سوف أخبركم ببعض الأمور عن قصتي ومن أنا. أنا مصور للموضة مستقر في مدينة نيويورك. لقد عملت للكثير من المجلات المختلفة في نيويورك، لقد عملت لمجلة إل ولمجلة ماري كلير ولمجلة إنترفيو ومجلة جي كيو وتسنت لي الفرصة للعمل مع ناس جميلين حقاً. الاستوديو خاصتي في نيويورك ولكن عشت أيضاً في ميلان لحوالي ثمن سنوات، وفي باريس أيضاً، وعملت في دار إيف سان لوران للموضة. قمت أيضاً بالعمل في تصوير البورتريه. لقد عملت للكثير من المجلات المختلفة، الكثير من الزبائن العظيمين.
I'll tell you a little bit about my story and who I am. I'm a fashion photographer based in New York City. I've worked for lots of different magazines in New York, I've worked for Elle and for Marie Claire, and for Interview and for GQ, and I got to work with some really beautiful people. My studio is in New York, but I also lived in Milan for about eight years, and in Paris as well, and worked for the house of Yves St. Laurent. I also did portraiture as well. I've worked for lots of different magazines, lots of great clients.
ولكن كان يتم إخباري دائماً، وكل يوم، من كان جميل. كنت مجبرا على العمل ضمن حدود معينة من معيار الجمال. كانوا يخبروني: “هذه أعظم عارضة حالياً، وعليك أن تصورها. إنها لا تصدق، عليك القيام بذلك” وفي الموسم التالي، الأمر يتغير مجدداً ويستوجب علي أن أغير أفكاري بخصوص الجمال، ومن ثم نقابل العارضة التالية والأمر كان جنونيٌا نوعاً ما لأني فنان. وجدت الجمال في كل شيء. لم أرَ الجمال فقط على غلاف مجلة. لقد صورت فعلاً سيندي لمجلة ريڤلون وناس رائعين وجميلين حقاً. ولكن كنت أفكر، أنه دائماً يوجد شخص ليخبرني من جميل. وكنت محبط نوعاً ما.
But I was always told, every single day, who was beautiful. I was forced to work within certain parameters of the beauty standard. I was told, "This is the most amazing model of the moment, you've got to photograph her. She's incredible, you've got to." And then the next season, it would change again, and I'd have to shift my ideas of beauty, and so we'd go to the next model, and it was kind of really crazy, because I'm an artist. I saw beauty everywhere. I didn't see beauty just on a magazine cover. I did a shoot with, of course, Cindy, for Revlon, and really fantastic, beautiful people. But I thought, someone's always telling me who's beautiful. And I was kind of frustrated.
غادرت الاستوديو عصر يوم في نيويورك، وكنت أمشي على طول شارع بارك آفينيو وفي انتظاري لباص على طرف المنتزه والشارع العشرين، رأيت هذا الطفلة الجميلة. كان لديها شعر أبيض طويل جميل وبشرة شاحبة للغاية. كان لديها حالة جينية تدعى البرص. جهلت كثيرا عن حالتها ولكنها فتاة مدهشة ولم أقابل عارضة مثلها من قبل. واقتربت منها لأمسكها وقلت: “أنا بحاجة أن آخذ صورة لك، أنت مدهشة!” بعدها وصلت الحافلة فصعدت عليها وانطلقت وكنت مسروراً جداً لأن عمرها كان 12 سنة ربما كنت حينها ملقياً في السجن. (ضحك)
I left my studio one afternoon in New York, and I was walking down Park Avenue, and I saw, waiting for a bus at the corner of Park and 20th, this gorgeous kid. She had long, white, beautiful hair, and pale, pale skin. She had a genetic condition called albinism. I didn't know much about it, but she was stunning, and I'd never met a model like this before. And I went to grab her and say, "I have to take your photograph, you're amazing!" And the bus came, she got on, and then she took off, and I was really glad because she was 12, and I'd be in prison at the moment. (Laughter)
ولكن حقاً، كان من الاستثنائي رؤية تلك الطفلة. بعدها أكملت باتجاه يونيون سكوير إلى محل بارنز آند نوبلز الضخم وبدأت بالتقاط أي كتب، أو معلومات تمكنت من إيجادها حول هذه الحالة الجينية التي تدعى البرص. ووجدت صورا حزينة للغاية. لم أجد صوراً لهذه الطفلة. وجدت صوراً لناس جالسة في أسرّة المشافي، وهي تبدو حزينة، وهي تبدو محبطة، مجرد صور من اليأس. وجدت صوراً لعين حمراء ساطعة تدعى عين البرص وكنت أفكر، أن لدى هذه الطفلة عيون زرقاء جميلة وأنها لم تمتلك عيون حمراء. وبعد ذلك بدأت أرى صوراً من إفريقيا، حيث كانوا الأطفال محاطين بقبائل توجه رماحها تجاههم أو في أقسام العناية للسرطان والعيادات، أو مجرداً هم في أسرّتهم، وصور للمرض، للحزن، للاعتلال. وبعدها، بدأت بالطبع قراءة تلك الكتب الطبية نفسها، وبدأت يإبجاد صور اعتيادية لأطفال وبالغين في ثيابهم الداخلية، أمام الحائط في مكاتب الأطباء مع شريط أسود قرب عيونهم يصف أن ما تراه هو “المرض“. هذا هو مرض، وتم تعريفه سابقا كمرض. وكنت أشعر أن هذا جنوني. واستمريت بالبحث في الموضوع على الأنترنت وفي كل تلك الكتب الطبية المختلفة وكل شيء كان حزيناً وسلبياً للغاية.
