Αυτό πίσω ήταν ο καρκίνος του εγκεφάλου μου. Δεν είναι υπέροχο; (Γέλια) Η φράση κλειδί είναι «ήταν», ουφ. (Χειροκρότημα)
This back here was my brain cancer. Isn't it nice? (Laughter) The key phrase is "was," phew. (Applause)
Το ότι είχα καρκίνο στον εγκέφαλο, όπως φαντάζεστε, ήταν συγκλονιστικά νέα για εμένα.
Having brain cancer was really, as you can imagine, shocking news for me.
Δε γνώριζα τίποτα για τον καρκίνο. Στις Δυτικές κοινωνίες, όταν έχετε καρκίνο, είναι σαν να εξαφανίζεστε με κάποιο τρόπο. Η ζωή σας ως ένα πολύπλοκο ανθρώπινο ον αντικαθίσταται από ιατρικά δεδομένα: Τις απεικονίσεις σας, τις εξετάσεις σας, τις εργαστηριακές σας τιμές, μια λίστα από φάρμακα. Και όλοι αλλάζουν επίσης. Ξαφνικά γίνεστε μια ασθένεια η οποία περπατάει. Οι γιατροί ξεκινούν να μιλούν μια γλώσσα την οποία δε καταλαβαίνετε. Ξεκινούν να δείχνουν με τα δάχτυλα τους στο σώμα σας και τις απεικονίσεις σας. Οι άνθρωποι ξεκινούν να αλλάζουν επίσης επειδή αρχίζουν να αντιμετωπίζουν την ασθένεια, αντί της ανθρώπινης ύπαρξης. Λένε, «Τι είπε ο γιατρός;» πριν ακόμα πουν, «Γεια».
I knew nothing about cancer. In Western cultures, when you have cancer, it's as if you disappear in a way. Your life as a complex human being is replaced by medical data: Your images, your exams, your lab values, a list of medicines. And everyone changes as well. You suddenly become a disease on legs. Doctors start speaking a language which you don't understand. They start pointing their fingers at your body and your images. People start changing as well because they start dealing with the disease, instead of with the human being. They say, "What did the doctor say?" before even saying, "Hello."
Στο μεταξύ, έχετε μείνει με ερωτήσεις στις οποίες κανείς δεν δίνει μια απάντηση. Αυτές οι ερωτήσεις είναι οι «Μπορώ;»: Μπορώ να δουλέψω ενώ έχω καρκίνο; Μπορώ να σπουδάσω; Μπορώ να κάνω έρωτα; Μπορώ να είμαι δημιουργικός; Και αναρωτιέστε, «Τι έχω κάνει για να αξίζω κάτι τέτοιο;» Αναρωτιέστε, «Μπορώ να αλλάξω κάτι στον τρόπο ζωής μου;» Αναρωτιέστε, «Μπορώ να κάνω κάτι; Υπάρχουν άλλες επιλογές;»
And in the meanwhile, you're left with questions to which nobody gives an answer. These are the "Can I?" questions: Can I work while I have cancer? Can I study? Can I make love? Can I be creative? And you wonder, "What have I done to deserve this?" You wonder, "Can I change something about my lifestyle?" You wonder, "Can I do something? Are there any other options?"
Και, προφανώς, οι γιατροί είναι οι καλοί σε όλα αυτά τα σενάρια, επειδή είναι πολύ επαγγελματίες και αφοσιωμένοι να σας θεραπεύσουν. Αλλά είναι επίσης πολύ συνηθισμένοι να ασχολούνται με ασθενείς, έτσι θα έλεγα πως μερικές φορές χάνουν το νόημα ότι αυτό είναι βασανιστήριο για εσάς και ότι κυριολεκτικά γίνεστε ένας ασθενής -- «patient» σημαίνει επίσης και «αυτός που περιμένει». (Γέλια) Τα πράγματα αλλάζουν, αλλά κλασσικά, τείνουν να μην ασχολούνται με κάποιο τρόπο ώστε να μάθουν για την κατάσταση σας, να κάνουν τους φίλους και την οικογένεια να ασχοληθούν, ή δείχνοντάς σας τρόπους ώστε να μπορέσετε να αλλάξετε τον τρόπο ζωής σας ώστε να ελαχιστοποιήσετε το ρίσκο αυτού που περνάτε. Αλλά αντ' αυτού, είστε αναγκασμένοι να περιμένετε στα χέρια μιας σειράς από πολύ επαγγελματίες αγνώστους.
