This back here was my brain cancer. Isn't it nice? (Laughter) The key phrase is "was," phew. (Applause)
Esto de aquí detrás era mi cáncer cerebral. ¿Tiene buen aspecto, no? (Risas) La palabra clave aquí es "era". ¡Ufff! (Aplausos)
Having brain cancer was really, as you can imagine, shocking news for me. I knew nothing about cancer. In Western cultures, when you have cancer, it's as if you disappear in a way. Your life as a complex human being is replaced by medical data: Your images, your exams, your lab values, a list of medicines. And everyone changes as well. You suddenly become a disease on legs. Doctors start speaking a language which you don't understand. They start pointing their fingers at your body and your images. People start changing as well because they start dealing with the disease, instead of with the human being. They say, "What did the doctor say?" before even saying, "Hello."
Tener cáncer cerebral fue, como se pueden imaginar, una noticia que me impactó mucho. No sabía nada sobre el cáncer. En las culturas occidentales, cuando se tiene cáncer, es como desaparecer en cierta forma. La vida, la de un ser humano complejo, es reemplazada con datos médicos: radiografías, exámenes médicos, resultados de laboratorio, recetas médicas. Y todo el mundo cambia también. De repente, uno se convierte en una enfermedad andante. Los médicos empiezan a hablar un idioma que uno no entiende. Empiezan señalando con el dedo a su cuerpo y sus radiografías. La gente empieza a cambiar también porque empiezan a lidiar con la enfermedad y no con el ser humano. Te preguntan: "¿Qué dijo el médico?" incluso antes de decir: "Hola".
And in the meanwhile, you're left with questions to which nobody gives an answer. These are the "Can I?" questions: Can I work while I have cancer? Can I study? Can I make love? Can I be creative? And you wonder, "What have I done to deserve this?" You wonder, "Can I change something about my lifestyle?" You wonder, "Can I do something? Are there any other options?"
Y mientras tanto, te dejan con preguntas a las que nadie tiene una respuesta. Estas son las preguntas del tipo "¿puedo?": ¿Puedo trabajar mientras tengo cáncer? ¿Puedo estudiar? ¿Puedo hacer el amor? ¿Puedo ser creativo? Y te preguntas: "¿Qué he hecho yo para merecer esto?" Uno se pregunta: "¿Puedo cambiar algo en mi estilo de vida?" Uno se pregunta: "¿Puedo hacer algo? ¿Hay otras opciones?"
And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios, because they are very professional and dedicated to curing you. But they also are very used to having to deal with patients, so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you and that you become, literally, a patient -- "patient" means "the one who waits." (Laughter) Things are changing, but classically, they tend to not engage you in any way to learn about your condition, to get your friends and family engaged, or showing you ways in which you can change your lifestyle to minimize the risks of what you're going through. But instead, you're forced there to wait in the hands of a series of very professional strangers.
Y, obviamente, los médicos son los chicos buenos en todos estos escenarios, porque son muy profesionales y comprometidos en curarte. Pero también están muy acostumbrados a tener que lidiar con pacientes, así que yo diría que a veces pierden de vista que esto es una tortura para ti y que uno se convierte, literalmente, en un paciente; "paciente" significa "el que espera". (Risas) Las cosas están cambiando, pero lo típico es que suelen no implicarse de ninguna manera en la comprensión de su enfermedad, de hacer a sus amigos y familia partícipes, o de mostrarles las opciones para cambiar de estilo de vida para minimizar los riesgos de lo que está pasando. Pero en cambio, uno se ve obligado a esperar mientras pasa por las manos de una serie de extraños muy profesionales.
While I was in the hospital, I asked for a printed-out picture of my cancer and I spoke with it. It was really hard to obtain, because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer. I talked to it and I said, "Okay, cancer, you're not all there is to me. There's more to me. A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me." And so, the next day, I left the hospital against medical advice. I was determined to change my relationship with the cancer and I was determined to learn more about my cancer before doing anything as drastic as a surgery.
