Look, I had second thoughts, really, about whether I could talk about this to such a vital and alive audience as you guys. Then I remembered the quote from Gloria Steinem, which goes, "The truth will set you free, but first it will piss you off." (Laughter) So -- (Laughter)
Bien, en verdad, me replantee varias veces si en realidad debería hablar de esto frente a una audiencia tan vital como esta. Luego recordé una cita de Gloria Steinem que reza: "La verdad te liberará, pero antes te molestará". (Risas) Así... (Risas)
So with that in mind, I'm going to set about trying to do those things here, and talk about dying in the 21st century. Now the first thing that will piss you off, undoubtedly, is that all of us are, in fact, going to die in the 21st century. There will be no exceptions to that. There are, apparently, about one in eight of you who think you're immortal, on surveys, but -- (Laughter) Unfortunately, that isn't going to happen.
Así que con eso en mente, voy a tratar de hacer eso aquí y les hablaré de la muerte en el siglo XXI. Bien, lo primero que les molestará, sin duda, es que todos nosotros moriremos en el siglo XXI. Sin excepciones. Aparentemente, uno de cada ocho de Uds. piensa que es inmortal según las encuestas, pero (Risas) desgraciadamente, eso no sucederá.
While I give this talk, in the next 10 minutes, a hundred million of my cells will die, and over the course of today, 2,000 of my brain cells will die and never come back, so you could argue that the dying process starts pretty early in the piece.
En los próximos 10 minutos, mientras doy esta charla, 100 millones de mis células morirán, y en el transcurso del dia 2000 células cerebrales morirán y nunca regresarán. Así que podríamos decir que el proceso de la muerte comienza bastante temprano.
Anyway, the second thing I want to say about dying in the 21st century, apart from it's going to happen to everybody, is it's shaping up to be a bit of a train wreck for most of us, unless we do something to try and reclaim this process from the rather inexorable trajectory that it's currently on.
De cualquier manera, la segunda cosa que quiero comentar sobre el morir en el siglo XXI, además de que es algo que nos sucederá a todos, es que está destinado a ser un desastre para la mayoría de todos nosotros a menos que hagamos algo para recuperar este proceso y desviarlo de esa trayectoria inexorable.
So there you go. That's the truth. No doubt that will piss you off, and now let's see whether we can set you free. I don't promise anything. Now, as you heard in the intro, I work in intensive care, and I think I've kind of lived through the heyday of intensive care. It's been a ride, man. This has been fantastic. We have machines that go ping. There's many of them up there. And we have some wizard technology which I think has worked really well, and over the course of the time I've worked in intensive care, the death rate for males in Australia has halved, and intensive care has had something to do with that. Certainly, a lot of the technologies that we use have got something to do with that.
Es eso. Esa es la verdad. Sin duda los molestará, pero ahora veamos si podemos liberarlos. No les prometo nada. Bien, como escucharon en la introducción, trabajo en cuidados intensivos y creo haber vivido en el apogeo de los cuidados intensivos. Ha sido una gran experiencia. Ha sido fantástico. Tenemos máquinas que emiten sonidos. Hay muchas allí. Y tenemos tecnología de asistencia que, creo, ha funcionado realmente bien y durante el periodo en el que trabajé en cuidados intensivos, la tasa de mortalidad masculina en Australia se redujo a la mitad y los cuidados intensivos han tenido que ver con eso. Definitivamente, mucha de la tecnología que usamos tiene que ver con ello.
So we have had tremendous success, and we kind of got caught up in our own success quite a bit, and we started using expressions like "lifesaving." I really apologize to everybody for doing that, because obviously, we don't. What we do is prolong people's lives, and delay death, and redirect death, but we can't, strictly speaking, save lives on any sort of permanent basis.
Así que hemos tenido un éxito enorme y, en cierta manera, terminamos envueltos en nuestro propio éxito y comenzamos a usar expresiones como "salvar vidas". Les pido perdón a todos por haber hecho eso, porque, evidentemente, no hacemos eso. Lo que hacemos es prolongar la vida de alguien y demorar la muerte, y redireccionar la muerte, pero lo que no podemos es salvar vidas, en sentido estricto, de forma permanente.