But really, it was extraordinary to see this kid. So I continued right down to Union Square, to the huge Barnes and Noble, and started pulling any books, or any information I could about this genetic condition, albinism. And I found really kind of sad images. I didn't find images of this kid. I found images of people sitting in hospital beds, looking sad, looking downtrodden, just images of despair. I found images of a bright red eye, the albino eye. I'm thinking, this kid had beautiful blue eyes, she didn't have red eyes. And then I started seeing images from Africa, where kids were surrounded by tribes pointing spears at them or in cancer wards and clinics, or they're just in beds, and images of illness, of sadness, of sickness. And then, I started, of course, going through those same medical textbooks, and started finding these typical images of kids and adults in their underwear, against walls in doctor's offices, with the black bar across their eyes saying "disease." This is a disease, defined by a disease. And I was like, this is crazy. And then I started going into it further, looking on the Internet, and all these different medical textbooks, and everything was so sad, and so negative.
بعد ذلك بدأت بإيجاد صور للعائلة الغريبة الأطوار التي لديها البرص في السيرك وبعدها وجدت بالطبع كل الإشارات لفيلم باودر الذي كان لديه برص لأن أمه صعقها البرق وفيلم ذا برينسيس برايد وفيلم ذا ماتريكس ريلوديد أولائك التوائم شبيهين بأشباح قدموا وأثاروا الدمار ودمروا الأشياء وثم اختفوا. وحتى فيلم شيفرة دافنشي الذي صدر مؤخراً مثل الأبرص الشرير الذي يقود من مكان لمكان في باريس في الليل يقتل الناس ويطلق عليهم النار. وجدت عبر بحثي أن الناس البرص لديهم إعاقة بصرية. يمتلكون رؤية، ولكن يتم اعتبارهم قانونياً فاقدي نظر. لذلك حتماً لن يكونوا يقودون حول باريس في الليل مطلقين النار عشوائيا وتوقعهم بإصابة شيء ما. كنت أرى أن هذا جنوني.
I then started finding images of the albino freak family in the circus, and then of course, all the movie references, from "Powder," who had albinism because his mother was struck by lightning, to "The Princess Bride" and to "The Matrix Reloaded," there were the ghost-like twins that came in and wreaked havoc, and destroyed things and then disappeared. Even most recently, "The Da Vinci Code," there was like the evil albino driving around Paris at night, killing people, shooting at people. Well, I found out, through my research, that people with albinism have a visual impairment. There's always vision, but they're considered legally blind. So they certainly wouldn't be driving around Paris at night shooting at anybody and expect to hit anything. So I'm thinking, this is crazy.
لذلك اتصلت ب نوا نوا هي المنظمة الوطنية للبرص ونقص التصبغ. إنها مجموعة دعم للناس الذين يتعايشون مع تلك الحالة، ومع عائلاتهم. فقلت شيئا من قبيل: “تحية، أنا مصور موضة دعونا نظهر للعالم جمال المهق!” فقالوا لي ”ابتعد.” كنت مثابراً وقلت لهم: “لماذا لا تتكلمون معي؟” ووضحوا لي أن لديهم مخاوف من الاستغلال وأنه كل مرة ظهر غلاف مجلة عن طفل يعاني من المهق كان قصة عن كونه ضحية. كان الأمر حزيناً أو كان استغلالياً أو لجلب الانتباه - ليس إيجابيا أبداً، كان دوماً سلبياً. فقلت “حسناً، ماذا علينا أن نفعل هنا؟” دعونا نشكل شراكة غير تقليدية هنا — مصور موضة ومجموعة دعم لأمور جينية — ولنعمل سوياً. وبإمكانكم أن تراقبوني لتتأكدوا أننا نقوم بعمل شيء إيجابي وقوي لنظهر للعالم جمال المهق. ووافقوا. وشعرت أن هذا رائع لننفذ هذا المشروع
So I contact NOAH. Now, NOAH is the National Organization for Albinism and Hypopigmentation. It's a support group for people living with this condition, and their families. And I'm like, "Hey, I'm a fashion photographer. Let's show the world the beauty of albinism!" And they said, "Get lost." And I'm pretty persistent. I'm like, "Won't you talk to me?" And they made it very clear to me about their fears of exploitation, that every time there was a magazine article that came out about a kid with albinism, it was a story about a victim. It was sad, or it was exploitative, or sensational — never positive, always negative. And I said, "Okay, well then, what do we do here?" So, let's form a nontraditional partnership — fashion photographer, genetic support group — and we'll work together. And you can keep an eye on me to make sure that we create something positive and powerful, showing the world the beauty of albinism. And they said okay. And I was like, fantastic, let's do this!