Mientras estaba en el hospital pedí una copia impresa de me radiografía cerebral y le hablé. Fue muy difícil obtenerla porque no es práctica habitual pedir una copia del propio cáncer. Hablé con ella y le dije: "Está bien, cáncer, no me representas. Yo soy más que esto. Una cura, cualquiera que sea, tendrá que tenerme en cuenta en mi totalidad". Así que al día siguiente salí del hospital en contra del consejo médico. Estaba decidido a cambiar mi relación con el cáncer y a aprender más sobre él antes de decidirme sobre algo tan drástico como la cirugía.
I'm an artist, I use several forms of open-source technologies and open information in my practice. So my best bet was to get it all out there, get the information out there, and use it so that it could be accessed by anyone. So I created a website, which is called La Cura, on which I put my medical data, online. I actually had to hack it and that's a thing which we can talk about in another speech. (Laughter) I chose this word, La Cura -- La Cura in Italian means "the cure" -- because in many different cultures, the word "cure" can mean many different things. In our Western cultures, it means eradicating or reversing a disease, but in different cultures, for example, a culture from Asia, from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa, it can mean many more things.
Soy artista, uso varias tecnologías de código abierto e información abierta en mi actividad. Así que mi mejor opción era hacerlo todo público como información no confidencial y hacerlo de modo que pudiera ser de libre acceso para cualquier persona. Así que he creado un sitio web, que se llama "La Cura", e hice accesibles mis datos médicos en línea. En realidad, tuve que hackearlos y eso es un detalle del que hablaré en otra ocasión. (Risas) Elegí esta palabra, "La Cura", porque en italiano significa "remedio" y porque en muchas culturas diferentes, la palabra "cura" puede significar muchas cosas diferentes. En nuestra cultura occidental significa erradicar o hacer retroceder la enfermedad, pero en otras culturas, por ejemplo, las culturas asiáticas, las del Mediterráneo, la de los países latinos, la africana, puede significar muchas otras cosas.
Of course, I was interested in the opinions of doctors and healthcare providers, but I was also interested in the cure of the artist, of the poet, of the designer, of, who knows, the musicians. I was interested in the social cure, I was interested in the psychological cure, I was interested in the spiritual cure, I was interested in the emotional cure, I was interested in any form of cure.
Por supuesto que estaba interesado en las opiniones de los médicos, del resto de los profesionales de la salud pero también estaba interesado en la cura ofrecida por un artista, un poeta, un diseñador, o, por qué no, de los músicos. Estaba interesado en la cura social, la cura psicológica, la espiritual, la emocional, estaba interesado en cualquier tipo de curación.
And, it worked. The La Cura website went viral. I received lots of media attention from Italy and from abroad and I quickly received more than 500,000 contacts -- emails, social networking -- most of them were a suggestion on how to cure my cancer, but more of them were about how to cure myself as a full individual. For example, many thousands of videos, images, pictures, art performances were produced for La Cura. For example, here we see Francesca Fini in her performance. Or, as artist Patrick Lichty has done: He produced a 3D sculpture of my tumor and put it on sale on Thingiverse. Now you can have my cancer, too! (Laughter) Which is a nice thing, if you think about it, we can share our cancer.
Y funcionó. La página web de "La Cura" se convirtió en viral. Recibí mucha atención mediática en Italia y en el extranjero, más de 500 000 personas me contactaron en muy poco tiempo a través del correo electrónico, las redes sociales; en la mayoría de casos con algún consejo sobre cómo curar el cáncer, pero muchos más trataban de sugerirme cómo curarme como individuo. Por ejemplo, miles de vídeos, imágenes, fotografías, representaciones artísticas se crearon para "La Cura". Por ejemplo, aquí vemos a Francesca Fini y su actuación. O lo que ha hecho el artista Patrick Lichty: una escultura en 3D de mi tumor a la venta en el Thingiverse. Así que ahora ¡pueden tener mi cáncer, también! (Risas) Lo que es genial si lo piensan, podemos tener el mismo cáncer para compartir.