And what's really happened over the period of time that I've been working in intensive care is that the people whose lives we started saving back in the '70s, '80s, and '90s, are now coming to die in the 21st century of diseases that we no longer have the answers to in quite the way we did then.
Y lo que realmente ha pasado durante el tiempo en que trabajé en cuidados intensivos es que aquellas personas a las que habíamos salvado en los '70, los '80 y los '90, ahora iban a morir en el siglo XXI por enfermedades a las cuales no podemos enfrentarnos de la forma en que lo habíamos hecho entonces.
So what's happening now is there's been a big shift in the way that people die, and most of what they're dying of now isn't as amenable to what we can do as what it used to be like when I was doing this in the '80s and '90s.
Así que lo que está pasando ahora es que se produjo un gran cambio en la forma en que la gente muere y muchas de las causas actuales no son tan curables como solían serlo en los '80 y '90 cuando yo hacía esto.
So we kind of got a bit caught up with this, and we haven't really squared with you guys about what's really happening now, and it's about time we did. I kind of woke up to this bit in the late '90s when I met this guy. This guy is called Jim, Jim Smith, and he looked like this. I was called down to the ward to see him. His is the little hand. I was called down to the ward to see him by a respiratory physician. He said, "Look, there's a guy down here. He's got pneumonia, and he looks like he needs intensive care. His daughter's here and she wants everything possible to be done." Which is a familiar phrase to us. So I go down to the ward and see Jim, and his skin his translucent like this. You can see his bones through the skin. He's very, very thin, and he is, indeed, very sick with pneumonia, and he's too sick to talk to me, so I talk to his daughter Kathleen, and I say to her, "Did you and Jim ever talk about what you would want done if he ended up in this kind of situation?" And she looked at me and said, "No, of course not!" I thought, "Okay. Take this steady." And I got talking to her, and after a while, she said to me, "You know, we always thought there'd be time."
Así que, en cierta manera, nos vimos atrapados por esto y no hemos esclarecido realmente con Uds. lo que realmente está pasando ahora, y era hora de que lo hiciéramos. Yo me encontré con esto a fines de los '90 cuando conocí a este hombre. Este hombre se llamaba Jim, Jim Smith, y así se veía. Me llamaron a la sala para verlo. La suya es la mano pequeña. Un neumólogo me llamó a la sala para verlo. Me dijo: "Mira, tengo un paciente aquí, tiene neumonía, y me parece que necesita cuidados intensivos. Su hija está aquí y quiere que se haga todo lo que sea posible". La cual es una frase muy escuchada por todos nosotros. Así que me dirijo a la sala para ver a Jim y su piel es traslucida como esta. Se podían ver sus huesos a través de la piel. Es muy, muy flaco y, de hecho, esta muy enfermo de neumonía. Está tan enfermo que no puede hablarme, así que hablo con su hija, Kathleen, y le digo: "¿Alguna vez Jim y tú hablaron de lo que querrían que se hiciese si se daba una situación como esta?" Ella me miro y dijo: "¡Claro que no!" "Bien, tomémoslo con calma", pensé. Y me puse a hablar con ella y, luego de un tiempo, me dijo: "¿Sabes? siempre pensé que habría tiempo".
Jim was 94. (Laughter) And I realized that something wasn't happening here. There wasn't this dialogue going on that I imagined was happening. So a group of us started doing survey work, and we looked at four and a half thousand nursing home residents in Newcastle, in the Newcastle area, and discovered that only one in a hundred of them had a plan about what to do when their hearts stopped beating. One in a hundred. And only one in 500 of them had plan about what to do if they became seriously ill. And I realized, of course, this dialogue is definitely not occurring in the public at large.
