Das hier war mein Gehirntumor. Hübsch, nicht wahr? (Lachen) Das Schlüsselwort ist "war". Puh. (Applaus)
This back here was my brain cancer. Isn't it nice? (Laughter) The key phrase is "was," phew. (Applause)
Einen Gehirntumor zu haben -- das können Sie sich sicher vorstellen -- war schockierend für mich. Ich wusste nichts über Krebs. Hat man in einer westlichen Kultur Krebs, dann ist das, als würde man verschwinden. Ihr Leben als ein komplexes menschliches Wesen wird ersetzt durch medizinische Daten: Ihre Bilder, Ihre Untersuchungen, Ihre Laborwerte, eine Reihe von Medikamenten. Und alle verändern sich. Plötzlich sind Sie eine Krankheit auf Beinen. Die Ärzte sprechen mit Ihnen eine Sprache, die Sie nicht verstehen. Sie zeigen mit ihren Fingern auf Ihren Körper und Ihre Bilder. Auch die Menschen um Sie herum verändern sich, weil sie sich mit der Krankheit befassen anstatt mit Ihrer Person. Sie fragen: "Was hat der Arzt gesagt?" bevor sie überhaupt "Hallo" sagen.
Having brain cancer was really, as you can imagine, shocking news for me. I knew nothing about cancer. In Western cultures, when you have cancer, it's as if you disappear in a way. Your life as a complex human being is replaced by medical data: Your images, your exams, your lab values, a list of medicines. And everyone changes as well. You suddenly become a disease on legs. Doctors start speaking a language which you don't understand. They start pointing their fingers at your body and your images. People start changing as well because they start dealing with the disease, instead of with the human being. They say, "What did the doctor say?" before even saying, "Hello."
Und währenddessen stellen Sie sich Fragen, die Ihnen niemand beantwortet. Es sind die "Kann ich?"-Fragen: Kann ich arbeiten, wenn ich Krebs habe? Kann ich studieren? Kann ich Liebe machen? Kann ich kreativ sein? Und Sie fragen sich: "Was habe ich getan, um das zu verdienen?" Sie fragen sich: "Kann ich etwas an meinem Lebensstil ändern?" Sie fragen sich: "Kann ich etwas tun? Gibt es irgendwelche Alternativen?"
And in the meanwhile, you're left with questions to which nobody gives an answer. These are the "Can I?" questions: Can I work while I have cancer? Can I study? Can I make love? Can I be creative? And you wonder, "What have I done to deserve this?" You wonder, "Can I change something about my lifestyle?" You wonder, "Can I do something? Are there any other options?"
Natürlich sind die Ärzte die Guten in dieser Geschichte, denn sie sind sehr kompetent und motiviert, Sie zu heilen. Aber sie sind auch sehr an den Umgang mit Patienten gewöhnt. Darum denke ich, dass sie manchmal vergessen, dass das alles eine Tortur ist und dass Sie ein Patient im wahrsten Sinne Wortes werden -- ein "Patient" meint "der, der wartet". (Lachen)
And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios, because they are very professional and dedicated to curing you. But they also are very used to having to deal with patients, so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you and that you become, literally, a patient -- "patient" means "the one who waits." (Laughter)
Die Dinge ändern sich, doch normalerweise tendieren Ärzte dazu, Sie gar nicht über Ihren Zustand zu informieren. Sie beziehen Sie, Ihre Freunde und Ihre Familie nicht mit ein und sie zeigen Ihnen nicht, wie Sie Ihren Lebensstil ändern könnten, um die Risiken zu minimieren. Stattdessen sind Sie gezwungen, in den Händen von sehr kompetenten Fremden zu warten.
Things are changing, but classically, they tend to not engage you in any way to learn about your condition, to get your friends and family engaged, or showing you ways in which you can change your lifestyle to minimize the risks of what you're going through. But instead, you're forced there to wait in the hands of a series of very professional strangers.
Als ich im Krankenhaus war, verlangte ich ein ausgedrucktes Bild meines Krebses und sprach dann zu ihm. Es war schwierig, das Bild zu bekommen, denn es ist nicht üblich, nach dem Bild des eigenen Krebses zu fragen. Ich sprach mit ihm und ich sagte: "Okay, Krebs, du definierst mich nicht. Ich bin mehr als das. Eine Behandlung wird sich mit mir als Ganzes auseinandersetzen müssen." So verließ ich am nächsten Tag das Krankenhaus entgegen dem ärztlichen Rat. Ich war entschlossen, meine Beziehung zum Krebs zu verändern und mehr über meinen Krebs zu erfahren, bevor ich etwas so Drastisches wie eine Operation vornehmen lassen würde.