And this was going on -- scientists, the traditional medicine experts, several researchers, doctors -- all connected with me to give advice. With all this information and support, I was able to form a team of several neurosurgeons, traditional doctors, oncologists, and several hundred volunteers with whom I was able to discuss the information I was receiving, which is very important. And together, we were able to form a strategy for my own cure in many languages, according to many cultures. And the current strategy spans the whole world and thousands of years of human history, which is quite remarkable for me. [Surgery]
Y esto es lo que pasaba: científicos, expertos en medicina tradicional, varios investigadores, médicos, todos conectados conmigo para hacer recomendaciones. Con base en toda esta información y consejos reuní un equipo de varios neurocirujanos, médicos tradicionales, oncólogos y varios cientos de voluntarios con quienes tuve la oportunidad de comprobar la información que estaba recibiendo, lo cual es muy importante. Y juntos, pudimos desarrollar una estrategia diseñada para mi cura en muchos idiomas, según muchas culturas. Y la estrategia actual abarca conocimientos de todo el mundo y miles de años de historia humana, lo que es bastante impresionante. [Cirugía]
The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer. So I was able to take my time and choose. I chose the doctor I wanted to work with, I chose the hospital I wanted to stay in, and in the meanwhile, I was supported by thousands of people, none of whom felt pity for me. Everyone felt like they could take an active role in helping me to get well, and this was the most important part of La Cura.
Las siguientes resonancias magnéticas confirmaron por fortuna poco crecimiento o más bien la ausencia del cáncer. Así que tuve tiempo para elegir. Elegí el médico con quien quería trabajar, dónde hospitalizarme y todo mientras miles de personas me apoyaban sin que nadie sintiera lástima por mí. Todo el mundo sentía que podía tener un papel activo para ayudarme a sentirme mejor y esa fue la parte más importante de "La Cura".
What are the outcomes? I'm fine, as you can see, pretty fine. (Applause) I had excellent news after the surgery -- I have -- I had a very low-grade glioma, which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot. I have completely changed my life and my lifestyle. Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.
¿Cuáles fueron los resultados? Estoy bien, como se puede ver, muy bien. (Aplausos) Tengo una excelente noticia: después de la cirugía... tengo... tenía un glioma muy pequeño que es un tipo de cáncer "bueno" y que no crece mucho. He cambiado por completo mi vida y mi estilo de vida. Todo lo que hice fue cuidadosamente diseñado para que me mantuviera involucrado.
Up until the very last few minutes of the surgery, which was very intense, a matrix of electrodes was implanted in my brain from this side, to be able to build a functional map of what the brain controls. And right before the operation, we were able to discuss the functional map of my brain with the doctor, to understand which risks I was running into and if there were any I wanted to avoid. Obviously, there were. [Open]
Todo hasta los últimos momentos antes de la cirugía, que fue algo muy intenso, me implantaron una serie de electrodos en el cerebro por este lado, para poder construir un mapa funcional de lo que controla el cerebro. Y justo antes de la operación pudimos discutir ese mapa funcional de mi cerebro con el médico, para entender los riesgos que corría y si había alguno que quería evitar. Obviamente los había. [Ser abierto]
And this openness was really the fundamental part of La Cura. Thousands of people shared their stories, their experiences. Doctors got to talk with people they don't usually consult when they think about cancer. I'm a self-founding, continuous state of translation among many different languages, in which science meets emotion and conventional research meets traditional research. [Society]
Y esta apertura fue realmente la parte fundamental de "La Cura". Miles de personas compartieron sus historias, sus experiencias. Los médicos llegaron a consultar gente con la cual no suelen hablar cuando se trata del cáncer. Me he autoconstituido y me encuentro en un continuo estado de traducción entre muchos idiomas diferentes, donde la ciencia se encuentra con la emoción y la investigación académica se encuentra con la investigación tradicional. [Sociedad]
The most important thing of La Cura was to feel like a part of a really engaged and connected society whose wellness really depends on the wellness of all of its components. This global performance is my open-source cure for cancer. And from what I feel, it's a cure for me, but for us all.
La parte más importante de "La Cura" fue sentirse parte de una sociedad realmente comprometida y conectada cuyo bienestar depende verdaderamente del bienestar de todos sus componentes. Esta intervención global es mi cura de código abierto para el cáncer. Y por lo que veo, es una cura para mí, pero también para todos nosotros.
Thank you.
Gracias.
(Applause).
(Aplausos)