I'll tell you a little bit about my story and who I am. I'm a fashion photographer based in New York City. I've worked for lots of different magazines in New York, I've worked for Elle and for Marie Claire, and for Interview and for GQ, and I got to work with some really beautiful people. My studio is in New York, but I also lived in Milan for about eight years, and in Paris as well, and worked for the house of Yves St. Laurent. I also did portraiture as well. I've worked for lots of different magazines, lots of great clients.
Les voy a contar algo sobre mi historia y quién soy. Soy un fotógrafo de moda y vivo en Nueva York. He trabajado para varias revistas en Nueva York. Trabajé para Elle, Marie Claire y para Interview y GQ. Pude trabajar con gente muy bella. Mi estudio está en Nueva York pero también viví 8 años en Milán y también en París, y trabajé para la casa Yves St. Laurent. También hice retratismo. Trabajé para varias revistas y clientes.
But I was always told, every single day, who was beautiful. I was forced to work within certain parameters of the beauty standard. I was told, "This is the most amazing model of the moment, you've got to photograph her. She's incredible, you've got to." And then the next season, it would change again, and I'd have to shift my ideas of beauty, and so we'd go to the next model, and it was kind of really crazy, because I'm an artist. I saw beauty everywhere. I didn't see beauty just on a magazine cover. I did a shoot with, of course, Cindy, for Revlon, and really fantastic, beautiful people. But I thought, someone's always telling me who's beautiful. And I was kind of frustrated.
Pero se me decía, todos los días, quién era bello. Se me obligaba a trabajar entre ciertos parámetros del estándar de belleza. Me decían “esta es la mejor modelo del momento, tienes que fotografiarla. Ella es increíble. Tienes que hacerlo”. En la siguiente temporada cambiaba otra vez y tenía que cambiar mis ideas de belleza y pasamos a la siguiente modelo. Era medio una locura porque soy artista. Veo belleza en todos lados. No solo en la portada de una revista. Hice una sesión de fotos con Cindy para Revlon. Y ella es fantástica, hermosa. Pero pensé, siempre me están diciendo quién es bello. Y estaba frustrado.
I left my studio one afternoon in New York, and I was walking down Park Avenue, and I saw, waiting for a bus at the corner of Park and 20th, this gorgeous kid. She had long, white, beautiful hair, and pale, pale skin. She had a genetic condition called albinism. I didn't know much about it, but she was stunning, and I'd never met a model like this before. And I went to grab her and say, "I have to take your photograph, you're amazing!" And the bus came, she got on, and then she took off, and I was really glad because she was 12, and I'd be in prison at the moment. (Laughter)
Una tarde salí de mi estudio y estaba caminando por Park Avenue, y vi a una niña esperando el bus en la esquina de Park y 20. Era bellísima. Tenía un cabello hermoso, largo y blanco, y piel pálida. Tenía una condición genética llamada albinismo de la que yo no sabía mucho, pero ella era bella. Nunca había visto una modelo así. Y me acerqué a ella y le dije: “¡Tengo que sacarte una foto! ¡Eres increíble!” Y vino el bus. Ella subió y se fue. Fue lo mejor porque ella tenía 12 y yo estaría en la cárcel ahora. (Risas)
But really, it was extraordinary to see this kid. So I continued right down to Union Square, to the huge Barnes and Noble, and started pulling any books, or any information I could about this genetic condition, albinism. And I found really kind of sad images. I didn't find images of this kid. I found images of people sitting in hospital beds, looking sad, looking downtrodden, just images of despair. I found images of a bright red eye, the albino eye. I'm thinking, this kid had beautiful blue eyes, she didn't have red eyes. And then I started seeing images from Africa, where kids were surrounded by tribes pointing spears at them or in cancer wards and clinics, or they're just in beds, and images of illness, of sadness, of sickness. And then, I started, of course, going through those same medical textbooks, and started finding these typical images of kids and adults in their underwear, against walls in doctor's offices, with the black bar across their eyes saying "disease." This is a disease, defined by a disease. And I was like, this is crazy. And then I started going into it further, looking on the Internet, and all these different medical textbooks, and everything was so sad, and so negative.
