Look, I had second thoughts, really, about whether I could talk about this to such a vital and alive audience as you guys. Then I remembered the quote from Gloria Steinem, which goes, "The truth will set you free, but first it will piss you off." (Laughter) So -- (Laughter)
Onestamente, ho avuto qualche ripensamento riguardo al fatto di parlare di un argomento simile ad un pubblico così vivace e attento come voi. Ma poi mi sono ricordato la citazione di Gloria Steinem, che dice, "La verità ti renderà libero, ma prima ti farà incavolare." (Risate) Dunque.. (Risate)
So with that in mind, I'm going to set about trying to do those things here, and talk about dying in the 21st century. Now the first thing that will piss you off, undoubtedly, is that all of us are, in fact, going to die in the 21st century. There will be no exceptions to that. There are, apparently, about one in eight of you who think you're immortal, on surveys, but -- (Laughter) Unfortunately, that isn't going to happen.
Dunque, tenendo questo in mente, comincerò col provare a fare questo, e vi parlerò della morte nel 21° secolo. Ora, la prima cosa che vi farà incavolare, senza dubbio, è che tutti noi, di fatto, moriremo nel 21° secolo. Senza eccezioni. A quanto pare, uno su otto di voi pensa di essere immortale, secondo i sondaggi, ma -- (Risate) Sfortunatamente, non succederà.
While I give this talk, in the next 10 minutes, a hundred million of my cells will die, and over the course of today, 2,000 of my brain cells will die and never come back, so you could argue that the dying process starts pretty early in the piece.
Mentre vi parlo, nei prossimi 10 minuti, cento milioni delle mie cellule moriranno, e nel corso di questa giornata, 2000 delle mie cellule cerebrali moriranno e non ritorneranno mai più, quindi, si può sostenere che il processo di morte comincia ad entrare in scena piuttosto presto.
Anyway, the second thing I want to say about dying in the 21st century, apart from it's going to happen to everybody, is it's shaping up to be a bit of a train wreck for most of us, unless we do something to try and reclaim this process from the rather inexorable trajectory that it's currently on.
In ogni caso, la seconda cosa che voglio dire sulla morte nel 21° secolo, a parte che succederà a tutti, è che assumerà la forma di un incidente ferroviario per la maggior parte di noi, a meno che non facciamo qualcosa per cercare di risanare questo processo dalla traiettoria piuttosto inesorabile sul quale viaggia attualmente.
So there you go. That's the truth. No doubt that will piss you off, and now let's see whether we can set you free. I don't promise anything. Now, as you heard in the intro, I work in intensive care, and I think I've kind of lived through the heyday of intensive care. It's been a ride, man. This has been fantastic. We have machines that go ping. There's many of them up there. And we have some wizard technology which I think has worked really well, and over the course of the time I've worked in intensive care, the death rate for males in Australia has halved, and intensive care has had something to do with that. Certainly, a lot of the technologies that we use have got something to do with that.
Quindi, ecco. Questa è la verità. Non c'è alcun dubbio che vi farà incavolare, e adesso vediamo se possiamo rendervi liberi. Non prometto nulla. Ora, come avete sentito nell'introduzione, lavoro in terapia intensiva, e penso di aver superato il culmine della terapia intensiva. É stata un'avventura. É stato fantastico. Abbiamo macchine che fanno ping. Ce ne sono molte lì. E abbiamo tecnologie avanzate che, penso, funzionino piuttosto bene, e nel periodo in cui ho lavorato in terapia intensiva, il tasso di mortalità maschile in Australia si è dimezzato, e la terapia intensiva ha avuto un ruolo in questo. Certamente, un sacco di tecnologie che usiamo hanno a che fare con questo.
So we have had tremendous success, and we kind of got caught up in our own success quite a bit, and we started using expressions like "lifesaving." I really apologize to everybody for doing that, because obviously, we don't. What we do is prolong people's lives, and delay death, and redirect death, but we can't, strictly speaking, save lives on any sort of permanent basis.