دخل أول شخص عندما كنت أستعد لبدء التصوير اسمها كريستين، وكانت كريستين شديدة الجمال. شعر طويل أبيض، وطويلة القامة. كانت مدهشة. دخلت إلى الاستوديو الخاص بي. ولكن الطريقة التي دخلت بها لم تكن مشية فتاة جميلة مثلها دخلت مخفضة رأسها وكتفاها منحنيين، كل إجابة من إجاباتها مشكلة من كلمة واحدة هذه الطفلة تعرضت للسخرية طوال حياتها لأنها مختلفة. وكان واضحاً جداً حقيقة أن ذلك أباد كل حبها لذاتها. كنت أرى أن هذه الطفل هشة للغاية. وفي اليوم السابق، كنت أصور سيندي في الديكور ذاته في الاستوديو الخاص بي. كان يدور ببالي أنه يجب علي أن أكون حذراً معها لأني كنت أحترم هذه الطفلة الجميلة سوف أصورها بشكل لم يقم به أحد من قبل. بدأت المروحة بالدوران والموسيقى أيضاً وتناولت مرآة كانت بجانب الديكور، ورفعتها لوجه الفتاة، وقلت: “كريستين، انظري لنفسك، أنت مدهشة” فنظرت للمرآة، وفهمت ما كنت أعنيه. وانقلبت حالتها بشكل كامل. وهذه كانت كريستين الخاصة بنا. وأصبحت مشعة أمام ديكور التصوير وبحلول وقت مغادرتها للاستوديو، كانت تقبل الجميع على الخدين وتقول: “تشاو“. كانت لا تصدق. رأيت هذا التحول أمام عدسات الكاميرا من خلال التصوير. رأيت أنها تحولت واكتسبت إحساساً إيجابياً وقوياً بحقيقة من هي.
So in walks the first person I'm about to photograph. Her name is Christine, and Christine is a knockout. Long white hair, really tall. She's stunning. She walks into my studio. The way that she walks in, though, instead of this gorgeous girl, she walks in like this, her head's down, shoulders hunched, one-word answers, she looks down, no eye contact. This kid has been teased her whole life because of her difference. And it was so apparent in the fact that it left her with zero self-esteem. And I'm thinking, oh, this kid is just so fragile. And just the day before, I was shooting Cindy on the same set, in my studio. I'm thinking well, I have to be so careful with her — no, out of respect for this gorgeous kid, I'm going to photograph her like I would anybody else. So the fan went on, the music went on, and I grabbed a mirror that was next to the set, and I held it up to her, and I said Christine, look at yourself. You're magnificent. And she looked in the mirror, and she got it. And she went from this to that. And that's our Christine, and she just exploded in front of the set. By the time she left the studio, she was kissing everybody on both cheeks, and saying, "Ciao!" and she was unbelievable. And I saw this transformation right in front of the lens, through photography, that she was now transformed, with a powerful and positive sense of who she is.
في اليوم التالي، عندما تذهب إلى المدرسة سوف تغير الطريقة التي ينظر فيها مجتمعها إلى اختلافها عوضاً عن دخول الصف وهي هكذا، سوف تدخله وهي على هذه الحالة. الأمر كلو يتمحور حول سفراء التغيير. كان الأمر مدهشاً. وأولائك الصور الأوائل - تماماً بعدما قمنا بسلسلة منهم مع عدة أفراد لديهم هذه الحالة - ظهروا في مجلة لايف في عام 1998 كان الأمر منذ مدة طويلة. كانت على الغلاف، وأخذت حيز خمس صفحات. كانت مقالة افتتاحية خارقة. كانت عظيمة؛ ولقد أحببتها. بعد ذلك استخدمنا الكثير من الصور من مجلة لايف ووضعناهم في مجلات أخرى، على نطاق العالم. مجلات في المملكة المتحدة وفرنسا وإيطاليا وكندا ومجلات أخرى في الولايات المتحدة. كان الأمر رائعاً.
The next day, she goes to school, she's going to change the way her community sees her difference. Instead of walking into that classroom like this, she's walking in like this. So it's all about ambassadors for change. It was extraordinary. And those first images, right after, we did a series of them, using several individuals with this condition, they were in Life magazine in 1998. So it was a while ago. It was a cover story, it was a five-page spread. It was really a fantastic editorial. It was great; I loved it. Then we used a lot of the images, though, from Life, and put them in other magazines, magazines worldwide. Magazines in the U.K., in France, in Italy and Canada, and other magazines in the States. It was amazing.
هذه من المملكة المتحدة، كريستين مجدداً. الأصدقاء جين وروثي هم أخوات. وكريستن. هذه لورين. قمنا بعمل حملة للنظارات الشمسية يعاني أطفال كثر من حالة الخوف من التصوير لديهم حساسية عالية تجاه الضوء. ظننا أن هذا الأمر ملائم لحملة نظارات شمسية مجلة بيبول كتبت قصة عظيمة. تم تداول هذه القصة والناس كانوا يقولون عنها أشياء عظيمة. كانت رائعة.
