This back here was my brain cancer. Isn't it nice? (Laughter) The key phrase is "was," phew. (Applause)
این چیزی که در پشت می بینید سرطان مغز من بود زیبا نیست؟ (خنده حاضرین) کلمه کلیدی "بود" هست اوووه. (تشویق حاضرین)
Having brain cancer was really, as you can imagine, shocking news for me. I knew nothing about cancer. In Western cultures, when you have cancer, it's as if you disappear in a way. Your life as a complex human being is replaced by medical data: Your images, your exams, your lab values, a list of medicines. And everyone changes as well. You suddenly become a disease on legs. Doctors start speaking a language which you don't understand. They start pointing their fingers at your body and your images. People start changing as well because they start dealing with the disease, instead of with the human being. They say, "What did the doctor say?" before even saying, "Hello."
داشتن سرطان مغز، همان طور که می توانید تصور کنید یک خبر تکان دهنده برای من بود من هیچ چیزی درباره سرطان نمی دانستم در فرهنگ غربی وقتی شما سرطان دارید مثل این است که به نوعی ناپدید می شوید زندگی شما به عنوان یک انسان تبدیل به داده های پزشکی می شود عکس ها، آزمایش ها و جواب های آنها لیست داروها. و همچنین همه تغییر می کنند شما ناگهان تبدیل به بیماری روی پا می شوید دکترها شروع به صحبت کردن زبانی می شوند که متوجه نمی شوید آنها با انگشت شان به شما و عکس هایتان اشاره می کنند مردم نیز تغییر می کنند چون آنها هم درگیر این بیماری می شوند به جای درگیری با خود انسان آنها می گویند: «دکتر چه گفت؟» حتی قبل از گفتن «سلام»
And in the meanwhile, you're left with questions to which nobody gives an answer. These are the "Can I?" questions: Can I work while I have cancer? Can I study? Can I make love? Can I be creative? And you wonder, "What have I done to deserve this?" You wonder, "Can I change something about my lifestyle?" You wonder, "Can I do something? Are there any other options?"
و در همین زمان شما با سوال هایی رها شده اید که هیچ کس نمی تواند پاسخ دهد سوال هایی مانند: «آیا من میتونم...» وجود دارند آیا میتونم وقتی سرطان دارم کار کنم؟ میتونم درس بخونم؟ میتونم عاشق بشم؟ میتونم خلاق باشم؟ و با خودتان فکر می کنید: «من چه کار کردم که این بیماری رو دارم؟» فکر می کنید: «آیا میتونم چیزی رو درباره سبک زندگی خودم تغییر دهم؟» فکر می کنید "میتونم کاری کنم؟" آیا گزینه هایی وجود دارند؟
And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios, because they are very professional and dedicated to curing you. But they also are very used to having to deal with patients, so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you and that you become, literally, a patient -- "patient" means "the one who waits." (Laughter) Things are changing, but classically, they tend to not engage you in any way to learn about your condition, to get your friends and family engaged, or showing you ways in which you can change your lifestyle to minimize the risks of what you're going through. But instead, you're forced there to wait in the hands of a series of very professional strangers.
و ظاهرا دکترها آدم های خوب در همه سناریوها هستند چون آنها کاملا مستعد و متخصص به معالجه شما هستند ولی همچنان آنها خیلی به کار با بیماران عادت دارند و میتونم بگم بعضی اوقات اونها فراموش می کنند که این برای شما یک شکنجه است و این که شما واقعا یک بیمار شده اید - <i>بیمار</i> (در زبان انگلیسی) به معنی <i>فردی که منتظر می ماند</i> (خنده حاضرین) چیز ها در حال تغییر هستند ولی آنها سعی می کنند شما از شرایط خودتان مطلع نشوید و خانواده و دوستان را درگیر می کنند و یا راه هایی به شما نشان می دهند که می توانید سبک زندگی خود را تغییر دهید و خطرات شرایط را برای خودتان کاهش دهید ولی به جای آن، شما مجبور به منتظر ماندن هستید در دستان دسته ای از غریبه های متخصص
While I was in the hospital, I asked for a printed-out picture of my cancer and I spoke with it. It was really hard to obtain, because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer. I talked to it and I said, "Okay, cancer, you're not all there is to me. There's more to me. A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me." And so, the next day, I left the hospital against medical advice. I was determined to change my relationship with the cancer and I was determined to learn more about my cancer before doing anything as drastic as a surgery.