Quindi abbiamo avuto un immenso successo, siamo stati un po' travolti dal nostro stesso successo e abbiamo iniziato ad usare espressioni come "che salva la vita". Mi scuso tanto con tutti per aver fatto questo, perché, ovviamente, non ci riusciamo. Quello che facciamo è prolungare la vita delle persone, e ritardare la morte, e deviare la morte, ma non possiamo, parlandoci chiaro, salvare la vita definitivamente.
And what's really happened over the period of time that I've been working in intensive care is that the people whose lives we started saving back in the '70s, '80s, and '90s, are now coming to die in the 21st century of diseases that we no longer have the answers to in quite the way we did then.
E quello che è veramente successo nel periodo in cui ho lavorato in terapia intensiva è che le persone a cui abbiamo iniziato a salvare la vita negli anni '70, '80 e '90, moriranno nel 21° secolo a causa di malattie per cui non abbiamo risposte come, invece, avevamo allora.
So what's happening now is there's been a big shift in the way that people die, and most of what they're dying of now isn't as amenable to what we can do as what it used to be like when I was doing this in the '80s and '90s.
Quindi, quello che sta succedendo ora è che c'è stato un cambiamento nel modo in cui le persone muoiono, e la gran parte delle cause per cui muoiono oggi non ci è così ovvio rispetto a quello che, invece, era quando facevo questo lavoro negli anni '80 e '90.
So we kind of got a bit caught up with this, and we haven't really squared with you guys about what's really happening now, and it's about time we did. I kind of woke up to this bit in the late '90s when I met this guy. This guy is called Jim, Jim Smith, and he looked like this. I was called down to the ward to see him. His is the little hand. I was called down to the ward to see him by a respiratory physician. He said, "Look, there's a guy down here. He's got pneumonia, and he looks like he needs intensive care. His daughter's here and she wants everything possible to be done." Which is a familiar phrase to us. So I go down to the ward and see Jim, and his skin his translucent like this. You can see his bones through the skin. He's very, very thin, and he is, indeed, very sick with pneumonia, and he's too sick to talk to me, so I talk to his daughter Kathleen, and I say to her, "Did you and Jim ever talk about what you would want done if he ended up in this kind of situation?" And she looked at me and said, "No, of course not!" I thought, "Okay. Take this steady." And I got talking to her, and after a while, she said to me, "You know, we always thought there'd be time."
Dunque, siamo stati un po travolti da tutto questo, e non abbiamo realmente approfondito con voi quello che sta succedendo oggi, ed è ora che lo facciamo. Mi sono reso conto di tutto questo alla fine degli anni '90 quando ho incontrato quest'uomo. Quest'uomo si chiama Jim, Jim Smith e aveva questo aspetto. Sono stato chiamato in reparto per vederlo. Lui è quello con la mano piccola. Sono stato chiamato in reparto per vederlo da uno specialista in malattie respiratorie. Mi ha detto, "Guarda, c'è un tizio laggiù. Ha la polmonite, e a giudicare dal suo aspetto, sembra che abbia bisogno della terapia intensiva. Sua figlia è qui e vuole che facciamo tutto il possibile." Questa è una frase a noi familiare. Quindi, vado in reparto per vedere Jim, e la sua pelle è traslucida, così. Si vedono le sue ossa attraverso la pelle. Lui è molto, molto magro, ed è, infatti, molto malato di polmonite, ed è troppo malato per riuscire a parlare con me, per cui parlo con sua figlia Kathleen, e le dico, "Tu e Jim avete mai parlato sul da farsi se fosse finito in questo tipo di situazione?" Lei mi guarda e mi dice, "No, certo che no!" Ho pensato, "Okay. Cerca di andarci piano." Così ho continuato a parlare con lei, e dopo un po, mi ha detto, "Sai, abbiamo sempre pensato che ci sarebbe stato tempo."
Jim was 94. (Laughter) And I realized that something wasn't happening here. There wasn't this dialogue going on that I imagined was happening. So a group of us started doing survey work, and we looked at four and a half thousand nursing home residents in Newcastle, in the Newcastle area, and discovered that only one in a hundred of them had a plan about what to do when their hearts stopped beating. One in a hundred. And only one in 500 of them had plan about what to do if they became seriously ill. And I realized, of course, this dialogue is definitely not occurring in the public at large.