Pero fue increíble ver a esta niña. Seguí caminando hasta Union Square, hasta el inmenso Barnes & Noble, y empecé buscar libros y toda información que pudiera sobre el albinismo. Y encontré imágenes tristes. No encontré imágenes de esta niña. Encontré imágenes de niños tristes en hospitales. Parecían derrotados, desesperanzados. Encontré imágenes del ojo rojo albino. Y pensé en que la niña tenía ojos azules, no rojos. Vi imágenes de África con niños rodeados por tribus que los apuntaban con lanzas. Los vi en salas o clínicas oncológicas, o en cama. Son imágenes de la enfermedad, de la tristeza. Y empecé a leer libros de medicina dónde siempre estaban las típicas fotos de niños y adultos en ropa interior contra la pared en un consultorio médico con una franja negra en los ojos que decía “enfermedad”. Esta es una enfermedad definida por una enfermedad. Me pareció una locura. Empecé a buscar más. Busqué en Internet, y en varios libros de medicina, y todo era muy triste y negativo.
I then started finding images of the albino freak family in the circus, and then of course, all the movie references, from "Powder," who had albinism because his mother was struck by lightning, to "The Princess Bride" and to "The Matrix Reloaded," there were the ghost-like twins that came in and wreaked havoc, and destroyed things and then disappeared. Even most recently, "The Da Vinci Code," there was like the evil albino driving around Paris at night, killing people, shooting at people. Well, I found out, through my research, that people with albinism have a visual impairment. There's always vision, but they're considered legally blind. So they certainly wouldn't be driving around Paris at night shooting at anybody and expect to hit anything. So I'm thinking, this is crazy.
Encontré imágenes de una familia albina en un circo con todas las referencias a las películas desde “Pura energía” que era así porque a su madre le había caído un rayo hasta “La princesa prometida” y “Matrix recargado” que tenían los gemelos fantasma que causaban caos, destrozaban algo y luego desaparecían. Más actual, en “El código Da Vinci” había un albino malo que andaba por París de noche disparándole a la gente. Bueno, descubrí que las personas con albinismo tienen problemas de vista. Pueden ver, pero se los considera legalmente ciegos. No estarían conduciendo por París de noche, disparándole a alguien y atinando. Es una locura.
So I contact NOAH. Now, NOAH is the National Organization for Albinism and Hypopigmentation. It's a support group for people living with this condition, and their families. And I'm like, "Hey, I'm a fashion photographer. Let's show the world the beauty of albinism!" And they said, "Get lost." And I'm pretty persistent. I'm like, "Won't you talk to me?" And they made it very clear to me about their fears of exploitation, that every time there was a magazine article that came out about a kid with albinism, it was a story about a victim. It was sad, or it was exploitative, or sensational — never positive, always negative. And I said, "Okay, well then, what do we do here?" So, let's form a nontraditional partnership — fashion photographer, genetic support group — and we'll work together. And you can keep an eye on me to make sure that we create something positive and powerful, showing the world the beauty of albinism. And they said okay. And I was like, fantastic, let's do this!
Así que me contacté con NOAH. La Organización Nacional para el Albinismo y la Hipopigmentación. Es un grupo de apoyo para quienes tienen esta condición y sus familias. Y les dije: “Hola, soy fotógrafo de moda. Mostremos lo bello que es el albinismo”. Y me dijeron: “Piérdete”. Soy muy persistente. Les pregunté por qué no querían hablarme. Fueron muy claros sobre su preocupación con respecto a la explotación. Cada vez que hay un artículo en una revista sobre un niño con albinismo, la historia era de una víctima. Era triste y abusiva o sensacionalista. Nunca positiva, siempre negativa. Y dije: “Bueno, ¿qué hacemos entonces?” Hagamos una colaboración no convencional. Un fotógrafo de moda con un grupo de apoyo y trabajemos juntos. Y pueden vigilarme para asegurarnos de que creemos algo empoderante, y le mostremos a todos la belleza del albinismo. Y me dijeron que sí. ¡Fantástico! ¡Hagámoslo!