Jim tenía 94. (Risas) Y me di cuenta de que algo no estaba pasando. No existía ese dialogo que yo imaginaba que estaba ocurriendo. Entonces con un grupo de enfermeros comenzamos a hacer encuestas y visitamos a 4500 pacientes en residencias de ancianos en Newcastle, en el área de Newcastle, y encontramos que solo uno de cada cien tenía pensado qué hacer cuando sus corazones dejaran de latir. Uno de cada cien. Y solo uno de 500 tenía planificado qué hacer si tenían alguna enfermedad de gravedad. Y me di cuenta, por supuesto, que esta conversación definitivamente no tenía lugar entre el público en general.
Now, I work in acute care. This is John Hunter Hospital. And I thought, surely, we do better than that. So a colleague of mine from nursing called Lisa Shaw and I went through hundreds and hundreds of sets of notes in the medical records department looking at whether there was any sign at all that anybody had had any conversation about what might happen to them if the treatment they were receiving was unsuccessful to the point that they would die. And we didn't find a single record of any preference about goals, treatments or outcomes from any of the sets of notes initiated by a doctor or by a patient.
Bien, yo trabajo en el servicio de cuidados agudos. Este es el hospital John Hunter. Y pensé: "seguramente podemos hacer algo más que esto". Así que con una compañera mía de enfermería llamada Lisa Shaw revisamos cientos y cientos de notas del archivo de historias clínicas buscando alguna señal que nos indicara si alguien alguna vez había expresado lo que le gustaría que hiciesen con ellos si el tratamiento que estaban recibiendo no resultaba exitoso y debían enfrentar la muerte. Pero no encontramos un solo registro de preferencias sobre objetivos, tratamientos o resultados en ninguna de las notas realizadas por los médicos o por los pacientes.
So we started to realize that we had a problem, and the problem is more serious because of this.
Entonces nos dimos cuenta de que había un problema; y el problema es más grave a causa de esto.
What we know is that obviously we are all going to die, but how we die is actually really important, obviously not just to us, but also to how that features in the lives of all the people who live on afterwards. How we die lives on in the minds of everybody who survives us, and the stress created in families by dying is enormous, and in fact you get seven times as much stress by dying in intensive care as by dying just about anywhere else, so dying in intensive care is not your top option if you've got a choice.
Lo que sabemos es que inevitablemente todos vamos a morir, pero como morimos es, en realidad, muy importante. No solo para nosotros, sino también para el impacto que eso tendrá en las vidas de todos los que nos sobrevivan. Cómo morimos queda grabado en la memoria de todos los que nos sobreviven y el estrés provocado por una muerte en una familia es enorme; de hecho, el estrés provocado por una muerte en cuidados intensivos es siete veces mayor al generado por cualquier otro tipo de muerte. Así que morir en cuidados intensivos no se encuentra entre las mejores opciones, si pudiéramos elegir.
And, if that wasn't bad enough, of course, all of this is rapidly progressing towards the fact that many of you, in fact, about one in 10 of you at this point, will die in intensive care. In the U.S., it's one in five. In Miami, it's three out of five people die in intensive care. So this is the sort of momentum that we've got at the moment.
Y como si eso no fuera suficiente, todo esto está rápidamente avanzando hacia el hecho de que muchos de Uds. --de hecho uno de cada 10 en este momento-- morirá en cuidados intensivos. En los EE.UU, uno de cada cinco. En Miami, tres de cada cinco personas morirá en cuidados intensivos. Así que este es el impulso que tenemos en este momento.
The reason why this is all happening is due to this, and I do have to take you through what this is about. These are the four ways to go. So one of these will happen to all of us. The ones you may know most about are the ones that are becoming increasingly of historical interest: sudden death. It's quite likely in an audience this size this won't happen to anybody here. Sudden death has become very rare. The death of Little Nell and Cordelia and all that sort of stuff just doesn't happen anymore. The dying process of those with terminal illness that we've just seen occurs to younger people. By the time you've reached 80, this is unlikely to happen to you. Only one in 10 people who are over 80 will die of cancer.