And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios, because they are very professional and dedicated to curing you. But they also are very used to having to deal with patients, so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you and that you become, literally, a patient -- "patient" means "the one who waits." (Laughter) Things are changing, but classically, they tend to not engage you in any way to learn about your condition, to get your friends and family engaged, or showing you ways in which you can change your lifestyle to minimize the risks of what you're going through. But instead, you're forced there to wait in the hands of a series of very professional strangers.
Όταν ήμουν στο νοσοκομείο, ζήτησα μια εκτυπωμένη, εικόνα του καρκίνου μου και συνομίλησα μαζί του. Ήταν πραγματικά δύσκολο να την αποκτήσω, διότι δεν είναι κοινή πρακτική να ζητάς εικόνα του δικού σου καρκίνου. Του μίλησα και είπα, «Εντάξει, καρκίνε, δεν είσαι το μόνο που υπάρχει μέσα μου. Υπάρχουν περισσότερα σε εμένα. Η θεραπεία, οποιαδήποτε είναι, θα πρέπει να ασχοληθεί με όλο μου το είναι». Την επόμενη μέρα, έφυγα από το νοσοκομείο σε αντίθεση με τις ιατρικές συμβουλές. Ήμουν αποφασισμένος να αλλάξω τη σχέση μου με τον καρκίνο και ήμουν αποφασισμένος να μάθω παραπάνω για τον καρκίνο μου προτού κάνω οτιδήποτε τόσο δραστικό όσο μια επέμβαση.
While I was in the hospital, I asked for a printed-out picture of my cancer and I spoke with it. It was really hard to obtain, because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer. I talked to it and I said, "Okay, cancer, you're not all there is to me. There's more to me. A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me." And so, the next day, I left the hospital against medical advice. I was determined to change my relationship with the cancer and I was determined to learn more about my cancer before doing anything as drastic as a surgery.
Είμαι καλλιτέχνης, εφαρμόζω διάφορες μορφές τεχνολογίας ανοιχτών πηγών και ανοιχτή πληροφόρηση στην πρακτική μου. Το καλύτερο που μπορούσα να κάνω ήταν να κοινοποιήσω όλες τις πληροφορίες, και να τις χρησιμοποιήσω έτσι ώστε να έχει πρόσβαση ο καθένας. Για αυτό δημιούργησα μια ιστοσελίδα, η οποία ονομάζεται La Cura, στην οποία ανέβασα τα ιατρικά μου δεδομένα, στο διαδίκτυο. Έπρεπε να τα υποκλέψω και αυτό είναι ένα θέμα για το οποίο μπορούμε να μιλήσουμε σε άλλη ομιλία. (Γέλια) Επέλεξα αυτή τη λέξη, La Cura-- La Cura στα Ιταλικά σημαίνει «η θεραπεία»-- διότι σε πολλές διαφορετικές κουλτούρες, η λέξη «θεραπεία» μπορεί να σημαίνει πολλά διαφορετικά πράγματα. Στις δικές μας Δυτικές κουλτούρες, αυτό σημαίνει εκρίζωση ή να αναστρέφεις μια ασθένεια, αλλά σε άλλες κουλτούρες, για παράδειγμα, μια κουλτούρα από την Ασία, από τη Μεσόγειο, από τις Λατινικές χώρες, από την Αφρική μπορεί να σημαίνει πολλά διαφορετικά πράγματα.
I'm an artist, I use several forms of open-source technologies and open information in my practice. So my best bet was to get it all out there, get the information out there, and use it so that it could be accessed by anyone. So I created a website, which is called La Cura, on which I put my medical data, online. I actually had to hack it and that's a thing which we can talk about in another speech. (Laughter) I chose this word, La Cura -- La Cura in Italian means "the cure" -- because in many different cultures, the word "cure" can mean many different things. In our Western cultures, it means eradicating or reversing a disease, but in different cultures, for example, a culture from Asia, from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa, it can mean many more things.
Φυσικά, ενδιαφερόμουν για τις απόψεις των γιατρών και τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, αλλά ενδιαφερόμουν και για τη θεραπεία του καλλιτέχνη, του ποιητή, του σχεδιαστή, των, ποιος ξέρει, μουσικών. Ενδιαφερόμουν για την κοινωνική θεραπεία, ενδιαφερόμουν για την ψυχολογική θεραπεία, ενδιαφερόμουν για την πνευματική θεραπεία, ενδιαφερόμουν για τη συναισθηματική θεραπεία, ενδιαφερόμουν για οποιαδήποτε μορφή θεραπείας.
