I'll tell you a little bit about my story and who I am. I'm a fashion photographer based in New York City. I've worked for lots of different magazines in New York, I've worked for Elle and for Marie Claire, and for Interview and for GQ, and I got to work with some really beautiful people. My studio is in New York, but I also lived in Milan for about eight years, and in Paris as well, and worked for the house of Yves St. Laurent. I also did portraiture as well. I've worked for lots of different magazines, lots of great clients.
저의 소개를 간단히 드려보도록 하겠습니다. 저는 뉴욕에서 활동하는 패션 사진가입니다. 뉴욕의 다양한 잡지사와 작업을 했습니다. 엘르, 마리 클레르 인터뷰, 그리고 GQ와도 작업했죠. 그러면서 아름다운 분들의 사진을 찍을 수 있었습니다. 제 스튜디오는 뉴욕에 있었지만 대략 8년 동안 밀라노에 살면서 일하기도 했어요. 파리에서도 살았고요. 그리고 이브생로랑의 집도 촬영한 적이 있습니다. 인물 사진도 찍었습니다. 다양한 잡지사는 물론 멋진 고객분들과 작업했죠.
But I was always told, every single day, who was beautiful. I was forced to work within certain parameters of the beauty standard. I was told, "This is the most amazing model of the moment, you've got to photograph her. She's incredible, you've got to." And then the next season, it would change again, and I'd have to shift my ideas of beauty, and so we'd go to the next model, and it was kind of really crazy, because I'm an artist. I saw beauty everywhere. I didn't see beauty just on a magazine cover. I did a shoot with, of course, Cindy, for Revlon, and really fantastic, beautiful people. But I thought, someone's always telling me who's beautiful. And I was kind of frustrated.
매일 매일 저는 아름다움의 기준을 남에게 들으며 일했습니다. 저는 항상 미적 기준의 특정 범위 내에서 작업을 해야 했어요. 이 모델이 요즘 제일 멋진 모델이라면서 꼭 사진 찍어야 한다는 이야기를 매일 들어온 겁니다. 그리고 나면 다음 시즌엔 그 기준이 다시 바뀝니다. 제가 가진 아름다움에 대한 개념을 바꿔야 하고요. 그리고 또 다른 모델을 찍어요. 정말 정신없이 힘들었죠. 저는 예술가니까 아름다움을 모든 곳에서 찾거든요. 잡지 표지에서만 아름다움을 찾진 않아요. 레블론에서 신디 크로포드하고도 촬영한 적이 있어요. 정말 환상적이고 아름다운 사람들이죠. 하지만 저는 아름다운 사람에 대한 기준을 남에게 계속 듣는다는 게 좀 답답하게 느껴졌어요.
I left my studio one afternoon in New York, and I was walking down Park Avenue, and I saw, waiting for a bus at the corner of Park and 20th, this gorgeous kid. She had long, white, beautiful hair, and pale, pale skin. She had a genetic condition called albinism. I didn't know much about it, but she was stunning, and I'd never met a model like this before. And I went to grab her and say, "I have to take your photograph, you're amazing!" And the bus came, she got on, and then she took off, and I was really glad because she was 12, and I'd be in prison at the moment. (Laughter)
어느 날 오후 스튜디오를 나섰는데 뉴욕의 파크 애비뉴를 걷고 있었거든요. 파크 애비뉴와 20번가의 코너에서 버스를 기다리면서 한 아름다운 꼬마를 봤어요. 머리가 하얗고 긴 창백한 피부의 여자 아이였죠. 백색증이라는 유전병이 있었던 거예요. 당시에는 잘 몰랐고 너무 아름다워 보였어요. 이런 모델을 다시는 못 볼 것 같았죠. 그래서 붙잡아 세워서 말했어요. “사진 좀 찍을 수 있을까요? 너무 멋지세요.” 그런데 버스가 오자 버스를 타고 가버렸죠. 천만 다행이었죠. 당시 그 소녀가 12살이었으니 하마터면 감옥에 갈뻔 한 거예요.
But really, it was extraordinary to see this kid. So I continued right down to Union Square, to the huge Barnes and Noble, and started pulling any books, or any information I could about this genetic condition, albinism. And I found really kind of sad images. I didn't find images of this kid. I found images of people sitting in hospital beds, looking sad, looking downtrodden, just images of despair. I found images of a bright red eye, the albino eye. I'm thinking, this kid had beautiful blue eyes, she didn't have red eyes. And then I started seeing images from Africa, where kids were surrounded by tribes pointing spears at them or in cancer wards and clinics, or they're just in beds, and images of illness, of sadness, of sickness. And then, I started, of course, going through those same medical textbooks, and started finding these typical images of kids and adults in their underwear, against walls in doctor's offices, with the black bar across their eyes saying "disease." This is a disease, defined by a disease. And I was like, this is crazy. And then I started going into it further, looking on the Internet, and all these different medical textbooks, and everything was so sad, and so negative.