Jim aveva 94 anni. (Risate) E mi sono reso conto che non stava succedendo qualcosa. Non c'era il tipo di dialogo che mi ero immaginato. Quindi, un gruppo di noi ha cominciato a fare indagini, e abbiamo visto più di quattro mila e cinquecento residenti delle case di riposo di Newcastle, nell'area di Newcastle, e abbiamo scoperto che solamente uno su cento di loro aveva un piano sul da farsi quando il loro cuore avrebbe smesso di battere. Uno su cento. E solo uno su 500 di loro aveva progettato il da farsi nel caso si fossero ammalati seriamente. Così mi sono reso conto, ovviamente, che questo dialogo non sta certo avvenendo nel pubblico su larga scala.
Now, I work in acute care. This is John Hunter Hospital. And I thought, surely, we do better than that. So a colleague of mine from nursing called Lisa Shaw and I went through hundreds and hundreds of sets of notes in the medical records department looking at whether there was any sign at all that anybody had had any conversation about what might happen to them if the treatment they were receiving was unsuccessful to the point that they would die. And we didn't find a single record of any preference about goals, treatments or outcomes from any of the sets of notes initiated by a doctor or by a patient.
Ora, lavoro in terapia intensiva. Questo è il John Hunter Hospital. E ho pensato, di sicuro facciamo meglio di questo. Così un mio collega infermiere ha chiamato Lisa Shaw e così ho analizzato centinaia e centinaia di appunti degli archivi delle cartelle cliniche cercando di scoprire se ci fosse qualche segno di qualcuno che avesse mai avuto una conversazione su quello che sarebbe successo loro se la terapia che stavano facendo non avesse avuto successo al punto che avrebbero potuto morire. Non abbiamo trovato una singola cartella che affermasse una preferenza sugli obiettivi, le terapie o i risultati fra gli appunti trascritti da un dottore o dal paziente.
So we started to realize that we had a problem, and the problem is more serious because of this.
Dunque, ci siamo resi conto di avere un problema, e il problema è più serio per quello che si vedrà di seguito.
What we know is that obviously we are all going to die, but how we die is actually really important, obviously not just to us, but also to how that features in the lives of all the people who live on afterwards. How we die lives on in the minds of everybody who survives us, and the stress created in families by dying is enormous, and in fact you get seven times as much stress by dying in intensive care as by dying just about anywhere else, so dying in intensive care is not your top option if you've got a choice.
[Il modo di morire conta] Tutti sappiamo, ovviamente, che dobbiamo morire, ma il modo in cui moriamo è, in realtà, molto importante, ovviamente non solo per noi, ma anche per il modo in cui ciò influisce sulla vita di quelle persone che continueranno a vivere in seguito. Il modo in cui moriamo continua a vivere nella mente di tutti coloro che sopravvivono dopo di noi, e lo stress creato dalla morte nelle famiglie è enorme, infatti, lo stress causato dalla morte in terapia intensiva è sette volte superiore a quello causato in qualsiasi altra parte, quindi, morire in terapia intensiva non è la vostra migliore opzione se potete scegliere.
And, if that wasn't bad enough, of course, all of this is rapidly progressing towards the fact that many of you, in fact, about one in 10 of you at this point, will die in intensive care. In the U.S., it's one in five. In Miami, it's three out of five people die in intensive care. So this is the sort of momentum that we've got at the moment.
Inoltre, come se questo non bastasse, ovviamente, tutto ciò si sta velocemente sviluppando nella direzione in cui molti di voi, precisamente uno su 10 a questo punto, moriranno in terapia intensiva. Negli Stati Uniti, la proporzione è di uno su cinque. A Miami, la proporzione delle persone che muoiono in terapia intensiva è di 3 su 5. Quindi, questa è la realtà che dobbiamo affrontare al giorno d'oggi.
The reason why this is all happening is due to this, and I do have to take you through what this is about. These are the four ways to go. So one of these will happen to all of us. The ones you may know most about are the ones that are becoming increasingly of historical interest: sudden death. It's quite likely in an audience this size this won't happen to anybody here. Sudden death has become very rare. The death of Little Nell and Cordelia and all that sort of stuff just doesn't happen anymore. The dying process of those with terminal illness that we've just seen occurs to younger people. By the time you've reached 80, this is unlikely to happen to you. Only one in 10 people who are over 80 will die of cancer.
