Look, I had second thoughts, really, about whether I could talk about this to such a vital and alive audience as you guys. Then I remembered the quote from Gloria Steinem, which goes, "The truth will set you free, but first it will piss you off." (Laughter) So -- (Laughter)
Écoutez, je me suis vraiment demandé si je pouvais oui ou non aborder ce sujet devant un public aussi vivant et plein d'énergie que vous. Et puis je me suis rappelé de la citation de Gloria Steinem qui dit : "La vérité vous libérera, mais d'abord elle vous énervera." (Rires) Alors... (Rires)
So with that in mind, I'm going to set about trying to do those things here, and talk about dying in the 21st century. Now the first thing that will piss you off, undoubtedly, is that all of us are, in fact, going to die in the 21st century. There will be no exceptions to that. There are, apparently, about one in eight of you who think you're immortal, on surveys, but -- (Laughter) Unfortunately, that isn't going to happen.
Alors, avec cela en tête, c'est ce que je vais essayer de faire aujourd'hui, et parler de la mort au 21ème siècle. Bon, la première chose qui va vous énerver, indubitablement, c'est que nous tous, en fait, nous allons mourir au 21ème siècle. Il n'y aura pas d'exception. Il y a, apparemment, près d'une personne sur huit parmi vous qui pense être immortelle, d'après des enquêtes, mais... (Rires) Malheureusement, ça ne sera pas le cas.
While I give this talk, in the next 10 minutes, a hundred million of my cells will die, and over the course of today, 2,000 of my brain cells will die and never come back, so you could argue that the dying process starts pretty early in the piece.
Pendant que je fais cet exposé, dans les 10 prochaines minutes, une centaine de millions de mes cellules vont mourir, et au cours de cette journée, 2 000 de mes neurones vont mourir et ne jamais revenir, on pourrait donc estimer que le processus de la mort commence très tôt.
Anyway, the second thing I want to say about dying in the 21st century, apart from it's going to happen to everybody, is it's shaping up to be a bit of a train wreck for most of us, unless we do something to try and reclaim this process from the rather inexorable trajectory that it's currently on.
Enfin bon, la deuxième chose dont je voulais parler à propos de la mort au 21ème siècle, à part le fait que ça va arriver à tout le monde, c'est que ça s'annonce un peu comme une catastrophe ferroviaire pour la plupart d'entre nous, sauf si nous essayons de faire quelque chose pour dévier ce processus de sa trajectoire inexorable.
So there you go. That's the truth. No doubt that will piss you off, and now let's see whether we can set you free. I don't promise anything. Now, as you heard in the intro, I work in intensive care, and I think I've kind of lived through the heyday of intensive care. It's been a ride, man. This has been fantastic. We have machines that go ping. There's many of them up there. And we have some wizard technology which I think has worked really well, and over the course of the time I've worked in intensive care, the death rate for males in Australia has halved, and intensive care has had something to do with that. Certainly, a lot of the technologies that we use have got something to do with that.
Alors voilà. C'est ça la vérité. Ça va sûrement vous énerver, et maintenant voyons voir si on peut vous libérer. Je ne vous promets rien. Bon, comme vous l'avez entendu dans l'intro, je travaille aux soins intensifs, et je pense que j'ai vécu pendant l'âge d'or des soins intensifs. Ça a été une sacrée aventure. Ça a été fantastique. Nous avons des machine qui font bip. Il y en a plein, là. Et nous avons de la technologie magique qui, je pense, a vraiment bien marché, et pendant la durée de mon travail aux soins intensifs, le taux de mortalité des hommes en Australie a été divisé par deux, et les soins intensifs y ont contribué. C'est sûr, beaucoup des technologies que nous utilisons y ont contribué.
So we have had tremendous success, and we kind of got caught up in our own success quite a bit, and we started using expressions like "lifesaving." I really apologize to everybody for doing that, because obviously, we don't. What we do is prolong people's lives, and delay death, and redirect death, but we can't, strictly speaking, save lives on any sort of permanent basis.