So in walks the first person I'm about to photograph. Her name is Christine, and Christine is a knockout. Long white hair, really tall. She's stunning. She walks into my studio. The way that she walks in, though, instead of this gorgeous girl, she walks in like this, her head's down, shoulders hunched, one-word answers, she looks down, no eye contact. This kid has been teased her whole life because of her difference. And it was so apparent in the fact that it left her with zero self-esteem. And I'm thinking, oh, this kid is just so fragile. And just the day before, I was shooting Cindy on the same set, in my studio. I'm thinking well, I have to be so careful with her — no, out of respect for this gorgeous kid, I'm going to photograph her like I would anybody else. So the fan went on, the music went on, and I grabbed a mirror that was next to the set, and I held it up to her, and I said Christine, look at yourself. You're magnificent. And she looked in the mirror, and she got it. And she went from this to that. And that's our Christine, and she just exploded in front of the set. By the time she left the studio, she was kissing everybody on both cheeks, and saying, "Ciao!" and she was unbelievable. And I saw this transformation right in front of the lens, through photography, that she was now transformed, with a powerful and positive sense of who she is.
Entra la primera que voy a fotografiar. Se llama Christine y es despampanante. Cabello blanco, largo, muy alta. Es bellísima. Entra a mi estudio. En lugar de entrar como si fuera esta chica hermosa, entra así. Cabizbaja, respondía con monosílabos, sin ningún contacto visual. A esta niña la habían molestado toda su vida por ser diferente. Y era evidente por su falta de autoestima. Y me quedé pensando en lo delicada que era. Y el día anterior estaba fotografiando a Cindy en el mismo set, en mi estudio. Y pensé, bueno tengo que ser cuidadoso con ella, por respeto a esta niña hermosa. La voy a fotografiar como haría siempre. Estaba el ventilador encendido y la música sonaba, y tomé el espejo al lado del set y se lo llevé y le dije: “Christine, mírate. Eres magnífica”. Y se miró al espejo y lo entendió. Y pasó de esto a esto. Y esa fue Christine, la que brilló en frente del set. Cuando se fue, se despidió de todos con beso en las mejillas diciendo “Ciao!” y fue increíble. Y vi esta transformación en frente del lente. A través de la fotografía vi que se había transformado y ahora tenía una percepción poderosa y positiva de quien era.
The next day, she goes to school, she's going to change the way her community sees her difference. Instead of walking into that classroom like this, she's walking in like this. So it's all about ambassadors for change. It was extraordinary. And those first images, right after, we did a series of them, using several individuals with this condition, they were in Life magazine in 1998. So it was a while ago. It was a cover story, it was a five-page spread. It was really a fantastic editorial. It was great; I loved it. Then we used a lot of the images, though, from Life, and put them in other magazines, magazines worldwide. Magazines in the U.K., in France, in Italy and Canada, and other magazines in the States. It was amazing.
Al día siguiente, va a la escuela, va a cambiar la percepción de su diferencia en su comunidad. En lugar de entrar al salón así, ahora va a entrar así. Hay que ser representantes del cambio. Fue extraordinario. Hicimos varias imágenes con diferentes personas con esta condición y salieron en la revista Life en 1998. Fue hace un tiempo. Fue la portada y tuvo una extensión de 5 págs. Fue un artículo fantástico. Me encantó. Después utilizamos estas fotos de Life y las publicamos en revistas de todo el mundo. De Reino Unido, en Francia, en Italia y en Canadá, y en otras revistas de EE. UU.
So this is from the U.K., Christine again. Friends Jen and Ruthie are sisters, and Kristen. That's Lauren. We did a campaign for sunglasses. A lot of kids with this condition are photophobic, so they have a real strong light sensitivity. So we thought, perfect for a sunglass campaign. People magazine did a great story. So it was circulating, people were saying all this great stuff. It was fantastic.
Esta es de Reino Unido. Christine, otra vez. Friends Jen y Ruthie son hermanas, y Kristen. Esa es Lauren. Hicimos una campaña para lentes de sol. Muchos chicos con esta condición son fotofóbicos, tienen una extrema sensibilidad a la luz. Entonces era perfecto para una campaña de lentes de sol. La revista People hizo una gran historia. Estaba en todos lados, la respuesta fue muy positiva. Fue fantástico.