وقتی در بیمارستان بودم درخواست دادم تا یک عکس چاپی از سرطان خودم بگیرند و با آن صحبت کردم این یک کار واقعا سخت بود چون خیلی عادی نیست که از سرطان خودتان عکس بگیرید من با آن صحبت کردم و گفتم «خوب سرطان، تو تمام چیزی که برای من اهمیت داره نیستی» «چیز های دیگه ای دارم» "یک درمان، هر چیزی که هست، با کل من سر و کار دارد" و روز بعد بر خلاف توصیه های پزشکی من بیمارستان رو ترک کردم من مستعد بودم تا رابطه خودم با سرطان رو تغییربدم و مستعد بودم تا چیز های بیشتری درباره سرطان یاد بگیرم قبل از انجام هر گونه کار جدی مثل عمل جراحی
I'm an artist, I use several forms of open-source technologies and open information in my practice. So my best bet was to get it all out there, get the information out there, and use it so that it could be accessed by anyone. So I created a website, which is called La Cura, on which I put my medical data, online. I actually had to hack it and that's a thing which we can talk about in another speech. (Laughter) I chose this word, La Cura -- La Cura in Italian means "the cure" -- because in many different cultures, the word "cure" can mean many different things. In our Western cultures, it means eradicating or reversing a disease, but in different cultures, for example, a culture from Asia, from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa, it can mean many more things.
من یک هنرمند هستم و از چندین نوع تکنولوژی های "متن باز" در کار استفاده می کنم و بهترین راه حل من این بود که همه چیز را در بیرون قرار دهم و اطلاعات بگیرم و از آن استفاده می کنم تا هر کس دیگری دسترسی به آن دارد پس من وبسایتی ساختم به نام La Cura که در آن اطلاعات پزشکی خودم رو آنلاین قرار دادم در حقیقت باید آن را هک می کردم و آن چیزی است که در یک بحث دیگر می توان راجع به آن صحبت کرد (خنده حاضرین) من این کلمه را انتخاب کردم، La Cura که در زبان ایتالیایی به معنای «بهبودی و درمان» می باشد چون در بسیاری فرهنگ ها کلمه «درمان» می تواند معنی های مختلفی داشته باشد در فرهنگ های غربی ما به معنی حذف یا معکوس کردن یک بیماری است ولی در فرهنگ های مختلف برای مثال یک فرهنگ از آسیا از مدیترانه تا کشور های لاتین و آفریقا می تواند معنی خیلی چیزها باشد
Of course, I was interested in the opinions of doctors and healthcare providers, but I was also interested in the cure of the artist, of the poet, of the designer, of, who knows, the musicians. I was interested in the social cure, I was interested in the psychological cure, I was interested in the spiritual cure, I was interested in the emotional cure, I was interested in any form of cure.
البته من به نظر پزشکان و تیم پزشکی علاقه مند بودم ولی همچنین به درمان یک هنرمند، شاعر طراح هر کسی، موسیقی دان و غیره علاقه مند بودم من به درمان اجتماعی علاقه داشتم من به درمان روانشناسی علاقه داشتم من به درمان عرفانی علاقه داشتم من به درمان احساسی علاقه داشتم من به هر نوع درمانی علاقه داشتم
And, it worked. The La Cura website went viral. I received lots of media attention from Italy and from abroad and I quickly received more than 500,000 contacts -- emails, social networking -- most of them were a suggestion on how to cure my cancer, but more of them were about how to cure myself as a full individual. For example, many thousands of videos, images, pictures, art performances were produced for La Cura. For example, here we see Francesca Fini in her performance. Or, as artist Patrick Lichty has done: He produced a 3D sculpture of my tumor and put it on sale on Thingiverse. Now you can have my cancer, too! (Laughter) Which is a nice thing, if you think about it, we can share our cancer.
و این جواب داد وبسایت La Cura در اینترنت پخش شد من مورد توجه زیادی از رسانه های ایتالیا و خارج داشتم و من به سرعت بیش از ۵۰۰٫۰۰۰ مخاطب ایمیل و شبکه های اجتماعی دریافت کردم بیشتر آنها درباره چگونگی درمان سرطان من بودند ولی بیشتر آنها درباره چگونگی درمان خودم به عنوان یک فرد بودند برای مثال، چندین هزار ویدیو تصویر، عکس های هنری برای La Cura تولید شده بودند برای مثال در اینجا «فرانسسا فینی» را در اجرای او می بینیم یا مثل چیزی که هنرمند «پاتریک لیچتی» انجام داده او یک مجسمه سه بعدی از تومور من تولید کرده و آن را برای حراج در Thngiverse قرار داد حالا شما نیز می توانید سرطان من را داشته باشید! (خنده حاضرین) که اگر راجع به آن فکر کنید چیز جالبی است که می توانیم سرطان خود را به اشتراک بگذاریم
And this was going on -- scientists, the traditional medicine experts, several researchers, doctors -- all connected with me to give advice. With all this information and support, I was able to form a team of several neurosurgeons, traditional doctors, oncologists, and several hundred volunteers with whom I was able to discuss the information I was receiving, which is very important. And together, we were able to form a strategy for my own cure in many languages, according to many cultures. And the current strategy spans the whole world and thousands of years of human history, which is quite remarkable for me. [Surgery]
و این همچنان ادامه داشت دانشمندان، متخصصین داروهای سنتی چندین محقق، پزشک همه به من وصل شدند تا توصیه هایی برای من فراهم کنند با تمام اطلاعات و پشتیبانی من توانایی تشکیل یک تیم از چندین جراح مغز و اعصاب را داشتم - پزشکان سنتی - غده شناسان و چند صد داوطلب که این امکان را داشتم با آنها اطلاعات بسیار مهمی را بحث کنم و با هم، ما توانستیم یک استراتژی برای سرطان من تشکیل دهیم که با چندین زبان وفرهنگ سازگار بود و استراتژی فعلی در سطح جهان گسترده است و شامل هزاران سال از تاریخ بشریت است که برای من بسیار قابل توجه است (عمل جراحی)
The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer. So I was able to take my time and choose. I chose the doctor I wanted to work with, I chose the hospital I wanted to stay in, and in the meanwhile, I was supported by thousands of people, none of whom felt pity for me. Everyone felt like they could take an active role in helping me to get well, and this was the most important part of La Cura.