So this is from the U.K., Christine again. Friends Jen and Ruthie are sisters, and Kristen. That's Lauren. We did a campaign for sunglasses. A lot of kids with this condition are photophobic, so they have a real strong light sensitivity. So we thought, perfect for a sunglass campaign. People magazine did a great story. So it was circulating, people were saying all this great stuff. It was fantastic.
ولكن كانت تأتيني مكالمات من المملكة المتحدة، ويقولون لي أنهم رأؤا المقال المنشور وسألوني إن وددت القدوم لتصوير أطفال لديهم هذه الحالة لدينا مجموعة دعم هنا، هل بامكانك مقابلة عائلاتنا. يتصل أناس من من إفريقيا بنفس المطالب. كذلك من نيوزيلندا سألوني لبدء مجموعة دعم. رأيت أن كل هذا عظيم ولنقوم به. سافرت وتنقلت في كل هذه الأماكن، وبينما كنت أقوم بالتصوير وبعملي التجاري،
So I was getting calls, though. Getting calls from the U.K., saying, well we just saw this spread, can you come photograph our kids with this condition? We have a support group here, can you come meet our families? People in Africa were calling in the same. New Zealand, can you help us start a support group? I'm like, fantastic! This is great! Let's do it! So I would travel in all these places, as I was shooting and doing my commercial work,
وجدت نفسي في مؤتمر في فلادلفيا. مؤتمراً للعائلات الصغيرة، حوالي 40 عائلة فقمت بعرضي التقديمي حول الأطفال المصابون بالمهق وبعدها قدمت إلي أم وقالت لي: “ابني راندي عندما كان ولداً صغيراً، عند عودته من المدرسة استطيع رؤية تعذيب الأطفال له كان يأتي وعيونه غامرة الدموع. كنت أشتري له قبوع مثلجات، أو لعبة عربة فينسى بعدها ماكان يزعجه.” واستمرت: “الآن هو في المدرسة الثانوية، يأتي منها وبإمكاني رؤية الألم والمعاناة في عينيه. يدخل ويتجاوزني ويصعد لغرفته ويصفق الباب، ولا أراه حتى اليوم التالي. لن يرغي بأن يتم تصويره، ثقته بنفسه معدومة ونظرته لجسده غير جيدة وهو خجول للغاية. ولكن إن استطعت أن تريه صور لأطفال من عمره كي يعرف أنه ليس وحيداً.” فرديت: “بالطبع، أين هو؟ ارشديني” قامت بالتأشير لراندي. جلس راندي، وسرواله متدلي لهذه النقطة ثيابه الداخلية ظاهرة وهو مرتد هذه الكنزة الطويلة الكبيرة لديه عشر حلقات إذن ووشم. هذا الفتى كان رائعاً. اقتربت من راندي وقلت له: “يا راندي، أنا أتكلم لآباء وأمهات كل يوم خائفين من مستقبل أولادهم المصابون بالمهق. يتوجب عليهم أن ينظروا إليك مرة وسوف يكونون بخير. أرجوك، دعني آخذ صورة لك. أمك قالت لي أنك لا تريد أن يتم تصويرك.” فقال: “ريك، ماذا تعني؟ عليك أن تفهم أن عمري ١٦ سنة وأني لا أتكلم مع أمي. وبعدها قال: “أريد أن أتصور وأريد أن أظهر للعالم من أنا مع المهق خاصتي وأشياء أخرى عني يمكنك استبيان خجله. كان راندي خجولاً جداً. ولكن راندي شكل بدايات فكرة إنشاء مجموعة التأثير الإيجابي الغير ربحية، فكرة جمع القصص ومشاركة التجارب والصور حول العالم.
I was at a local chapter conference in Philadelphia. Small family conference, about 40 families, did my presentation of kids with albinism, this mom came up to me, and she said, "My son Randy, when he was a little boy, he'd come home from school, and I could see the kids were teasing him, and he'd be in tears. And I'd buy him an ice-cream cone, or a toy truck, and he'd forget about it." She said, "Now he's in high school. He comes home from school, I can see the pain, the anguish in his eyes. He walks in, he walks right past me, goes up to his room, slams the door, and I don't see him until the next day. He's not going to want to be photographed, he has zero self-esteem, this kid has such poor body image, and he's just so shy. But if you could just show him photographs of kids his own age, so that he knows he's not alone." I'm like, "Of course. Where is he? Show me!" She points over to Randy. Now Randy's sitting there — his pants are hanging down to here, his underwear's hanging out, he has this long, great big shirt, he has ten earrings, he has a tattoo. He's amazing, this kid. I crawl over to Randy. I'm like, "Randy, I speak to moms and dads every single day, terrified about the future of their kids with albinism. All they have to do is take one look at you, and they're going to be fine. Please let me take a photo of you. Your mother said, she told me, that you didn't want to be photographed." He said, "Rick, what do you mean? You have to understand, I'm 16 years old. I don't talk to my mother." And then he said, "I want to be photographed. I want to show the world that who I am, with my albinism, but also other things about me —" You see how shy he was. Very, very shy, Randy. But Randy created, early days in this idea, of this nonprofit group Positive Exposure, the idea of networking stories, sharing experiences and the images around the world.