Of course, I was interested in the opinions of doctors and healthcare providers, but I was also interested in the cure of the artist, of the poet, of the designer, of, who knows, the musicians. I was interested in the social cure, I was interested in the psychological cure, I was interested in the spiritual cure, I was interested in the emotional cure, I was interested in any form of cure.
Και δούλεψε. Η ιστοσελίδα La Cura εξαπλώθηκε. Απέκτησα μεγάλη προσοχή από τα μέσα ενημέρωσης από την Ιταλία και το εξωτερικό και γρήγορα έλαβα περισσότερες από 500.000 επαφές-- διαδικτυακά μηνύματα, κοινωνική δικτύωση- τα περισσότερα από αυτά ήταν προτάσεις για το πώς να θεραπεύσω τον καρκίνο μου, αλλά περισσότερες από αυτές ήταν για το πώς θα θεραπεύσω εμένα ως ολοκληρωμένο άτομο. Για παράδειγμα, πολλές χιλιάδες βίντεο, εικόνες, ζωγραφιές, καλλιτεχνικές παραστάσεις παρήχθησαν για το La Cura. Για παράδειγμα, εδώ βλέπουμε τη Φραντσέσκα Φίνι στην παράσταση της. Ή όπως έκανε ο καλλιτέχνης Πάτρικ Λίχτι: Κατασκεύασε ένα τρισδιάστατο γλυπτό του όγκου μου και το έθεσε προς πώληση στο Thingiverse. Τώρα μπορείτε και εσείς να έχετε τον καρκίνο μου! (Γέλια) Το οποίο είναι κάτι υπέροχο, αν το σκεφτείς, μπορούμε να μοιράσουμε τον καρκίνο μας.
And, it worked. The La Cura website went viral. I received lots of media attention from Italy and from abroad and I quickly received more than 500,000 contacts -- emails, social networking -- most of them were a suggestion on how to cure my cancer, but more of them were about how to cure myself as a full individual. For example, many thousands of videos, images, pictures, art performances were produced for La Cura. For example, here we see Francesca Fini in her performance. Or, as artist Patrick Lichty has done: He produced a 3D sculpture of my tumor and put it on sale on Thingiverse. Now you can have my cancer, too! (Laughter) Which is a nice thing, if you think about it, we can share our cancer.
Κι αυτό συνεχιζόταν -- επιστήμονες, παραδοσιακοί φαρμακευτικοί ειδικοί, διάφοροι ερευνητές, γιατροί -- όλοι συνδέθηκαν μαζί μου για να μου δώσουν συμβουλές. Με όλη αυτή τη πληροφόρηση και υποστήριξη, μπόρεσα να σχηματίσω μια ομάδα από διάφορους νευροχειρουργούς, παραδοσιακούς ιατρούς, ογκολόγους, και πολλούς εκατοντάδες εθελοντές, με τους οποίους μπορούσα να συζητήσω για τις πληροφορίες που λάμβανα, το οποίο είναι πολύ σημαντικό. Μαζί, μπορέσαμε να σχηματίσουμε μια στρατηγική για τη θεραπεία μου σε πολλές γλώσσες, σύμφωνα με πολλές κουλτούρες. Η τρέχουσα στρατηγική συνδέει όλο τον κόσμο και χιλιάδες χρόνια της ανθρώπινης ιστορίας, που είναι αρκετά αξιοσημείωτο. [Χειρουργείο]
And this was going on -- scientists, the traditional medicine experts, several researchers, doctors -- all connected with me to give advice. With all this information and support, I was able to form a team of several neurosurgeons, traditional doctors, oncologists, and several hundred volunteers with whom I was able to discuss the information I was receiving, which is very important. And together, we were able to form a strategy for my own cure in many languages, according to many cultures. And the current strategy spans the whole world and thousands of years of human history, which is quite remarkable for me. [Surgery]
Οι μαγνητικές τομογραφίες που ακολούθησαν ευτυχώς έδειξαν μικρή έως καμία ανάπτυξη του καρκίνου. Είχα την ευχέρεια του χρόνου να επιλέξω. Διάλεξα τον γιατρό με τον οποίο ήθελα να συνεργαστώ, διάλεξα το νοσοκομείο στο οποίο ήθελα να μείνω, ενώ με υποστήριζαν χιλιάδες άνθρωποι, εκ των οποίων κανένας δεν ένιωσε οίκτο για εμένα. Ο καθένας ένιωσε πως μπορούσε να έχει ενεργό ρόλο στο να με βοηθήσει να το αντιμετωπίσω, κι αυτό ήταν το πιο σημαντικό κομμάτι του La Cura.
