في الخلفية، تشاهدون الورم السرطاني في دماغي. ألا يبدوا لطيفًا؟ (ضحك) الكلمة الرئيسيه هي "كان" بكل سرور (تصفيق)
This back here was my brain cancer. Isn't it nice? (Laughter) The key phrase is "was," phew. (Applause)
الإصابة بورم سرطاني في الدماغ كما تتخيلون، خبر صادم بالنسبة لي. لم أكن أعرف شيئاً عن السرطان. في المجتمعات الغربية، حين تصاب بالسرطان، كما لو أنك تختفي بطريقة ما. حياتك المعقدة كإنسان، تُستبدل بالبيانات الطبية. صورك، فحوصاتك، تحاليلك المخبرية، قائمه من الأدوية. والجميع يتغير بطبيعة الحال. تصبح فجاءه وباء متنقل. الأطباء يبدأون التحدث بلغة لا تفهمها. يبدأون بالإشارة بأصابعهم، إلى جسدك وإلى الصور. الناس يبدأون بالتغير أيضاً. لأنهم يبدأون بالتعامل مع المرض، بدلاً من التعامل مع أصحاب المرض. يقولون: "ماذا قال الأطباء؟" قبل حتى أن يقولوا "مرحباً".
Having brain cancer was really, as you can imagine, shocking news for me. I knew nothing about cancer. In Western cultures, when you have cancer, it's as if you disappear in a way. Your life as a complex human being is replaced by medical data: Your images, your exams, your lab values, a list of medicines. And everyone changes as well. You suddenly become a disease on legs. Doctors start speaking a language which you don't understand. They start pointing their fingers at your body and your images. People start changing as well because they start dealing with the disease, instead of with the human being. They say, "What did the doctor say?" before even saying, "Hello."
وأيضاً في ذات الحين، تكون محملاً بأسئلة لا أحد يعطي جوابا لها. وهي أسئلة "هل أستطيع؟ ": هل أستطيع العمل وأنا مصاب بالسرطان؟ هل أستطيع الدراسة؟ هل أستطيع ممارسة بالحب؟ أن أكون مبدعاً؟ وتبدأ بالتساؤل، " ماذا فعلته لأستحق ذلك؟". تتساءل، " هل أستطيع تغيير شيء في نظام حياتي؟". تتساءل، "هل أستطيع فعل شيء ما؟ هل هناك خيارات أخرى؟"
And in the meanwhile, you're left with questions to which nobody gives an answer. These are the "Can I?" questions: Can I work while I have cancer? Can I study? Can I make love? Can I be creative? And you wonder, "What have I done to deserve this?" You wonder, "Can I change something about my lifestyle?" You wonder, "Can I do something? Are there any other options?"
وبالتاكيد، الأطباء هم الأفضل في هذه السيناريوهات. لأنهم محترفين ومكرسين أنفسهم لأجل شفائك. ولكنهم أيضاً ملزمين بالتعامل مع المرضى، لذلك أقول أنهم أحيانا ينسون فكرة أن هذا الوضع هو تعذيب لك، وأن تتحول حرفياً إلى مريض. "مريض" بمعنى " الشخص الذي ينتظر". (ضحك) تميل الأمور للتغيير، ولكن تقليدياً، تميل بطريقة لا تساعدك على فهم حالتك، ولاتساعد عائلتك وأصدقائك للمشاركة، أو تحثك بطريقة تمكنك من تغيير نظام حياتك، للحد من المخاطر التي تعايشها. وبدلاً من ذلك، تُجبر على الأنتظار، بين يدي مجموعة من مهنيين غرباء .
And, obviously, doctors are the good guys in all these scenarios, because they are very professional and dedicated to curing you. But they also are very used to having to deal with patients, so I'd say that they sometimes lose the idea that this is torture for you and that you become, literally, a patient -- "patient" means "the one who waits." (Laughter) Things are changing, but classically, they tend to not engage you in any way to learn about your condition, to get your friends and family engaged, or showing you ways in which you can change your lifestyle to minimize the risks of what you're going through. But instead, you're forced there to wait in the hands of a series of very professional strangers.
أثناء مكوثي في المستشفى، طلبت صورة مطبوعه للورم، وقمت بالتحدث معها. كان الحصول عليها صعب للغاية، لأنه ليس معتاداً أن تطلب صورة للورم السرطاني. تحدث إلى الصورة وقلت، "حسناً، أيها السرطان، أنت لست كل ما يهمني. هناك ما يهمني بدرجة أكبر. العلاج، مهما سيكون، سيحتاج إلى التعامل معي كلياً". حينها، في اليوم التالي، غادرت المشفى، مخالفاً النصيحة الطبية. كنت عازما على تغيير علاقتي مع السرطان وكنت عازماً على التعلم أكثر عن ورمي السرطاني قبل أن أقدم على فعل شيء جذري كالجراحة.