Nous avons eu de formidables réussites, et nous nous sommes un peu laissé emporter par notre propre succès, et nous avons commencé à utiliser des expressions comme : "sauver des vies". Je m'en excuse vraiment auprès de tout le monde, parce qu'évidemment, ce n'est pas le cas. Ce que nous faisons, c'est de prolonger la vie des gens, et de retarder la mort, de réorienter la mort, mais nous ne pouvons pas, strictement parlant, sauver des vies de façon permanente.
And what's really happened over the period of time that I've been working in intensive care is that the people whose lives we started saving back in the '70s, '80s, and '90s, are now coming to die in the 21st century of diseases that we no longer have the answers to in quite the way we did then.
Et ce qui s'est réellement passé pendant la période où j'ai travaillé aux soins intensifs, c'est que les gens dont nous avons commencé à sauver les vies dans les années 70, 80 et 90, vont maintenant mourir au 21ème siècle de maladies auxquelles nous n'avons plus de réponse comme nous en avions alors.
So what's happening now is there's been a big shift in the way that people die, and most of what they're dying of now isn't as amenable to what we can do as what it used to be like when I was doing this in the '80s and '90s.
Ce qui se passe aujourd'hui, c'est qu'il y a eu un grand changement dans la façon dont les gens meurent, et la plupart des causes de décès d'aujourd'hui ne sont pas aussi réactives qu'autrefois aux méthodes que nous avions quand je les pratiquais dans les années 80 et 90.
So we kind of got a bit caught up with this, and we haven't really squared with you guys about what's really happening now, and it's about time we did. I kind of woke up to this bit in the late '90s when I met this guy. This guy is called Jim, Jim Smith, and he looked like this. I was called down to the ward to see him. His is the little hand. I was called down to the ward to see him by a respiratory physician. He said, "Look, there's a guy down here. He's got pneumonia, and he looks like he needs intensive care. His daughter's here and she wants everything possible to be done." Which is a familiar phrase to us. So I go down to the ward and see Jim, and his skin his translucent like this. You can see his bones through the skin. He's very, very thin, and he is, indeed, very sick with pneumonia, and he's too sick to talk to me, so I talk to his daughter Kathleen, and I say to her, "Did you and Jim ever talk about what you would want done if he ended up in this kind of situation?" And she looked at me and said, "No, of course not!" I thought, "Okay. Take this steady." And I got talking to her, and after a while, she said to me, "You know, we always thought there'd be time."
On s'est donc fait rattraper, et on n'a pas vraiment remis les choses au clair avec vous sur ce qui arrive aujourd'hui, et il est grand temps qu'on le fasse. J'ai ouvert les yeux à ce sujet vers la fin des années 90, quand j'ai rencontré ce type. Ce type s'appelle Jim, Jim Smith, et il ressemblait à ça. j'ai été appelé aux urgences pour le voir. La petite main, c'est la sienne. J'ai été appelé aux urgences pour le voir par un spécialiste des voies respiratoires. Il m'a dit, "Écoute, il y a un type en bas. Il a une pneumonie, et il a sans doute besoin de soins intensifs. Sa fille est là, et elle veut qu'on fasse tout ce qu'il est possible de faire." Ce qui est une phrase qui nous est familière. Je suis donc descendu aux urgences pour voir Jim, et sa peau était aussi translucide que ça. On pouvait voir ses os à travers la peau. Il était très, très mince, et il était, en effet, très atteint par la pneumonie, et trop malade pour me parler, je discute donc avec sa fille Kathleen, et je lui dis, "Est-ce que vous et Jim avez déjà parlé de ce que vous voudriez qu'il soit fait s'il se retrouvait dans une telle situation ?" Et elle m'a regardé et m'a dit "Non, bien sûr que non !" Je me suis dit "Ok, prend ça calmement." Et j'ai discuté avec elle, et après un moment, elle m'a dit, "Vous savez, on s'est toujours dit qu'on avait le temps."
Jim was 94. (Laughter) And I realized that something wasn't happening here. There wasn't this dialogue going on that I imagined was happening. So a group of us started doing survey work, and we looked at four and a half thousand nursing home residents in Newcastle, in the Newcastle area, and discovered that only one in a hundred of them had a plan about what to do when their hearts stopped beating. One in a hundred. And only one in 500 of them had plan about what to do if they became seriously ill. And I realized, of course, this dialogue is definitely not occurring in the public at large.