So I was getting calls, though. Getting calls from the U.K., saying, well we just saw this spread, can you come photograph our kids with this condition? We have a support group here, can you come meet our families? People in Africa were calling in the same. New Zealand, can you help us start a support group? I'm like, fantastic! This is great! Let's do it! So I would travel in all these places, as I was shooting and doing my commercial work,
Recibía llamadas de Reino Unido y me decían que habían visto la revista, me decían si podía tomar fotos de sus chicos. Tenemos un grupo de apoyo. ¿Puedes venir a conocer a las familias? También me llamaban de África, y NZ, para formar un grupo de apoyo. Me pareció fantástico. ¡Hagámoslo! Viajé a estos lugares, y mientras trabajaba
I was at a local chapter conference in Philadelphia. Small family conference, about 40 families, did my presentation of kids with albinism, this mom came up to me, and she said, "My son Randy, when he was a little boy, he'd come home from school, and I could see the kids were teasing him, and he'd be in tears. And I'd buy him an ice-cream cone, or a toy truck, and he'd forget about it." She said, "Now he's in high school. He comes home from school, I can see the pain, the anguish in his eyes. He walks in, he walks right past me, goes up to his room, slams the door, and I don't see him until the next day. He's not going to want to be photographed, he has zero self-esteem, this kid has such poor body image, and he's just so shy. But if you could just show him photographs of kids his own age, so that he knows he's not alone." I'm like, "Of course. Where is he? Show me!" She points over to Randy. Now Randy's sitting there — his pants are hanging down to here, his underwear's hanging out, he has this long, great big shirt, he has ten earrings, he has a tattoo. He's amazing, this kid. I crawl over to Randy. I'm like, "Randy, I speak to moms and dads every single day, terrified about the future of their kids with albinism. All they have to do is take one look at you, and they're going to be fine. Please let me take a photo of you. Your mother said, she told me, that you didn't want to be photographed." He said, "Rick, what do you mean? You have to understand, I'm 16 years old. I don't talk to my mother." And then he said, "I want to be photographed. I want to show the world that who I am, with my albinism, but also other things about me —" You see how shy he was. Very, very shy, Randy. But Randy created, early days in this idea, of this nonprofit group Positive Exposure, the idea of networking stories, sharing experiences and the images around the world.
estaba en una conferencia en Filadelfia. Una conferencia chica de 40 familias aprox. Hice una presentación sobre chicos con albinismo y se acercó una madre y me dijo: “Mi hijo Randy, cuando era un niño, volvía de la escuela llorando cuando lo molestaban otros niños. Y le compraba helado o un camión de juguete para que se olvidara. Ahora está en secundaria. Vuelve de la escuela, y puedo ver el dolor y la angustia en sus ojos. Entra, me ignora, va a su cuarto, estampa la puerta, y no lo veo hasta el otro día. Él no querría que le tomen fotos. No tiene autoestima. Tiene una mala imagen corporal y es muy tímido. Pero si pudieras mostrarle fotos de otros chicos de su edad, para que sepa que no está solo”. Y le respondí: “Sí. ¿Dónde está? Muéstrame”. Me señala a Randy. Tenía los pantalones caídos hasta aquí, se le veía la ropa interior, tenía una playera enorme, 10 aritos, un tatuaje. Es impresionante este chico. Me acerque a Randy y le dije: “Randy, hablo con padres todos los días, preocupados el futuro de sus hijos con albinismo. Solo tienen que verte y sabrán que vas a estar bien. Por favor déjame tomarte una foto. Tu madre me dijo que eso no te gusta”. Y él dijo: “Rick, ¿qué dices? Entiende que tengo 16 años. No hablo con mi madre”. Y después dijo: “Quiero que me tomen fotos. Quiero mostrar quien soy, con albinismo y más sobre mí. Así de tímido era. Muy, muy tímido, Randy. Él tuvo la idea, en una ONG, Positive Exposure, de interconectar historias, compartir experiencias y fotos con todo el mundo.