سوف أقلب بسرعة عبر الألبوم. كنت مهتماً جداً عندها وأنا أتلقى مكالمات من الجميع في العالم لاستكشاف المزيد حول هذه الفكرة والرسالة عن المهق أو إدراك العالم في المجتمعات بخصوص هذه المتلازمة. بدأت بالسماع عن وصمات العار، والتمييز فكان ما سعيت له هو حقاً أن أحاول استكشاف الإدراكات الثقافية وأساليب التصرف تجاه هذه الحالة. هذه صديقتي بلاداسمير وهي من هنود الغونا في منطقة سان بلاس من العالم منطقة سان بلاس في بنما. كانت استثنائية. نسبة حدوث المهق هي حوالي واحد في العشرين ألف عالمياً وعند هنود الغونا هي واحد في ١٢٥، ما يجعلها أعلى نسبة حدوث في العالم. ذهبنا إلى فيجي حيث اكتشفنا أنه في بداية القرن التاسع عشر كان هنالك قبيلة لم تستطع الحفاظ على منطقتها إلا إذا كان لديهم أحد أبرص في منصب سياسي قوي. صديقتي العظيمة كيكي التي صورتها في نيوزيلندا تأتي من الهند من دلهي ولكن عائلتها غادرت دلهي لأنها كانت تتلقى تهديدات بالقتل. راودني كم أنه سيئ أنهم اضطروا للانتقال لأن كان عمرها ثماني سنوات. لقد أسسنا مجموعة دعم في دلهي في الواقع واكتشفنا عديد من الأولاد من الذين عملنا معهم في مجتمعاتهم بعدما بدأنا هذه المجموعة في الهند مروا بتجارب إيجابية فعلاً.
I'll kind of quickly go through the album. I was very interested, at that point, getting calls from everybody in the world, to find out more about this idea, a message, about albinism, or perceptions of people in communities about this syndrome, albinism. So I started hearing about stigmas, and discrimination, so what I looked at is really trying to explore cultural perceptions and attitudes towards this condition. This is my friend [unclear], who's a Kuna Indian in the San Blas region of the world, the San Blas region of Panama. She's extraordinary. So the incidence of albinism is about one in 20,000 worldwide. In the Kuna Indian, it's one in 125, the highest incidence in the world. We went to Fiji, actually, where we found out at the turn of the 19th century, a tribe could not hold their territory unless they had somebody with albinism in a powerful political position. My great friend Keke, I photographed in New Zealand, she's from India, from Delhi, but her family left Delhi because she was getting death threats. Now I'm thinking, this is horrible that they had to move, because she's eight years old. And we actually started a support group in Delhi, we found out that there are many kids that we worked with in their communities, after we started this group in India, that have had really positive experiences.
إحدى الأشياء التي نريد توضيحا هو أننا لسنا نقوم بعمل تعميمات حول مجتمع أو ثقافة وردة فعلهم تجاه ناس مختلفين. تجارب كيكي كانت مختلفة للغاية. ولكن قابلنا كتير منهم هناك والذين تم احتضانهم من قبل مجتمعاتهم في جميع بقاع الهند. صديقة عظيمة تدعى سو آنا من كوريا. توم الذي تم تبنيه من قبل عائلة أمريكية، من الصين. هذا هو صديقي العظيم هاري من بورتو ريكو. وناتاليا. أنا وهي شكّلنا أول جمعية للمهق في روسيا. مايزان وأختها وأمها في ماليزيا. هذه كيارا، كل ما أرادته هو أن تصبح راقصة. تم إخبارها أنه بسبب معوقتها البصرية لن تصبح راقصة أبداً. لن يكون بإمكانها أبداً اتباع كوريغرافي أو خطوات الرقص. أخبرتني بأنهم أخبروها بأن تبحث عن شغف آخر. ولكنها رفضت. هي الآن بطلة الرقص السلتي في نيوزيلندا وفتحت مدرسة للرقص للأطفال ذوي المعوقات البصرية. سوف أسرع في الخوض بالبقية. هذه روز من استراليا. أقضي الكثير من الوقت في إفريقيا، حيث هنالك نسبة وفاة عالية متعلقة بالمهق بسبب سرطان الجلد. هذه صديقتي سيري والتي عند ولادتها ألقت بها عائلة الأب خارج المنزل معتقدين أنها ملعونة. والأم بدون معرفة بما تقوم به وضعت سيري في الشمس لكي تصبح سوداء مثل أخوتها وأخواتها. يمكنكم استخلاص أن كل هذا ضرر من الشمس. الكثير من الأطفال الذين قابلتهم في إفريقيا وُضِعوا في مدراس للمعوقين مدارس لفاقدي البصر والسبب ليس أن الأدوات هنالك كانت أفضل للأطفال المعوقين بصرياً ولكن - والأكثر أهمية - أن المضايقات كانت كثيرة وكان التمييز كبيراً لذلك هؤلاء الأولاد لم ينجحوا في المدارس الرئيسة
So one of the things we want to make very clear is that we're not making generalizations about a community or a culture, and their reaction to people that are different. Keke's experiences were very different, but we've met many kids there that have been embraced by their communities throughout India. A great friend Sue Anna from Korea. Tom, who was just adopted by an American family, from China, This is my great friend Harry from Puerto Rico. And Natalia. She and I started the first albinism society in Russia. Maizan and her sister and mom in Malaysia. Ceara. All she ever wanted to do was be a dancer. She was told that because of her visual impairment, she'll never dance. She'll never be able to follow the choreography or the dance steps. She's like, they said, find another love, another passion. She's like, no. She's New Zealand's Celtic dance champion, and just started a school for dance for kids with visual impairment. I'm going to zip through this. Roz, from Australia. I spend a lot of time in Africa, where there's a high incidence of mortality associated with albinism, due to skin cancer. This is my friend Siri, who when she was born, the father's family put her out of the house, thinking she was cursed. and Mom, not knowing what to do, put Siri in the sun to get her dark like her brothers and sisters. So you can see, it's all sun damage. A lot of kids that I met throughout Africa were put in special schools, schools for the blind, not because the tools were better there for kids with visual impairment, but more importantly, because the teasing was so great, the discrimination is so great, these kids don't do well in mainstream schools.