While I was in the hospital, I asked for a printed-out picture of my cancer and I spoke with it. It was really hard to obtain, because it's not common practice to ask for a picture of your own cancer. I talked to it and I said, "Okay, cancer, you're not all there is to me. There's more to me. A cure, whichever it is, will have to deal with the whole of me." And so, the next day, I left the hospital against medical advice. I was determined to change my relationship with the cancer and I was determined to learn more about my cancer before doing anything as drastic as a surgery.
أنا فنان، أستخدم العديد من أشكال التقنيات ذات المصادر المفتوحة والمعلومات العامة في عروضي. لذا فأفضل ما يمكن القيام به هو الحصول على المعلومات المتوفرة، واستخدامها بحيث تكون متاحة للجميع. لذا قمت بإنشاء موقع الكتروني، يدعى"لآ كورا" قمت فيه بنشر بياناتي الطبية. في الحقيقة اضطررت لأختراقه، وهو مجال آخر للحديث عنه في حديث آخر. (ضحك) اخترت هذه الكلمة "لآكورا" هي كلمة إيطالية وتعني العلاج لأنه في العديد من الثقافات كلمه "علاج" قد تعني عدة أشياء مختلفة. في ثقافتنا الغربية، تعني القضاء على، أو مجابهة المرض، ولكن في ثقافات أخرى، مثلاً، في آسيا، من دول البحر المتوسط، من الدول اللاتينية، في أفريقيا ممكن أن تعني عدة أشياء
I'm an artist, I use several forms of open-source technologies and open information in my practice. So my best bet was to get it all out there, get the information out there, and use it so that it could be accessed by anyone. So I created a website, which is called La Cura, on which I put my medical data, online. I actually had to hack it and that's a thing which we can talk about in another speech. (Laughter) I chose this word, La Cura -- La Cura in Italian means "the cure" -- because in many different cultures, the word "cure" can mean many different things. In our Western cultures, it means eradicating or reversing a disease, but in different cultures, for example, a culture from Asia, from the Mediterranean, from Latin countries, from Africa, it can mean many more things.
بالطبع، كنت مهتماً برأي الأطباء ومتخصصي الخدمات الطبية ولكني كنت مهتما بعلاج الفنان، الشاعر، والمصمم، و آخرين، كالموسيقيين. كنت مهتماً بالعلاج الإجتماعي، كنت مهتماً بالعلاج النفسي، كنت مهتماً بالعلاج الروحاني، كنت مهتماً بالعلاج العاطفي، كنت مهتماً بأي شكل من أشكال العلاج.
Of course, I was interested in the opinions of doctors and healthcare providers, but I was also interested in the cure of the artist, of the poet, of the designer, of, who knows, the musicians. I was interested in the social cure, I was interested in the psychological cure, I was interested in the spiritual cure, I was interested in the emotional cure, I was interested in any form of cure.
و قد نجح ذلك. الموقع الإكتروني إنتشر سريعاً. تلقيت الكثير من إهتمام الإعلام من إيطاليا وغيرها، وحصلت سريعاً على أكثر من 500,000 جهة إتصال رسائل من مواقع التواصل الإجتماعي العديد منها كان إقتراحات لكيفية علاج الورم ولكن الأكثر كان عن العلاج الذاتي كفرد كامل. مثلاً، عدة آلاف من الفيديوهات، الصور، الرسوم، العروض الفنية، تم انتاجها لموقع "لآ كورا". مثلاً، هنا تشاهدون "فرانسيسكا فيني" في آدائها. أو كما فعل الفنان "باتريك ليتشتي": قام بطباعة نموذج ثلاثي الأبعاد للورم، وعرضة للبيع في موقع Thingiverse. الآن، يمكنكم الحصول على ورمي، أيضاً! (ضحك) وهو شيء لطيف، إذا فكرت بذلك، يمكننا مشاركة أورامنا السرطانية.
And, it worked. The La Cura website went viral. I received lots of media attention from Italy and from abroad and I quickly received more than 500,000 contacts -- emails, social networking -- most of them were a suggestion on how to cure my cancer, but more of them were about how to cure myself as a full individual. For example, many thousands of videos, images, pictures, art performances were produced for La Cura. For example, here we see Francesca Fini in her performance. Or, as artist Patrick Lichty has done: He produced a 3D sculpture of my tumor and put it on sale on Thingiverse. Now you can have my cancer, too! (Laughter) Which is a nice thing, if you think about it, we can share our cancer.