Jim avait 94 ans. (Rires) Et j'ai réalisé qu'il manquait quelque chose, là. La discussion que j'imaginais se dérouler n'avait pas lieu. Quelques uns d'entre nous ont donc commencé à faire un travail d'enquête nous nous sommes intéressé à 4500 pensionnaires de maison de retraite, à Newcastle, dans la région de Newcastle, et nous avons découvert que seulement 1% d'entre eux avait planifié ce qui devait être fait quand leur cœur s'arrêterait de battre. 1%. Et seulement une sur 500 avait planifié ce qu'il fallait faire si elle tombait gravement malade. Et j'ai réalisé que, bien sûr, cette discussion n'avait pas lieu dans le grand public.
Now, I work in acute care. This is John Hunter Hospital. And I thought, surely, we do better than that. So a colleague of mine from nursing called Lisa Shaw and I went through hundreds and hundreds of sets of notes in the medical records department looking at whether there was any sign at all that anybody had had any conversation about what might happen to them if the treatment they were receiving was unsuccessful to the point that they would die. And we didn't find a single record of any preference about goals, treatments or outcomes from any of the sets of notes initiated by a doctor or by a patient.
Mais moi, je travaille aux soins intensifs. Ça c'est l'Hôpital John Hunter. Et je me suis dit, assurément, nous faisons mieux que ça. Alors une de mes collègues infirmières appelée Lisa Shaw, et moi-même, avons parcouru des centaines et des centaines de pages de notes au service des registres médicaux, en regardant s'il y avait ou non des signes qui indiqueraient que des personnes avaient eu des discussions à propos de ce qui pourrait leur arriver si le traitement qu'elles suivaient était inefficace au point qu'elles en meurent. Et nous n'avons pas trouvé la moindre trace d'une quelconque préférence à propos des objectifs, des traitements ou des résultats, dans aucune des notes prises par un docteur ou par un patient.
So we started to realize that we had a problem, and the problem is more serious because of this.
Nous avons donc commencé à réaliser que nous avions un problème, et que le problème était aggravé par ceci :
What we know is that obviously we are all going to die, but how we die is actually really important, obviously not just to us, but also to how that features in the lives of all the people who live on afterwards. How we die lives on in the minds of everybody who survives us, and the stress created in families by dying is enormous, and in fact you get seven times as much stress by dying in intensive care as by dying just about anywhere else, so dying in intensive care is not your top option if you've got a choice.
ce que nous savons, c'est que, évidemment, nous allons tous mourir, mais la façon dont nous mourons est en fait très importante, pas seulement pour nous, évidemment, mais aussi pour la façon dont cela va toucher la vie de ceux qui nous survivent. La façon dont nous mourons a des conséquences dans l'esprit de tous ceux qui nous survivent, le stress que la mort provoque dans une famille est énorme, et comme on éprouve 7 fois plus de stress en mourant aux soins intensifs qu'en mourant n'importe où ailleurs, mourir aux soins intensifs n'est pas votre meilleure option si vous avez le choix.
And, if that wasn't bad enough, of course, all of this is rapidly progressing towards the fact that many of you, in fact, about one in 10 of you at this point, will die in intensive care. In the U.S., it's one in five. In Miami, it's three out of five people die in intensive care. So this is the sort of momentum that we've got at the moment.
Et, comme si ça n'était pas assez, bien sûr, on progresse rapidement vers la situation où beaucoup d'entre vous, en fait près d'un sur 10 d'entre vous à ce stade, mourrez aux soins intensifs. Aux États-Unis, c'est un sur cinq. A Miami, c'est trois personnes sur cinq qui meurent aux soins intensifs. C'est le genre de tendance que nous avons en ce moment.
The reason why this is all happening is due to this, and I do have to take you through what this is about. These are the four ways to go. So one of these will happen to all of us. The ones you may know most about are the ones that are becoming increasingly of historical interest: sudden death. It's quite likely in an audience this size this won't happen to anybody here. Sudden death has become very rare. The death of Little Nell and Cordelia and all that sort of stuff just doesn't happen anymore. The dying process of those with terminal illness that we've just seen occurs to younger people. By the time you've reached 80, this is unlikely to happen to you. Only one in 10 people who are over 80 will die of cancer.