Il motivo per cui sta succedendo tutto ciò è questo, e adesso cercherò di farvelo capire. Questi sono i quattro modi in cui si muore. Quindi, uno fra questi succederà a tutti noi. I modi che, forse, conoscete di più sono quelli che stanno diventando sempre più di interesse storico: la morte improvvisa. É abbastanza probabile che in un pubblico di questa dimensione non succeda a nessuno qui dentro. La morte improvvisa è diventata molto rara. La morte di Little Nell e Cordelia e quel genere di cose non succede più. La morte di coloro che hanno malattie terminali che abbiamo appena visto capita alle persone più giovani. Quando si raggiungono 80 anni di età, è improbabile che succeda. Solamente una persona su 10 che supera gli 80 morirà di cancro.
The big growth industry are these. What you die of is increasing organ failure, with your respiratory, cardiac, renal, whatever organs packing up. Each of these would be an admission to an acute care hospital, at the end of which, or at some point during which, somebody says, enough is enough, and we stop.
Le grandi crescite sono queste. Quello di cui si muore sempre di più è il cedimento di un organo, che sia respiratorio, cardiaco, renale qualsiasi tipo di organo che cede. Ognuno di loro implica l'ammissione in terapia intensiva, alla fine della quale, o ad un certo punto della quale, qualcuno dice, non c'è più niente da fare, e così ci fermiamo.
And this one's the biggest growth industry of all, and at least six out of 10 of the people in this room will die in this form, which is the dwindling of capacity with increasing frailty, and frailty's an inevitable part of aging, and increasing frailty is in fact the main thing that people die of now, and the last few years, or the last year of your life is spent with a great deal of disability, unfortunately.
E questo è il modo che sta crescendo più velocemente fra tutti, e almeno 6 persone su 10 persone in questa sala moriranno così, ovvero buona salute in calo e fragilità in crescita. e la fragilità è una parte inevitabile dell'età e la maggiore fragilità è, infatti, la causa principale di morte, e gli ultimi anni, o l'ultimo anno della vostra vita trascorrerà con grandi disabilità, sfortunatamente.
Enjoying it so far? (Laughs) (Laughter) Sorry, I just feel such a, I feel such a Cassandra here. (Laughter)
Vi siete divertiti fino a qui? (Risate) (Risate) Mi scuso con voi, mi sento quasi come la Cassandra della situazione. (Risate)
What can I say that's positive? What's positive is that this is happening at very great age, now. We are all, most of us, living to reach this point. You know, historically, we didn't do that. This is what happens to you when you live to be a great age, and unfortunately, increasing longevity does mean more old age, not more youth. I'm sorry to say that. (Laughter) What we did, anyway, look, what we did, we didn't just take this lying down at John Hunter Hospital and elsewhere. We've started a whole series of projects to try and look about whether we could, in fact, involve people much more in the way that things happen to them. But we realized, of course, that we are dealing with cultural issues, and this is, I love this Klimt painting, because the more you look at it, the more you kind of get the whole issue that's going on here, which is clearly the separation of death from the living, and the fear — Like, if you actually look, there's one woman there who has her eyes open. She's the one he's looking at, and [she's] the one he's coming for. Can you see that? She looks terrified. It's an amazing picture.
Cosa posso dire di positivo? Ciò che c'è di positivo è che questo sta succedendo ad una età molto avanzata, oggi. Tutti, o la maggior parte di noi, vive per raggiungere questo punto. Sapete, nel passato, questo non succedeva. Questo è quello che succede a voi quando vivete fino ad un età avanzata, e, sfortunatamente, longevità in aumento significa più anziani, niente più gioventù. Mi dispiace dirlo. (Risate) Comunque, quello che abbiamo fatto, sapete, non lo abbiamo fatto passivamente al John Hunter Hospital e in altri posti. Abbiamo cominciato tutta una serie di progetti per vedere se potevamo includere persone con probabilità che accada loro qualcosa. Ma ci siamo resi conto, ovviamente, che abbiamo a che fare con problemi culturali. Adoro questo dipinto di Klimt, perché più lo guardate e più vi fa quasi coinvolgere da quello che sta succedendo lì, che è, ovviamente, la separazione della morte dalla vita, e la paura. Nel senso che, se si guarda bene, c'è una donna lì che ha gli occhi aperti. Lei è quello che lui sta guardando, e lei è ciò per cui lui sta venendo. Riuscite a vederlo? Lei sembra terrorizzata. É un'immagine straordinaria.