I'll kind of quickly go through the album. I was very interested, at that point, getting calls from everybody in the world, to find out more about this idea, a message, about albinism, or perceptions of people in communities about this syndrome, albinism. So I started hearing about stigmas, and discrimination, so what I looked at is really trying to explore cultural perceptions and attitudes towards this condition. This is my friend [unclear], who's a Kuna Indian in the San Blas region of the world, the San Blas region of Panama. She's extraordinary. So the incidence of albinism is about one in 20,000 worldwide. In the Kuna Indian, it's one in 125, the highest incidence in the world. We went to Fiji, actually, where we found out at the turn of the 19th century, a tribe could not hold their territory unless they had somebody with albinism in a powerful political position. My great friend Keke, I photographed in New Zealand, she's from India, from Delhi, but her family left Delhi because she was getting death threats. Now I'm thinking, this is horrible that they had to move, because she's eight years old. And we actually started a support group in Delhi, we found out that there are many kids that we worked with in their communities, after we started this group in India, that have had really positive experiences.
Revisé el álbum. Para ese punto ya estaba interesado. Recibía llamadas de todo el mundo, para saber más sobre esta idea, el mensaje, el albinismo. O la percepción de las personas en comunidades de este síndrome. Escuché mucho sobre el estigma y la discriminación, así que quería saber acerca de las percepciones culturales y las actitudes hacia esta condición. Esta es mi amiga, es una indígena guna del archipiélago de San Blas en Panamá. Es extraordinaria. La incidencia del albinismo es de 1 en 20 000 en todo el mundo. En los indios guna es de 1 en 125. La incidencia más elevada en el mundo. Fuimos a Fiyi y descubrimos que a comienzos del siglo XIX las tribus no podían conservar su territorio si no había una persona con albinismo en una posición política importante. Mi amiga Keke. Le tomé fotos en Nueva Zelanda. Es de India, de Delhi, pero su familia se fue de ahí porque estaban recibiendo amenazas de muerte. Es horrible que se tuvieran que mudar porque ella tiene 8 años. Y, de hecho, empezamos un grupo de apoyo en Delhi. Trabajamos con muchos chicos de comunidades de ahí, después de empezar este grupo en India que tuvieron experiencias muy positivas.
So one of the things we want to make very clear is that we're not making generalizations about a community or a culture, and their reaction to people that are different. Keke's experiences were very different, but we've met many kids there that have been embraced by their communities throughout India. A great friend Sue Anna from Korea. Tom, who was just adopted by an American family, from China, This is my great friend Harry from Puerto Rico. And Natalia. She and I started the first albinism society in Russia. Maizan and her sister and mom in Malaysia. Ceara. All she ever wanted to do was be a dancer. She was told that because of her visual impairment, she'll never dance. She'll never be able to follow the choreography or the dance steps. She's like, they said, find another love, another passion. She's like, no. She's New Zealand's Celtic dance champion, and just started a school for dance for kids with visual impairment. I'm going to zip through this. Roz, from Australia. I spend a lot of time in Africa, where there's a high incidence of mortality associated with albinism, due to skin cancer. This is my friend Siri, who when she was born, the father's family put her out of the house, thinking she was cursed. and Mom, not knowing what to do, put Siri in the sun to get her dark like her brothers and sisters. So you can see, it's all sun damage. A lot of kids that I met throughout Africa were put in special schools, schools for the blind, not because the tools were better there for kids with visual impairment, but more importantly, because the teasing was so great, the discrimination is so great, these kids don't do well in mainstream schools.