افتتحنا جمعية للمهق في كينيا بمساعدة صديقتي س.ك. والتي ذهبت لمدرسة عادية. سألت س.ك. كيف أمكنها الذهاب لمدرسة اعتيادية. لا يذهب المصاب في إفريقيا مدرسة عادية قالت لي: “إنه بسبب أختي التوأم ديلفين” أخبرتني أن ديلفين كانت تكتب كل شيء من على السبورة كانت تساعدها في كل الأمور التي لم تستطع رؤيتها. إذا كان الخط صغيراً كانت تضخمه لها. ولكن الأكثر أهمية أنه عندما يضايقوها الأولاد ديلفين كانت تضربهم. (ضحك)
I started an albinism society in Kenya with my friend C.K., who actually went to a mainstream school. I'm like, C.K., how is it possible you went to a mainstream school? Nobody in Africa goes to mainstream schools. She said, "It's because of my twin sister, Delphine." Fantastic. She said Delphine would get all the work off the board, the things I couldn't see, she'd help me with it. If the type was too small, she'd blow it up for me, she said. But more importantly, when kids would tease me, Delphine would beat them up. (Laughter)
لكن على وقع أحزن، كنت أقضي وقتا كثيرا في تنزانيا حيث أطباء الشعوذة كانوا يطلبون عظام أحد أبرص ويتوعدون من يحضرها بأنهم سيجعلونه غنياً. كنت نعمل بالتعاون القوي مع الحكومة هناك. ذهبت هناك ست مرات في آخر سنتين لإنشاء برامج توعية للعامة من أجل إنقاذ هؤلاء الأطفال. هذه هي الراقصة. هذه في منطقة شين يانغا. هذا واحد من الرسوم البصرية التي قمنا بها في شرق إفريقيا من أجل أن نتصارع مع العامة ونقوم بتوعيتهم.
But on a sadder note, I was spending a lot of time in Tanzania, where witch doctors are saying, bring me the bones of an albino, and I'll make a potion that will make you rich. So we're working very closely with the government there, I've been there six times in the last two years, to create public awareness programs to save these kids. This is the dancer. This is in the Shinyanga region. This is one of the visuals that we created in East Africa, trying to fight and educate the public.
لقد استلمت جائزة فن التقديم من منظمة تدعى سجل الصبغي رقم ١٨. المنظمة الأكبر كانت الحلق الجيني وهي ائتلاف مجموعات الدعم للأمور الجينية وكانت تلك الجائزة لمقالة مجلة لايف. الرئيس في ذلك الوقت قال أنه المؤسس والمخرج لسجل وجمعية الصبغي ١٨ للبحث. وجدت أن الأمر رائعاً وسألته عن ذلك. فأخبرتني أنه إذا لديك ظاهرة غير اعتيادية على الصبغي الثامن عشر لديك سوف تتعرض للكثير من المشاكل والصعوبات والتحديات ولذلك نعتني بك من خلال مجموعة الدعم مثل مجموعة نوا. وجدت الأمر عظيم. قالت لي أنها ترى رسالة كونية هنا لكل الأولاد ذوي الاختلافات، الأمر ليس حول المهق فحسب. هل ترغب بالقدوم والتحدث لعائلاتنا في سان أنتونيو لديهم طفرات في الصبغيات رقم 18؟ فقلت نعم بالتأكيد. وعدت لهم مستغرقاً بالتفكير ماهي طفرات الصبغ 18؟ درست الفنون في الجامعة، ولم يكن لدى فكرة عن الموضوع. لكنني بحثت عنه، هذه هي الصور التي رأيتها. أعتقد أن المهق كان سهلاً للغاية ، وسيكون هذا صعبًا.
