changer aussi parce qu'ils commencent à s'intéresser à la maladie, au lieu de l'être humain. Ils disent : « Qu'a dit le docteur ? » avant même de dire « Bonjour ».
And in the meanwhile,
[Questionnement]
you're left with questions to which nobody gives an answer. These are the "Can I?" questions: Can I work while I have cancer? Can I study? Can I make love? Can I be creative? And you wonder, "What have I done to deserve this?" You wonder, "Can I change something about my lifestyle?" You wonder, "Can I do something? Are there any other options?"
Et pendant ce temps, tu te retrouves avec des questions dont personne ne te donne la réponse. Les questions « Est-ce que je peux ? » : Est-ce que je peux travailler si j'ai le cancer ? Est-ce que je peux étudier ? Faire l'amour ? Être créatif ? Et tu te demandes : « Qu'est-ce que j'ai fait pour mériter ça ? » Tu te demandes : « Est-ce que je peux changer mon mode de vie ? » « Est-ce que je peux faire quelque chose ? » « Y a-t-il d'autres options ? »
And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios, because they are very professional and dedicated to curing you. But they also are very used to having to deal with patients, so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you and that you become, literally, a patient -- "patient" means "the one who waits." (Laughter) Things are changing, but classically, they tend to not engage you in any way to learn about your condition, to get your friends and family engaged, or showing you ways in which you can change your lifestyle to minimize the risks of what you're going through. But instead, you're forced there to wait in the hands of a series of very professional strangers.
Et, évidemment, les docteurs sont les gentils dans l'histoire, parce qu'ils sont très professionnels et se consacrent uniquement à ta guérison. Mais ils ont l'habitude de s'occuper de patients, donc je dirais que parfois ils oublient que c'est une torture pour toi et tu deviens, littéralement, un patient -- c'est-à-dire « celui qui attend ». (Rires) Les choses changent, mais généralement, ils ne te poussent pas vraiment à en apprendre davantage sur ta condition, à impliquer tes amis et ta famille, ou à changer ton mode de vie [Style de vie] pour minimiser les risques de ce qui t'arrive. Au lieu de ça, on te force à attendre entre les mains d'une série d'inconnus très professionnels. [L'attente]
While I was in the hospital, I asked for a printed-out picture of my cancer and I spoke with it. It was really hard to obtain, because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer. I talked to it and I said, "Okay, cancer, you're not all there is to me. There's more to me. A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me." And so, the next day, I left the hospital against medical advice. I was determined to change my relationship with the cancer and I was determined to learn more about my cancer before doing anything as drastic as a surgery.
Quand j'étais à l'hôpital, j'ai demandé une copie de mon cancer et je lui ai parlé. C'était super dur à obtenir, parce que c'est pas très courant de demander une photo de son cancer. Je lui ai parlé et je lui ai dit : « Ok, cancer, je ne me résume pas à toi. Je suis plus que ça. Un traitement, n'importe lequel, aura à faire à toute ma personne.» Et donc, le lendemain, j'ai quitté l'hôpital contre l'avis médical. J'étais déterminé à changer ma relation avec le cancer et à en apprendre plus sur mon cancer avant de faire quelque chose d'aussi drastique que la chirurgie.
I'm an artist, I use several forms of open-source technologies and open information in my practice. So my best bet was to get it all out there, get the information out there, and use it so that it could be accessed by anyone. So I created a website, which is called La Cura, on which I put my medical data, online. I actually had to hack it and that's a thing which we can talk about in another speech. (Laughter) I chose this word, La Cura -- La Cura in Italian means "the cure" -- because in many different cultures, the word "cure" can mean many different things. In our Western cultures, it means eradicating or reversing a disease, but in different cultures, for example, a culture from Asia, from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa, it can mean many more things.
Je suis un artiste, j'utilise plusieurs formes de technologies open source et d'information libre. Donc mon intuition a été de partager toutes mes informations. Faire en sorte que tout le monde puisse y accéder. Donc j'ai créé un site, qui s'appelle La Cura, sur lequel j'ai posté mes données médicales, en ligne. J'ai d'ailleurs dû les hacker, mais c'est un truc dont on pourra parler à un autre moment. (Rires) J'ai choisi ce mot, la Cura. La Cura en italien veut dire « le traitement » parce que dans beaucoup de cultures, le mot « traitement » peut avoir plusieurs sens. Dans les cultures occidentales, ça veut dire, éradiquer ou tuer une maladie, mais dans d'autres cultures, par exemple, les cultures asiatiques, méditerranéennes, latines ou africaines, ça peut vouloir dire plus que ça.
Of course, I was interested in the opinions of doctors and healthcare providers, but I was also interested in the cure of the artist, of the poet, of the designer, of, who knows, the musicians. I was interested in the social cure, I was interested in the psychological cure, I was interested in the spiritual cure, I was interested in the emotional cure, I was interested in any form of cure.
Bien sûr j'ai été intéressé par l'opinion des médecins et des professionnels de santé, mais j'ai aussi été intéressé par le remède des artistes, des poètes, des designers, et, qui sait, des musiciens. J'étais intéressé par la cure sociale, j'étais intéressé par la cure psychologique, j'étais intéressé par la cure spirituelle, par la cure émotionelle, par toutes les formes de cures possibles.
And, it worked. The La Cura website went viral. I received lots of media attention from Italy and from abroad and I quickly received more than 500,000 contacts -- emails, social networking -- most of them were a suggestion on how to cure my cancer, but more of them were about how to cure myself as a full individual. For example, many thousands of videos, images, pictures, art performances were produced for La Cura. For example, here we see Francesca Fini in her performance. Or, as artist Patrick Lichty has done: He produced a 3D sculpture of my tumor and put it on sale on Thingiverse. Now you can have my cancer, too! (Laughter) Which is a nice thing, if you think about it, we can share our cancer.