Algo que queremos aclarar es que no generalizamos comunidades o culturas, y su reacción a personas diferentes. Keke tuvo una experiencia distinta, pero conocimos muchos chicos ahí que han sido aceptados en sus comunidades por toda India. Una gran amiga, Sue Anna, de Corea. Tom fue adoptado recientemente por una familia de EE. UU. desde China. Este es mi buen amigo Harry de Puerto Rico. y Natalia. Ella y yo empezamos la primera sociedad albina en Rusia. Maizan, su hermana y su mamá en Malasia. Ceara. Siempre quiso ser una bailarina. Le dijeron que debido a su dificultad visual nunca lo sería. Que nunca sería capaz de seguir los pasos de una coreografía. Le dijeron que encontrara otra pasión. Pero se negó. Es la campeona de baile celta en NZ, y empezó una escuela de baile para chicos con dificultades visuales. Menciono esto rápido. Roz de Australia. Pasé mucho tiempo en África. Hay una alta tasa de mortalidad relacionada al albinismo, debido al cáncer de piel. Esta es mi amiga Siri. Al nacer, su padre la sacó de la casa porque que ella estaba maldita. y la madre, sin saber qué hacer, la puso al sol para que tuviera el mismo color que sus hermanos. Como pueden ver, se trata de daño solar. A muchos chicos que conocí por África los llevaron a escuelas especiales, escuelas para ciegos, no porque tuvieran mejores herramientas para esa dificultad, sino porque eran burlados y discriminados a tal punto que no les iba bien en una escuela común.
I started an albinism society in Kenya with my friend C.K., who actually went to a mainstream school. I'm like, C.K., how is it possible you went to a mainstream school? Nobody in Africa goes to mainstream schools. She said, "It's because of my twin sister, Delphine." Fantastic. She said Delphine would get all the work off the board, the things I couldn't see, she'd help me with it. If the type was too small, she'd blow it up for me, she said. But more importantly, when kids would tease me, Delphine would beat them up. (Laughter)
Empecé una sociedad albina en Kenia con mi amigo C. K. que fue a una escuela común. Le pregunté cómo es que eso fue posible. Nadie en África va a una escuela común. Y me dijo: “Fue por mi melliza, Daphne”. Fantástico. Ella la ayudó con todo. Con las cosas que no podía ver ella la ayudaba. Si la letra era muy pequeña, ella le ayudaba. Pero más importante, cuando los chicos se burlaban, ella los golpeaba. (Risas) Lo siguiente es triste.
But on a sadder note, I was spending a lot of time in Tanzania, where witch doctors are saying, bring me the bones of an albino, and I'll make a potion that will make you rich. So we're working very closely with the government there, I've been there six times in the last two years, to create public awareness programs to save these kids. This is the dancer. This is in the Shinyanga region. This is one of the visuals that we created in East Africa, trying to fight and educate the public.
Estaba en Tanzania donde brujas dicen que les llevemos los huesos de un albino, para hacer una pócima que te hará rico. Estamos trabajando con el gobierno de allí. Estuve 6 veces estos 2 años, para crear programas de concientización y salvar a estos niños. Ella es la bailarina. Esta es la región Shinyanga. Esta es una de las imágenes que creamos en el este de África, para luchar y educar a la gente.
I received the Art of Reporting award, from an organization called the Chromosome 18 Registry. The larger organization was the Genetic Alliance, which was a coalition of all the genetic support groups, and it was the award for the Life magazine piece. The president at the time said, I'm also the founder and director of the Chromosome 18 Research Society and Registry. I'm like, fantastic! That's great. What's that? She's like, well, if you have an anomaly on your 18th chromosome, then you have all kinds of problems and difficulties and challenges, and then we look after you, through this support group, like NOAH is. So I'm like, that's great. She said, I see there's a universal message here, about all kids with differences, so it's not just about albinism. Would you come and speak to our families in San Antonio with these chromosome 18 anomalies? I'm like, sure! I went back to them thinking, what the hell is a chromosome 18 anomaly? I was an art major at the school of visual arts, I had no idea. But I looked it up, these are the images that I saw. I'm thinking, albinism was so easy, this is going to be rough.