하지만 정말 보기에 특별해 보였어요. 유니온 스퀘어까지 내려가서 대형 서점 반스 앤 노블로 가서 책을 막 꺼내서 이 백색증에 대한 정보를 찾아내려고 했어요. 그리고 슬픈 사진들을 찾게 되었죠. 아까 봤던 그 아이와 같은 이미지가 아니었어요. 제가 찾은 건 침대에 누워 있고 슬픈 모습의 사람들의 사진이었죠. 고통스러워 보였고 절망스러운 사진들이었어요. 밝은 빨간 빛 눈, 백색증을 앓는 사람의 눈 사진도 찾았어요. 그때 드는 생각이 아까 그 아이의 눈은 아름다운 파란색이었지 빨간색이 아니었다는 거였어요. 그리고 나서 아프리카의 사진을 보게 됐는데 부족민들이 어떤 아이를 둘러싸고 창을 겨누고 있는 사진이었어요. 아니면 암병동 사진이나 침대에 누워 있거나, 병을 앓고 있는 사진으로 슬프거나 고통에 빠진 사진이었죠. 그리고 나니 자연스럽게 의료 서적을 찾아보게 되었고 전형적인 사진들을 보게 되었는데 속옷만 입은 아이와 어른이 의사의 진료소의 벽에 기대어 있고 이들의 눈에는 까만색 줄이 그어져 “질병“이라고 적혀 있는 사진이었어요. 알비노가 질병으로 정의되었다는 거죠. 제가 보기엔 너무 이상했어요 그리고 나서 좀 더 알아보게 됐어요. 인터넷을 찾아보고 다양한 의학 서적을 살펴보니 모든 것이 너무 슬프고 부정적인 이미지였어요.
I then started finding images of the albino freak family in the circus, and then of course, all the movie references, from "Powder," who had albinism because his mother was struck by lightning, to "The Princess Bride" and to "The Matrix Reloaded," there were the ghost-like twins that came in and wreaked havoc, and destroyed things and then disappeared. Even most recently, "The Da Vinci Code," there was like the evil albino driving around Paris at night, killing people, shooting at people. Well, I found out, through my research, that people with albinism have a visual impairment. There's always vision, but they're considered legally blind. So they certainly wouldn't be driving around Paris at night shooting at anybody and expect to hit anything. So I'm thinking, this is crazy.
서커스에서 백색증 가족이 괴물 취급 받는 사진도 보게 됐고 당연히 영화에 등장한 것도 찾아볼 수 있었죠. 영화 “파우더“는 엄마가 번개에 맞아 알비노 증후군이 생겼다는 내용이고 “프린세스 브라이드“, “매트릭스 리로디드” 등 귀신 같은 쌍둥이가 나타나서 혼란을 일으키고 파괴하고 사라졌다는 내용이 있죠. 심지어는 가장 최근 영화인 “다빈치 코드“에서도 사악한 알비노가 한밤중에 파리 시내를 운전하고 다니면서 사람들을 죽이고 총을 쏩니다. 제 나름의 조사로 알아낸 바로는 백색증이 있는 사람은 시각 장애가 있다고 합니다. 시각은 있지만 법적으로는 맹인으로 간주된다고요. 그러니까 파리 시내를 한밤중에 운전하지 않을 것이고 총을 쏴서 누굴 맞추지도 못할 겁니다. 그래서 제가 볼 땐 너무 말도 안되는 거예요.
So I contact NOAH. Now, NOAH is the National Organization for Albinism and Hypopigmentation. It's a support group for people living with this condition, and their families. And I'm like, "Hey, I'm a fashion photographer. Let's show the world the beauty of albinism!" And they said, "Get lost." And I'm pretty persistent. I'm like, "Won't you talk to me?" And they made it very clear to me about their fears of exploitation, that every time there was a magazine article that came out about a kid with albinism, it was a story about a victim. It was sad, or it was exploitative, or sensational — never positive, always negative. And I said, "Okay, well then, what do we do here?" So, let's form a nontraditional partnership — fashion photographer, genetic support group — and we'll work together. And you can keep an eye on me to make sure that we create something positive and powerful, showing the world the beauty of albinism. And they said okay. And I was like, fantastic, let's do this!
그래서 NOAH에 연락했습니다. NOAH는 백색증과 색소침착저하증을 위한 국가 기구입니다. 그런 증상을 가진 사람들과 그 가족을 지원하는 단체이고요. 그래서 제가 패션 사진 전문가이니까 백색증의 아름다움을 세상에 알리는게 어떠냐고 했죠. 그랬더니 “꺼지세요.” 라고 하더군요. 저는 끈질기게 굴었죠. 저와 이야기라도 하자고요. 그랬더니 착취에 대한 우려를 분명히 전달해 주셨습니다. 백색증이 있는 아이에 대한 내용을 다룬 모든 기사가 항상 피해자로서의 백색증이었다는 거예요. 슬프거나 피해자로서의 이들의 이미지를 이용하거나 선정적인 내용이었고 항상 절대 긍정적인 내용이 아니었대요. 그래서 제가 할 수 있는 게 뭐가 있냐고 물었죠. 이전과는 다른 협력 관계를 만들어 보자고 했어요. 패션 사진작가 유전병 지원 단체가 함께 일하는 거예요. 그리고 저희가 전 세계에 백색증의 아름다움을 알릴 수 있는 어떤 긍정적이고 영향력 있는 것을 만들어 내고 있는지 잘 지켜봐 달라고도 말씀드렸습니다. 그랬더니 동의해 주셨어요.
So in walks the first person I'm about to photograph.
그래서 참 잘 됐다고 한번 해 보자고 했죠.