آزمایش های MRI بعدی خوشبختانه حاکی از عدم یا رشد کم سرطان من بودند و من این توانایی را داشتم تا از زمان استفاده کنم و انتخاب کنم من پزشکی که میخواستم با او کار کنم را انتخاب کردم بیمارستانی که میخواستم در آن باشم را انتخاب کردم و در همین زمان، توسط هزاران نفر مردم پشتیبانی می شدم که هیچ کدام حس ترحم نسبت به من نداشتند هر کس فکر می کرد می تواند یک نقش فعال داشته باشد در کمک برای بهبود سلامتی من و این مهمترین قسمت La Cura بود
What are the outcomes? I'm fine, as you can see, pretty fine. (Applause) I had excellent news after the surgery -- I have -- I had a very low-grade glioma, which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot. I have completely changed my life and my lifestyle. Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.
نتایج آن چیست؟ همان طور که می بینید، حال من خیلی خوب است (تشویق حاضرین) من خبرهای خیلی خوبی دارم: بعد از عمل جراحی من «گیلوما» خیلی پایینی داشتم که یک نوع <i>خوب</i> سرطان است خیلی رشد نمی کند من کاملا زندگی و سبک زندگی خودم را تغییر داده ام هر کاری که انجام داددم کاملا برای من طراحی شده بود
Up until the very last few minutes of the surgery, which was very intense, a matrix of electrodes was implanted in my brain from this side, to be able to build a functional map of what the brain controls. And right before the operation, we were able to discuss the functional map of my brain with the doctor, to understand which risks I was running into and if there were any I wanted to avoid. Obviously, there were. [Open]
تا همان چند دقیقه قبل از عمل جراحی که پُر تنش بود یک ماتریس از الکترودها در مغز من قرار داده شده بود از این قسمت تا این امکان فراهم شود تا نقشه قسمت هایی که مغز کنترل می کند داده شود و درست قبل از عمل ما امکان بحث درباره نقشه فعالیت مغز من با پزشکان را داشتیم تا از خطرهایی که با آنها مواجه بودم اطلاع داشته باشم یا اگر میخواستم از برخی دوری کنم بدیهی است که آنها وجود داشتند (باز)
And this openness was really the fundamental part of La Cura. Thousands of people shared their stories, their experiences. Doctors got to talk with people they don't usually consult when they think about cancer. I'm a self-founding, continuous state of translation among many different languages, in which science meets emotion and conventional research meets traditional research. [Society]
و این باز بودن بخش اساسی La Cura بود هزاران نفر داستان ها و تجربه های خود را به اشتراک گذاشتند پزشکان امکان صحبت با افرادی را داشتند که معمولا با آنها مشاوره نمی کنند وقتی درباره سرطان صحبت می کنند من یک ترجمه پیوسته خود-تاسیس در بین بسیاری زبان های مختلف وقتی علم با احساس ملاقات می کند و تحقیق سنتی و مدرن یکدیگر را ملاقات می کنند، هستم (جامعه)
The most important thing of La Cura was to feel like a part of a really engaged and connected society whose wellness really depends on the wellness of all of its components. This global performance is my open-source cure for cancer. And from what I feel, it's a cure for me, but for us all.
مهمترین چیز درباره La Cura حس ارتباط و تعامل در یک جامعه واقعی بود که سلامت آن به سلامت کل اعضای آن بستگی دارد این اجرای جهانی درمان "متن باز" من برای درمان سرطان است و با توجه به حسی که دارم یک درمان برای من و همه ما است
Thank you.
ممنون
(Applause).
(تشویق حاضرین)