La razón de que todo esto suceda es este hecho, y yo tengo que darles a conocer de qué se trata esto. Estas son las cuatro opciones. Así que una de estas es la que nos sucederá a todos nosotros. Las que seguramente conocen más son las que se están volviendo de interés histórico: muerte repentina. Es muy probable en una audiencia de este tamaño, pero no les sucederá a todos los aquí presentes. La muerte súbita se ha vuelto algo muy raro. La muerte de Little Nell y Cordelia y de todo ese tipo de personajes ya no sucede a menudo. El proceso de muerte de aquellos con una enfermedad terminal como las que hemos visto tiene lugar solo en los jóvenes. Cuando uno ha llegado a los 80 es muy poco probable que esto le suceda. Solo una de cada 10 personas mayores de 80 morirá de cáncer.
The big growth industry are these. What you die of is increasing organ failure, with your respiratory, cardiac, renal, whatever organs packing up. Each of these would be an admission to an acute care hospital, at the end of which, or at some point during which, somebody says, enough is enough, and we stop.
Lo que más aumenta son estas dos causas. Puedes morir por una falla orgánica; y tu sistema respiratorio, cardíaco, renal o cualquier otro órgano dejará de funcionar. Cada una de estas fallas será la causa de que termines en una unidad de cuidados intensivos; y al final, o en algún momento, alguien dice: "es suficiente" y debemos detenernos.
And this one's the biggest growth industry of all, and at least six out of 10 of the people in this room will die in this form, which is the dwindling of capacity with increasing frailty, and frailty's an inevitable part of aging, and increasing frailty is in fact the main thing that people die of now, and the last few years, or the last year of your life is spent with a great deal of disability, unfortunately.
Y esta es la causa que mayor aumento experimenta, y al menos seis de 10 de los que estamos en esta sala morirá de esta manera, que es la disminución de nuestra capacidad y el aumento de la fragilidad; y la fragilidad es una parte inevitable del envejecimiento, y el aumento de la fragilidad es, de hecho, la principal causa de muerte en la actualidad; y los últimos años, o el último año de nuestra vida lo pasamos con un alto grado de minusvalía, desgraciadamente.
Enjoying it so far? (Laughs) (Laughter) Sorry, I just feel such a, I feel such a Cassandra here. (Laughter)
¿La están pasando bien? (Risas) (Risas) Perdón, me siento como... me siento como Casandra aquí. (Risas)
What can I say that's positive? What's positive is that this is happening at very great age, now. We are all, most of us, living to reach this point. You know, historically, we didn't do that. This is what happens to you when you live to be a great age, and unfortunately, increasing longevity does mean more old age, not more youth. I'm sorry to say that. (Laughter) What we did, anyway, look, what we did, we didn't just take this lying down at John Hunter Hospital and elsewhere. We've started a whole series of projects to try and look about whether we could, in fact, involve people much more in the way that things happen to them. But we realized, of course, that we are dealing with cultural issues, and this is, I love this Klimt painting, because the more you look at it, the more you kind of get the whole issue that's going on here, which is clearly the separation of death from the living, and the fear — Like, if you actually look, there's one woman there who has her eyes open. She's the one he's looking at, and [she's] the one he's coming for. Can you see that? She looks terrified. It's an amazing picture.
¿Qué les puedo decir que sea bueno? Lo que es bueno es que esto está sucediendo a una edad mayor en la actualidad. Todos, o casi todos, llegaremos a este punto. ¿Saben? históricamente nunca habíamos logrado esto. Esto es lo que sucede cuando la esperanza de vida aumenta, pero, desafortunadamente, una mayor longevidad implica mas vejez y no más juventud. Siento decirles eso. (Risas) Lo que hicimos, de todos modos... miren lo que hicimos Nosotros no solo llevamos esos resultados al Hospital John Hunter y a todo el mundo, sino que comenzamos una serie de proyectos para tratar de investigar si podríamos, de hecho, involucrar más a las personas en las cosas que les suceden a ellos. Pero, claro, nos dimos cuenta de que estábamos tratando cuestiones culturales y eso es... adoro esta obra de Klimt, porque cuanto uno más la mira más percibe el conjunto de cosas que suceden allí, que es claramente la separación de la vida y la muerte y el temor. Como, si se fija bien, hay una mujer allí que tiene sus ojos abiertos. Ella es la persona a la que él está mirando y [ella] es a quien él se dirige. ¿Pueden ver eso? Ella luce aterrorizada. Es un cuadro maravilloso.