Her name is Christine, and Christine is a knockout. Long white hair, really tall. She's stunning. She walks into my studio. The way that she walks in, though, instead of this gorgeous girl, she walks in like this, her head's down, shoulders hunched, one-word answers, she looks down, no eye contact. This kid has been teased her whole life because of her difference. And it was so apparent in the fact that it left her with zero self-esteem. And I'm thinking, oh, this kid is just so fragile. And just the day before, I was shooting Cindy on the same set, in my studio. I'm thinking well, I have to be so careful with her — no, out of respect for this gorgeous kid, I'm going to photograph her like I would anybody else. So the fan went on, the music went on, and I grabbed a mirror that was next to the set, and I held it up to her, and I said Christine, look at yourself. You're magnificent. And she looked in the mirror, and she got it. And she went from this to that. And that's our Christine, and she just exploded in front of the set. By the time she left the studio, she was kissing everybody on both cheeks, and saying, "Ciao!" and she was unbelievable. And I saw this transformation right in front of the lens, through photography, that she was now transformed, with a powerful and positive sense of who she is.
그러자 제가 사진을 찍을 첫 번째 사람이 걸어 들어왔어요. 그녀의 이름은 크리스틴이고 정말 아름다웠죠. 흰 머리가 아주 길었고, 키가 크고 눈이 부셨어요. 크리스틴이 제 스튜디오로 걸어 들어왔습니다. 크리스틴이 걸어 들어오는 모습은 아름다운 소녀가 아니라 이렇게 걸었는데 고개는 푹 숙이고 어깨는 움츠러들고 단답형으로 대답하고 눈도 맞추지 못하고 침울해 보였어요. 이 아이는 평생동안 자신의 다른 모습 때문에 놀림을 받고 자라왔던 거예요. 그러는 바람에 자존감이 하나도 남아있지 않게 된 것이 분명해 보였어요. 그래서 저는 크리스틴이 아주 여리다고 생각했어요. 바로 그 전날 제 스튜디오의 똑같은 세트장에서 신디 씨의 사진을 찍었습니다. 그래서 저는 크리스틴을 조심스럽게 대해야 할까 생각하다가 이 소녀의 아름다움을 존중하는 태도로 다른 모델들을 찍을 때처럼 사진을 찍기로 했죠. 송풍기를 틀고, 음악을 틀고 세트 옆에 있던 거울을 들어서 크리스틴 앞에 거울을 세워 놓고 말했어요. “크리스틴, 자기 자신을 좀 봐요. 아주 멋져요.” 크리스틴은 거울을 보고는 제 말을 바로 이해했어요. 이런 자세에서 이런 자세로 바뀌었죠. 이게 바로 크리스틴입니다. 세트 앞에서 맘껏 끼를 발산했죠. 스튜디오를 떠날 때 쯤엔 모든 사람들의 두 뺨에 키스를 하고 “챠오(안녕)!“라고 인사했어요. 정말 자신감이 넘쳤어요. 전 렌즈 바로 앞에서 이런 변화를 보았던 거예요. 크리스틴은 사진을 통해서 완전히 바뀌었어요. 자기 자신에 대해 아주 강력하고 긍정적인 감정을 갖게 됐어요.
The next day, she goes to school, she's going to change the way her community sees her difference. Instead of walking into that classroom like this, she's walking in like this. So it's all about ambassadors for change. It was extraordinary. And those first images, right after, we did a series of them, using several individuals with this condition, they were in Life magazine in 1998. So it was a while ago. It was a cover story, it was a five-page spread. It was really a fantastic editorial. It was great; I loved it. Then we used a lot of the images, though, from Life, and put them in other magazines, magazines worldwide. Magazines in the U.K., in France, in Italy and Canada, and other magazines in the States. It was amazing.
다음날 크리스틴은 학교에 가서 주변에서 자기 자신을 바라보는 방식을 바꾸려고 했죠. 이렇게 교실로 들어가는 대신 자신감 있게 걷게 됐어요. 다른 사람들에게 변화의 귀감이 되는 겁니다. 정말 특별했어요. 그리고 첫 번째 촬영 이후에 백색증이 있는 다른 사람들과 여러 가지 촬영을 했습니다. 1998년 라이프 매거진에 실렸는데요. 꽤 오래전 일이죠. 커버 스토리였기 때문에 다섯 쪽에 실렸어요. 정말 근사하고 멋있었어요. 정말 좋았어요. 그리고 나서 라이프 잡지에 실렸던 많은 사진을 가져다가 전 세계 곳곳의 잡지에도 싣게 되었습니다. 영국, 프랑스, 이탈리아, 캐나다 그리고 미국의 다른 잡지사에 싣게 됐는데 정말 멋있었어요.
So this is from the U.K., Christine again. Friends Jen and Ruthie are sisters, and Kristen. That's Lauren. We did a campaign for sunglasses. A lot of kids with this condition are photophobic, so they have a real strong light sensitivity. So we thought, perfect for a sunglass campaign. People magazine did a great story. So it was circulating, people were saying all this great stuff. It was fantastic.
이건 영국 잡지인데 크리스틴이에요. 젠과 루시는 자매고 크리스틴이 친구죠. 이건 로렌인데 선글라스 광고를 했어요. 백색증이 있는 많은 아이들이 빛에 약합니다. 정말로 심한 빛 민감증이 있죠. 그래서 이 아이들이 선글라스 광고에 잘 어울린다고 생각했습니다. 피플 매거진에서는 이야기를 잘 실어 줬어요. 사람들이 좋은 이야기를 많이 해주면서 좋은 순환이 되었어요. 정말 멋있었죠.