La raison pour laquelle tout ceci arrive, la voici, il faut que je vous explique de quoi il s'agit. Voici les quatre chemins qui s'offrent à nous. Chacun d'entre nous prendra l'un de ces chemins. Ceux que vous connaissez sans doute le mieux sont ceux qui deviennent de plus en plus obsolètes : la mort subite. Il est très probable que dans un public de la taille d'ici, cela n'arrivera à personne. La mort subite est devenue très rare. La mort de la petite Nell et de Cordelia, et ce genre de chose, n'arrive tout simplement plus. La façon de mourir par maladie mortelle, comme nous venons de le voir, arrive chez des gens de plus en plus jeunes. Une fois que vous aurez atteint 80 ans, il est peu probable que ça vous arrive. Seule une personne de plus de 80 ans sur 10 mourra d'un cancer.
The big growth industry are these. What you die of is increasing organ failure, with your respiratory, cardiac, renal, whatever organs packing up. Each of these would be an admission to an acute care hospital, at the end of which, or at some point during which, somebody says, enough is enough, and we stop.
Les activités en forte croissance sont les suivantes. On meurt de plus en plus de défaillance des organes, lorsque vos organes respiratoires, cardiaques, rénaux, etc, se font la malle. Chacune de ces défaillances vous vaudrait une admission aux soins intensifs, pour qu'en fin de compte, à un moment ou un autre, quelqu'un dise c'en est assez, et qu'on arrête tout.
And this one's the biggest growth industry of all, and at least six out of 10 of the people in this room will die in this form, which is the dwindling of capacity with increasing frailty, and frailty's an inevitable part of aging, and increasing frailty is in fact the main thing that people die of now, and the last few years, or the last year of your life is spent with a great deal of disability, unfortunately.
Et voici l'activité en plus forte croissance, au moins six personnes sur dix dans cette salle mourront de cette façon, c'est-à-dire d'une diminution des capacités avec une fragilité croissante, la fragilité étant une conséquence inévitable du vieillissement, l'augmentation de la fragilité est en fait la cause principale de décès aujourd'hui, et dans les dernières années, ou la dernière année de votre vie, vous aurez à faire face à beaucoup d'infirmité, malheureusement.
Enjoying it so far? (Laughs) (Laughter) Sorry, I just feel such a, I feel such a Cassandra here. (Laughter)
Jusqu'ici tout va bien ? (Rires) (Rires) Désolé, j'ai l'impression d'être... J'ai l'impression d'être un Cassandre, là. (Rires)
What can I say that's positive? What's positive is that this is happening at very great age, now. We are all, most of us, living to reach this point. You know, historically, we didn't do that. This is what happens to you when you live to be a great age, and unfortunately, increasing longevity does mean more old age, not more youth. I'm sorry to say that. (Laughter) What we did, anyway, look, what we did, we didn't just take this lying down at John Hunter Hospital and elsewhere. We've started a whole series of projects to try and look about whether we could, in fact, involve people much more in the way that things happen to them. But we realized, of course, that we are dealing with cultural issues, and this is, I love this Klimt painting, because the more you look at it, the more you kind of get the whole issue that's going on here, which is clearly the separation of death from the living, and the fear — Like, if you actually look, there's one woman there who has her eyes open. She's the one he's looking at, and [she's] the one he's coming for. Can you see that? She looks terrified. It's an amazing picture.
Qu'est-ce que je pourrais dire de positif ? Ce qu'il y a de positif, c'est que ça arrive à un âge avancé, de nos jours. Nous allons tous, pour la plupart, atteindre ce stade. Vous savez, autrefois, on ne vivait pas si longtemps. C'est ce qui arrive quand on vit jusqu'à un âge avancé, et malheureusement, l'augmentation de la durée de la vie signifie plus de vieillesse, pas plus de jeunesse. Je suis désolé de vous le dire. (Rires) Ce qu'on a fait, quand même... Écoutez, ce qu'on a fait, on n'est pas restés sans rien faire, à l'Hôpital John Hunter, ou ailleurs. Nous avons débuté toute une série de projets pour essayer de voir si nous pouvions finalement impliquer beaucoup plus les gens dans la façon dont les choses leur arrivent. Mais nous avons réalisé, bien sûr, que nous nous heurtions des problèmes culturels, et ça c'est... J'adore ce tableau de Klimt, parce que plus vous la regardez, plus vous comprenez la question qui est traitée ici, qui est clairement la séparation de la mort et des vivants, et la peur... Par exemple, si vous regardez bien, il y a une femme ici qui a les yeux ouverts. C'est elle qu'il regarde, et c'est pour elle qu'il vient. Vous voyez ? Elle a l'air terrifiée. C'est un tableau incroyable.