Anyway, we had a major cultural issue. Clearly, people didn't want us to talk about death, or, we thought that. So with loads of funding from the Federal Government and the local Health Service, we introduced a thing at John Hunter called Respecting Patient Choices. We trained hundreds of people to go to the wards and talk to people about the fact that they would die, and what would they prefer under those circumstances. They loved it. The families and the patients, they loved it. Ninety-eight percent of people really thought this just should have been normal practice, and that this is how things should work. And when they expressed wishes, all of those wishes came true, as it were. We were able to make that happen for them. But then, when the funding ran out, we went back to look six months later, and everybody had stopped again, and nobody was having these conversations anymore. So that was really kind of heartbreaking for us, because we thought this was going to really take off. The cultural issue had reasserted itself.
Bien, como les decía, tuvimos un gran problema cultural. Era evidente que la gente no quería que le hablásemos de la muerte, o al menos eso pensamos nosotros. Entonces, con un gran fondo del gobierno federal y de los servicios de salud local, introdujimos en el John Hunter algo llamado "Respeto a las elecciones de los pacientes" Entrenamos cientos de personas para ir a las salas y hablar con la gente sobre el hecho de que morirían y sobre que querrían que se hiciese en esa circunstancia. A ellos les encantó. A las familias y a los pacientes les encantó. El 98 % de las personas realmente pensaba que esto debería ser una práctica común y que así deberían hacerse las cosas. Y cuando nos expresaban deseos, todos esos deseos se realizaban, como debería ser. Nosotros fuimos capaces de hacérselos realidad. Pero luego, los fondos se acabaron volvimos a investigar seis meses después y todo el mundo había parado y nadie tenía estas conversaciones ya. Eso fue devastador para nosotros porque pensábamos que esto realmente funcionaria. El factor cultural se había reafirmado.
So here's the pitch: I think it's important that we don't just get on this freeway to ICU without thinking hard about whether or not that's where we all want to end up, particularly as we become older and increasingly frail and ICU has less and less and less to offer us. There has to be a little side road off there for people who don't want to go on that track. And I have one small idea, and one big idea about what could happen.
Bien, resumiendo: pienso que es importante que no solo entremos en la autopista hacia la UCI sin pensar mucho si es allí donde queremos terminar, especialmente a medida que envejecemos y nos volvemos más frágiles y la UCI tiene cada vez menos para ofrecernos. Tiene que haber alguna callecita paralela para las personas que no quieren seguir ese camino. Yo tengo una pequeña idea y una gran idea sobre lo que podría suceder.
And this is the small idea. The small idea is, let's all of us engage more with this in the way that Jason has illustrated. Why can't we have these kinds of conversations with our own elders and people who might be approaching this? There are a couple of things you can do. One of them is, you can, just ask this simple question. This question never fails. "In the event that you became too sick to speak for yourself, who would you like to speak for you?" That's a really important question to ask people, because giving people the control over who that is produces an amazing outcome. The second thing you can say is, "Have you spoken to that person about the things that are important to you so that we've got a better idea of what it is we can do?" So that's the little idea.
Y esta es la idea pequeña. La pequeña idea es: vamos todos a envolvernos más en este camino que Jason ilustró. ¿Porqué no podemos tener este tipo de conversaciones con nuestros mayores y con todos aquellos que tal vez estén próximos a esto? Hay un par de cosas que podemos hacer. Una de ellas es formular una simple pregunta. Esta pregunta nunca falla. "En caso de que estuvieras muy enfermo y no pudieras expresarte, ¿quién querrías que hablase por ti?" Esa es una pregunta muy importante para realizar a las personas porque darle a la gente el control sobre quien puede ser produce un resultado asombroso. La segunda cosa que uno puede preguntar es: "¿Has hablado con esa persona sobre las cosas que son importantes para ti de forma tal que sepamos mejor qué es lo que podemos hacer?" Esa es la idea pequeña.