So I was getting calls, though. Getting calls from the U.K., saying, well we just saw this spread, can you come photograph our kids with this condition? We have a support group here, can you come meet our families? People in Africa were calling in the same. New Zealand, can you help us start a support group? I'm like, fantastic! This is great! Let's do it! So I would travel in all these places, as I was shooting and doing my commercial work,
그런데 저는 많은 연락을 받았어요. 영국에서도 전화가 왔는데 그 스프레드 페이지를 봤다면서 백색증이 있는 영국 아이들 사진을 찍어줄 수 있겠냐고요. 여기에도 지원단체가 있으니 와서 가족들을 만나달라고도 했죠. 아프리카에 계신 분들도 똑같은 내용으로 연락을 주셨어요. 뉴질랜드에서는 지원 단체를 만들 수 있게 도와달라고 했고요. 저는 정말 잘 됐다고 생각했고 적극 찬성했어요. 그래서 저는 연락이 왔던 여러 국가를 여행했습니다. 촬영도 하고 제 본업도 하면서 말이에요.
I was at a local chapter conference in Philadelphia. Small family conference, about 40 families, did my presentation of kids with albinism, this mom came up to me, and she said, "My son Randy, when he was a little boy, he'd come home from school, and I could see the kids were teasing him, and he'd be in tears. And I'd buy him an ice-cream cone, or a toy truck, and he'd forget about it." She said, "Now he's in high school. He comes home from school, I can see the pain, the anguish in his eyes. He walks in, he walks right past me, goes up to his room, slams the door, and I don't see him until the next day. He's not going to want to be photographed, he has zero self-esteem, this kid has such poor body image, and he's just so shy. But if you could just show him photographs of kids his own age, so that he knows he's not alone." I'm like, "Of course. Where is he? Show me!" She points over to Randy. Now Randy's sitting there — his pants are hanging down to here, his underwear's hanging out, he has this long, great big shirt, he has ten earrings, he has a tattoo. He's amazing, this kid. I crawl over to Randy. I'm like, "Randy, I speak to moms and dads every single day, terrified about the future of their kids with albinism. All they have to do is take one look at you, and they're going to be fine. Please let me take a photo of you. Your mother said, she told me, that you didn't want to be photographed." He said, "Rick, what do you mean? You have to understand, I'm 16 years old. I don't talk to my mother." And then he said, "I want to be photographed. I want to show the world that who I am, with my albinism, but also other things about me —" You see how shy he was. Very, very shy, Randy. But Randy created, early days in this idea, of this nonprofit group Positive Exposure, the idea of networking stories, sharing experiences and the images around the world.
필라델피아에서 열린 어떤 지부의 컨퍼런스에 갔었는데 소규모로 열린 40 가족 정도가 참여한 컨퍼런스였어요. 저는 백색증이 있는 아이들에 관한 프리젠테이션을 했고요. 한 어머니가 제게 오셔서 하시는 말씀이 “제 아들 랜디가 어린 아이일 때 학교 갔다가 집에 온 걸 보면 놀림을 받았다는 걸 알 수 있었어요. 울고 있었던 적도 있고요. 그러면 저는 콘 아이스크림이나 장난감 트럭을 사줬어요. 그러면 괜찮을 줄 알았어요. 이제는 고등학교에 다니는데 학교에서 돌아오면 아이가 괴로워 하는 것과 아이 눈에 고통이 담겨 있는 게 보여요. 집에 들어 와서 저를 지나쳐 방으로 올라가선 문을 쾅 닫고요. 다음 날까지 밖으로 나오지도 않아요. 그러니까 사진을 찍고 싶어 하지는 않을 거예요. 자존감이 없거든요. 아이가 몸도 왜소하고 부끄러움도 많이 타요. 그래도 혹시 랜디 또래의 백색증 아이 사진을 보여 주신다면 랜디가 혼자가 아니라는 것을 알 수 있을 것 같아요. 저는 흔쾌히 알겠다고 대답하고 아이가 어딨냐고 했죠. 어머니가 랜디를 손으로 가리키셨어요. 랜디는 앉아 있었는데 바지는 헐렁한 것을 입고 있고 속옷도 조금 드러나 있는데 윗옷은 길고 품이 큰 옷이었어요. 귀걸이도 열 개는 하고 있고 타투도 있고 멋진 아이였어요. 랜디에게 다가갔죠. “랜디야, 나는 백색증을 가진 아이들을 둔 부모님들과 매일 이야기를 나누는데 자식의 미래 때문에 걱정을 많이 하셔. 부모님들의 바람은 자식들이 잘 지내는 거거든. 내가 네 사진을 좀 찍으면 안 될까? 너희 어머님 말씀이 네가 사진을 찍기 싫어한다고 하시더라. 그러자, “네? 무슨 말씀이세요. 저는 16살이에요. 당연히 엄마한테 제 얘기 안 하죠. 그리고 나서 하는 말이 “저 사진 찍고 싶어요. 세상에 제가 누군지 보여주고 싶어요. 제 백색증 뿐만 아니라 저의 다른 부분도요.” 보시면 아시겠지만 랜디는 수줍음이 많았어요. 정말 그래 보이죠? 랜디는 비영리 단체를 만들 생각을 하고 있었어요. “포지티브 익스포저”라는 단체인데 이야기를 여러 곳에 전달하고 전 세계에 경험과 이미지를 전달하는 단체입니다.