Anyway, we had a major cultural issue. Clearly, people didn't want us to talk about death, or, we thought that. So with loads of funding from the Federal Government and the local Health Service, we introduced a thing at John Hunter called Respecting Patient Choices. We trained hundreds of people to go to the wards and talk to people about the fact that they would die, and what would they prefer under those circumstances. They loved it. The families and the patients, they loved it. Ninety-eight percent of people really thought this just should have been normal practice, and that this is how things should work. And when they expressed wishes, all of those wishes came true, as it were. We were able to make that happen for them. But then, when the funding ran out, we went back to look six months later, and everybody had stopped again, and nobody was having these conversations anymore. So that was really kind of heartbreaking for us, because we thought this was going to really take off. The cultural issue had reasserted itself.
Enfin bon, nous avions un problème culturel majeur. Clairement, les gens ne voulaient pas qu'on leur parle de la mort, du moins c'est ce que nous pensions. Alors, avec beaucoup de financements du Gouvernement Fédéral et de la Sécurité Sociale, nous avons introduit à John Hunter un truc appelé "Respectons les Choix du Patient". Nous avons formé des centaines de personnes à aller aux urgences discuter avec les gens du fait qu'il allaient mourir, et de ce qu'il préféreraient dans ces circonstances. Ils ont adoré. La famille et les patients, ils ont adorés. 98% des gens ont vraiment pensé que ça aurait dû être la procédure normale, et que c'est comme ça que les choses devraient fonctionner. Et quand ils ont exprimé des souhaits, il se trouve que tous ces souhaits ont été exaucés. Nous avons pu faire ça pour eux. Mais ensuite, quand les fonds ont été épuisés, nous sommes revenus voir 6 mois plus tard, et tout le monde avait arrêté à nouveau, et personne n'avait plus ces discussions. Ça nous a un peu fait mal au cœur, parce que nous pensions que l'idée allait vraiment prendre. Le problème culturel était revenu en force.
So here's the pitch: I think it's important that we don't just get on this freeway to ICU without thinking hard about whether or not that's where we all want to end up, particularly as we become older and increasingly frail and ICU has less and less and less to offer us. There has to be a little side road off there for people who don't want to go on that track. And I have one small idea, and one big idea about what could happen.
Alors voilà l'idée : je pense qu'il est important de ne pas continuer dans cette voie des Unités de Soins Intensifs (USI) sans réfléchir si c'est bien là que nous voulons finir nos jours, surtout que nous devenons plus vieux et plus faibles et que les les USI ont de moins en moins à nous offrir. Il y a forcément un autre chemin pour les gens qui ne veulent pas continuer sur cette voie. Et j'ai une petite idée, et une grande idée, de ce qui pourrait arriver.
And this is the small idea. The small idea is, let's all of us engage more with this in the way that Jason has illustrated. Why can't we have these kinds of conversations with our own elders and people who might be approaching this? There are a couple of things you can do. One of them is, you can, just ask this simple question. This question never fails. "In the event that you became too sick to speak for yourself, who would you like to speak for you?" That's a really important question to ask people, because giving people the control over who that is produces an amazing outcome. The second thing you can say is, "Have you spoken to that person about the things that are important to you so that we've got a better idea of what it is we can do?" So that's the little idea.
Voici la petite idée : La petite idée, c'est que nous nous engagions tous plus avant sur la voie que Jason a illustré. Pourquoi ne pas avoir ce genre de discussion avec nos propres ainés et ceux qui approchent de la fin ? Il y a deux ou trois choses que l'on peut faire. Déjà, on peut juste poser cette simple question. Cette question n'échoue jamais. "Dans le cas où tu deviendrais trop malade pour t'exprimer, qui voudrais-tu que ce soit qui parle en ton nom ?" C'est une question vraiment importante à poser aux gens, parce que leur donner le contrôle sur ce choix produit un résultat incroyable. La second chose qu'on peut dire, c'est : "As-tu parlé à cette personne des choses qui sont importantes pour toi pour que nous sachions mieux ce que nous pouvons faire ?" Voilà pour la petite idée.