I received the Art of Reporting award, from an organization called the Chromosome 18 Registry. The larger organization was the Genetic Alliance, which was a coalition of all the genetic support groups, and it was the award for the Life magazine piece. The president at the time said, I'm also the founder and director of the Chromosome 18 Research Society and Registry. I'm like, fantastic! That's great. What's that? She's like, well, if you have an anomaly on your 18th chromosome, then you have all kinds of problems and difficulties and challenges, and then we look after you, through this support group, like NOAH is. So I'm like, that's great. She said, I see there's a universal message here, about all kids with differences, so it's not just about albinism. Would you come and speak to our families in San Antonio with these chromosome 18 anomalies? I'm like, sure! I went back to them thinking, what the hell is a chromosome 18 anomaly? I was an art major at the school of visual arts, I had no idea. But I looked it up, these are the images that I saw. I'm thinking, albinism was so easy, this is going to be rough.
لكنني ذهبت إلى سان أنطونيو، ونزلت إلى القاعة حيث كان الأطفال والشباب، وفتحت الباب، وتحيط بي على الفور بأطفال يصرخون من الضحك. كان هناك أطفال يعانون من حنك مشقوق، أطفال يعانون من مشاكل في الحركة، بأنابيب تغذية، ثقوب، لكنهم كانوا أطفالًا، أولاً وأخيرا. هذه هي ريبيكا وبولين. صديقي العظيم هو إلينجتون. إنه رائع. ريمي. هذا إيموري. بايرون. تايلور. إليزابيث. وصديقي العظيم شون.
But I went to San Antonio, walked down to the auditorium where the kids and young adults were, opened the door, and I was instantly surrounded by kids screaming with laughter. There were kids with cleft palates, kids with mobility issues, feeding tubes, trachs, but they were kids, first and foremost. That's Rebecca and Pauline. My great friend, that's Ellington. He's awesome. Remy. That's Emory. Byron. Taylor. Elizabeth. And my great friend Sean.
لذلك قررنا في تلك المرحلة إشراك منظمات أخرى لتكون جزءًا من هذا المعرض الأكبر الذي كان سيُرسل من احتفال جينوم الشعب في عام 2001. دعاني المعهد القومي لأبحاث الجينوم البشري والتحالف الجيني لإقامة معرض في معهد سميثسونيان لإحياء ذكرى رسم خرائط الجينوم البشري. لذلك قمنا في الواقع بدعوة مجموعات دعم وراثية أخرى لتكون جزءًا من هذا المعرض، ليس فقط حول المهق، مجددا لتوضيح إمكانية التطبيق العالمي. رأيت هذه الصور من مؤسسة مارفان، يكبر هؤلاء الأطفال طويلي القامة، معرضين للإصابة بتسلخ الشريان الأبهر، لكنهم أطفال رائعون، وفكرت، كم هذا رائعون. وقد فهمت أهمية هذه الصورة، ومدى أهمية إظهار كم هي جميلة وإظهار كيف تقدم الصورة نفسها. لكن أليست هناك طريقة أخرى لإظهار ذلك؟ لأنه لا أحد، وأنا قد صورت آلاف الأطفال الآن، مصابين بمتلازمة مارفان، ولا أحد يقف هكذا، مع قضيب أسود محمول. إنه أمر غير عادي. لذلك قررنا وضعهم في حوض سباحة، وإظهار بيلي يسبح - [“متلازمة بيل مع مارفان“] - أظهر كيف يقدم نفسه، ولكن استمر، واستمر في تقديم كيف يبدو هؤلاء الأطفال، ولكن ضع الإنسانية مرة أخرى في هذه صور رائعة. ليس لدي سوى بضع ثوان هنا، لذلك سأستمر في ذلك. فتيات جميلات في مؤتمر كوستيلو. هؤلاء أصدقاء رائعون دانييل وماجي، اللذان التقيا بالفعل في مؤتمر كوستيلو الأخير. لكليهما، كانت أول مرة التقيا بأي شخص يعاني من نفس المتلازمة. يذهبون إلى نفس المؤتمرات سنويا وأنا أذهب وأقوم بتصويرهم. وهذا العام، كانوا في فلوريدا، لكن الأمر مختلف قليلاً هذه المرة. إنهم رجال عصابات الآن. (ضحك) لكنهم أطفال رائعون جدًا. أريد فقط أن أتحدث بإيجاز شديد عن هذا الطفل الرائع حقًا، لأتحدث بإيجاز شديد عن مشروع نلتقطه هذه الصور، ونجلبها إلى المدارس الثانوية.
So we decided at that point to involve other organizations to be part of this larger exhibition that was going to be sent out from the People's Genome Celebration in 2001. The National Human Genome Research Institute and the Genetic Alliance invited me to create an exhibition at the Smithsonian, commemorating the mapping of the human genome. So we actually invited other genetic support groups to be part of this exhibition, not just on albinism, but all groups, again illustrating the universal applicability. I saw these images from the Marfan Foundation, these kids grow very, very tall, at risk of an aortic dissection, but they're amazing kids, and I thought, how gorgeous. And I understood the importance of this image, how important it was to show how beautiful, and to show how the image presents itself. But isn't there another way to show it? Because nobody, and I've photographed thousands of kids now, with Marfan Syndrome, and nobody stands like this, with a portable black bar. It's extraordinary. So we decided to put them in a pool, show Billy swimming -- ["Bill with Marfan Syndrome"] -- show how it presents itself, but keep going, and keep presenting how these kids look, but put the humanity back in these gorgeous images. I only have a few seconds here, so I'm going to go through. Cool girls at the Costello Conference. These are great friends Danielle and Maggie, who actually met at the last Costello Conference. For both, the first time they ever met anybody with the same syndrome. They go to the same conferences every year and I go and photograph them. And this year, they were there again in Florida, but this time it's a little different. They're gangsters now. (Laughter) But they're pretty amazing kids. I just want to talk very briefly about this really great kid, to talk very briefly about a project that we're taking these images, and bringing them into high schools.