I'll kind of quickly go through the album. I was very interested, at that point, getting calls from everybody in the world, to find out more about this idea, a message, about albinism, or perceptions of people in communities about this syndrome, albinism. So I started hearing about stigmas, and discrimination, so what I looked at is really trying to explore cultural perceptions and attitudes towards this condition. This is my friend [unclear], who's a Kuna Indian in the San Blas region of the world, the San Blas region of Panama. She's extraordinary. So the incidence of albinism is about one in 20,000 worldwide. In the Kuna Indian, it's one in 125, the highest incidence in the world. We went to Fiji, actually, where we found out at the turn of the 19th century, a tribe could not hold their territory unless they had somebody with albinism in a powerful political position. My great friend Keke, I photographed in New Zealand, she's from India, from Delhi, but her family left Delhi because she was getting death threats. Now I'm thinking, this is horrible that they had to move, because she's eight years old. And we actually started a support group in Delhi, we found out that there are many kids that we worked with in their communities, after we started this group in India, that have had really positive experiences.
사진 앨범을 잠깐 보여드리도록 할게요. 저는 관심이 생겼습니다. 당시 저는 세계의 여러 곳에서 이 아이디어와 메시지 백색증은 물론 백색증의 인식에 대해 많은 질문을 받고 있었습니다. 백색증에 대한 오명이나 차별과 관련된 여러 이야기를 듣게 되었죠. 그래서 저는 이 백색증에 대한 문화적 인식과 사고 방식을 알아보려고 노력하고 있었습니다. 이건 제 친구 블라드 스미어입니다. 산 블라스 지역의 쿠나 인디언입니다. 파나마에 있어요. 정말 특별한 친구입니다. 백색증의 발병률은 전 세계에서 대략 2만 명 중 한 명입니다. 쿠나 인디언은 125명 중에 한 명 꼴로 발병률이 전 세계에서 가장 높죠. 저희는 피지로도 갔었는데 19세기에 피지에서는 백색증을 가진 사람이 정치적으로 높은 지위를 가져야만 부족이 고유 영토를 소유할 수 있다는 걸 알게 됐어요. 이건 제 친구 케케입니다. 뉴질랜드에서 케케의 사진을 찍었는데 케케는 인도의 델리에서 왔어요. 케케와 케케의 가족이 델리를 떠난 이유가 케케가 살해 위협을 받았기 때문이에요. 저는 그 얘기를 듣고 너무 끔찍하다고 생각했어요 케케는 고작 8살이었거든요. 저희는 델리에서 지원 단체를 꾸리기 시작했는데 저희가 지역 공동체에서 도왔던 많은 아이들이 저희가 인도에서 지원 모임을 시작한 이후로 좋은 경험을 할 수 있었다는 것을 알게 됐어요.
So one of the things we want to make very clear is that we're not making generalizations about a community or a culture, and their reaction to people that are different. Keke's experiences were very different, but we've met many kids there that have been embraced by their communities throughout India. A great friend Sue Anna from Korea. Tom, who was just adopted by an American family, from China, This is my great friend Harry from Puerto Rico. And Natalia. She and I started the first albinism society in Russia. Maizan and her sister and mom in Malaysia. Ceara. All she ever wanted to do was be a dancer. She was told that because of her visual impairment, she'll never dance. She'll never be able to follow the choreography or the dance steps. She's like, they said, find another love, another passion. She's like, no. She's New Zealand's Celtic dance champion, and just started a school for dance for kids with visual impairment. I'm going to zip through this. Roz, from Australia. I spend a lot of time in Africa, where there's a high incidence of mortality associated with albinism, due to skin cancer. This is my friend Siri, who when she was born, the father's family put her out of the house, thinking she was cursed. and Mom, not knowing what to do, put Siri in the sun to get her dark like her brothers and sisters. So you can see, it's all sun damage. A lot of kids that I met throughout Africa were put in special schools, schools for the blind, not because the tools were better there for kids with visual impairment, but more importantly, because the teasing was so great, the discrimination is so great, these kids don't do well in mainstream schools.
저희가 분명히 하고 싶었던 것 중 한 가지가 있었는데 바로 일반화하지 않겠다는 것이었습니다. 어떤 지역 공동체나 문화 그리고 남들과 다른 이들에 대한 반응을 말이죠. 케케가 했던 경험은 예외적이었습니다. 이런 아이들을 지역 공동체에서 포용해 주었던 여러 가지 사례를 인도 전역에서 볼 수 있었거든요. 이 멋진 친구는 한국의 수 안나입니다. 이 친구는 중국에서 온 톰인데 얼마 전에 한 미국 가족에게 입양됐어요. 이 멋진 친구는 푸에르토 리코의 해리입니다. 그리고 나탈리아입니다. 저랑 나탈리아는 러시아에서 최초의 백색증 공동체를 꾸렸습니다. 말레이시아의 마이잔 그리고 마이잔의 언니이고요. 시어라는 무용수가 되고 싶어 했어요. 시어라는 시각장애 때문에 절대 무용수가 될 수 없을 거라 했어요. 안무나 스텝을 따라하는 것이 불가능 할테니까요. 시어라는 좌절했고 다른 사람들은 다른 곳에서 열정을 찾아보라고 했지만 시어라는 멈추지 않았어요. 시어라는 뉴질랜드의 켈트 족 전통 춤 챔피언이 됐어요. 그리고 얼마 전 시각장애가 있는 아이들을 위한 무용 학교를 열었습니다. 간단히 소개할게요 호주의 로즈입니다. 저는 아프리카에서 많은 시간을 보냈는데 아프리카에서는 백색증과 관련된 사망률이 높았습니다. 피부암 때문이었죠. 이건 제 친구 시리인데 시리가 태어났을 때 시리의 친가에서는 시리가 저주받았다고 생각해서 시리를 집 밖으로 내보냈습니다. 시리의 엄마는 어떻게 해야 할지 몰라서 다른 형제 자매들처럼 시리의 피부가 까맣게 되도록 시리를 햇볕에 내놓았어요. 여기서 보시는 것처럼 햇빛때문에 피부가 손상된 겁니다. 저희가 아프리카에서 만난 많은 아이들은 특수학교를 다니고 있었어요. 맹인들이 다니는 학교인데 시각 장애가 있는 아이들을 위한 도구가 잘 되어 있어서라기보다 너무 많은 놀림과 차별을 받았기 때문에 일반적인 학교에서는 잘 지낼수가 없었기 때문이었어요.