While I was in the hospital, I asked for a printed-out picture of my cancer and I spoke with it. It was really hard to obtain, because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer. I talked to it and I said, "Okay, cancer, you're not all there is to me. There's more to me. A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me." And so, the next day, I left the hospital against medical advice. I was determined to change my relationship with the cancer and I was determined to learn more about my cancer before doing anything as drastic as a surgery.
Ich bin Künstler.
I'm an artist, I use several forms of open-source technologies
Ich verwende verschiedene Formen der Open-Source-Technologie. Für mich war es das Beste, alle Informationen zu veröffentlichen und zwar so, dass jeder Zugang dazu hat. Also erstellte ich die Website "La Cura", auf der ich meine gesamten medizinischen Daten bereitstellte. Ich musste die Daten hacken, aber das ist eine Sache, über die wir ein anderes Mal sprechen können. (Lachen) Ich habe dieses Wort "La Cura" gewählt -- "La Cura" bedeutet auf Italienisch "Heilung" -- weil das Wort "Heilung" in vielen Kulturen ganz unterschliedliche Bedeutungen haben kann. In unseren westlichen Kulturen bedeutet es, eine Krankheit auszurotten oder rückgängig zu machen. Doch in anderen Kulturen, wie in asiatischen Kulturen, mediterranen, lateinamerikanischen oder afrikanischen Kulturen, kann das Wort viele weitere Bedeutungen haben.
and open information in my practice. So my best bet was to get it all out there, get the information out there, and use it so that it could be accessed by anyone. So I created a website, which is called La Cura, on which I put my medical data, online. I actually had to hack it and that's a thing which we can talk about in another speech. (Laughter) I chose this word, La Cura -- La Cura in Italian means "the cure" -- because in many different cultures, the word "cure" can mean many different things. In our Western cultures, it means eradicating or reversing a disease, but in different cultures, for example, a culture from Asia, from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa, it can mean many more things.
Natürlich interessierte mich die Meinung der Ärzte und Gesundheitsdienstleister, aber ich interessierte mich auch für Heilungsansätze von Künstlern, Dichtern, Designern, und, wer weiß, Musikern. Ich interessierte mich für soziale Heilung, psychologische Heilung, spirituelle Heilung und für emotionale Heilung. Ich interessierte mich füt jede Form der Heilung.
Of course, I was interested in the opinions of doctors and healthcare providers, but I was also interested in the cure of the artist, of the poet, of the designer, of, who knows, the musicians. I was interested in the social cure, I was interested in the psychological cure, I was interested in the spiritual cure, I was interested in the emotional cure, I was interested in any form of cure.
Und es funktionierte. Die "La Cura"-Website verbreitete sich rasend schnell. Die Medienaufmerksamkeit in Italien und im Ausland war riesig und schnell kontaktierten mich über 500 000 Menschen -- via E-Mails, soziale Medien -- und die meisten brachten einen Vorschlag zur Heilungsmethode meines Krebses und vor allem, wie ich mich selbst als ganzheitliches Individuum heilen könnte. Es wurden Tausende von Videos, Bildern, Fotos und künstlerischen Darbietungen für "La Cura" produziert. Hier z. B. sehen wir Francesca Fini bei ihrer Darbietung. Oder hier, das Werk des Künstlers Patrick Lichtyt: Er hat eine 3D-Skulptur meines Tumors erstellt und sie auf "Thingiverse" zum Verkauf angeboten. Jetzt können auch Sie meinen Krebs haben! (Lachen) Das ist etwas Tolles, wenn man darüber nachdenkt: Wir können unseren Krebs teilen.
And, it worked. The La Cura website went viral. I received lots of media attention from Italy and from abroad and I quickly received more than 500,000 contacts -- emails, social networking -- most of them were a suggestion on how to cure my cancer, but more of them were about how to cure myself as a full individual. For example, many thousands of videos, images, pictures, art performances were produced for La Cura. For example, here we see Francesca Fini in her performance. Or, as artist Patrick Lichty has done: He produced a 3D sculpture of my tumor and put it on sale on Thingiverse. Now you can have my cancer, too! (Laughter) Which is a nice thing, if you think about it, we can share our cancer.