The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer. So I was able to take my time and choose. I chose the doctor I wanted to work with, I chose the hospital I wanted to stay in, and in the meanwhile, I was supported by thousands of people, none of whom felt pity for me. Everyone felt like they could take an active role in helping me to get well, and this was the most important part of La Cura.
Ποια είναι τα αποτελέσματα; Είμαι καλά, όπως βλέπετε, πολύ καλά. (Χειροκρότημα) Έχω εξαιρετικά νέα: Μετά το χειρουργείο -- έχω -- είχα ένα γλοίωμα πολύ χαμηλού βαθμού, το οποίο είναι «καλό» είδος καρκίνου που δεν αναπτύσσεται γρήγορα. Έχω αλλάξει ριζικά τη ζωή μου και τον τρόπο ζωής μου. Ό,τι έκανα ήταν προσχεδιασμένο για να αναμειχθώ.
What are the outcomes? I'm fine, as you can see, pretty fine. (Applause) I had excellent news after the surgery -- I have -- I had a very low-grade glioma, which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot. I have completely changed my life and my lifestyle. Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.
Μέχρι τα τελευταία λίγα λεπτά του χειρουργείου, τα οποία ήταν πολύ έντονα, ένα πλέγμα ηλεκτρονίων εμφυτεύτηκε στον εγκέφαλο μου από αυτή την πλευρά, για να μπορέσει να χτίσει έναν λειτουργικό χάρτη σχετικά με το τι ελέγχει ο εγκέφαλος. Και ακριβώς πριν από τη λειτουργία, μπορούσαμε να συζητήσουμε τον λειτουργικό χάρτη του εγκεφάλου μου με τον γιατρό, ώστε να καταλάβουμε τι ρίσκα θα αντιμετώπιζα και αν υπήρχε κάποιο το οποίο ήθελα να αποφύγω. Προφανώς, υπήρχαν. [Ανοιχτό]
Up until the very last few minutes of the surgery, which was very intense, a matrix of electrodes was implanted in my brain from this side, to be able to build a functional map of what the brain controls. And right before the operation, we were able to discuss the functional map of my brain with the doctor, to understand which risks I was running into and if there were any I wanted to avoid. Obviously, there were. [Open]
Κι αυτή η ειλικρίνεια ήταν πραγματικά το βασικό κομμάτι της La Cura. Χιλιάδες άνθρωποι μοιράστηκαν τις ιστορίες τους, τις εμπειρίες τους. Γιατροί μίλησαν με ανθρώπους τους οποίους συνήθως δεν συμβουλεύονται όταν σκέφτονται για τον καρκίνο. Είμαι μια αυτοχρηματοδοτούμενη, συνεχόμενη ροή μετάφρασης σε πολλές διαφορετικές γλώσσες, στις οποίες η επιστήμη συναντά το συναίσθημα και η συμβατική έρευνα συναντά τη παραδοσιακή έρευνα. [Κοινωνία]
And this openness was really the fundamental part of La Cura. Thousands of people shared their stories, their experiences. Doctors got to talk with people they don't usually consult when they think about cancer. I'm a self-founding, continuous state of translation among many different languages, in which science meets emotion and conventional research meets traditional research. [Society]
Το πιο σημαντικό επίτευγμα της La Cura
The most important thing of La Cura
ήταν να νιώθεις σαν μέρος μιας πραγματικά δεμένης κοινωννίας της οποίας η ευεξία πραγματικά εξαρτάται από την ευεξία όλων των συστατικών της. Αυτή η παγκόσμια εμφάνιση είναι η θεραπεία μου που έχει διατεθεί στο κοινό για τον καρκίνο. Απ' ό,τι νιώθω, είναι θεραπεία για εμένα, όπως και για όλους μας.
was to feel like a part of a really engaged and connected society whose wellness really depends on the wellness of all of its components. This global performance is my open-source cure for cancer. And from what I feel, it's a cure for me, but for us all.
Σας ευχαριστώ.
Thank you.
(Χειροκρότημα)
(Applause).