I started an albinism society in Kenya with my friend C.K., who actually went to a mainstream school. I'm like, C.K., how is it possible you went to a mainstream school? Nobody in Africa goes to mainstream schools. She said, "It's because of my twin sister, Delphine." Fantastic. She said Delphine would get all the work off the board, the things I couldn't see, she'd help me with it. If the type was too small, she'd blow it up for me, she said. But more importantly, when kids would tease me, Delphine would beat them up. (Laughter)
저는 제 친구 C.K와 케냐에서 백색인을 위한 모임을 시작했어요. C.K는 일반 학교를 나왔는데 저는 C.K에게, 어떻게 일반 학교에 다닐 수 있었냐고 물어봤어요. 아프리카의 백색증 아이 중 어느 누구도 일반 학교를 안 다녔어요. 그러자 하는 말이 자기 쌍둥이 언니 달핀 덕분이라는 거예요. 너무 잘 됐다고 했죠. 달핀이 칠판에 있는 걸 다 적어주기도 하고 C.K가 잘 보이지 않아 할 수 없는 일을 도와줬다는 거예요. 칠판에 적힌 글자가 너무 작으면 크기를 잔뜩 키워주기도 하고요. 하지만 무엇보다도 어떤 아이가 C.K를 놀리면 달핀이 혼쭐을 내줬다고 했어요. (웃음)
But on a sadder note, I was spending a lot of time in Tanzania, where witch doctors are saying, bring me the bones of an albino, and I'll make a potion that will make you rich. So we're working very closely with the government there, I've been there six times in the last two years, to create public awareness programs to save these kids. This is the dancer. This is in the Shinyanga region. This is one of the visuals that we created in East Africa, trying to fight and educate the public.
반면에 슬픈 이야기도 있어요. 제가 탄자니아에서 오랫동안 지냈을 때 백색증을 가진 사람의 뼈를 가지고 오면 부자가 되는 영약을 만들어 주겠다고 하는 주술사도 있었습니다. 저희는 탄자니아의 정부와 긴밀히 협력하고 있는데요. 지난 2년 간 탄자니아에 여섯 번 방문했습니다. 이런 아이들을 구하기 위해 공공 인식을 높이는 프로그램을 만들러 간 거죠. 이건 무용가 친구고... 여기는 시냥가 지역이에요. 이건 저희가 아프리카 동부에서 제작한 시각 자료로 대중의 인식을 바꾸고 알리기 위해 만든 겁니다.
I received the Art of Reporting award, from an organization called the Chromosome 18 Registry. The larger organization was the Genetic Alliance, which was a coalition of all the genetic support groups, and it was the award for the Life magazine piece. The president at the time said, I'm also the founder and director of the Chromosome 18 Research Society and Registry. I'm like, fantastic! That's great. What's that? She's like, well, if you have an anomaly on your 18th chromosome, then you have all kinds of problems and difficulties and challenges, and then we look after you, through this support group, like NOAH is. So I'm like, that's great. She said, I see there's a universal message here, about all kids with differences, so it's not just about albinism. Would you come and speak to our families in San Antonio with these chromosome 18 anomalies? I'm like, sure! I went back to them thinking, what the hell is a chromosome 18 anomaly? I was an art major at the school of visual arts, I had no idea. But I looked it up, these are the images that I saw. I'm thinking, albinism was so easy, this is going to be rough.
저는 “18번 염색체 레지스트리“라는 비영리단체에서 “보도예술상“을 수상했습니다. “제네틱 얼라이언스”라고 규모가 더 큰 단체가 있는데 유전자적 질환을 가진 사람들을 위한 지원 단체들의 연합입니다. 이 단체에서 라이프 지에서 했던 작업으로 상을 주셨어요. 당시 단체의 회장님께서 당신이 “18번 염색체 연구 협회“와 “18번 염색체 레지스트리“의 설립자이자 디렉터라고 제게 말씀하셨죠. 저는 아, 그러시냐면서 근데 그게 뭐냐고 여쭤봤어요. 그러니까 18번체 염색체에 이상이 있는 경우 여러 가지 문제나 어려움이 생길 수 있는데 그 때 NOAH같은 지원 그룹을 통해 도움을 주신대요. 참 좋은 일이잖아요. 이어 말씀하시길 제 작업물에 아이들의 차이점에 대해 여러 가지 의미를 주는 메시지가 있는 것 같다고 백색증에 대한 것만이 전부가 아닌 것 같다며 18번 염색체 이상증이 있는 자기 가족들이 사는 샌 안토니오로 한번 오지 않겠냐고 제안해 주셨습니다. 당연히 그러겠다고 했고 돌아와서 생각해 보니 대체 18번 염색체 이상증이란 게 뭔가 싶었죠. 저는 시각 예술 대학에서 예술을 전공했다 보니 전혀 모르고 있었어요. 직접 조사를 해 보니 이런 사진 자료를 보게 됐어요. 백색증은 차라리 나은데 이건 너무 힘들겠다 싶었어요.