Recibí el premio Art of Reporting de una organización llamada Chromosome 18 Registry. La organización mayor fue la Genetic Alliance, que es una colisión de los grupos de apoyo genético, y fue el premio por el artículo de la revista Life. La presidenta dijo entonces que también era la fundadora y directora de Chromosome 18 Research Society and Registry. Fantástico. Es genial. ¿Qué es? Y me dice, si hay una anomalía en tu cromosoma 18, entonces tienes todo tipo de problemas y dificultades, y entonces te cuidamos a partir de este grupo de apoyo, como NOAH. Es genial. Ella dijo: “Veo que hay un mensaje universal aquí, sobre chicos diferentes, no solo albinos. ¿Hablarías con nuestras familias en San Antonio con ese tipo de anomalías? Dije que sí y volví para preguntarles ¿Qué es una anomalía en el cromosoma 18? Estudiaba en la escuela de artes visuales. No tenía ni idea. Pero lo busqué y estas son las imágenes que vi. El albinismo fue fácil, esto es más complejo.
But I went to San Antonio, walked down to the auditorium where the kids and young adults were, opened the door, and I was instantly surrounded by kids screaming with laughter. There were kids with cleft palates, kids with mobility issues, feeding tubes, trachs, but they were kids, first and foremost. That's Rebecca and Pauline. My great friend, that's Ellington. He's awesome. Remy. That's Emory. Byron. Taylor. Elizabeth. And my great friend Sean.
Pero fui a San Antonio, hasta el auditorio con chicos y adultos. Abrí la fuerte y me recibieron niños gritando y riendo. Niños con labio leporino, con problemas de movilidad, con sondas de alimentación, traqueotomías, pero primero niños. Esas son Rebecca y Pauline. Mi buen amigo, ese es Ellington. Remy. Emory. Byron. Taylor. Elizabeth. Y mi buen amigo Sean.
So we decided at that point to involve other organizations to be part of this larger exhibition that was going to be sent out from the People's Genome Celebration in 2001. The National Human Genome Research Institute and the Genetic Alliance invited me to create an exhibition at the Smithsonian, commemorating the mapping of the human genome. So we actually invited other genetic support groups to be part of this exhibition, not just on albinism, but all groups, again illustrating the universal applicability. I saw these images from the Marfan Foundation, these kids grow very, very tall, at risk of an aortic dissection, but they're amazing kids, and I thought, how gorgeous. And I understood the importance of this image, how important it was to show how beautiful, and to show how the image presents itself. But isn't there another way to show it? Because nobody, and I've photographed thousands of kids now, with Marfan Syndrome, and nobody stands like this, with a portable black bar. It's extraordinary. So we decided to put them in a pool, show Billy swimming -- ["Bill with Marfan Syndrome"] -- show how it presents itself, but keep going, and keep presenting how these kids look, but put the humanity back in these gorgeous images. I only have a few seconds here, so I'm going to go through. Cool girls at the Costello Conference. These are great friends Danielle and Maggie, who actually met at the last Costello Conference. For both, the first time they ever met anybody with the same syndrome. They go to the same conferences every year and I go and photograph them. And this year, they were there again in Florida, but this time it's a little different. They're gangsters now. (Laughter) But they're pretty amazing kids. I just want to talk very briefly about this really great kid, to talk very briefly about a project that we're taking these images, and bringing them into high schools.
Decidimos entonces involucrar a otras organizaciones para que fueran parte de esta exposición mayor que iba a ser enviado desde la celebración de People’s Genome en 2001. El instituto nacional de investigación del genoma humano y la Genetic Alliance me invitaron a crear una exposición Instituto Smithsoniano para conmemorar el trazado del genoma humano. Invitamos a otros grupos de apoyo genéticos a formar parte de la exhibición, no solo de albinismo, para mostrar la aplicación universal. Vi estas imágenes de la Fundación Marfan, estos chicos crecen muy altos, con riesgo a una disección aórtica, pero son increíbles y pensé que hermosos son. Y entendí la importancia de esta imagen. La importancia de mostrar la belleza. y mostrar como la imagen se presenta. ¿No hay otra forma de mostrarlo? Porque nadie, y yo tomé fotos de muchos con síndrome de Marfan, y nadie se para así con una franja negra portable. Es insólito. Entonces decidimos ponerlo en la piscina, mostrar a Billy nadando. [Bill, Marfan]. Mostrarlo como es y seguir haciéndolo, seguir mostrando como son estos chicos. Pero devolvamos la humanidad a estas hermosas fotos. Me quedan unos segundos así que voy a mostrar esto. Las chicas en la conferencia Costello. Ellas son mis amigas Danielle y Maggie, y se conocieron en la conferencia Costello. Fue la primera vez que conocieron a otro con el mismo síndrome. Van a las mismas conferencias cada año y les tomo fotos. Y este año volvieron a estar en Florida pero fue algo diferente esta vez Ahora son gánsteres. (Risas) Pero son una chicas geniales. Quiero hablar brevemente sobre esta niña maravillosa, hablar sobre un proyecto con estas imágenes que llevamos a las escuelas.