The big idea, I think, is more political. I think we have to get onto this. I suggested we should have Occupy Death. (Laughter) My wife said, "Yeah, right, sit-ins in the mortuary. Yeah, yeah. Sure." (Laughter) So that one didn't really run, but I was very struck by this. Now, I'm an aging hippie. I don't know, I don't think I look like that anymore, but I had, two of my kids were born at home in the '80s when home birth was a big thing, and we baby boomers are used to taking charge of the situation, so if you just replace all these words of birth, I like "Peace, Love, Natural Death" as an option. I do think we have to get political and start to reclaim this process from the medicalized model in which it's going.
La gran idea, pienso, es más política. Pienso que tenemos que concentrarnos en eso. Yo sugerí que debíamos tener el Ocupa Muerte. (Risas) Mi esposa me dijo: "Si, claro, protestas en la morgue. Si, si. Como no". (Risas) Entonces eso no tuvo lugar en verdad, pero estaba muy afectado por esto. Bien, soy un hippie envejecido. No sé, no creo que todavía me vea así, pero tuve dos de mis hijos nacidos en casa en los '80 cuando el parto en casa era algo muy grande y nosotros, los baby boomers, estamos acostumbrados a tomar el control de la situación. así que si reemplazas todas estas palabras relacionadas al nacimiento, me gusta "Paz, Amor y Muerte Natural" como una buena opción. Pienso que debemos ser más políticos y comenzar a reclamar este proceso del modelo medicalizado en el que tiene lugar ahora.
Now, listen, that sounds like a pitch for euthanasia. I want to make it absolutely crystal clear to you all, I hate euthanasia. I think it's a sideshow. I don't think euthanasia matters. I actually think that, in places like Oregon, where you can have physician-assisted suicide, you take a poisonous dose of stuff, only half a percent of people ever do that. I'm more interested in what happens to the 99.5 percent of people who don't want to do that. I think most people don't want to be dead, but I do think most people want to have some control over how their dying process proceeds. So I'm an opponent of euthanasia, but I do think we have to give people back some control. It deprives euthanasia of its oxygen supply. I think we should be looking at stopping the want for euthanasia, not for making it illegal or legal or worrying about it at all.
Ahora, escuchen, esto suena como una apología a la eutanasia. Pero quiero que quede bien en claro: odio la eutanasia. Pienso que es algo de mal gusto. No creo que la eutanasia importe. Pienso, en realidad, que en lugares como en Oregón, donde se puede tener un suicidio asistido por un médico, donde uno toma una dosis de algún veneno, apenas medio por ciento de las personas lo hacen. Me interesa más lo que le sucede al 99,5 % restante que no quiere hacer eso. Creo que la mayoría de las personas no quieren morir pero también creo que la mayoría quisiera tener algo de control sobre cómo se desarrolla su proceso de muerte. Por eso me opongo a la eutanasia. Pero creo que tenemos que devolverle a la gente algo de control. Eso le quita a la eutanasia el suministro de oxígeno. Pienso que deberíamos buscar detener la voluntad de realizar una eutanasia, no para hacerla legal o ilegal y preocuparse por eso.
This is a quote from Dame Cicely Saunders, whom I met when I was a medical student. She founded the hospice movement. And she said, "You matter because you are, and you matter to the last moment of your life." And I firmly believe that that's the message that we have to carry forward. Thank you. (Applause)
Esta es una cita de Dame Cicely Saunders, quien conocí cuando era estudiante de medicina. Fue la fundadora del movimiento hospicio. Ella dijo: "Tú importas porque eres tú, y tú importas hasta el último momento de tu vida". Y creo firmemente que ese es el mensaje que tenemos que transmitir. Gracias. (Aplausos)