But I went to San Antonio, walked down to the auditorium where the kids and young adults were, opened the door, and I was instantly surrounded by kids screaming with laughter. There were kids with cleft palates, kids with mobility issues, feeding tubes, trachs, but they were kids, first and foremost. That's Rebecca and Pauline. My great friend, that's Ellington. He's awesome. Remy. That's Emory. Byron. Taylor. Elizabeth. And my great friend Sean.
그래도 샌 안토니오로 갔습니다. 아이들과 청소년들이 있는 강당으로 걸어 들어가서 강당의 문을 열자 아이들이 행복하게 웃는 소리로 온통 가득차 있었습니다. 구순열이 있는 아이도 있고 움직임이 어려워보이는 아이도 있고 진공관, 삽입관을 끼고 있는 아이도 있었는데 전부 아이들이라는 게 중요한 점이죠. 이 아이들은 레베카와 폴린입니다. 제 친구 엘링턴인데 참 멋진 친구죠. 레미도 있고요. 이 친구는 에모리고 바이런 테일러 엘리자베스 그리고 제 친구 션입니다.
So we decided at that point to involve other organizations to be part of this larger exhibition that was going to be sent out from the People's Genome Celebration in 2001. The National Human Genome Research Institute and the Genetic Alliance invited me to create an exhibition at the Smithsonian, commemorating the mapping of the human genome. So we actually invited other genetic support groups to be part of this exhibition, not just on albinism, but all groups, again illustrating the universal applicability. I saw these images from the Marfan Foundation, these kids grow very, very tall, at risk of an aortic dissection, but they're amazing kids, and I thought, how gorgeous. And I understood the importance of this image, how important it was to show how beautiful, and to show how the image presents itself. But isn't there another way to show it? Because nobody, and I've photographed thousands of kids now, with Marfan Syndrome, and nobody stands like this, with a portable black bar. It's extraordinary. So we decided to put them in a pool, show Billy swimming -- ["Bill with Marfan Syndrome"] -- show how it presents itself, but keep going, and keep presenting how these kids look, but put the humanity back in these gorgeous images. I only have a few seconds here, so I'm going to go through. Cool girls at the Costello Conference. These are great friends Danielle and Maggie, who actually met at the last Costello Conference. For both, the first time they ever met anybody with the same syndrome. They go to the same conferences every year and I go and photograph them. And this year, they were there again in Florida, but this time it's a little different. They're gangsters now. (Laughter) But they're pretty amazing kids. I just want to talk very briefly about this really great kid, to talk very briefly about a project that we're taking these images, and bringing them into high schools.
이 때 저희는 다른 조직도 함께 보다 더 큰 규모의 전시회에 참여하도록 초대하기로 결정했습니다. 2001년에 열릴 인류 유전자 기념 행사에 전시될 예정이었는데요. 국립 인류 유전자 연구소와 제네틱 얼라이언스에서 스미스소니언에서 인류 유전자 지도를 기념하는 전시를 하도록 저를 초청해 주셨던 겁니다. 그래서 저희는 다른 유전자 질환 지원 모임도 초대했어요. 백색증 관련 지원 그룹만이 아니라 모든 그룹을 초대했어요. 전체적으로 통용되는 유전적 질환을 함께 담기 위해서였죠. 마르판 증후군 기관에서 이런 사진을 본 적이 있습니다. 키가 아주 빨리 커서 대동맥 박리 질환의 위험이 있는 아이들의 사진이었습니다. 멋진 아이들이에요. 그리고 아름답다고 생각했습니다. 저는 이런 사진의 중요성에 대해서는 잘 알고 있었습니다. 이 아이들이 얼마나 아름다운지 보여주는 것도 중요하고 그리고 이런 사진 자체가 갖는 의미를 보여주는 것도 중요하다는 겁니다. 하지만 이런 것을 보여주는 다른 방법이 있지 않을까요? 지금까지 저는 마르판 증후군이 있는 아이들 수천만 명의 사진을 찍었는데 그 아이들 중 어느 누구도 시꺼먼 막대를 들고 이렇게 서있지 않아요. 너무 이상하잖아요. 그래서 저희는 아이들을 수영장에 데려갔어요. 여기 빌리가 수영하는 것 좀 보세요 [“마르팬 증후군이 있는 빌“] 이것만으로도 잘 보여줄 수 있죠. 하지만 계속해서 이런 아이들의 모습을 보여주되 이렇게 아름다운 사진을 통해 인간적인 모습도 보여주는 겁니다. 몇 초 안 남은 것 같아서 간단히 설명해 드릴게요. 코스텔로 컨퍼런스의 멋진 소녀들입니다. 다니엘과 매기라는 친구들인데요 서로 코스텔로 컨퍼런스에서 만나게 됐습니다. 거기서 두 아이 모두 같은 증후군을 가진 사람을 처음 본 겁니다. 매년 같은 컨퍼런스에 참여하는데 저도 가서 사진을 찍어주고 있어요. 올해는 플로리다에서 만났는데 이번엔 좀 달라졌더라고요. 이젠 갱스터가 다 됐습니다. 참 멋진 아이들이에요. 간단하게 어떤 놀라운 친구 한 명에 대해 소개해 드릴게요. 하나 하나 보면 너무 오래 걸릴 것 같아요. 한 가지 프로젝트를 간단히 소개해 드리자면... 이런 작업을 고등학교에서 했던 겁니다.