I can photograph a great kid in my studio, and she's having a brilliant time, and she feels 10,000 feet tall. By the time she leaves my studio and gets to Park Avenue, five people point at her, point at her birthmark, or at her white hair, or her wheelchair. So we have to make it relevant for all of us, for all these kids, to make people understand what the idea of celebrating diversity actually means. So we started a project called the PEARLS Project, where these photographs are going into high schools, and the kids that are in the images are blogging, and the students are following their blogs. And they all have these great video intros. I just want to give you this last one, and this is actually Byron, who is actually one of our bloggers. (Video) Byron: Hi, my name is Byron. I live in the D.C. area. I'm 14. When I was 10 months old, I had a left hemispherectomy. I had the left half of my brain removed, because I have something called Sturge-Weber Syndrome. I wear a brace on my right leg and right arm. I only see out of the right side of each eye, so sometimes it's harder for me to see things on the right side. So playing sports can be frustrating, because I might not see a ball coming. I didn't see that coming. Excuse me.
Puedo fotografiar a esta gran niña en mi estudio, y la está pasando excelente, se siente genial. Para cuando deja mi estudio y va a Park Avenue, 5 personas señalan su marca de nacimiento, o su pelo blanco, o silla de ruedas. Esto nos tiene que importar a todos, por todos estos niños, para que se entienda que significa realmente celebrar la diversidad. Empezamos un proyecto llamado PEARLS, y las fotos van a ir a las escuelas, y los chicos de las fotos van a bloguear y los estudiantes van a seguir sus blogs. Tienen intros geniales a los videos. Quiero mostrarles la última. Él es Byron, uno de los blogueros. (Video) Hola, mi nombre es Byron. Vivo en el área de D.C. Tengo 14 años. Cuando tenía 10 meses, tuve una hemisferectomía izquierda. Me sacaron la parte izquierda del cerebro, porque tenía algo llamado síndrome de Sturge-Weber. Uso un soporte en mi pierna y brazo derecho. Solo veo del lado derecho de cada ojo, por lo que a veces me es difícil ver cosas que están a la derecha. Hacer deportes puede ser frustrante porque no veo la pelota. No la vi venir. Perdón.
Rick Guidotti: So we're using all the visual art to change public perceptions through these great kids. I feel as an artist, it's my responsibility. I know that when I was a kid, and I saw someone that was different walking down the street, If I stared, I got slapped by my mom. So the idea was if you don't stare, look away. And I think as an artist, it's my responsibility, and all of our responsibilities, to steady that gaze a little bit longer. Because you stand there, and you'll see a difference. You'll start seeing beauty in that difference. And you'll start seeing beautiful gorgeousness, and then this light just spreads, and once you're enlightened, it just changes your whole world. It's about seeing the beauty in all differences. Thank you so much, I'm sorry I ran over. Thank you guys, thank you.
Rick Guidotti: Estamos usando arte visual para cambiar la percepción a través de estos chicos. Como artista creo que es mi responsabilidad. Cuando yo era chico, y veía a alguien diferente caminando por la calle, si lo miraba mucho mi mamá me palmeaba. La idea era que si no te lo quedas mirando, entonces no mires. Como artista es mi responsabilidad, responsabilidad de todos seguir mirando un poco más. Porque cuando se paren ahí van a ver la diferencia. Y van a ver la belleza en esa diferencia. Van a ver la belleza, la hermosura, y una vez sean conscientes, les va a cambiar la vida. Se trata de ver la belleza en todas las diferencias. Muchas gracias. Lamento pasarme. Gracias, gracias.