So waren also alle mit mir verbunden -- Wissenschaftler, Experten der traditionellen Medizin, Forscher, Ärzte -- um mir Ratschläge zu geben. Die Informationen und die Unterstützung halfen mir, ein Team zu bilden, aus Neurochirurgen, traditionellen Ärzten, Onkologen und einigen hundert Freiwilligen, mit denen ich die Informationen, die ich bekam, besprach -- das war sehr wichtig. So entwickelten wir gemeinsam eine Strategie für meine Heilung, gemäß verschiedenen Kulturen und in verschiedenen Sprachen. Die aktuelle Strategie umspannt die ganze Welt und Jahrtausende unserer Geschichte. Das ist wirklich bemerkenswert. [Operation]
And this was going on -- scientists, the traditional medicine experts, several researchers, doctors -- all connected with me to give advice. With all this information and support, I was able to form a team of several neurosurgeons, traditional doctors, oncologists, and several hundred volunteers with whom I was able to discuss the information I was receiving, which is very important. And together, we were able to form a strategy for my own cure in many languages, according to many cultures. And the current strategy spans the whole world and thousands of years of human history, which is quite remarkable for me. [Surgery]
Die darauffolgenden MRT-Bilder zeigten glücklicherweise kein Wachstum des Tumors. Ich konnte mir also Zeit lassen und auswählen. Ich wählte den Arzt, mit dem ich arbeiten wollte, ich wählte das Krankenhaus, und gleichzeitig wurde ich von Tausenden von Menschen unterstützt. Und niemand bemitleidete mich. Alle fühlten, dass sie eine aktive Rolle einnehmen konnten, und dass sie mir so halfen, gesund zu werden. Das war das Wichtigste an "La Cura".
The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer. So I was able to take my time and choose. I chose the doctor I wanted to work with, I chose the hospital I wanted to stay in, and in the meanwhile, I was supported by thousands of people, none of whom felt pity for me. Everyone felt like they could take an active role in helping me to get well, and this was the most important part of La Cura.
Was ist das Ergebnis? Es geht mir, wie Sie sehen, ziemlich gut. (Applaus) Ich habe tolle Neuigkeiten: Nach der Operation bekam ich ein niedriggradiges Gliom. Das ist ein gutartiger Tumor, der nicht viel wächst. Ich habe mein Leben und meinen Lebensstil komplett umgestellt. Alles, was ich tat, wurde bis auf die letzten Minuten vor der Operation
What are the outcomes? I'm fine, as you can see, pretty fine. (Applause) I had excellent news after the surgery -- I have -- I had a very low-grade glioma, which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot. I have completely changed my life and my lifestyle. Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.
sorgfältig gestaltet. Das war sehr intensiv. Mir wurde eine Elekroden-Matrix ins Hirn implantiert -- auf dieser Seite -- um eine funktionelle Karte von meinem Gehirn zu erstellen. Und kurz vor der Operation besprachen wir diese funktionelle Karte mit dem Arzt, um die Risiken, die ich einging, zu verstehen und ob es welche gab, die ich vermeiden wollte. Natürlich war das der Fall. [Offen]
Up until the very last few minutes of the surgery, which was very intense, a matrix of electrodes was implanted in my brain from this side, to be able to build a functional map of what the brain controls. And right before the operation, we were able to discuss the functional map of my brain with the doctor, to understand which risks I was running into and if there were any I wanted to avoid. Obviously, there were. [Open]
Offenheit war der grundlegende Teil von "La Cura". Tausende von Menschen teilten mit mir ihre Geschichten, ihre Erfahrungen. Ärtze kamen mit Menschen zusammen, die sie normalerweise nicht zu Rate ziehen, wenn es um Krebs geht. Ich befinde mich in einem Zustand des ständigen Übersetzens zwischen verschiedenen Sprachen: Wissenschaft trifft auf Emotionen und konventionelle auf traditionelle Forschung. [Gemeinschaft]
And this openness was really the fundamental part of La Cura. Thousands of people shared their stories, their experiences. Doctors got to talk with people they don't usually consult when they think about cancer. I'm a self-founding, continuous state of translation among many different languages, in which science meets emotion and conventional research meets traditional research. [Society]
Das Wichtigste an "La Cura" war es,
The most important thing of La Cura
sich einer engagierten und verbundenen Gemeinschaft zugehörig zu fühlen, in der das Wohl der Gemeinschaft vom Wohl des Einzelnen abhängt. Mein weltweites Auftreten ist meine Open-Source-Heilung von Krebs. Und so wie ich das sehe, heilt sie nicht nur mich, sondern uns alle.
was to feel like a part of a really engaged and connected society whose wellness really depends on the wellness of all of its components. This global performance is my open-source cure for cancer. And from what I feel, it's a cure for me, but for us all.
Vielen Dank.
Thank you.
(Applaus)
(Applause).