Anyway, we had a major cultural issue. Clearly, people didn't want us to talk about death, or, we thought that. So with loads of funding from the Federal Government and the local Health Service, we introduced a thing at John Hunter called Respecting Patient Choices. We trained hundreds of people to go to the wards and talk to people about the fact that they would die, and what would they prefer under those circumstances. They loved it. The families and the patients, they loved it. Ninety-eight percent of people really thought this just should have been normal practice, and that this is how things should work. And when they expressed wishes, all of those wishes came true, as it were. We were able to make that happen for them. But then, when the funding ran out, we went back to look six months later, and everybody had stopped again, and nobody was having these conversations anymore. So that was really kind of heartbreaking for us, because we thought this was going to really take off. The cultural issue had reasserted itself.
In ogni caso, abbiamo avuto un grande problema culturale. Chiaramente, le persone non volevano che noi parlassimo della morte, o, che pensassimo ad essa. Quindi, con un notevole finanziamento dal governo federale e dal servizio sanitario locale, abbiamo introdotto una cosa al John Hunter, chiamata Rispetta le Scelte dei Pazienti. Abbiamo istruito centinaia di persone ad andare nelle corsie e parlare ai pazienti riguardo al fatto che potessero morire, e cosa avrebbero preferito in quella circostanza. Questo progetto è stato molto ben accolto. É piaciuto molto alle famiglie e ai pazienti. Il novantotto percento delle persone hanno pensato che questa dovesse, in realtà, essere una pratica normale, e che questo è il modo in cui le cose dovrebbero funzionare. E quando hanno espresso delle volontà, tutte quelle volontà si sono realizzate. Siamo riusciti a fare in modo che si avverassero. Ma in seguito, quando i finanziamenti sono esauriti, siamo tornati a vedere, sei mesi più tardi, e il progetto era stato fermato di nuovo, e nessuno faceva più queste conversazioni. Quindi, per noi è stato straziante, perché pensavamo che il progetto potesse veramente decollare. Ma il problema culturale è ritornato fuori.
So here's the pitch: I think it's important that we don't just get on this freeway to ICU without thinking hard about whether or not that's where we all want to end up, particularly as we become older and increasingly frail and ICU has less and less and less to offer us. There has to be a little side road off there for people who don't want to go on that track. And I have one small idea, and one big idea about what could happen.
Dunque, ecco l'idea: Penso che sia importante non imboccare questa autostrada verso la terapia intensiva senza pensare a fondo se è veramente lì che vogliamo che tutto finisca, in particolare, quando avanziamo con l'età e diventiamo più fragili e la terapia intensiva ha sempre meno da offrirci. Ci deve essere una strada secondaria per le persone che non vogliono percorrere quella via. E ho una piccola idea, e un'idea grande su quello che potrebbe succedere.
And this is the small idea. The small idea is, let's all of us engage more with this in the way that Jason has illustrated. Why can't we have these kinds of conversations with our own elders and people who might be approaching this? There are a couple of things you can do. One of them is, you can, just ask this simple question. This question never fails. "In the event that you became too sick to speak for yourself, who would you like to speak for you?" That's a really important question to ask people, because giving people the control over who that is produces an amazing outcome. The second thing you can say is, "Have you spoken to that person about the things that are important to you so that we've got a better idea of what it is we can do?" So that's the little idea.