The big idea, I think, is more political. I think we have to get onto this. I suggested we should have Occupy Death. (Laughter) My wife said, "Yeah, right, sit-ins in the mortuary. Yeah, yeah. Sure." (Laughter) So that one didn't really run, but I was very struck by this. Now, I'm an aging hippie. I don't know, I don't think I look like that anymore, but I had, two of my kids were born at home in the '80s when home birth was a big thing, and we baby boomers are used to taking charge of the situation, so if you just replace all these words of birth, I like "Peace, Love, Natural Death" as an option. I do think we have to get political and start to reclaim this process from the medicalized model in which it's going.
La grande idée est, je pense, plus politique. Je pense nous devons nous investir sur cette question. J'ai suggéré que nous devrions créer les Indignés de la Mort. (Rires) Ma femme m'a dit, "Oui, c'est ça, des manifs à la morgue. Oui, oui, bien sûr." (Rires) Bon, ça n'a pas vraiment marché, mais ça m'a marqué. Bon, je suis un hippie vieillissant. Je ne sais pas, je ne crois pas que je ressemble encore à ça, mais deux de mes enfants sont nés à la maison dans les années 80, quand l'accouchement à la maison était tendance, et nous, les baby boomers, nous avons l'habitude de prendre en main la situation, donc si on remplace juste tous les mots lié à la natalité... j'aime bien "Paix, Amour, et Mort Naturelle", par exemple. Je pense vraiment que nous devons politiser l'idée et commencer à détourner ce processus du modèle médical dans lequel il est engagé.
Now, listen, that sounds like a pitch for euthanasia. I want to make it absolutely crystal clear to you all, I hate euthanasia. I think it's a sideshow. I don't think euthanasia matters. I actually think that, in places like Oregon, where you can have physician-assisted suicide, you take a poisonous dose of stuff, only half a percent of people ever do that. I'm more interested in what happens to the 99.5 percent of people who don't want to do that. I think most people don't want to be dead, but I do think most people want to have some control over how their dying process proceeds. So I'm an opponent of euthanasia, but I do think we have to give people back some control. It deprives euthanasia of its oxygen supply. I think we should be looking at stopping the want for euthanasia, not for making it illegal or legal or worrying about it at all.
Bon, écoutez, ça peut sonner comme un laïus en faveur de l'euthanasie. Je veux que ce soit clair comme du cristal pour vous tous, je déteste l'euthanasie. Je pense que c'est un sujet secondaire. Je ne pense pas que ce soit l'euthanasie qui compte. Ce que je pense vraiment, c'est que dans des endroits comme l'Oregon, où vous pouvez avoir un suicide médicalement assisté, vous prenez une dose mortelle de poison, seulement 0,5% des gens le font. Je suis plus intéressé par ce qui arrive aux 99,5% qui n'en veulent pas. Je pense que la plupart des gens ne veulent pas mourir, mais je pense aussi qu'ils veulent avoir une sorte de contrôle sur la façon dont il vont mourir. Je suis donc un opposant à l'euthanasie, mais je pense que nous devons redonner aux gens une part de contrôle. Ça prive l'euthanasie de sa source d'oxygène. Je pense que nous devrions envisager d'arrêter de désirer l'euthanasie, ni pour la rendre illégale ou légale, ni pour nous en occuper du tout.
This is a quote from Dame Cicely Saunders, whom I met when I was a medical student. She founded the hospice movement. And she said, "You matter because you are, and you matter to the last moment of your life." And I firmly believe that that's the message that we have to carry forward. Thank you. (Applause)
Voici une citation de Dame Cicely Saunders, que j'ai rencontré quand j'étais étudiant en médecine. Elle a fondé le mouvement "hospice". Et elle a dit, "Tu es important parce que tu es, et tu es important jusqu'au dernier moment de ta vie." Et je crois fermement que c'est le message que nous devons porter. Merci. (Applaudissements).