Et ça a marché. Le site La Cura est devenu viral. J'ai reçu plein d'attention de la part des médias italiens et étrangers et j'ai rapidement reçu plus de 500 000 contacts -- emails, réseaux sociaux -- beaucoup donnaient des suggestions pour guérir mon cancer, mais la plupart me disaient comment me guérir en tant qu'individu. Par exemple, des centaines de vidéos, images, photos, performances artistiques ont été produites pour La Cura. Par exemple, ici on voit Francesca Fini en pleine performance. Ou, comme l'artiste Patrick Lichty l'a fait : il a créé une sculpture 3D de ma tumeur et l'a mis en vente sur Thingiverse. Maintenant vous aussi pouvez avoir ma tumeur ! (Rires) Ce qui est plutôt cool, quand on y pense, on peut partager nos cancers.
And this was going on -- scientists, the traditional medicine experts, several researchers, doctors -- all connected with me to give advice. With all this information and support, I was able to form a team of several neurosurgeons, traditional doctors, oncologists, and several hundred volunteers with whom I was able to discuss the information I was receiving, which is very important. And together, we were able to form a strategy for my own cure in many languages, according to many cultures. And the current strategy spans the whole world and thousands of years of human history, which is quite remarkable for me. [Surgery]
Et il y avait tout ça -- les scientifiques, les experts en médecine traditionnelle, des chercheurs, des docteurs -- tous là pour me donner des conseils. Avec toutes ces informations et ce soutien, j'ai pu former une équipe de plusieurs neuro-chirurgiens, de docteurs en médecine traditionnelle, des oncologues, et quelques centaines de volontaires avec qui j'ai pu discuter à propos des informations que je recevais, ce qui est très important. Et ensemble, on a imaginé un plan pour ma propre cure dans plusieurs langues, selon différentes cultures. Et notre stratégie s'inspirait du monde entier et de milliers d'années d'histoire humaine, ce qui est vraiment incroyable, je trouve. [Chirurgie]
The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer. So I was able to take my time and choose. I chose the doctor I wanted to work with, I chose the hospital I wanted to stay in, and in the meanwhile, I was supported by thousands of people, none of whom felt pity for me. Everyone felt like they could take an active role in helping me to get well, and this was the most important part of La Cura.
Les IRMs qui ont suivi ont montré que, heureusement, le cancer n'évoluait presque pas. J'ai donc pu prendre mon temps et choisir. J'ai choisi le docteur avec qui je voulais travailler, j'ai choisi l'hôpital, et en même temps j'avais le soutien de milliers de personnes. Aucun d'eux n'avait pitié de moi. Tout le monde pensait pouvoir avoir un rôle dans ma guérison. et ceci a été l'aspect le plus important de La Cura.
What are the outcomes? I'm fine, as you can see, pretty fine. (Applause) I had excellent news after the surgery -- I have -- I had a very low-grade glioma, which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot. I have completely changed my life and my lifestyle. Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.
Le résultat ? Je vais bien, comme vous voyez, très bien même. (Applaudissements) J'ai de très bonnes nouvelles après l'opération : j'ai... j'avais un taux très faible de gliome, une sorte de « bon » cancer qui ne grandit pas beaucoup. J'ai complètement changé ma vie et mon mode de vie. Tout ce que j'ai fait était pensé pour m'inclure dans tout ce qui se passait.
Up until the very last few minutes of the surgery, which was very intense, a matrix of electrodes was implanted in my brain from this side, to be able to build a functional map of what the brain controls. And right before the operation, we were able to discuss the functional map of my brain with the doctor, to understand which risks I was running into and if there were any I wanted to avoid. Obviously, there were. [Open]
Durant toute l'opération chirurgicale, qui a vraiment été intense, des électrodes ont été implantées dans mon cerveau de ce côté, afin de créer une carte fonctionnelle de ce que le cerveau contrôle. Et juste avant l'opération, on a pu discuter avec mon docteur de cette carte fonctionnelle de mon cerveau pour comprendre les risques que je prenais et si je voulais en éviter certains. Évidemment il y en avait. [Ouverture]
And this openness was really the fundamental part of La Cura. Thousands of people shared their stories, their experiences. Doctors got to talk with people they don't usually consult when they think about cancer. I'm a self-founding, continuous state of translation among many different languages, in which science meets emotion and conventional research meets traditional research. [Society]
Cette ouverture a été essentielle pour La Cura. Des milliers de personne ont partagé leurs histoires, leurs expériences. Les docteurs ont pu parler avec des gens qu'ils n'ont pas l'habitude de consulter à propos du cancer. Je suis dans un état de traduction permanent dans pleins de langues différentes, dans lesquelles la science rencontre les émotions et la recherche conventionnelle rencontre la recherche traditionnelle. [Société]
The most important thing of La Cura was to feel like a part of a really engaged and connected society whose wellness really depends on the wellness of all of its components. This global performance is my open-source cure for cancer. And from what I feel, it's a cure for me, but for us all.
Le truc le plus important sur La Cura, c'était ce sentiment de faire partie d'une société connectée et engagée dont le bien-être dépend du bien-être de chacun. Cette performance mondiale est ma cure open-source contre le cancer. Et je pense que, c'est une cure pour moi, et pour nous tous.
Thank you.
Merci.
(Applause).
(Applaudissements)