واستمر ذلك، العلماء، خبراء العلاج التقليدي، العديد من الباحثين، الأطباء، الجميع تواصل معي لإبداء النصح. ومع هذا الكم من المعلومات والدعم، كنت قادراً على جمع فريق من عدد من متخصصي الأعصاب، وأطباء تقليديين، أخصائيي الأورام، والمئات من المتطوعين، والذين استطعت النقاش معهم عن المعلومات التي كانت تصلني، وذلك كان مهماً. وجميعاً، كنا قادرين على وضع خطة لعلاجي الخاص، من عدة لغات، وذلك لإختلاف الثقافات. وهذه الخطة امتدت حول العالم كله، وعبر آلاف السنوات من تاريخ البشرية، وذلك كان رائعاً جدا بالنسبة لي. [العملية الجراحية]
And this was going on -- scientists, the traditional medicine experts, several researchers, doctors -- all connected with me to give advice. With all this information and support, I was able to form a team of several neurosurgeons, traditional doctors, oncologists, and several hundred volunteers with whom I was able to discuss the information I was receiving, which is very important. And together, we were able to form a strategy for my own cure in many languages, according to many cultures. And the current strategy spans the whole world and thousands of years of human history, which is quite remarkable for me. [Surgery]
صور الرنين المغناطيسية اللاحقة أظهرت، لحسن الحظ، تباطوء في نمو السرطان مما أتاح لي المزيد من الوقت لإتخاذ القرار. اخترت الطبيب الذي أردت التعامل معه، اخترت المشفى الذي أردت البقاء فيه، وأثناء ذلك، هناك آلاف من الناس تدعمني، والذين لم يكونوا بموقف الشفقة. جميعهم شعروا أن لهم دور نشط يقومون به لمساعدتي على التحسن، وهذا هو الجزء الأهم من موقع "لآ كورا".
The follow-up MRIs showed, luckily, little to no growth of the cancer. So I was able to take my time and choose. I chose the doctor I wanted to work with, I chose the hospital I wanted to stay in, and in the meanwhile, I was supported by thousands of people, none of whom felt pity for me. Everyone felt like they could take an active role in helping me to get well, and this was the most important part of La Cura.
ماهي النتائج؟ أنا بخير، كما تشاهدون، بصحة جيدة. (تصفيق) أحمل لكم أخبار ممتازة: بعد الجراحة، كنت قد عانيت من إنخفاض في الورم الدبغي، وهو ورم حميد ولا ينمو بكثافة. قمت بتغيير كامل لحياتي ولنظامي. كل شيء كان مخططاً ليتيح لي المشاركة.
What are the outcomes? I'm fine, as you can see, pretty fine. (Applause) I had excellent news after the surgery -- I have -- I had a very low-grade glioma, which is a "good" kind of cancer which doesn't grow a lot. I have completely changed my life and my lifestyle. Everything I did was thoughtfully designed to get me engaged.
حتى الدقائق ماقبل الجراحة، والتي كانت حساسة، مجموعة من الأقطاب الكهربائيه تم زرعها في دماغي هذا الجانب، حتى تستطيع إنشاء خريطة وظيفية لما يتحكم فيه الدماغ. وقبل العملية مباشرة، كنا قادرين على مناقشة هذه الخريطة الوظيفية لدماغي مع الطبيب، لفهم أي مخاطر قد أواجهها وإذا كنت أريد تحاشي أي منها. بالطبع، كان هناك العديد. [الإنفتاح]
Up until the very last few minutes of the surgery, which was very intense, a matrix of electrodes was implanted in my brain from this side, to be able to build a functional map of what the brain controls. And right before the operation, we were able to discuss the functional map of my brain with the doctor, to understand which risks I was running into and if there were any I wanted to avoid. Obviously, there were. [Open]
وهذا الإنفتاح كان حقاً جزءاً أساسياً لموقع "لآ كورا". آلاف الناس شاركوا قصصهم و تجاربهم. الأطباء أمكنهم التحدث مع أشخاص بالعادة لا يستشيرونهم حينما يفكرون بمرض السرطان. أنا بنيت نفسي ذاتياً، بالاعتماد على الترجمة من مختلف اللغات. بطريقة حيث العلم يلتقي بالمشاعر والبحوث التقليدية تجتمع بالأبحاث التقليدية. [المجتمع]
And this openness was really the fundamental part of La Cura. Thousands of people shared their stories, their experiences. Doctors got to talk with people they don't usually consult when they think about cancer. I'm a self-founding, continuous state of translation among many different languages, in which science meets emotion and conventional research meets traditional research. [Society]
الجزء الأهم لموقع "لآ كورا"
The most important thing of La Cura
كان توفير الشعور بأنك جزء فعال بمجتمع مترابط والذي كانت صحته تعتمد حقاً على صحة جميع مكوناته. هذا الآداء العالمي هو علاجي ذو المصدر المفتوح للسرطان. ومن خلال ما أشعر به، إنه علاج لي، ولكنه للجميع أيضاً.
was to feel like a part of a really engaged and connected society whose wellness really depends on the wellness of all of its components. This global performance is my open-source cure for cancer. And from what I feel, it's a cure for me, but for us all.
شكرا لكم.
Thank you.
(تصفيق)
(Applause).