يمكنني تصوير طفلة رائعة في الاستوديو الخاص بي، وهي تقضي وقتًا رائعًا، وتشعر أن ارتفاعها يبلغ 10000 قدم. بحلول الوقت الذي تغادر فيه الاستوديو الخاص بي ووصلت إلى بارك أفينيو، أشار خمسة أشخاص إليها، أو أشاروا إلى وحماتها، أو إلى شعرها الأبيض، أو كرسيها المتحرك. لذلك علينا أن نجعلها مناسبة لنا جميعًا، لكل هؤلاء الأطفال، لجعل الناس يفهمون ما تعنيه فكرة الاحتفال بالتنوع في الواقع. لذلك بدأنا مشروعًا يسمى مشروع PEARLS، حيث تذهب هذه الصور إلى المدارس الثانوية، ويقوم الأطفال الموجودون في الصور بالتدوين، ويتابع الطلاب مدوناتهم. ولديهم مقدمات الفيديو الرائعة هذه. أريد فقط أن أعطيك هذا الأخير، وهذا في الواقع بايرون، وهو في الواقع أحد المدونين لدينا. (فيديو) بايرون: مرحباً ، اسمي بايرون. أعيش في منطقة العاصمة. أبلغ من العمر 14 عامًا، عندما كان عمري 10 أشهر، أجريت لي عملية استئصال نصف المخ الأيسر. لقد أزيلت النصف الأيسر من دماغي، لأنني مصاب بمتلازمة ستورج ويبر. أرتدي دعامة على ساقي اليمنى وذراعي اليمنى. أنا لا أرى إلا من الجانب الأيمن من كل عين، لذا أحيانا قد تصعب الرؤية على الجانب الأيمن لذلك قد يكون ممارسة الرياضة أمرًا محبطًا، لأنني قد لا أرى كرة قادمة. لم أكن أتوقع ذلك. اعذرني.
I can photograph a great kid in my studio, and she's having a brilliant time, and she feels 10,000 feet tall. By the time she leaves my studio and gets to Park Avenue, five people point at her, point at her birthmark, or at her white hair, or her wheelchair. So we have to make it relevant for all of us, for all these kids, to make people understand what the idea of celebrating diversity actually means. So we started a project called the PEARLS Project, where these photographs are going into high schools, and the kids that are in the images are blogging, and the students are following their blogs. And they all have these great video intros. I just want to give you this last one, and this is actually Byron, who is actually one of our bloggers. (Video) Byron: Hi, my name is Byron. I live in the D.C. area. I'm 14. When I was 10 months old, I had a left hemispherectomy. I had the left half of my brain removed, because I have something called Sturge-Weber Syndrome. I wear a brace on my right leg and right arm. I only see out of the right side of each eye, so sometimes it's harder for me to see things on the right side. So playing sports can be frustrating, because I might not see a ball coming. I didn't see that coming. Excuse me.
ريك غيدوتي: لذلك نحن نستخدم كل الفنون المرئية لتغيير التصورات العامة عبر هؤلاء الأطفال العظماء. أشعر كفنانة، إنها مسؤوليتي. أعلم أنه عندما كنت طفلاً، ورأيت شخصًا مختلفًا يسير في الشارع، إذا حدقت، تعرضت للصفع من قبل أمي. لذا كانت الفكرة إذا كنت لا تحدق، انظر بعيدًا. وأعتقد كفنانة، أنها مسؤوليتي، وجميع مسؤولياتنا، أن أثبّت تلك النظرة لفترة أطول قليلاً. لأنك تقف هناك ، وسترى الفرق. ستبدأ في رؤية الجمال في هذا الاختلاف. وستبدأ في رؤية روعة الجمال، وبعد ذلك ينتشر هذا الضوء، وبمجرد أن تستنير، فإنه يغير عالمك بالكامل. يتعلق الأمر برؤية الجمال في جميع الاختلافات. شكرا جزيلا، أنا آسف للاطالة. شكرا يا رفاق، شكرا لكم.
Rick Guidotti: So we're using all the visual art to change public perceptions through these great kids. I feel as an artist, it's my responsibility. I know that when I was a kid, and I saw someone that was different walking down the street, If I stared, I got slapped by my mom. So the idea was if you don't stare, look away. And I think as an artist, it's my responsibility, and all of our responsibilities, to steady that gaze a little bit longer. Because you stand there, and you'll see a difference. You'll start seeing beauty in that difference. And you'll start seeing beautiful gorgeousness, and then this light just spreads, and once you're enlightened, it just changes your whole world. It's about seeing the beauty in all differences. Thank you so much, I'm sorry I ran over. Thank you guys, thank you.