I can photograph a great kid in my studio, and she's having a brilliant time, and she feels 10,000 feet tall. By the time she leaves my studio and gets to Park Avenue, five people point at her, point at her birthmark, or at her white hair, or her wheelchair. So we have to make it relevant for all of us, for all these kids, to make people understand what the idea of celebrating diversity actually means. So we started a project called the PEARLS Project, where these photographs are going into high schools, and the kids that are in the images are blogging, and the students are following their blogs. And they all have these great video intros. I just want to give you this last one, and this is actually Byron, who is actually one of our bloggers. (Video) Byron: Hi, my name is Byron. I live in the D.C. area. I'm 14. When I was 10 months old, I had a left hemispherectomy. I had the left half of my brain removed, because I have something called Sturge-Weber Syndrome. I wear a brace on my right leg and right arm. I only see out of the right side of each eye, so sometimes it's harder for me to see things on the right side. So playing sports can be frustrating, because I might not see a ball coming. I didn't see that coming. Excuse me.
제 스튜디오에서 한 아이의 사진을 찍어주었는데 사진을 찍는 동안 참 좋은 시간을 보냈고 그리고 자신감이 잔뜩 생겼습니다. 하지만 제 스튜디오를 나서서 파크 애비뉴를 지나는데 다섯 명의 사람들이 이 아이를 가리키고 아이의 점을 가리키거나 하얀 머리, 휠체어를 가리키며 수근댔어요. 그래서 저는 이 모든 아이들과 우리 모두를 위해 다양성을 기념한다는 것이 진짜 어떤 의미를 갖는지 다른 사람들도 이해할 수 있도록 만들어야 겠다는 생각이 들었어요. 그래서 시작한 것이 PEARS 프로젝트였습니다. 이런 사진 작업을 고등학교에 있는 아이들에게 적용해 사진 속 아이들이 블로그를 운영하고 학생들이 아이들의 블로그를 팔로우하게 하는 프로젝트였습니다. 그리고 이 아이들 모두 이런 근사한 소개 영상을 찍었습니다. 마지막으로 보여드리고 싶었습니다. 이 친구는 바이론인데 저희 블로거 중에 한 명입니다. - 바이론: 안녕 내 이름은 바이론이야. 나는 DC에 살고, 14살이야. 내가 10개월 때 외쪽 뇌반구 절제술을 받았어 왼쪽 뇌를 절제했는데 스터지 웨버 신드롬이라는 증상이 있었거든 나는 오른쪽 다리와 오른쪽 팔에 보조기구를 차 나는 두 눈에서 오른 쪽만 볼 수 있어. 그래서 오른 쪽에 있는 것을 보는 것이 더 여려울 때가 있어. 그래서 운동을 하는 것이 너무 어려워. 왜냐하면 공이 오는 것을 못 볼 때가 있거든. 방금 그것도 못 봤어.
Rick Guidotti: So we're using all the visual art to change public perceptions through these great kids. I feel as an artist, it's my responsibility. I know that when I was a kid, and I saw someone that was different walking down the street, If I stared, I got slapped by my mom. So the idea was if you don't stare, look away. And I think as an artist, it's my responsibility, and all of our responsibilities, to steady that gaze a little bit longer. Because you stand there, and you'll see a difference. You'll start seeing beauty in that difference. And you'll start seeing beautiful gorgeousness, and then this light just spreads, and once you're enlightened, it just changes your whole world. It's about seeing the beauty in all differences. Thank you so much, I'm sorry I ran over. Thank you guys, thank you.
- 그래서 저희는 여러 가지 시각 예술을 활용해 이 멋진 아이들에 대한 대중의 인식에 변화를 가져오고 있습니다. 예술가로서 저는 이게 제 소명이라고 생각합니다. 제가 어릴 때 다른 사람들과는 다른 사람이 거리를 걸어오는 걸 보고 제가 뚫어져라 쳐다보면 엄마가 저를 혼내셨어요. 그러니까 어머니 말씀은 뚤어져라 쳐다보지 말고 시선을 돌리라는 거였죠. 제 생각에는 예술가로서 이건 제 소명이자 우리 모두의 소명이라고 생각합니다. 조금만 더 자세히 꾸준한 관심을 갖는 거예요. 꾸준히 관심을 갖고 바라보면 다름을 느낄 수 있을 겁니다. 그런 다름에서 아름다움을 보게 될 거예요. 아름다움, 우아함을 발견할 수 있게 되고 시야가 좀 더 넓어질 겁니다. 한번 그런 눈이 뜨이게 되면 여러분의 세상이 변할 겁니다. 모든 차이점 사이에서 아름다움을 보게 되는 거니까요. 정말 고맙습니다 너무 길게 얘기해서 죄송해요. 고맙습니다.