E questa è l'idea piccola. L'idea piccola è: facciamo in modo di impegnarci di più in questo nel modo in cui Jason ci ha illustrato. Perché non possiamo avere questo tipo di dialogo con i nostri stessi anziani e con le persone che stanno invecchiando? Ci sono un paio di cose che potete fare. La prima è che potete semplicemente fare questa domanda. Questa domanda non fallisce mai. "Nel caso in cui diventi troppo malato per parlare da solo, chi vuoi che parli per te?" Questa è una domanda veramente importante da fare alle persone, perché dare alle persone il controllo su chi sia quella persona produce un risultato eccezionale. La seconda cosa che potete dire è, "Hai parlato con quella persona riguardo alle cose che sono importanti per te in modo tale che possiamo avere un'idea migliore su quello che possiamo fare?" Quindi, questa è l'idea piccola.
The big idea, I think, is more political. I think we have to get onto this. I suggested we should have Occupy Death. (Laughter) My wife said, "Yeah, right, sit-ins in the mortuary. Yeah, yeah. Sure." (Laughter) So that one didn't really run, but I was very struck by this. Now, I'm an aging hippie. I don't know, I don't think I look like that anymore, but I had, two of my kids were born at home in the '80s when home birth was a big thing, and we baby boomers are used to taking charge of the situation, so if you just replace all these words of birth, I like "Peace, Love, Natural Death" as an option. I do think we have to get political and start to reclaim this process from the medicalized model in which it's going.
L'idea grande è più politica, credo. Penso che dovremo parlarne. Suggerisco che dovremmo fare un'Occupazione della Morte (Risate) Mia moglie ha detto "Sì, proprio, sit-in negli obitori. Sì. Certo." (Risate) Dunque, questa non può proprio funzionare, ma ne sono rimasto molto colpito. Ora, io sono un hippy che sta invecchiando Non so, non credo di sembrare più un figlio dei fiori, ma due dei miei bambini sono nati in casa negli anni '80 quando i parti in casa erano di moda, e noi della generazione dei baby boomers siamo abituati a farci carico della situazione, quindi se si sostituiscono quelle parole relative alla nascita, mi piacciono "Pace, Amore, Morte Naturale" come opzioni. Penso che debba diventare politico e dobbiamo cominciare a reclamare questo processo dal modello medicalizzato che sta diventando.
Now, listen, that sounds like a pitch for euthanasia. I want to make it absolutely crystal clear to you all, I hate euthanasia. I think it's a sideshow. I don't think euthanasia matters. I actually think that, in places like Oregon, where you can have physician-assisted suicide, you take a poisonous dose of stuff, only half a percent of people ever do that. I'm more interested in what happens to the 99.5 percent of people who don't want to do that. I think most people don't want to be dead, but I do think most people want to have some control over how their dying process proceeds. So I'm an opponent of euthanasia, but I do think we have to give people back some control. It deprives euthanasia of its oxygen supply. I think we should be looking at stopping the want for euthanasia, not for making it illegal or legal or worrying about it at all.
Ora, ascoltate, questa sembra quasi una proposta per l'eutanasia. Voglio essere assolutamente chiaro con voi, io odio l'eutanasia. Penso che sia un evento marginale. Non credo che l'eutanasia sia importante. Penso, invece, che in posti come l'Oregon dove si può compiere un suicidio assistito dai medici, prendendo una dose velenosa di qualcosa, solamente lo 0,5 percento della gente lo fa. Mi interessa di più quello che succede al 99,5 percento delle persone che non vogliono farlo. Penso che la maggior parte delle persone non voglia morire, però, credo anche che la maggior parte delle persone voglia avere qualche tipo di controllo su processo della loro morte. Quindi, io sono contrario all'eutanasia, ma penso che dobbiamo ridare alle persone qualche tipo di controllo. Toglie ossigeno all'eutanasia. Penso che dobbiamo cercare di fermare la voglia di eutanasia non facendola diventare illegale o legale o non preoccupandocene del tutto.
This is a quote from Dame Cicely Saunders, whom I met when I was a medical student. She founded the hospice movement. And she said, "You matter because you are, and you matter to the last moment of your life." And I firmly believe that that's the message that we have to carry forward. Thank you. (Applause)
Questa è una citazione di Dame Cicely Saunders, che ho incontrato quando ero uno studente di medicina. Lei ha fondato il movimento per le case di riposo. E ha detto, "Sei importante perché sei, e sei importante fino all'ultimo momento della tua vita." E penso fermamente che questo sia il messaggio che dobbiamo portare avanti. Grazie. (Applausi)